Altijd celstraf? Beter van niet!

Waar de wetenschap vertrouwen verliest krijgt pseudowetenschap een kans. Klimaatwetenschappers, sociale wetenschappers en medische wetenschappers kunnen er over meepraten. Gebrek aan vertrouwen kan te maken hebben met verschillende factoren. Er is sinds halverwege de vorige eeuw sprake van een algemeen verlies aan gezag van de intellectuele elite. Daarnaast heeft het afbrokkelen van traditionele kaders, zoals kerken en andere collectieve verbanden, geleid tot een gevoel van ‘verweesdheid’ en onzekerheid over de toekomst, soms uitmondend in angst. Ter compensatie biedt het internet een enorme verruiming van de toegang tot alternatieve informatie waar altijd wel een bevestiging of houvast kan worden gevonden voor zowel persoonlijke twijfels als vaste overtuigingen die men liever niet opgeeft.

Er zijn ongetwijfeld meer en betere verklaringen te vinden. Los van de oorzaken van groeiend wantrouwen zullen we denk ik hoe dan ook moeten leren leven met het feit dat mensen resultaten van onderzoek niet voetstoots voor waar zullen aannemen. En dat we geconfronteerd zullen blijven worden met ongeloof, hardnekkige ontkenning van resultaten van wetenschappelijk onderzoek, irrationele theorieën, kwakzalvers en andere ordeverstoorders voor het zindelijk denken. De vraag in deze artikelenreeks is: hoe ga je er mee om?

Tekenbeten

Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap. Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt.