Bescherm de digitale patiënt

De komende twee jaar wil minister Schippers van VWS 130 miljoen euro investeren in e-health. Innovatieve technologie moet mensen helpen gezonder te leven en de kosten van medische zorg te drukken. Onderzoek van het Rathenau instituut laat zien hoe de praktijk verandert. Gisteren besprak de Tweede Kamer de ambities van de minister tijdens het AO over innovatiebeleid in de zorg. Gezondheid stimuleren is van groot belang, maar privacy mag geen ruilmiddel worden voor zorg. Digitalisering van de zorg maakt ons tot meetbare mensen. We meten steeds vaker, op steeds meer manieren en steeds intiemer. Technologie geeft patiënten vrijheid en autonomie; zij kunnen zelf actief hun ziekte monitoren en managen. Dat kan thuis en zonder tussenkomst van een arts. Dat meten levert veel verschillende typen data op, die de patiënt inzicht geven in gedrag, maar ook innovatie en wetenschappelijk onderzoek verder kunnen helpen. Denk aan combinaties van data uit het patiëntendossier, klinische studies, biobanken en weefselcollecties, maar ook uit vragenlijsten over leefstijl, online dagboekjes van bijvoorbeeld diabetespatiënten en de populaire consumenten apps waarmee patiënten zelf data verzamelen en delen. Maar wie meet wat en met welk doel?

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Foto: Andrew Kuchling (cc)

Hardleers

COLUMN - In 2006 liet ik de veiligheid van de elektronische patiëntendossiers van twee ziekenhuizen testen. Bij een ziekenhuis waren de hackers binnen een paar uur binnen, zonder ingewikkelde strapatsen. De hackers gebruikten een alom bekende kwetsbaarheid, konden daarna overal bij en verhuisden op mijn verzoek grote hoeveelheden gegevens heen en weer, om te kijken of het ziekenhuissysteem dan tenminste doorhad dat er ineens wel erg veel data werd rondgesleurd. Nee hoor, niks.

Ik kon lijstjes oproepen van alle patiënten met ziekte X, of geboren in een specifiek jaar, of in behandeling bij dokter Y, of wonend in postcodegebied Z. Alle patiëntendossiers kon ik vrijelijk inzien, kopiëren, wissen, ja zelfs veranderen. Het ziekenhuis merkte niets.

Toen ik de directie belde met het schokkende nieuws en een afspraak tussen hen en de hackers arrangeerde om de oorzaken van hun gapende gat te bespreken, stuurden ze de systeembeheerder. De directie noch de Raad van Bestuur lieten zich zien. Niet hun pakkie-an, vonden ze.

Maandag werd bekend dat vier Nederlandse ziekenhuizen betrokken waren bij twee nieuwe medisch datalekken.

Twee ziekenhuizen hadden via een tussenpersoon de papieren dossiers van hun patiënten aan Belgische gevangenen verstrekt; de gevangenen moesten de dossiers gereedmaken om te scannen, opdat de dossiers gedigitaliseerd konden worden. Papier ordenen, nietjes eruit, dat werk. De dossiers van je patiënten aan veroordeelde criminelen geven – wie bedenkt er in hemelsnaam zoiets? Medische dossiers mogen uitsluitend worden verwerkt door mensen die een strenge geheimhoudingsplicht hebben.

Foto: nolnet (cc)

Openbare Orde

OPINIE - De politie in Spijkenisse heeft zaterdag tien vrouwen opgepakt die demonstreerden tegen Wilders. Wilders deelde ‘verzetsspray’ uit waarmee vrouwen zich zouden kunnen verdedigen tegen aanvallen van ”islamitische testosteronbommen”, zoals hij jonge mannelijke vluchtelingen tegenwoordig noemt. De vrouwen riepen  “Wilders racist, geen feminist”. De betogers kregen op hun beurt boze reacties van enkele omstanders. “Jullie willen verkracht worden”, schreeuwde een man.

