Het was een ontnuchterend gesprek met het hoofd van het centrum Jeugdgezondheid bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het ging over de commotie in de pers en de Tweede Kamer rondom de Basis Data Set. Die set is een standaardlijst met vragen die hulpverleners in het Elektronisch Kind Dossier (EKD) kunnen invoeren. De Tweede Kamer kwam er ineens achter dat die vragen toch wel erg persoonlijk waren. Hoe belangrijk is het om de observatie ‘donkere, gekrulde beharing rond basis penis’ heeft, of ‘haartjes licht, lang en ongekruld ’ 31 jaar in het EKD te bewaren? Het hoofd zei hierop: ,,Vanuit de jeugdgezondheidszorg hameren we erop dat het EKD niet anders is dan de huidige papieren dossiers. Het verschil is dat in een papieren dossier een hulpverlener observaties in eigen bewoordingen opschrijft. In het EKD hebben we een standaardlijst, de Basis Data Set, opgesteld en dus de zaken benoemd.’’ Een digitaal dossier is niets anders dan de huidige papieren dossiers. Ik had het minister Rouvoet ook al een paar keer horen verkondigen. Dat jan in de straat niet begrijpt dat digitalisering informatie losmaakt van zijn dragers en die informatie daarmee fundamenteel verandert, is nog te billijken. Maar van de verantwoordelijke voor het beheer van de Basis Data Set verwacht je toch meer. Dit sombere besef, de idee dat veel overheidsdiensten nog geen idee flauw benul hebben hoe hun praktijken onder invloed van de informatierevolutie zijn veranderd, is de rode draad in het actuele en zeer noodzakelijke rapport iOverheid van de Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid (WRR).
Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.
Deze gastbijdrage is van Mirjam Schuijff, onderzoeker Technology Assessment van het Rathenau Instituut.
Van iedereen worden talloze gegevens opgeslagen in databases. Je naam en adres staan in de gemeentelijke basisadministratie. Wat je lichamelijk of psychisch mankeert en welke medicijnen je daarvoor slikt, staat in het elektronisch patiëntendossier. Waar je in- en uitcheckt met de OV-chipkaart is opgeslagen in de centrale database van Trans Link Systems, de verenigde vervoersbedrijven. Dit zijn slechts enkele voorbeelden; de gemiddelde persoon staat in zo’n 250 tot 500 digitale databestanden.
In het rapport Databases. Over ICT-beloftes, informatiehonger en digitale autonomie onderzoekt het Rathenau Instituut een aantal databestanden. Er blijkt zoveel mis met de gegevens, de beveiliging en het inzage- en correctierecht van de burger dat wij pleiten voor structureel toezicht op het ontwerp van databases bij de overheid en het bedrijfsleven. Ook is toezicht nodig op het gebruik van die databases. Hier illustreren we met een aantal problemen waarom dat toezicht hard nodig is.
Enorme datahonger
De overheid en het bedrijfsleven hebben een enorme datahonger. In het digitale tijdperk is het veel gemakkelijker dan vroeger om grote hoeveelheden gegevens te verzamelen, te analyseren of te bewaren. Vaak wordt méér informatie verzameld dan nodig voor het doel waarvoor de database in het leven is geroepen. In de gedigitaliseerde dossiers van de jeugdgezondheidszorg is ruimte voor meer dan 1.000 gegevens over een kind en zijn sociale omgeving. Met statistische modellen kunnen die gegevens worden doorzocht om te bepalen welk kind een ‘mogelijk probleemkind’ is. Zo’n kind krijgt een bijbehorende classificatie. Los van het feit dat de statistische analyse tot foute uitkomsten kan leiden, is het onduidelijk welke gegevens leiden tot welke risicoclassificatie. Is een kind een risicogeval als de ouders gescheiden zijn, het in een bepaalde wijk woont, de vader aan de drank is, het niet goed gaat op school, van boksen houdt, of het een brilletje heeft? Wat zijn echte risicocriteria? Aan hoeveel criteria moet het voldoen? En welke dan? Sommige ouders vullen vragenlijsten van het consultatiebureau of de schoolarts, die soms hele gevoelige onderwerpen betreffen, niet in omdat ze niet weten wat er met die gevoelige informatie gebeurt. Wie ziet de antwoorden? Welke gevolgen kan zo’n lijst hebben voor hun kind? Voorafgaand aan een beslissing om een digitaal dossier op te stellen of uit te breiden, moet er eigenlijk zijn vastgesteld welke gegevens echt nodig zijn: select before you collect.
