Op 9 december 2020 heeft de Raad van State een advies uitgebracht over het initiatiefwetsvoorstel van voormalig Tweede Kamerlid Pia Dijkstra ‘Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek’. Dat advies is op 20 mei openbaar gemaakt, dus bijna anderhalf jaar later…
In deze blog wil ik ingaan op dat advies, niet op de vraag waarom het zo lang heeft geduurd voor het openbaar werd gemaakt, hoewel ik natuurlijk ook daar best nieuwsgierig naar ben.
Waarom ben ik geschokt door dat advies?
In de gevestigde media krijg je de indruk dat de Raad afraadt om het wetsvoorstel überhaupt te behandelen in de Kamers, wat ik heel merkwaardig zou vinden maar in het Advies zelf vind je dat de Raad alleen wel wil dat hun advies ten aanzien van noodzakelijke aanpassingen en wijzigingen zou moeten worden overgenomen.
En dat zijn er flink wat! Zo zou de wet niet moeten spreken over ‘Voltooid leven’ maar over ‘Lijden aan het leven’.
Tja, gek, dat ik onmiddellijk denk aan het calvinisme waar dit land ooit om bekend stond. Het leven is lijden immers volgens die leer. Hoezo zou je daar eigenlijk een eind aan mogen maken? Dat een mens zijn of haar leven als voltooid zou kunnen beschouwen daar heeft de Raad zoals ik het advies lees niet veel mee.
Hij baseert zich daarbij op onderzoek van Els van Wijngaarden, universitair hoofddocent aan de Radboud Universiteit, eertijds verbonden aan de Universiteit van Humanistiek. Zij had de opdracht van de regering gekregen nu eens uit te zoeken hoe het eigenlijk stond met de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn. Daartoe heeft ze een representatieve steekproef gedaan onder 32.477 burgers van 55 plus en vroeg hen een vragenlijst in te vullen betreffende hun doodswens. [1]
Welja dacht ik meteen, je zal zo’n vragenlijst maar door je brievenbus geschoven krijgen! Een doodswens hebben is sowieso taboe maar Van Wijngaarden veronderstelde ongetwijfeld dat deze mensen het ‘dood’-normaal zouden vinden om adequate en eerlijke antwoorden te geven en keurig de lijst in te vullen.
21.294 mensen vulden de vragenlijst in. Nog best verbazingwekkend. Daarvan bleek slechts 0,18 procent een actieve doodswens te hebben. Haal je de koekoek zou ik zeggen. Wie vult er nou op zijn lijst in dat je graag dood wil?
Van Wijngaarden zelf moet toegeven dat het om een relatief klein aantal gaat om precies te zijn 36 mensen. ‘Vanwege de kleine aantallen moeten de percentages van de kenmerken en de factoren met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd’, aldus de onderzoekster.
Toch baseert de Raad van State zijn visie op het aangeboden wetsontwerp voor een groot deel op wat deze 36 mensen invulden op hun vragenlijst!
Er zijn zelfs hele grafieken van Van Wijngaarden op gebaseerd. Het merendeel zou vrouw zijn, 44 procent dus nog geen helft dus, nog geen 18 lager opgeleid en 85 procent heeft kinderen! Overigens wilde tweederde helemaal geen hulp bij zelfdoding maar gewoon alleen de middelen om er een eind aan te maken.
Opvallend is dat de groep van Van Wijngaarden zich niet de moeite heeft getroost deze 36 mensen uitgebreid nader te interviewen. Althans ik kwam dat niet tegen in het verslag van haar onderzoek. Maar het geeft de Raad wel een reden om te constateren dat de doodswens breder is dan de groep van 75 plus, dat geheel tegen de verwachting in er veel laagopgeleiden tussen zitten en veel vrouwen en een complexe problematiek.