De vrouwen zijn opgepakt wegens verstoring van de openbare orde. Ze hadden geen vergunning voor een demonstratie aangevraagd. Een van de vrouwen weigerde zich te identificeren en moest daarom de nacht in de cel doorbrengen. Haar advocaat bestrijdt de rechtmatigheid van de aanhoudingen omdat er geen sprake was van rellen. D66 en GroenLinks stellen Kamervragen.

Ik zou hier waarschijnlijk niet over hebben geschreven als ik toevallig dit weekeinde niet weer eens het verhaal van de Februaristaking in 1941 had gelezen.

Vijfenzeventig jaar geleden maakte de WA, de militaire afdeling van de NSB de straten van Amsterdam onveilig. De ‘weerbaarheidsafdelingen’ van de NSB waren al in de jaren dertig opgericht. In theorie waren ze streng gedisciplineerd en slechts verdedigend, in de praktijk bleken ze een vergaarbak voor uniformliefhebbers met een lage geweldsdrempel. Hun optreden veroorzaakte op talloze plaatsen gevechten met tegenstanders. Vele gewonden, aan beide kanten en meer dan eens ernstig, waren het gevolg. Na de Duitse inval kregen ze volop de ruimte voor aanvallen op Joden en Joodse bezittingen. De ergernis van de Amsterdamse bevolking over hun optreden was een van de aanleidingen voor de massale staking op 25 en 26 februari 1941.

Foto: LaNotizia (cc)

Lijden, nu en later

COLUMN - Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Foto: foto: commons.wikimedia.org

Amerikaanse toestanden

ELDERS - In reactie op de gebeurtenissen in Keulen groeit het aantal burgerwachten in Duitsland.

Meer dan 13.000 mensen onderschreven op Facebook het burgerwachtinitiatief van Tofigh Hamid „Einer für alle, alle für einen…Düsseldorf passt auf“. Het aantal mensen dat daadwerkelijk als burgerwacht kwam opdagen afgelopen weekend was beduidend lager. De groepjes die in het uitgaanscircuit patrouilleerden moesten worden begeleid door de politie om linkse demonstranten en dronkaards op afstand te houden. Na deze ervaring en tal van negatieve reacties heeft Hamid besloten af te zien van nieuwe inspectierondes. Hij vindt het jammer dat zijn initiatief in de rechtse hoek terecht is gekomen.

De burgerwachten zijn volgens Mattias Quent van de universiteit van Jena rekruteringsplaatsen voor extreem-rechts. Als ze al niet door extreem-rechtse figuren zijn opgericht trekken dit soort initiatieven potentiële extremisten die op deze manier in contact kunnen komen met fascistische groepen. Burgerwachten die al langer bestaan zijn al meerdere keren in het nieuws geweest vanwege aanvallen op asielzoekerscentra, en niet alleen in het oosten van Duitsland.

De oprichting van nieuwe burgerwachten heeft alles te maken met het gebrek aan vertrouwen in de politie na de gebeurtenissen tijdens de Oudejaarsnacht in Keulen. Minister van Binnenlandse Zaken De Maizière heeft daar ook aan bijgedragen door zijn verwijt dat de politie te passief is geweest. Zijn collega van Justitie Maas waarschuwde gisteren aan de andere kant voor het gevaar van ‘eigen richting’. Burgerwachten en “zelf-benoemde hobby sherifs” moeten geen politie gaan spelen, zei hij. De staat heeft nog steeds het geweldsmonopolie. Maar veel verder dan waarschuwingen kwam hij ook niet. De regering is nu allereerst druk met maatregelen tegen vluchtelingen die de wet overtreden.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Foto: Pulpblaadjes uit de eerste helft van de 20e eeuw stelden donkere mannen al voor als verkrachters copyright ok. Gecheckt 07-11-2022

Gedonder in Keulen

In Keulen zijn meer dan 100 vrouwen aangerand en beroofd. Niet dat iemand dat een lor interesseert, meent blogger Bas Thijs (Grutjes!), want we hebben het veel te druk met speculatie over de etnische achtergrond van de daders. Teksten als: “Het zijn allemaal criminele asielzoekers” en ander gelul, leggen bloot wat wij blijkbaar echt belangrijk vinden.

