1. 1

    Het idee is niet slecht; het probleem is dat het van /alle/ hulpverleners een soort overheids-dienaren maakt, die procedures moeten volgen om privacy te waarborgen. En dat idee zit zo vol gaten dat het niet mooi meer is. Ik zie meer in een soort 24/7 callcenter van de overheid als middle-man om gegevens te ontsluiten. Plus een maandelijkse update (in brief-vorm) van diezelfde overheid die mij vertelt wie er allemaal in mijn gegevens heeft zitten neuzen. En totale verantwoordelijkheid: als er staat dat ‘zuster X’ wilde weten wat er allemaal aan de hand was met mijn blaas, en dat gaat haar geen ene fuck aan, dat zij dan ook het lid op de neus krijgt, ook al had zij haar terminal open laten staan.

  2. 2

    Afgelopen zondag was er ook iemand van de NPCF bij Buitenhof. en toen had ik hetzelfde als Chavannes: Namens wie spreken ze?

    Er wordt steeds gezegd: maar de patient bepaald zélf wat er in zijn EPD komt en wie het in mag zien.
    Ik krijg daarom een beetje het idee dat het een club is voor mensen die (noodgedwongen) fulltime patient zijn en voor wie het loont om zich uitgebreid met het EPD bezig te houden. Ik heb me, als iemand die niet chronisch ziek is en misschien een paar keer per jaar bij een dokter komt, helemaal geen zin om me hier ook nog uitgebreid in te gaan zitten verdiepen. Dan maar niet.

    Bovendien heb ik nog nergens gezien hoe en waar ik aan kan geven dat bv alleen mijn bloedgroep en allergieen (die ik niet heb) erin mogen. Kunnen ze daar niet een keer voorlichting over geven. Tot die tijd ben ik blij met mn bezwaar.

  3. 3

    @KJ
    Plus een maandelijkse update (in brief-vorm) van diezelfde overheid die mij vertelt wie er allemaal in mijn gegevens heeft zitten neuzen.

    Dat is inderdaad een goed idee. En hoe lang! Maar dan wel ook consequenties op de terugkoppeling definiëren.

    En graag op al mijn gegevens bij de overheid en bedrijven zo’n systeem met een terugkoppeling.

    Het geeft mij kennis welke gegevens van mij waar liggen.
    Lijkt me nuttig.

  4. 4

    Wat ik nogal veelzeggend vind is het hoge percentage artsen dat bezwaar heeft gemaakt.

    Daarnaast, zou het lage percentage bezwaarmakers een ietsiepietse zijn veroorzaakt door de moeite die je moest doen om bezwaar te maken?

  5. 5

    http://www.nu.nl/internet/1969996/forse-kritiek-op-elektronische-patientendossiers.html


    Het CBP onderzocht de elektronische uitwisseling van patiëntengegevens bij de Centrale Huisartsenpost Gorinchem en een systeem van huisartsen, ziekenhuizen, apothekers en instellingen voor geestelijke gezondheidszorg in Gouda (SPITZ-MH). Het gaat om 250.000 patiënten.

    Bij de twee regionale EPD’s werd verzuimd de patiënten te informeren. Ook deden de samenwerkingsverbanden niet genoeg om te bereiken dat alleen de behandelend arts in het dossier kan kijken. Wel wordt bijgehouden wie een dossier raadpleegt, maar de controle op deze gegevens schiet tekort.

  6. 6

    Ten eerste wil ik van de politiek en de partijen weten wie bij hun toch zo gelobbyd heeft. Dat is mij nog steeds niet helemaal duidelijk.

    Dan is mijn persoonlijke mening/gevoel dat er nu al een tijd lang min of meer een “ondergrondse” jacht bezig is naar grote datasets door de meest vage commerciele partijen. Van clickstreams en elektriciteitverbruik tot medicijnverbruik en vervoersgebruik.

    En dat voor verzekeringsbedrijven, openbaar ministerie en marketingbureaus. Ja, het is een mooie mix. Waar de 1 de intentie heeft tot grootschallige en proffesionele manipulatie e.g marketing. Heeft de ander een mandaat om burgers op te sporen en aan te klagen.

    Percies dit huwlijk van deze verschillende motieven met maar 1 bepaald doel; samen met de zwakke wetgeving en de passiviteit bij mijn medeburgers is wat de huidige situatie bijzonder alarmerend maakt voor mij als burger.

  7. 7

    @7 Data mining maakt veel dingen mogelijk die voorheen door gebrek aan rekenkracht maar vooral aan data niet mogelijk waren, denk aan clustering of segmentatie van patiënten zodat een nauwkeuriger behandelplan kan worden geformuleerd dat effectiever is en minder belastend is voor de patiënt. Echter, veel statistiek-leken (aka politici) overschatten deze mogelijkheden nog wel eens omdat meer data niet automatisch betekent een beter begrip. Dit alles is dan nog los van de risico’s van braak in dergelijke ‘honey-pots’. Het lijkt wel of individualisme samenhangt met anonimiteit, of is dat onze perceptie van privacy…

  8. 8

    @8
    Ik loop daar ook al tegen een probleem op. “Dat meer mogelijk maken” wat men aanhaalt. Is vele malen complexer dan iets proberen zichtbaar te maken.

    Bijv. Veel ziektes kunnen veel beter behandeld worden met de dure/nieuwere variant van bepaalde medicijnen. Alleen zijn deze te duur en worden zij daardoor niet ondersteunt door de verzekeraars. Of alleen als laatste redmiddel als niets meer werkt.

    Mijn punt hier is dat je toch echt als patient een afgewogen behandeling krijgt. Economisch afgewogen dus. Ongeacht of je flink blootgesteld bent aan een databasesysteem.

    Medicijnen worden er echt niet goedkoper door.

    Over individualisme. Ik zou het eerder willen hebben over burgerrechten en de daarbij behorende bescherming tegen oneerlijke behandeling. Dan weet ik tenminste zeker dat ik altijd een keuze heb: Anonimiteit of niet.