Illya Soffer, directeur van JINC en oud-directeur van Ieder(in), kreeg een kindje met het syndroom van Down en kwam in een jaren durende rollercoaster terecht. Terugkijkend komt ze tot een uiterst pijnlijke, tegenstrijdige en schaamtevolle conclusie.
‘Ik zie iets wat me niet helemaal bevalt.’ De verloskundige kijkt bezorgd naar het baby’tje dat ik zojuist heb gebaard. Met deze zin word ik, die ijskoude februarimorgen in 1999, welkom geheten in de wondere wereld van de handicap. Een wereld waarvan ik tot dan toe werkelijk geen weet had. Ik, die nota bene afstudeerde op maatschappelijke uitsluiting. De verloskundige vermoedt het syndroom van Down. Een oorverdovende stilte vult de kamer. ‘Nu wordt het leven nooit meer normaal’, breng ik uit.
Met de geboorte van David wordt ons bestaan in één klap kwetsbaar, afhankelijk en allesbehalve maakbaar. ‘Gelukkig wonen jullie in Nederland, tegenwoordig is er zó veel mogelijk’, bezweren mensen het ongemak. En het is waar. Gelukkig betekent dit begin niet het einde. We worden door het netwerk van ervaren Down-ouders fanatiek aangemoedigd om ervoor te gaan, om er vanaf dag één alles uit te halen met integrale vroeghulp en thuisondersteuning. En over een jaar of drie in te zetten op een persoonsgebonden budget (pgb) en inclusief onderwijs. Heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, tussen speciaal en normaal, besluiten we dit varkentje te gaan wassen.
Verrassend normaal
Langzaam wennen we aan leven met David. Hij is beminnelijk, en het is niet moeilijk om van hem te houden. Binnenshuis is alles verrassend normaal. Maar buiten is het hard werken: het uitleggen, geruststellen, relativeren. ‘Wisten jullie dat dan niet? Je kunt dat toch vooraf laten testen?’ Of ik nou wil of niet, met de geboorte van David moet de belangenbehartiger in mij flink aan de bak.
Toegeven dat zelfs wij eraan onderdoor dreigen te gaan, is gewoonweg geen optie
Wat het echt zwaar maakt, is de parttime baan die we hebben aan het georganiseerd krijgen van het ‘gewone leven’. Aan de ene kant ben ik dankbaar dat er zoveel mogelijk is. Aan de andere kant raak ik al snel murw van het eindeloze bewijzen, aantonen, aanvragen. Dag in dag uit, jaar in jaar uit je kind tegelijkertijd moeten ophemelen én naar beneden halen: zijn potentieel benadrukken én zijn tekortkomingen uitvergroten. Die absurditeit laat zich moeilijk uitleggen aan wie het niet zelf meemaakt. Gewone dingen – kinderopvang, een huisarts vinden, een schoolinschrijving – worden zo ogenschijnlijk onoverkomelijke obstakels. Niets gaat vanzelf. Je moet steeds weer onderbouwen waarom jouw kind wél zou moeten kunnen meedoen, of juist níét. En intussen blijf ik vriendelijk, professioneel en sterk. Want dat hoort zo. En het werkt…
Wij kunnen dit
We verhuizen voor beter onderwijs en opvang, vinden een kinderdagverblijf dat het wel aandurft. Wij geven thuis minstens 30 uur per week extra ondersteuning. Alles om David – en ons gezin, inmiddels met een tweede zoon – te laten meedoen in de (participatie)samenleving. We regelen fysiotherapie, logopedie, aangepaste fietsen, leerlingvervoer, logeeropvang voor David. Onze administratie groeit met ordners tegelijk. Maar: wij kunnen dit. Wij zijn hoogopgeleid, mondig, sociaal vaardig. Toegeven dat zelfs wij eraan onderdoor dreigen te gaan, is gewoonweg geen optie. Op dat moment nog niet.
