We moeten het meer hebben over datasolidariteit

Het debat over het delen van persoonsgegevens gaat al te vaak over privacy, menen Daniel Kapitan en Egge van der Poel. Volgens de twee docenten/adviseurs moeten we het meer hebben over de maatschappelijke waarde van data delen, over datasolidariteit. Privacy domineert nog steeds het debat rondom het delen en hergebruik van persoonsgegevens, zoals blijkt uit de discussie rondom het verstrekken van vaccinatiegegevens door het RIVM aan het CBS. Maar privacy is het probleem niet. Maxim Februari schreef tijdens de eerste lockdown al dat het een ‘gruwelijk misverstand’ is om te denken dat databescherming om privacy van een individu gaat. Het gaat niet om een afweging tussen het private belang van privacy en het maatschappelijke belang van – in het geval van COVID – een draaiende economie en een gezonde bevolking. Betrouwbaar data (her)gebruiken Het echte vraagstuk is dat wij als maatschappij zoeken naar een betrouwbare en eerlijke manier om data te gebruiken en hergebruiken als collectief goed. Op Europees niveau wordt gewerkt aan wetgeving die zulk hergebruik van data mogelijk moet maken. Het feit dat de lopende consultatie duizenden pagina’s aan reacties heeft opgeleverd, geeft de complexiteit van het vraagstuk weer. Wel lijkt er consensus te zijn dat geen enkele organisatie, publiek noch privaat, een te grote vinger in de pap zou moeten hebben. Er moet steeds balance of power blijven om misstanden te voorkomen. Inmiddels zijn er veel initiatieven die dit principe omarmen en experimenteren om tot goede spelregels te komen, zoals bijvoorbeeld MFFBAS voor het delen van energiedata voor het vormgeven en uitvoeren van de energietransitie en de coöperatie DataFryslân voor delen van data in de provincie voor beter beleid en effectievere dienstverlening door Friese maatschappelijke organisaties. Solidair zijn met delen van data Het succes van dergelijke samenwerkingsverbanden staat of valt met de vraag hoe solidair we willen zijn met het delen van data. Zijn we echt bereid om onze persoonlijke data te delen, zodat deze gebruikt kunnen worden voor het oplossen van complexe maatschappelijke vraagstukken? Data worden bruikbaarder door ze te delen en te koppelen aan andere data. Door de gegevens van slimme meterkasten te delen kunnen we ons beter voorbereiden op de energietransitie. Door financiële gegevens te delen kunnen we beter zicht krijgen op frauduleuze en witwaspraktijken. En door vaccinatiegegevens te delen kunnen we beter inzicht krijgen in de groepen die het meest kwetsbaar zijn bij een pandemie. Blauwdruk voor datasolidariteit Er is dringend behoefte aan een helder en praktisch uitvoerbaar kader voor datasolidariteit. In een commentaar in The Lancet stellen Prainsack en collega-auteurs een blauwdruk voor die is gebaseerd op drie pilaren 1) faciliteren van goed hergebruik van data; 2) voorkomen en mitigeren van misbruik; en 3) terugvloeien van winsten naar de publieke sector. De bereidheid om data te delen, de eerste pilaar, wisselt sterk. Bij het gebruiken van diensten van bedrijven als Google, Meta of Microsoft lijken veel mensen het niet zo nauw te nemen met privacy, waarschijnlijk omdat je er meteen iets voor terug krijgt, namelijk gratis toegang tot social media of een e-maildienst. Als het gaat om initiatieven als hiervoor genoemd verschijnen er ineens meer beren op de weg (misschien omdat je bij het beschikbaar stellen van jouw data voor maatschappelijke problemen er niet meteen iets voor terugkrijgt). Privacy wordt dan meestal (en helaas) als eerste argument opgevoerd om data niet te delen, terwijl dit niet een echte belemmering is. Er zijn voldoende juridische mogelijkheden om persoonsgegevens te delen en te hergebruiken – via CBS data delen is legaal, wettelijk geregeld. In het geval van de vaccinatiegegevens stelt de Landsadvocaat in een advies dat er zelfs twee juridische redeneringen zijn waarmee het RIVM de data aan het CBS ter beschikking kan stellen, namelijk binnen de wet op het CBS en op basis van de AVG. Na veel vertraging komen de data uiteindelijk dan toch beschikbaar. Wel is er een gebrek aan bestuurlijke instrumenten om hergebruik van data in goede banen te leiden. De wet- en regelgeving is dusdanig complex dat vaak tegenstrijdige uitspraken worden gedaan door juristen. Om dit probleem te adresseren is recentelijk door de overheid een adviesfunctie verantwoord datagebruik ingericht. Datamisbruik voorkomen of afzwakken Voor de tweede pilaar – het voorkomen en matigen van misbruik van data – kunnen en moeten we veel beter gebruik maken van de technologische mogelijkheden om privacy by design te realiseren. We zijn gewend dat data tijdens opslag zijn versleuteld; denk bijvoorbeeld aan encryptie van de harde schijf van de computer. Ook staan wij er niet meer bij stil dat data tijdens transport altijd zijn versleuteld; we werken steeds meer thuis en loggen via een beveiligde verbinding (VPN) in op de online werkomgeving. Een logische vervolgstap is om berekeningen op versleutelde data te doen. In de praktijk gebeurt dit al met nieuwe privacy enhancing technieken zoals secure multiparty computation (MPC). Hiermee is het mogelijk om berekeningen op data uit te voeren zonder dat je de data kunt inzien. Binnen Europa zijn inmiddels voorbeelden waar MPC wordt toegepast voor het delen van persoonsgegevens en andere gevoelige data, zoals bij het bestrijden van mensenhandel. Hoe gaan we datasolidariteit vormgeven? De juridische grondslagen en technologische mogelijkheden vormen dus geen grote uitdagingen. De echte uitdaging is hoe we als samenleving datasolidariteit gaan vormgeven, met name ook hoe we een balans tussen commerciële activiteiten en publiek gefinancierde activiteiten kunnen vinden (de derde pilaar) en hoe we waarborgen kunnen creëren om onbedoelde effecten zoals discriminatie tegen te gaan. Neem bijvoorbeeld de duizenden MRI-foto’s die ziekenhuizen maken. Als een bedrijf deze data wil gebruiken voor het ontwikkelen van algoritmes, dan zouden winsten daarvan terug moeten vloeien naar het zorgstelsel. Dit gebeurt nu niet of nauwelijks. De kosten voor het aanleggen van hoogwaardige datasets worden collectief gedragen, terwijl de winsten voor commerciële bedrijven zijn. Dat het ook anders kan laat Barcelona zien. De drie pilaren van datasolidariteit vereisen dat we het debat over het delen van persoonsgegevens niet meer laten kapen door discussies over privacy. In plaats daarvan moeten we de dialoog aangaan over de waarde van het delen van data voor het oplossen van maatschappelijke vraagstukken en de randvoorwaarden die daarvoor vervuld moeten worden. Afweging tussen risico en maatschappelijke waarde Hier is een helder en verbindend verhaal nodig, waar in begrijpelijke taal technische mogelijkheden en gezamenlijke belangen worden verenigd. Waar een afweging tussen risico en maatschappelijke waarde wordt gemaakt. Extra toezicht, zoals het voorstel om de rol van algoritmewaakhond bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) te beleggen, gaat daarbij niet helpen. De AP is vooral gericht op bescherming van persoonsgegevens (de eerste pilaar), waarmee het belang en inhoud van de andere twee pilaren onder druk komt te staan. Wat wel werkt is dat organisaties in het maatschappelijk middenveld, zoals bijvoorbeeld Dutch Hospital Data en Health-RI, die in de zorg data verzamelen en beheren voor zoveel mogelijk hergebruik, hun rol pakken om op een organische en decentrale manier invulling te geven aan datasolidariteit. Wij roepen hen op om een coalitie te vormen met partijen die investeren in privacy enhancing technieken om de patstellingen te doorbreken die nu vaak ontstaan rond data delen voor maatschappelijke vraagstukken. Dit artikel verscheen eerder bij Sociale Vraagstukken. Daniel Kapitan is adviseur, datawetenschapper en docent aan de TU Eindhoven. Egge van der Poel is adviseur en als docent verbonden aan de TIAS Business School. Hij is auteur van het boek Geheelmeesters, 2022.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Foto: savenije (cc)

