Deze gastbijdrage is van Anarchiel en is ook te lezen op zijn eigen site. Zojuist las ik via Twitter enkele berichten van zowel Bits of Freedom (BoF) als Vrijbit die enthousiast laten weten dat het EPD voorlopig gesneuveld is. De Eerste Kamer wil namelijk pas goedkeuring voor de invoering van het EPD geven zodra marketingwonder Ab K. zijn toegezegde wijzigingen heeft doorgevoerd. Het EPD is tenslotte gewoon lek. Ik kan me voorstellen dat zowel BoF en Vrijbit dit als een mooie en terechte ontwikkeling zien, alleen weet ik ondertussen ook best hoe dit soort zaken op politiek niveau uiteindelijk uitpakken. Een tikkeltje anders. Nu reeds enthousiast juichen is volgens mij veel te vroeg. U weet tenslotte vast dat de invoer van de lekke, dure en onhandige Ov-chipkaart ook gewoon landelijk doorgezet wordt terwijl de problemen omtrent dit misbaksel al jaren bekend en openbaar gemaakt zijn. Het gaat er helemaal niet om of het onding daadwerkelijk doet wat men beloofd heeft. Hetzelfde zal met het EPD gebeuren: er komt een lek gecentraliseerd patiëntendossier dat slechts bedoeld is als instrument der winstmaximalisatie.
Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.
In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.
Nederland 2025. Het is een drukke dag op dehaag.tv, vandaag vinden er hoorzittingen plaats over de voortgang van de oorlog in Pakistan, de HSL-ontsporing en het per abuis uitleveren van de verkeerde reaguurders en politiek-actieven aan Syrië en Kazachstan.
Vanuit ruim 25.000 IP-adressen wordt de live-stream gevolgd. 80% daarvan zijn auto-recording bots van videoarchieven, lobbyisten en bloggers die alles opnemen omdat ‘er altijd een leuke quote tussen kan zitten’. Uitzending gemist heeft de laatste jaren de vervelende neiging gekregen belangrijke politieke momenten kwijt te raken en dus is iedereen het zelf maar gaan doen. Een onderzoek van GeenStargasso.nl laat zien dat back-up partities met politieke video’s 6 keer zo vaak verloren gaan als voetbalwedstrijden en lingo maar dit wordt door experts verklaard door de enorme saaiheid van de Haagse debatten. Hilversum wijt het probleem aan de sterk gekrompen budgetten door de enorme vergrijzing van het broadcast publiek. Een woordvoerder roept de jeugd op om ‘gewoon weer gezellig samen TV te gaan kijken’. De gemiddelde TV-kijker is 72 en de reclamebudgetten van steunkous- en rollatorfabrikanten zijn nu eenmaal beperkt. Een 2-seconden clip van de woordvoerder wordt een signatuurvideo van een van de grootste release groepen op Somalia.tv, de torrenttracker waar de wereld haar media haalt.
Onlangs hield de Eerste Kamer een hoorzitting over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). De zitting was besloten voor pers en publiek opdat de deskundigen vrijuit konden spreken. Blijkbaar kunnen sommigen dat niet in het openbaar. We moeten het als simpel volk maar doen met het verslag, dat binnenkort verschijnt. Een van de sprekers die wel zijn mening laat horen, is hoogleraar Vincent Icke. Hij is zo aardig geweest zijn bijdrage alvast beschikbaar te stellen. Die was al eerder in klad te lezen. Nu exclusief het eindresultaat. En dat is om van te smullen.
Icke houdt een hartstochtelijk pleidooi tegen het EPD, dat hij een Elektronisch Persoons Dossier noemt, want ,,wie denkt dat die P tot Patiënten beperkt zal blijven maakt een vreselijke vergissing.’’ Enkele fragmenten:
,,Ik zal betogen dat grootschalige digitale persoonsdossiers een nieuw, nauwelijks begrepen en immens maatschappelijk gevaar vormen. De problemen rondom alle digitale bestanden zijn ongeveer dezelfde. Het EPD is: systematisch en alomvattend; kwadratisch-exponentieel groeiend van inhoud en correlatie; aangelegd buiten de geregistreerde mensen om; verplicht; oncorrigeerbaar; onherroepelijk; en dus van meet af aan intrinsiek onbeheersbaar.’’