‘Jullie denken dat dit normaal is, maar dat is het niet’
David is 4 jaar als we een pgb voor hem aanvragen. Hij heeft dan al zijn eigen meterslange boekenplank vol ordners met papierwerk; het pgb zou daar nog heel wat meters aan toevoegen. Het centraal indicatieorgaan voor de zorg voert in die tijd nog standaard huisbezoeken uit, om te kijken welke en hoeveel zorg mensen nodig hebben. Bij ons thuis komt meneer De Boer. Hij drinkt zijn koffietje, maakt aantekeningen, en ziet intussen hoe David overal op klimt, roept, duwt, nooit stilzit en steeds wegloopt. ‘Jullie denken dat dit normaal is, maar dat is het niet’, zegt hij. ‘Jullie hebben ondersteuning nodig – praktisch én financieel.’
Zijn woorden raken me. Hij neemt ons serieus, kijkt met ons mee. De indicatie die we krijgen, is ruimhartig. David ontwikkelt zich met inzet van ondersteuning gelukkig redelijk voorspoedig, het evenwicht herstelt, en we bloeien weer een beetje op.
Pgb is onze lifeline
Die eerste jaren leven we intensief, maar zijn we ook in balans. Het pgb is onze lifeline. We werken parttime en kunnen de zorg delen. David logeert elke maand een weekend buitenshuis. Voor zijn broer is er meer rust. We regelen gespecialiseerde opvang, extra begeleiding op school, ondersteuning bij schoolreisjes, sportdagen. Soms huren we expertise in om David zelfredzamer te maken. Op het hoogtepunt hebben we negen zorgverleners in dienst – een kleine zorgonderneming met een heuse boekhouding.
Een ambtenaar had zijn uiterste best gedaan. We zijn dankbaar. Voelen ons gesteund en erkend
De tijdgeest is er een van meedenken, mogelijk maken, naast mensen gaan staan. Alles is erop gericht om ons gezin overeind te houden. Het absolute hoogtepunt: de driewielerfiets van de Wmo, op David’s verjaardag bezorgd, met een grote blauwe strik. Een ambtenaar had zijn uiterste best gedaan. We zijn dankbaar. Voelen ons gesteund en erkend.
Graaiers en profiteurs
Maar er verandert iets. Niet plotseling, maar heel geleidelijk en haast geruisloos. Een nieuwe wet hier, een regel daar. Wat nieuwe formulieren en procedures. De voor ons zo cruciale mix van leerlinggebonden financiering, AWBZ, Wajong en een aantal tegemoetkomingen maakt plaats voor passend onderwijs, Jeugdwet, Participatiewet, Wlz en de invoering van het pgb-trekkingsrecht.
Het hele klimaat wordt strenger, formeler, wantrouwender. Op een bepaalde manier ook steeds kwetsender; alsof wij, ouders van gehandicapte kinderen, graaiers en profiteurs zijn, in plaats van dappere strijders voor een zo goed mogelijke toekomst voor onze kinderen. De Sociale Verzekeringsbank en het Zorgkantoor bellen niet meer bij een foutje, maar sturen eindeloze hoeveelheden onbegrijpelijke brieven, met dreigementen en terugbetaalverzoeken. De toon wordt steeds harder. Het aantal uren administratie ondoenlijk.
Eén foutje met een verantwoording van een rekening leidt tot een terugvordering van 3.000 euro
Na 2015, als de decentralisaties zijn ingegaan, stort de zorg-mozaïek die we zo zorgvuldig hebben opgebouwd rond David stukje bij beetje in. Onze vaste zorgadviseur stopt ermee. De naschoolse opvang redt het niet. De logeeropvang bouwt af. Voor kinderen en jongeren is nauwelijks nog een pgb te krijgen. Ouderlijke verantwoordelijkheid staat boven alles.