Een zaak met enkel verliezers

OPINIE - Jelle Brandt Corstius wordt vervolgd wegens smaad. Het OM eist een voorwaardelijke taakstraf van zestig uur. Een grof schandaal, vinden critici. Het OM maakt verkrachtingsslachtoffers zo monddood. Toch is die vervolging terecht. Je kunt niet zonder steekhoudend verhaal andermans reputatie onderuit halen, ook al ben je nog zo oprecht.

Hoe zat het ook alweer? In 2017 beschuldigde Brandt Corstius een oud-collega van verkrachting. De populaire Ruslandcorrespondent en programmamaker zou zo’n vijftien jaar eerder als stagiair zijn gedrogeerd en misbruikt. Aanvankelijk liet Brandt Corstius na de vermeende dader te noemen, maar in het kleine wereldje dat Hilversum heet, werd deze alsnog gauw gevonden. Ook omdat Brandt Corstius nieuwsgierige journalisten genoeg hints gaf om uit te vogelen wie het betrof.

Fall-out

Deze Gijs van Dam liet dat niet op zich zitten en deed meermaals aangifte van smaad en laster. Ook publiekelijk ontkende hij. Er was, aldus Van Dam, helemaal geen sprake geweest van dwang of drogering. Ze hadden, Jelle en hij, na een opname in het Kurhaus van het praatprogramma Barend & Van Dorp samen aan de bar gedronken. Er ontstond een flirterige sfeer, en die eindigde in bed op Van Dams hotelkamer in het Kurhaus. Seks in een dronken bui. Van Dam was zich geen kwaad bewust.