Als voormalig onderzoeker wil ik hier nog wel aan toevoegen dat het opmerkelijk is dat laagopgeleiden de vragenlijsten zo adequaat hebben kunnen invullen. Immers juist lager opgeleiden staan erom bekend dat ze niet graag vragenlijsten invullen laat staan een vragenlijst over hun doodswens.
Schokkend vond ik dus de verregaande conclusies die de Raad aan een zo beperkt onderzoek trekt met een zo beperkt aantal mensen die een doodswens hebben, maar behalve dat was er meer verontrustends in dit Advies te vinden.
Zo verwees de Raad ook naar een longitudinale studie die Van Wijngaarden vanaf 2013 deed, waarin ze 18 mensen volgde met een doodswens zonder ernstig fysiek lijden. [2]
De Raad oordeelt dat een hernieuwde ervaring van verbinding cruciaal is in de levens van ouderen bij wie de doodswens verminderde of zelfs verdween. Het gaat hier om 3 personen van de 18. Niet vermeldt de Raad dat 9 daarvan inmiddels een einde aan hun leven hebben gemaakt! Kennelijk wordt dat getal niet echt relevant geacht.
Ik zou als ik Van Wijngaarden was en ik kwam te weten dat 9 van de door haar onderzochte personen een einde aan hun leven hadden gemaakt, meteen op onderzoek uit zijn gegaan en me af hebben gevraagd waarom en hoe ze dat hadden gedaan, zeker als je specialiteit is: perspectieven op de doodswens, en je je bezig houdt met kwesties als euthanasie en zelfdoding.
Tot slot vond ik schokkend dat de Raad in zijn advies het Bundungsverfassungsgericht in Duitsland instemmend citeerde [3] over palliatieve zorg:
Ook betekent het recht op een zelfbepaald levenseinde niet dat de wetgever geen maatregelen mag nemen om zelfdoding te voorkomen zoals het uitbreiden van palliatieve zorg
Wat betekent dat nu eigenlijk? Dat als mensen zelf hun leven willen beëindigen omdat ze het voltooid vinden en/of niet langer willen leven zonder dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden er altijd nog de (aantrekkelijke) mogelijkheid is van palliatieve zorg, passend binnen de medische behandeling en waarbij er geen sprake van strafbaar gesteld gedrag? Of wordt hier toch palliatieve sedatie bedoeld?
Begrijp ik nu de Raad verkeerd? De Raad van State was toch zo bezig met artikel 2 EVRM dat stelt dat de overheid moet waarborgen dat de beslissing een einde aan het leven te maken voortkomt uit de vrije wil van de persoon in kwestie??
Noten:
[1] Zie ook het volledige onderzoeksrapport.
[2] Zie in het onderzoeksrapport hoofdstuk 11, bld. 134 e.v. “Het perspectief van ouderen met een doodswens: de ontwikkeling van de doodswens”.
Dit hoofdstuk bevat een fenomenologische longitudinale analyse van 37 (vervolg)interviews onder
een groep van 18 mensen. De interviews zijn afgenomen in drie rondes in de jaren 2013, 2017 en
2019
[3] Weliswaar wordt hier gesproken over palliatieve zorg, maar als je de wettelijke mogelijkheden van palliatieve zorg verder wil uitbreiden als preventieve maatregel tegen de de mogelijkheid van een verdergaande vorm van euthanasie geeft dat toch wel te denken in een tijd dat steeds vaker palliatieve sedatie wordt toegepast.
Dit is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Doel is het lijden te verlichten maar in de praktijk blijkt de dood nogal eens versneld te worden.
‘It is a medical intervention which, although not expressly meant to shorten life, may well do so’. (Siebe Swart en A.A Keizer) maart 2005.
En zij stellen ook dat het opvallend is dat de maatschappij betrekkelijk rustig blijft bij de constatering dat 46 procent van de euthanasiegevallen in ons land niet gemeld wordt (omdat het palliatieve sedatie betreft).
Dit artikel verscheen eerder ook op het eigen blog van Joyce Hes.