Fort van spreadsheets
Gelukkig komt David vrij snel daarna in aanmerking voor een (relatief stabiele) Wlz-indicatie ‒ net op tijd. Maar onze rust is definitief voorbij. De overheid die eerst naast ons kwam staan, op huisbezoek kwam en met ons meedacht, lijkt zich te hebben teruggetrokken in een fort van spreadsheets en risicoprofielen. We komen in een fraudesteekproef terecht. Drie jaar aan administratie moeten we opnieuw verantwoorden, tot op de dag en handtekening nauwkeurig. In de kerstvakantie. Eén foutje met een verantwoording van een rekening in het verkeerde kwartaal leidt tot een terugvordering van 3.000 euro. We betalen met een afbetalingsregeling. En met de nodige tranen. Een jaar later wéér een steekproef. Dit keer omdat we ook voor David’s broer – inmiddels thuiszitter vanwege psychische problemen – een pgb ontvangen, zodat wij kunnen blijven werken.
Wij – ooit capabel, hoogopgeleid, stevig geworteld en een goed team – zijn onherstelbaar ontwricht
Langzaam glipt de controle ons uit handen. Het netwerk brokkelt steeds verder af. Onze jongste zoon belandt tijdelijk in een ggz-instelling. De hulp die hij nodig heeft vanuit de Jeugdwet schiet tekort. Mijn toenmalige partner verliest, door de hoeveelheid mantelzorg en een dom sportongeluk, uiteindelijk ook nog eens zijn baan. En wij – ooit capabel, hoogopgeleid, stevig geworteld en een goed team – zijn onherstelbaar ontwricht, verdwaald en op drift geraakt. En niet alleen wij.
Duizenden verhalen
Bij Ieder(in), waar ik vanaf 2014 werkte, stromen duizenden verhalen binnen. Verhalen over een systeem dat is gaan terugdeinzen voor mensen die niet passen, of zelf iets specifieks willen. Over gezinnen die omvallen. Niet omdat hun kind ernstig ziek is, maar omdat het systeem de zorg die nodig is onmogelijk maakt. ‘Eigen kracht’ heet dat.
Het idee van levensbrede, langdurige ondersteuning is ingeruild voor een model waarin je pas hulp krijgt als alles al is misgelopen. De overheid ondersteunt liever ‘zorgbehoevend’ dan zelfredzaam. Wie eigen regie wil, moet het vooral zelf uitzoeken. Waar het mogelijk maken van een zo normaal mogelijk leven jarenlang het argument is vóór het bieden van ruimhartige zorg en ondersteuning, wordt het normaliseren van een ziekte of beperking een argument tégen het bieden van zorg en ondersteuning. En zo wordt mantelzorg moeten bieden, het eigen netwerk inzetten en het opbranden van eigen kracht, de norm.
Drie verhuizingen verder vinden we eindelijk een plek waar gekeken wordt naar wat hij nodig heeft
Als de pgb’s krimpen en voorzieningen nog verder opdrogen, halen we bakzeil en moeten we concluderen dat David niet langer thuis kan wonen. Niet omdat we dat niet zouden willen – we hoopten altijd dat hij in zijn vertrouwde omgeving zou blijven – maar omdat we het niet meer volhouden. Er is geen passende opvang meer. Geen ondersteuning voor zijn broer. Geen stabiliteit. Geen perspectief. En stoppen met werken, zoals we heel veel (vooral) moeders zien doen, is financieel geen optie.
We vinden een geschikte plek; weliswaar ver uit de buurt. We verruilen het pgb voor zorg in natura. We vieren nog net geen feest: nooit meer de stapels formulieren, nooit meer die nare steekproeven. Althans, dat hopen we.
In werkelijkheid valt de eerste plek tegen. Binnen een jaar komt David weer thuis. Drie verhuizingen verder vinden we eindelijk een plek waar echt gekeken wordt naar wat hij nodig heeft. Zo gortig als tussen 2015 en 2017 wordt het nooit meer. Maar het komt ook nooit meer helemaal goed.
VN-verdrag Handicap
Terugkijkend op zesentwintig jaar David – en elf jaar belangenbehartiging bij Ieder(in) – zie ik wat het systeem doet met gezinnen zoals het mijne. In het neoliberale model, met zijn marktwerking, decentralisaties en efficiëntiedenken, trekken mensen met een beperking en hun naasten keer op keer aan het kortste eind.
