Rathenau Instituut

71 Artikelen
Achtergrond: Jay Huang (cc)
Foto: dmbosstone (cc)

Betrek burgers en wetenschappers van allerlei pluimage bij de coronacrisis

OPINIE - ‘Wetenschappers hebben nog nooit zo weinig geslapen,’ schrijft Paolo Giordano in zijn essay In tijden van besmetting. De Italiaanse schrijver die beroemd werd met zijn roman De eenzaamheid van priemgetallen en die zelf natuurkundige is, denkt dat we in tijden van Covid-19 de kennis en inventiviteit nodig hebben van wetenschappers uit tal van disciplines. Er is, tekent hij op, ‘werk aan de winkel voor wiskundigen, maar ook voor natuurkundigen, artsen, epidemiologen, sociologen, psychologen, antropologen, stedenbouwkundigen, klimatologen.’

In het kort:

  • Begrijpelijkerwijs domineerde aan het begin van de coronacrisis een medisch-virologische benadering.
  • Voor de maatschappelijke uitdagingen waar de crisis de samenleving voor stelt, is een bont palet van disciplines nodig.
  • Vragen en behoeften van burgers moeten centraal staan bij de plannen om de weg vooruit weer te vinden.

Schrijvers mogen we gerust aan het rijtje van Giordano toevoegen. Meer dan uit vele krantenstukken leren we wat deze epidemie over onszelf en de wereld vertelt uit de gedachten die Giordano in de dagen dat de storm door Italië begint te razen aan het papier toevertrouwt.

Glashelder legt de exacte wetenschapper in hem uit wat het besmettingsgetal R-nul betekent en dat het alleen maar goed met ons afloopt als dat minder dan één is. Overtuigend betoogt hij dat we om de epidemie in toom te houden en overbelasting van de ziekenhuizen te voorkomen niets anders kunnen dan grijpen naar ‘het enige vaccin dat ons ter beschikking staat’, namelijk ‘een nogal vervelende vorm van voorzichtigheid’.

Foto: Blogtrepreneur (cc)

Garandeer privacy van burgers bij opvolger DigiD

OPINIE - Inloggen met je Google-account om informatie rondom je werkstraf te melden bij de reclassering? Om met datzelfde account vervolgens inkopen te doen bij Bol.com? In het wetsvoorstel Digitale Overheid dat eind januari (gepland in week 4) in de Tweede Kamer wordt besproken, lijkt dit de nieuwe werkelijkheid. Wordt het voorstel aangenomen, dan komen er meerdere opvolgers van het huidige identificatiemiddel DigiD, dat niet langer toereikend is. Ook private partijen mogen dan online identificatiemiddelen aanbieden om in te loggen bij overheidsinstellingen, zoals de Belastingdienst of DUO. Die partijen krijgen daarmee inzicht in de instellingen waarmee burgers zakendoen. Het wetsvoorstel stelt nog onvoldoende voorwaarden aan het gebruik van dergelijke informatie. De privacy van burgers komt daarmee in het geding.

In de fysieke wereld zorgt de overheid ervoor dat we ons kunnen identificeren met middelen als een paspoort of rijbewijs. Online zijn we aangewezen op DigiD om in te loggen bij overheidsdiensten. Nu kan dat nog met een wachtwoord of sms-code, maar dit blijkt niet voldoende betrouwbaar. De overheid gaat daarom werken met een nieuwe elektronische identiteit (eID). Het wetsvoorstel Digitale Overheid bevat regels voor die nieuwe eID. Ook bestaande wetgeving is van toepassing, zoals de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Ondanks die combinatie van regels blijkt de privacy van burgers op één punt onvoldoende te worden beschermd.

Foto: Jason Howie (cc)

Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal – en zijn eigen data

DATA - “Een burgerplatform voor gezondheidsgegevens geeft interessante spanning. Gegevens uit de zorg komen ineens buiten de zorg terecht. Hoe kun je weten welk platform goed omgaat met jouw data en welke niet? Dat blijkt heel lastig te zijn“, zegt Maartje Niezen, onderzoeker van het Rathenau Instituut. Samen met Rosanne Edelenbosch, onderzoeker van het Rathenau Instituut, nam ze burgerplatforms onder de loep.

Een burgerplatform wordt door burgers opgericht. “Vaak vanuit de goedbedoelde wens om samen de gezondheid van de samenleving te verbeteren en de medische wetenschap een stap verder te brengen. Door elkaar in contact te brengen met lotgenoten“, zegt Maartje Niezen. Als het burgerplatform gebruik maakt van ICT-toepassingen, is het een vorm van e-health. De onderscheidende factor ten opzichte van andere vormen van e-health is dat het een burgerinitiatief is.

Relevante informatie door gezondheidsdata

De onderzoekers hebben twee platforms onderzocht die als burgerinitiatief zijn opgericht: Patients Like Me en MIDATA. “Wat voor mij heel opvallend was, was dat patiënten enorm veel interesse hebben in het delen van hun gezondheidsdata” zegt Rosanne Edelenbosch. Zo kun je met Patients Like Me jouw gezondheidsdata vergelijken met andere mensen, van wie hun situatie en omgeving vergelijkbaar zijn. Dat spreekt veel mensen aan.

Foto: Free Press/ Free Press Action Fund (cc)

Desinformatie in Nederland

ONDERZOEK - De online verspreiding van desinformatie lijkt in Nederland mee te vallen. Dat blijkt uit onderzoek van het Rathenau Instituut. Maar we moeten blijven opletten.

Een goede nieuwsvoorziening is essentieel voor de democratie. Digitalisering leidt tot veranderingen in het nieuwslandschap in Nederland en het nieuwsgedrag van Nederlanders. Het heeft daarmee mogelijk consequenties voor de Nederlandse democratie. Digitalisering kent positieve kanten: het nieuwsaanbod is enorm uitgebreid en de diversiteit is toegenomen. Tegelijkertijd zijn er zorgen over de toenemende online verspreiding van desinformatie voor commercieel of politiek gewin. Dit kan leiden tot polarisatie van het publieke debat.

De Nederlandse samenleving lijkt tot nu toe weerbaar tegen deze negatieve kant van digitalisering, blijkt uit ons onderzoek Digitalisering van het nieuws (2018). Niettemin kent het Nederlandse publieke debat ook polarisatie rond bepaalde maatschappelijke vraagstukken. Vooralsnog draagt desinformatie daar weinig aan bij. Maar de technologie ontwikkelt zich snel en mediawijsheid in Nederland blijft achter. Waakzaamheid blijft nodig.

Aanbod en pluriformiteit van nieuws zijn toegenomen

Het aanbod van nieuws is enorm toegenomen door de digitalisering. Online zijn er meer nieuwsbronnen beschikbaar, niet alleen nationaal maar ook internationaal. En voor veel van die bronnen hoeven gebruikers niet te betalen. Het scala aan nieuwsaanbieders is pluriformer en de diversiteit aan nieuws is groter dan voorheen. Nieuwe online media zoeken een niche om een groter bereik te hebben. Dat levert naast meer verschillende vormen van berichtgeving ook meer diversiteit in (politieke) duiding van het nieuws op.

Foto: Cory Doctorow (cc)

Een einde aan het draagmoedertoerisme?

ONDERZOEK - Ons ideaal van onbetaalde donatie is niet langer houdbaar, concludeerde het Rathenau Instituut in 2011 in de publicatie ‘Nier te koop – baarmoeder te huur’ waarin het de wereldwijde handel in lichaamsmateriaal onderzocht. Wat Nederlanders hier niet kunnen krijgen, halen ze in het buitenland. Dit thema is nog steeds actueel.

Neem draagmoederschap. Draagmoeders werven is in Nederland verboden. Wensouders moeten op zoek in familie- of vriendenkring, en kunnen maar bij één ziekenhuis terecht voor de behandeling. Veel stellen wijken uit naar het buitenland.

Misschien is dat ‘draagmoedertoerisme’ straks verleden tijd. Mede dankzij een staatscommissie en een draagmoederbank.

In Nederland zijn de mogelijkheden voor draagmoederschap beperkt. Wensouders kunnen voor ‘hoogtechnologisch’ draagmoederschap (een ivf-behandeling waarbij de eicellen van de wensmoeder worden bevrucht met het zaad van de wensvader, en één embryo in de baarmoeder van de draagmoeder wordt geplaatst), alleen terecht bij het VUMC in Amsterdam. Daar vindt een strenge medische en psychologische selectieprocedure plaats. Tussen 1997 en 2004 meldden 202 stellen zich aan, 35 paren kwamen in aanmerking, 13 draagmoeders kregen een kind.