Deze gastbijdrage is van Anarchiel en is ook te lezen op zijn eigen site.
Zojuist las ik via Twitter enkele berichten van zowel Bits of Freedom (BoF) als Vrijbit die enthousiast laten weten dat het EPD voorlopig gesneuveld is. De Eerste Kamer wil namelijk pas goedkeuring voor de invoering van het EPD geven zodra marketingwonder Ab K. zijn toegezegde wijzigingen heeft doorgevoerd. Het EPD is tenslotte gewoon lek. Ik kan me voorstellen dat zowel BoF en Vrijbit dit als een mooie en terechte ontwikkeling zien, alleen weet ik ondertussen ook best hoe dit soort zaken op politiek niveau uiteindelijk uitpakken. Een tikkeltje anders.
Nu reeds enthousiast juichen is volgens mij veel te vroeg. U weet tenslotte vast dat de invoer van de lekke, dure en onhandige Ov-chipkaart ook gewoon landelijk doorgezet wordt terwijl de problemen omtrent dit misbaksel al jaren bekend en openbaar gemaakt zijn. Het gaat er helemaal niet om of het onding daadwerkelijk doet wat men beloofd heeft. Hetzelfde zal met het EPD gebeuren: er komt een lek gecentraliseerd patiëntendossier dat slechts bedoeld is als instrument der winstmaximalisatie.
In 2005 presenteerde Karin Spaink een boek met de titel “Medische Geheimen” waarin reeds gewaarschuwd werd voor de snelle invoering van het EPD zonder eerst nadrukkelijk naar problemen op het vlak van bijvoorbeeld beveiliging gekeken te hebben. We zijn nu vijf jaar verder en er is nog helemaal niets veranderd; dit terwijl er gedurende deze periode vanuit allerlei hoeken onnoemelijk veel kritiek is gegeven op de invoering van het EPD.
Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.
Nederland 2025. Het is een drukke dag op dehaag.tv, vandaag vinden er hoorzittingen plaats over de voortgang van de oorlog in Pakistan, de HSL-ontsporing en het per abuis uitleveren van de verkeerde reaguurders en politiek-actieven aan Syrië en Kazachstan.
Vanuit ruim 25.000 IP-adressen wordt de live-stream gevolgd. 80% daarvan zijn auto-recording bots van videoarchieven, lobbyisten en bloggers die alles opnemen omdat ‘er altijd een leuke quote tussen kan zitten’. Uitzending gemist heeft de laatste jaren de vervelende neiging gekregen belangrijke politieke momenten kwijt te raken en dus is iedereen het zelf maar gaan doen. Een onderzoek van GeenStargasso.nl laat zien dat back-up partities met politieke video’s 6 keer zo vaak verloren gaan als voetbalwedstrijden en lingo maar dit wordt door experts verklaard door de enorme saaiheid van de Haagse debatten. Hilversum wijt het probleem aan de sterk gekrompen budgetten door de enorme vergrijzing van het broadcast publiek. Een woordvoerder roept de jeugd op om ‘gewoon weer gezellig samen TV te gaan kijken’. De gemiddelde TV-kijker is 72 en de reclamebudgetten van steunkous- en rollatorfabrikanten zijn nu eenmaal beperkt. Een 2-seconden clip van de woordvoerder wordt een signatuurvideo van een van de grootste release groepen op Somalia.tv, de torrenttracker waar de wereld haar media haalt.
