DATA - Wie is eigenaar van medische data: de patiënt of de zorgverlener? Zolang deze discussie niet is uitgevochten, blijft het lastig om zorginnovatie door te voeren. En blijft het ingewikkeld om de zorgconsument zelf aan het stuur te zetten.
We kennen allemaal het cliché van de patiënt die met klachten bij de huisarts komt en op het web al helemaal heeft uitgezocht wat er aan de hand zou kunnen zijn. Zodra ons lijf het ook maar een beetje laat afweten, gaan we googelen. We hebben echter maar beperkte toegang tot informatie, onder andere als gevolg van slechte zoekvaardigheden. Bovendien gaat de informatie die we vinden, niet over ons eigen lichaam of over onze eigen gezondheid: het is algemene gezondheidsinformatie, waarvan we de betrouwbaarheid vaak niet tot nauwelijks kunnen voorstellen. Toch is het internet de ideale basis om tot de juiste informatie te komen, iets wat Watson feilloos aantoont.
Ook de medische sector omarmt het web, maar helaas op een beperkte manier.
Ze zien het web vooral als een logistiek systeem dat ze primair voor eigen gebruik kunnen inzetten – ze blijven negeren dat medische gegevens in eerste instantie eigendom van de patiënt zijn. De discussies over patiëntendossiers gaan dan ook vooral om distributievraagstukken en toegangsrechten. Die halsstarrigheid van de medische professionals is wellicht deels te wijten aan het beleid van Minister Schippers van Volksgezondheid. Zij wil dat binnen vijf jaar elke patiënt ‘inzicht’ krijgt in zijn medische gegevens, maar dat is wat anders dan benadrukken de patiënt ook eigenaar is van de data. Het door haar gepromote EPD en LSP kwamen echter niet van de grond.