Draagmoederbank

Het VUMC kan wensouders die zelf geen draagmoeder kunnen vinden niet verder helpen, maar ook de vrouwen niet die graag die draagmoeder zouden willen zijn. Dat moet anders, vindt een VUMC-gynaecoloog die onlangs in de Volkskrant samen met Stichting FIOM voor een ‘draagmoederbank’ pleitte. Een niet-commercieel bemiddelingsbureau dat wensouders en draagmoeders screent, begeleidt, en aan elkaar koppelt. Het FIOM zou graag zien dat de bank ook toegankelijk wordt voor homostellen, die (nog) niet terecht kunnen bij het VUMC.

Foto: Brian Solis (cc)

We hebben nederige technologieën nodig

ANALYSE - Hoe zorgen we dat een nieuwe technologie zo veel mogelijk de mens ten goede komt? Bij elke nieuwe technologie moeten we de tijd nemen om deze vraag te stellen. We vinden het antwoord alleen door kritisch te zijn. En door te laten zien dat een nederige houding ten opzichte van innovatie de kracht van overheden, markten, ethische experts en burgers kan versterken.

Disruptieve innovaties zijn innovaties die de samenleving ontwrichten. Ons leven verandert er radicaal door. Veel mensen zien zulke innovaties niet aankomen. Dat is gek, omdat we ons juist heel goed kunnen voorstellen wat er kan gebeuren wanneer nieuwe technologieën de wereld veroveren. Dat tonen sciencefictionfilms wel aan.

In Forbidden Planet bijvoorbeeld, uit 1956, heeft een kwaadaardige supermacht op een verre planeet aardse ontdekkingsreizigers weggevaagd. Slechts twee mensen en een enorm technologisch complex overleven de ramp. En in 2001: A Space Odyssee uit 1968, speelt een slimme supercomputer de hoofdrol. Die kan liplezen – iets dat computers inmiddels ook echt kunnen.

Zulke films laten zien dat mensen het voorstellingsvermogen hebben om na te denken over de sociale gevolgen van nieuwe technologie. En dat we ons er dus ook op kunnen voorbereiden.

Foto: jlconfor (cc)

Doorbreek monopolies met open standaarden

COLUMN - door Jaap-Henk Hoepman, directeur van het Privacy & Identity Lab van de Radboud Universiteit.

We staan er zelden bij stil. Maar e-mail is een wereldwonder. Een voorbeeld van hoe de rest van het internet eigenlijk zou moeten zijn.

Het is een van de meest ouderwetse toepassingen van het internet, en het is geweldig: e-mail. Het enige dat je ervoor nodig hebt is een e-mailprogramma en een e-mailadres om je bericht naartoe te sturen. E-mail is een heel open, egalitaire toepassing: iedereen kan er gebruik van maken. Je mag helemaal zelf kiezen welk programma je gebruikt om je e-mail te versturen: Outlook, Gmail, of een app op je smartphone. Hetzelfde geldt voor de ontvanger van jouw e-mail: die mag dat ook zelf bepalen. Dankzij e-mail kan iedereen met een internetaansluiting met elkaar communiceren.

Dat is hoe het internet bedoeld is. Hoe het ooit begonnen is. Open. En hoe de rest van het internet eigenlijk zou moeten zijn. Gebaseerd op open standaarden. Alles met alles verbindend. En nergens een poortwachter die bepaalde gebruikers of applicaties buitensluit.

Hoe anders is dat voor nieuwere internettoepassingen, zoals sociale netwerken of berichtendiensten.

Als ik een Whatsapp-gebruiker een bericht wil sturen, heb ik zijn of haar telefoonnummer nodig, en moet ik zelf ook Whatsapp geïnstalleerd hebben. Apple’s iMessage werkt alleen maar tussen Apple-telefoons. En als mijn vrienden of collega’s Skype gebruiken… U raadt het al: ik heb een groot aantal apps op mijn smartphone.

Foto: Herman Pijpers (cc)

Lichaamsmateriaal opgespoord

OPINIE - Het conceptvoorstel van minister Schippers voor de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL) leidde tot publieke verontwaardiging en onrust. Toch is het na 30 jaar praten de hoogste tijd dat informatie en zeggenschap worden geregeld, en dat is precies de intentie van de wet, stelt Ingrid Geesink.