Foto: EPP Group (cc)

Premierswissel in Ierland

In Ierland treedt Leo Varadkar aan als nieuwe premier. Geheel volgens de afspraak bij de coalitieonderhandelingen van zijn partij Fine Gael met Fianna Fáil van Micheál Martin, die tot nu toe premier was. Dat deze beide centrum-rechtse partijen het eens konden worden over een coalitie (waar ook de Ierse Groenen aan deelnemen) was een unieke gebeurtenis in de Ierse politiek. Tot dan toe hadden ze elkaar sinds de Ierse onafhankelijkheid honderd jaar geleden altijd de rug toegekeerd. Micheál Martin bij zijn afscheid: ‘Het onderscheidende kenmerk van centrumdemocraten is het vermogen om verschillen te respecteren, punten van overeenstemming te vinden en samen te werken. Dit is wat we hebben gedaan.’

Varadkar stelde zich na zijn verkiezing als opvolger van Martin voorzichtig optimistisch op over een oplossing voor de handelscrisis rond Noord-Ierland. We moeten nu, bijna vijfentwintig jaar na het Goede Vrijdagakkoord, de kans niet verspelen om de vrede te behouden, schreef hij  in een open brief in de Belfast Telegraph. ‘Een hele generatie jonge mensen in Noord-Ierland is gezegend met de vrede en politieke regeling van het Goede Vrijdag-akkoord (…) Met alle partijen, de VS en de EU, moeten we zorgen voor een betere toekomst voor iedereen’. De kersverse Taoiseach (de Ierse naam voor de eerste minister) kondigde aan Noord-Ierland te willen bezoeken voor een gesprek met alle leiders. Hij wil ook snel contact opnemen met zijn Britse ambtgenoot Rishi Sunak. Unionisten noemden de stellingname van Varadkar ’tealeurstellend’. Vasthouden aan het protocol over de handel tussen Engeland en Noord-Ierland lost niets op, verklaarde John Stewart van de Ulster Unionist Party.

Doe het veilig met NordVPN

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Closing Time | Rochester’s Farewell

Eigenlijk is het een stukje uitvaartmuziek, deze outro van The Libertine: een rolprent over het leven van de rokkenjager, sodomiet, pornograaf en schimpdichter John Wilmot 2nd Earl of Rochester.

Desondanks een prima deuntje voor een Tweede Kerstdag.

Foto: republica GmbH (cc)

Niet spreken om begrepen te worden, maar spreken om te zijn

RECENSIE - Taal is een centraal onderwerp in het huidige maatschappelijke debat. Hoe benoemen we minderheidsgroepen? Hoe gaan we met elkaar om? Hoe laten we mensen aan het woord die nog niet veel aan het woord komen? De Duitse schrijfster Kübra Gümüşay laat een heel waardevol geluid horen in dat debat in haar boek Spreken en zijn. Ik vind dat het beste boek dat ik las over dit debat.

Gümüşay is in de eerste plaats een publieke intellectueel en taal – de Duitse titel van het boek is Sprache und Sein – is voor haar in de eerste plaats een vorm van deelnemen aan het publieke debat. Sterker nog, er lijkt voor haar weinig verschil te zijn tussen taal en deelname aan dat debat. Wat dat betreft is de keuze van de Nederlandse vertaler Ymke van der Staay om te kiezen voor Spreken en zijn een heel gelukkige.

Expositiestukken

De taal van het publieke debat is publieke taal – de normale manier van over mensen praten. Gümüşay maakt in dit verband verschil tussen ‘ongelabelden’ – ruwweg de witte man – en ‘gelabelden’ – de anderen. De eersten zijn de bezoekers van het museum van de taal, die alles mogen bekijken, horen, aanraken, beoordelen en die zelf als het ware onzichtbaar zijn. De tweede groep worden besproken, gelabeld, als exemplarisch gezien voor hun soort. Die algemene observatie is vaker gemaakt, maar Gümüşay weet hem, in ieder geval voor mij, heel invoelbaar te maken door zichzelf naar voren te brengen: een gesluierde Duitse vrouw die altijd maar vragen krijgt over die sluier:

Closing Time | You Will Find Me

Deze Closing Time is voor M. die vandaag jarig is. Gefeliciteerd.
Maar wat draag je op aan iemand die vrijwel al zijn favorieten al minstens één keer voor het voetlicht heeft gebracht.
Ik kwam uit op deze parel.

Eergisteren was er een Closing Time van Dean Owens, met medewerking van de Calexico-mensen. Dat mooie Calexico-achtige woestijngeluid, dat zit ook in het eerste stuk van dit mooie, melancholieke nummer van Micah P. Hinson uit 2008. Hij heeft een zeer herkenbaar stemgeluid. Ik had hem altijd voorgesteld als een wat oudere heer, maar hij blijkt er uit te zien als een wat schriele maar best hippe gast.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Vorige Volgende