Mensen met een beperking zijn de afgelopen tien jaar armer geworden. Hebben minder vaak passend onderwijs, werk of woonruimte. Vooral jongeren vallen tussen wal en schip. De specialistische voorzieningen verdwijnen; dat is op zich geen slechte zaak. Maar de deuren van de samenleving gaan niet wijd genoeg open om hen – inclusief – op te vangen en hun plek te geven.
Het VN-verdrag Handicap, dat in Nederland in 2016 van kracht werd, verplicht de overheid om mensen met een beperking op gelijke voet te laten deelnemen aan de samenleving. Maar in de praktijk is hun deelname nog steeds een gunst en geen recht. Niet voor niets kreeg Nederland eind 2024 een flinke veeg uit de pan van de Verenigde Naties bij de beoordeling op de voortgang van de doelen van het VN-verdrag Handicap.
Als alles over de rand dreigt te kieperen, is er eindelijk weer iemand die ‘erover gaat’
Ik heb de afgelopen jaren heel veel mensen met een beperking ontmoet die, net als ik voor mijn zoon, jarenlang alles op alles zetten om – vaak tegen de verdrukking in – een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden mét ondersteuning. Velen van hen zijn sinds 2015, net als ik, in grote problemen geraakt. Het stelsel lijkt nog maar twee standen te kennen. Óf je bent volgens onze modellen zelfredzaam, en dan moet je het zelf uitzoeken zonder hulp of financiële steun. Óf je bent kwetsbaar, en dan ‘nemen wij het van jou over’. Daarmee wordt volstrekt voorbijgegaan aan het feit dat mensen met een levenslange beperking hier – bijna altijd – tussenin bewegen. Zij kunnen zelfredzaam worden met passende ondersteuning, maar worden genadeloos kwetsbaar zónder.
Nooit meer normaal
Wat ik helaas zelf ook aan den lijve heb ondervonden, is hoe je bij gebrek aan passende ondersteuning steeds meer uit balans raakt, steeds meer op achterstand, en uiteindelijk steeds minder eigen-krachtig. En als alles dan over de rand dreigt te kieperen, dán is er eindelijk weer iemand die ‘erover gaat’. Maar je eigen regie heb je dan inmiddels mogen inleveren bij de garderobe. Je wilt niet weten hoeveel leed, energie en geld dit mensen met een beperking, hun verwanten en de samenleving uiteindelijk kost.
Durf te kiezen voor eerherstel voor de ooit zo ‘normale’ laagdrempelige intensieve ondersteuning
Ik hoop oprecht dat het kabinet steviger keuzen durft te maken ten aanzien van het VN-verdrag Handicap en de positie van mensen met een beperking. Durf te kiezen voor eerherstel voor de ooit zo ‘normale’ laagdrempelige intensieve ondersteuning. Want alleen daarmee kunnen mensen met een beperking en hun naasten ondersteund meedoen in de samenleving. Dat zoveel ooit daad- en draagkrachtige mensen met een beperking en hun verwanten sneuvelen op het slagveld van een stelsel dat hun in de weg zit, doet het ergste vermoeden voor al die mensen met minder sociaal, cultureel en instantiekapitaal.
Waar ik bij de geboorte van David vreesde dat het nooit meer normaal zou worden, hebben wij ons leven, gedurende de eerste vijftien jaren met David, dankzij de beschikbare ondersteuning best wel ‘een soort van normaal’ kunnen vormgeven. Maar voor wie vandaag de dag een kind met een beperking krijgt, ziet dat gewone leven er een stuk minder voorspoedig uit. Voor hen wordt het echt nooit meer normaal. En dat is een uiterst pijnlijke, tegenstrijdige en schaamtevolle conclusie.
Dit artikel verscheen eerder bij Sociale Vraagstukken. Illya Soffer is directeur van JINC en oud-directeur van Ieder(in).