Dagelijks halen artsen in Nederland weefsels en andere materialen uit het lijf van patiënten. Uitstrijkjes, tumoren, nierstenen, botstukjes, voorhuiden, bloedmonsters; de lijst is lang. Na een onderzoek of operatie verdwijnt veel van dat materiaal in weefselarchieven, waar jaarlijks 2 miljoen bestanden aan worden toegevoegd. In 2009 beheerden Nederlandse pathologen al ruim 50 miljoen stukjes lichaamsmateriaal van 14 miljoen personen.

Waarom bewaren?

Dat opgeslagen lichaamsmateriaal dient verschillende doelen. Allereerst kan het materiaal worden heronderzocht ten behoeve van de patiënt zelf. Daarnaast is er het ‘nader gebruik’. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ‘leesbaar’ wordt. Zo is tumorweefsel bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levenstijl in het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Op medische opleidingen doet het lichaamsmateriaal dienst als didactisch materiaal. Een laatste toepassing is in Nederland verboden, maar komt in het buitenland wel voor: het gebruik van lichaamsmaterialen als ingrediënt voor cosmetica.

Foto: Jason Howie (cc)

Bescherm de digitale patiënt

OPINIE - De komende twee jaar wil minister Schippers van VWS 130 miljoen euro investeren in e-health. Innovatieve technologie moet mensen helpen gezonder te leven en de kosten van medische zorg te drukken. Onderzoek van het Rathenau instituut laat zien hoe de praktijk verandert. Gisteren besprak de Tweede Kamer de ambities van de minister tijdens het AO over innovatiebeleid in de zorg. Gezondheid stimuleren is van groot belang, maar privacy mag geen ruilmiddel worden voor zorg.

Digitalisering van de zorg maakt ons tot meetbare mensen. We meten steeds vaker, op steeds meer manieren en steeds intiemer. Technologie geeft patiënten vrijheid en autonomie; zij kunnen zelf actief hun ziekte monitoren en managen. Dat kan thuis en zonder tussenkomst van een arts. Dat meten levert veel verschillende typen data op, die de patiënt inzicht geven in gedrag, maar ook innovatie en wetenschappelijk onderzoek verder kunnen helpen. Denk aan combinaties van data uit het patiëntendossier, klinische studies, biobanken en weefselcollecties, maar ook uit vragenlijsten over leefstijl, online dagboekjes van bijvoorbeeld diabetespatiënten en de populaire consumenten apps waarmee patiënten zelf data verzamelen en delen.

Maar wie meet wat en met welk doel?

Met de komst van nieuwe zorgtechnologie betreden nieuwe partijen het zorgdomein, zoals app bouwers en internationale technologiereuzen. Deze partijen hebben doorgaans geen behandelrelatie met de patiënt, zoals een arts dat wel heeft. Hun interesse ligt ook niet bij de patiënt, maar in zijn medische data.

Foto: Open Knowledge (cc)

Betrek burgers bij politiek met technologie

OPINIE - Nederlandse burgers willen graag meer betrokken worden bij nationale politieke besluitvorming. Digitale technologie kan hierbij helpen, zo laten buitenlandse voorbeelden zien.

Auteurs: Ira van Keulen en Arthur Edwards

Dinsdag 19 januari debatteerde de Eerste Kamer over de invoering van een Staatscommissie Bezinning parlementair stelsel. Deze commissie gaat onderzoeken hoe het Nederlandse parlementaire stelsel, dat dit jaar haar 200ste verjaardag viert, toekomstbestendig te maken. Belangrijke vraag daarbij is hoe burgers beter kunnen worden betrokken bij politieke besluitvorming. De kansen die digitale instrumenten bieden, mogen daarbij niet ontbreken.

Het Comité GeenPeil haalde onlangs meer dan 427.939 handtekeningen op voor een nationaal referendum over een verdrag tussen de EU en Oekraïne. Bestuurlijk Nederland was verrast. Zo’n hoeveelheid –  twee pallets met 140 dozen A4’tjes –  was niet voorzien. Dit onderstreept de conclusies van allerlei rapporten, kranten en peilingen: veel burgers zijn ontevreden over de manier waarop politieke besluiten worden genomen. Ze nemen geen genoegen meer met de vierjaarlijkse gang naar de stembus. De meerderheid van de Nederlanders wil meer directe invloed op politiek en beleid.