Onlangs hield de Eerste Kamer een hoorzitting over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). De zitting was besloten voor pers en publiek opdat de deskundigen vrijuit konden spreken. Blijkbaar kunnen sommigen dat niet in het openbaar. We moeten het als simpel volk maar doen met het verslag, dat binnenkort verschijnt. Een van de sprekers die wel zijn mening laat horen, is hoogleraar Vincent Icke. Hij is zo aardig geweest zijn bijdrage alvast beschikbaar te stellen. Die was al eerder in klad te lezen. Nu exclusief het eindresultaat. En dat is om van te smullen.
Icke houdt een hartstochtelijk pleidooi tegen het EPD, dat hij een Elektronisch Persoons Dossier noemt, want ,,wie denkt dat die P tot Patiënten beperkt zal blijven maakt een vreselijke vergissing.’’ Enkele fragmenten:
,,Ik zal betogen dat grootschalige digitale persoonsdossiers een nieuw, nauwelijks begrepen en immens maatschappelijk gevaar vormen. De problemen rondom alle digitale bestanden zijn ongeveer dezelfde. Het EPD is: systematisch en alomvattend; kwadratisch-exponentieel groeiend van inhoud en correlatie; aangelegd buiten de geregistreerde mensen om; verplicht; oncorrigeerbaar; onherroepelijk; en dus van meet af aan intrinsiek onbeheersbaar.’’
De drijvende krachten achter het EPD, dus het persoonsdossier, zijn illusoir: ,,Perfecte preventie (nooit meer Savanna); doelmatigheid en besparingen (super-gezondheidszorg); herroepelijkheid (bestanden kun je wissen); beheersbaarheid (wij waken over uw veiligheid).’’
Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.
GeenCommentaar heeft altijd ruimte voor gastloggers. Dit stuk is van Dimitri Tokmetzis, een journalist die op zijn weblog over privacy, controle en toezicht in Nederland en daarbuiten schrijft.
Gisteren vond in de Eerste Kamer dan eindelijk de hoorzitting plaats over het Elektronisch Patiënten Dossier. Veel Nederlanders hebben hier naar uitgekeken. Op sommige momenten ben je blij dat er een wat suffig en stoffig instituut is dat nog eens goed kijkt naar de derrie die de Tweede Kamer heeft uitgebraakt. Maar och ironie, ironie. Het is weer eens zover. Het valt me op dat privacygevoelige projecten geregeld in het halfduister tot stand komen en aan een normale democratische controle worden onttrokken. Dat is gek. Het zijn projecten die het doen en laten van de burger transparant maken. Maar de wederzijdse transparantie is ver te zoeken.
De Eerste Kamer-commissie heeft het in haar wijsheid besloten om de hoorzitting achter gesloten deuren te houden. Dit is op verzoek van het Rathenau-instituut gebeurd. Dat wil deskundigen de mogelijkheid geven om vrijuit te spreken. Waarom dat niet in een openbare zitting kan, begrijp ik niet. Er komt een verslag, dat wel. Maar staat daar dan minder in? Zo nee, waarom dan niet openbaar? Daarnaast zit het ook juridisch niet lekker. Het Reglement van Orde schrijft voor dat hoorzittingen in principe openbaar zijn. Dat lijkt me ook niet meer dan normaal. We hebben het hier toch niet over een pausverkiezing, maar over een gewone democratische procedure.
“Ik spreek over een onderwerp waarvan ik werkelijk geen verstand heb”
Het elektronisch patiëntendossier is Heleen Dupuis (1e kamer, VVD) een doorn in het oog. Privacy en zo, dat is best belangrijk vindt ze. Door bovenstaande citaat diskwalificeert zij zichzelf echter volledig. En blijkt de doorn in haar oog die van Vincent Icke te zijn.
Vertwijfeld vraagt zij zich af waarom de “noodkreet” van Icke niet wordt geadresseerd. Misschien dat als ze zichzelf eens zou inlezen op het onderwerp, ze zou weten wat de stand van zaken is op het gebied van de privacy discussie. Maar kennelijk is dossierkennis zo uit de mode dat koketteren met je eigen onwetendheid geen probleem meer is.
Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.
Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.