Oud en nieuw in Keulen. In het feestgedruis voor het station gaat het helemaal mis. Een enorm aantal vrouwen wordt aangerand en beroofd, een enkeling zelfs verkracht.

Pegida en blablablaadjes zoals Elsevier weten niet hoe snel ze moeten roepen dat de daders allemaal vluchtelingen waren. Ook “neutrale” media laten lui aan het woord die mogen vertellen dat het criminele asielzoekers waren.

Frappant, aangezien daar op dat moment geen enkel bewijs voor is.

Politiek en media

Desalniettemin gaan niet alleen de media als een speer, ook de politiek. België heeft al voor dat er ook maar iets bekend is, besloten dat ze niet alle mannen, maar wel alle asielzoekers verplicht een cursus “vrouwen respecteren” gaan laten volgen. Kijk, dat zal nog eens helpen, seksisme bestrijden met stigmatisering.

De criminoloog Rita Steffes-enn van het Duitse Centrum voor Criminologie en Politieonderzoek weet beter waar ze het over heeft.
“Sinds twee, drie jaar zien we een trend van jonge mannen onder de 30 die in discotheken en op grote evenementen vrouwen betasten en beroven”, zegt Steffes-enn tegen de NOS.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Loyaal aan de baas

OPINIE - Over het gebrek aan respect voor klokkenluiders

Uitkeringsinstantie UWV probeert te voorkomen dat zijn werknemers misstanden naar buiten brengen. Het laatste nummer van het personeelsblad is geheel gewijd aan het onderwerp loyaliteit. De boodschap in het blad is duidelijk: bespreek kritiek intern, los de problemen binnenshuis op.
Het UWV wordt al jaren geplaagd door schandalen. Er loopt een langdurig conflict met bedrijfsartsen, er is een falend ICT-systeem en het ministerie doet onderzoek naar de oorzaken van achterstanden bij de beoordeling van uitkeringen. De organisatie wordt overspoeld door klachten van cliënten. Even googelen en je vindt regelmatig nieuwe berichten over problemen (afgelopen week bijvoorbeeld hier, hier en hier).

Maar de werknemers moeten hun mond houden. Ze worden zelfs bedreigd. Met de media praten kan negatieve gevolgen hebben volgens de personeelskrant van het UWV. Als voorbeeld wordt Ad Bos genoemd die de bouwfraude aan het licht bracht. “Hij eindigde berooid in een caravan”, stelt het blad, en vervolgt: “Sommige klokkenluiders krijgen een demotie, anderen worden ontslagen of door collega’s met de nek aangekeken.”De dreigende toon is opvallend en suggereert dat bij deze organisatie het water naar de lippen is gestegen.

Loyaliteit aan de organisatie waar je voor werkt is in beginsel een positieve waarde. Tegenwoordig heeft elke grote organisatie wel een integriteitsbeleid met procedures voor het afhandelen van misstanden. Dat begint dan standaard bij een interne klachtencommissie. Die kan een nuttige zelfreinigende functie vervullen. Maar niet altijd en niet overal. Dwang om onder alle omstandigheden loyaal te blijven kan ook negatieve consequenties hebben. Soms moet het maatschappelijk belang zwaarder wegen dan de loyaliteit aan de baas. Dat UWV kennelijk niets wil weten van deze optie is een teken aan de wand. UWV is een bedrijf dat met belastinggeld publieke taken uitvoert. Het is een bedrijf van en voor burgers. Dat betekent dat bij UWV openheid voorop hoort te staan. Dienstbaarheid aan de burgers gaat hier boven loyaliteit aan de organisatie. Enig respect voor klokkenluiders zou de organisatie dus sieren.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Vorige Volgende