Denk- en daadkracht

In de lokale politiek krijgen burgers dat ook steeds vaker. Al dan niet gedwongen door bezuinigingen, maken Nederlandse gemeenten inmiddels volop gebruik van de denk- en de daadkracht van burgers. Gemeenten intensiveren burgerparticipatie met hulp van open dataportalen of netwerkbesluitvorming. Ze organiseren G1000-bijeenkomsten, laten het beheer of de controle van dorps- en wijkbudgetten aan burgers over, en faciliteren allerlei burgerinitiatieven.

Schuif parlementaire vernieuwing niet op de lange baan

OPINIE - Het Comité Geen Peil  haalde onlangs meer dan 427.939 handtekeningen op voor een nationaal referendum over een verdrag tussen de EU en Oekraïne. Heel Nederland was verrast. Zo’n hoeveelheid –  twee pallets met 140 dozen A4’tjes –  had niemand zien aankomen.

Pikant detail: het comité haalde anderhalf keer meer handtekeningen op dan het totale aantal Nederlanders dat lid is van een politieke partij. Dit onderstreept de conclusies van allerlei rapporten, kranten en peilingen: veel burgers zijn ontevreden over de manier waarop  politieke besluiten worden genomen. Ze nemen geen genoegen meer met de vierjaarlijkse gang naar de stembus. Ze willen meer directe invloed op politiek en beleid.

Gisteren zou de Eerste Kamer debatteren over de invoering van een Staatscommissie Bezinning parlementair stelsel. Maar VVD senator en belangrijkste pleitbezorger voor die commissie, Loek Hermans, moest aftreden. Dezelfde avond besloot de voorzitter van de Eerste Kamer om het debat van de agenda te halen. Maar een staatscommissie die onderzoekt hoe het Nederlandse parlementaire stelsel toekomstbestendig te maken, blijft actueel en urgent. De echte vraag daarbij is hoe burgers beter kunnen worden betrokken bij politieke besluitvorming. Laat van uitstel geen afstel komen, is onze boodschap.

Al dan niet gedwongen door bezuinigingen, maken Nederlandse gemeenten inmiddels volop gebruik van de ideeën, de denk- en de daadkracht van burgers. Gemeenten intensiveren burgerparticipatie met hulp van open dataportalen of netwerkbesluitvorming. Ze organiseren G1000-bijeenkomsten, laten het beheer of de controle van dorps- en wijkbudgetten aan burgers over, en faciliteren allerlei burgerinitiatieven.

Foto: teddy-rised (cc)

Voor iedereen een universiteit

LONGREAD - Essay door Patricia Faasse en Barend van der Meulen van het Rathenau Instituut

Het huidige Nederlandse systeem met dertien universiteiten, die allemaal hetzelfde doen en willen, heeft zijn langste tijd gehad. Het wordt tijd voor een omslag van ‘een universiteit voor iedereen’, naar ‘iedereen zijn universiteit.’ Dat stellen Patricia Faasse en Barend van der Meulen van het Rathenau Instituut, in een essay over de toekomst van de universiteiten.

Het rommelt, bromt en stormt aan de universiteit. Dat is misschien van alle tijden, maar de afgelopen jaren was de kritiek hevig en kwam ze opeens van alle kanten tegelijk. Van binnenuit, door onderzoekers, die meenden dat de universiteiten zich teveel met zichzelf en rankings bezig hielden en te weinig met maatschappelijk relevant onderzoek. Van buitenaf, door werkgeversvereniging VNO-NCW en de toenmalige minister van Economische Zaken Maxime Verhagen, die vonden dat de universiteiten hun onderzoek meer moesten afstemmen op de Nederlandse industrie. Van adviseurs, die vonden dat het hoger onderwijs te homogeen was en meer ruimte moest laten voor differentiatie en ambitie. Van studenten, die het rendementsdenken aan de kaak stelden en pleitten voor meer aandacht voor echte kwaliteit en voor meer inspraak. En vanuit het buitenland: daar vinden dezelfde discussies plaats. Kortom, niemand lijkt nog tevreden met één van de oudste instituties van onze samenleving.

Volgende