De drijvende krachten achter het EPD, dus het persoonsdossier, zijn illusoir: ,,Perfecte preventie (nooit meer Savanna); doelmatigheid en besparingen (super-gezondheidszorg); herroepelijkheid (bestanden kun je wissen); beheersbaarheid (wij waken over uw veiligheid).’’
Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.
Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.
“Ik spreek over een onderwerp waarvan ik werkelijk geen verstand heb”
Het elektronisch patiëntendossier is Heleen Dupuis (1e kamer, VVD) een doorn in het oog. Privacy en zo, dat is best belangrijk vindt ze. Door bovenstaande citaat diskwalificeert zij zichzelf echter volledig. En blijkt de doorn in haar oog die van Vincent Icke te zijn.
Vertwijfeld vraagt zij zich af waarom de “noodkreet” van Icke niet wordt geadresseerd. Misschien dat als ze zichzelf eens zou inlezen op het onderwerp, ze zou weten wat de stand van zaken is op het gebied van de privacy discussie. Maar kennelijk is dossierkennis zo uit de mode dat koketteren met je eigen onwetendheid geen probleem meer is.
GeenCommentaar heeft altijd ruimte voor gastloggers. Dit stuk is van Dimitri Tokmetzis, een journalist die op zijn weblog over privacy, controle en toezicht in Nederland en daarbuiten schrijft.
Gisteren vond in de Eerste Kamer dan eindelijk de hoorzitting plaats over het Elektronisch Patiënten Dossier. Veel Nederlanders hebben hier naar uitgekeken. Op sommige momenten ben je blij dat er een wat suffig en stoffig instituut is dat nog eens goed kijkt naar de derrie die de Tweede Kamer heeft uitgebraakt. Maar och ironie, ironie. Het is weer eens zover. Het valt me op dat privacygevoelige projecten geregeld in het halfduister tot stand komen en aan een normale democratische controle worden onttrokken. Dat is gek. Het zijn projecten die het doen en laten van de burger transparant maken. Maar de wederzijdse transparantie is ver te zoeken.
De Eerste Kamer-commissie heeft het in haar wijsheid besloten om de hoorzitting achter gesloten deuren te houden. Dit is op verzoek van het Rathenau-instituut gebeurd. Dat wil deskundigen de mogelijkheid geven om vrijuit te spreken. Waarom dat niet in een openbare zitting kan, begrijp ik niet. Er komt een verslag, dat wel. Maar staat daar dan minder in? Zo nee, waarom dan niet openbaar? Daarnaast zit het ook juridisch niet lekker. Het Reglement van Orde schrijft voor dat hoorzittingen in principe openbaar zijn. Dat lijkt me ook niet meer dan normaal. We hebben het hier toch niet over een pausverkiezing, maar over een gewone democratische procedure.
Als zelfs artsen niet willen worden opgenomen in het elektronisch patiëntendossier, dan weet je dat er iets niet goed zit. Juist deze beroepsgroep zou het nut van het dossier immers in moeten zien. En dat nut, daar zijn de meeste artsen van overtuigd. Maar de veiligheid, daar maken ze zich zorgen over. De privacy is gewoon niet voldoende gewaarborgd. Het probleem zit hem vooral in het aantal mensen die de dossiers kan inzien: ruim 400.000 mensen die als arts of een aanverwant beroep zijn ingeschreven. Situaties in Engeland, waar patiëntgegevens op straat lagen door onvoorzichtigheid of hackpogingen voeden die terechte angst.
Daarnaast maken de artsen zich zorgen over de correctheid van de gegevens. Een menselijke fout is zo gemaakt, en er is nergens een centraal aanspreekpunt om zulk soort fouten te herstellen. Het kan zelfs dat door fout ingevoerde gegevens er meer fouten gemaakt gaan worden dan dat er worden voorkomen.
Het lijkt er dus een beetje op dat het elektronisch patiëntendossier ons door de strot geduwd wordt. Als je niet wil dat je informatie voor alle artsen in Nederland (en de ICT-diensten, en mensen die toevallig toegang hebben tot een ingelogde computer) toegankelijk is, moet je een uittreksel bij de burgerlijke stand halen en deze vervolgens opsturen. Verre van gemakkelijk, dus.
Dat kan! Sargasso is een collectief van bloggers en we verwelkomen graag nieuw blogtalent. We plaatsen ook regelmatig gastbijdragen. Lees hier meer over bloggen voor Sargasso of over het inzenden van een gastbijdrage.
