Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zal een private doorstart maken, tenminste als het aan een aantal zorgverzekeraars en artsen- en apotheekorganisaties ligt. Veel details zijn nog niet naar buiten gebracht, maar wat er bekend is, stelt al behoorlijk teleur. Het EPD werd eerder dit jaar unaniem door de Eerste Kamer afgeschoten. Dat was jammer. Het ministerie van VWS had zowaar een paar goede wijzigingen laten doorvoeren in de architectuur van het landelijke systeem. Zo zouden patiënten uitdrukkelijk toestemming moeten geven voordat iemand het dossier mocht inzien. De eerste goede gedachte in het hele ontwikkelingstraject: geef de burger controle over zijn eigen gegevens. Iets wat men bij andere digitale dossiers, zoals het Elektronisch Kind Dossier onbegrijpelijkerwijs, niet heeft gedaan.Het EPD liep toch averij op, omdat a) het vertrouwen weg was dat het ministerie na zoveel gemarchandeer nog een goede voorziening kon afleveren en b) het systeem zo'n complexe verknoping was, dat het eigenlijk niet te beveiligen viel. Daar ging 300 miljoen euro aan investeringen. Dus moest en zou er een nieuwe poging gedaan worden. Nu ligt er dus een privaat initiatief. En het gaat meteen al mis.
Dat kan! Sargasso is een collectief van bloggers en we verwelkomen graag nieuw blogtalent. We plaatsen ook regelmatig gastbijdragen. Lees hier meer over bloggen voor Sargasso of over het inzenden van een gastbijdrage.
Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is afgeschoten in de Senaat. Volgens minister Schippers heeft de patiënt verloren en dat komt door die flauwe volksvertegenwoordigers. De patiënt is inderdaad de verliezer, maar dat is compleet de schuld van het ministerie van Volksgezondheid.
Allereerst is het jammer dat we nog steeds geen betrouwbaar EPD hebben. Dat patiëntengegevens en medische dossiers worden gedigitaliseerd, is niet meer dan normaal. Het EPD biedt in potentie grote voordelen. Een betrouwbaar en veilig EPD verkleint mogelijk het aantal medische fouten en leidt dus tot meer efficiënte behandelingen. Ten tweede kan een slim ontworpen EPD de positie van de patiënt versterken door hem baas te laten zijn over zijn eigen gegevens. De uitwerking van het eerste punt, heeft het ministerie gruwelijk verknald. De uitwerking van het tweede punt heeft geen moment op de radar van de vier opeenvolgende ministers gestaan.
Vanaf begin af aan heeft het ministerie de noodzaak van een landelijk EPD niet aannemelijk kunnen maken. Het EPD zou mogelijk enkele duizenden vermijdbare sterfgevallen kunnen voorkomen. Opeenvolgende ministers baseerden deze claim op het zogenoemde HARM-rapport, dat deze claim echter nooit heeft gemaakt. En als er echt zoveel vermijdbare sterfgevallen zijn, is het ministerie al die jaren dan niet grof nalatig geweest? Het is een bekende truc in de politiek: als je je zin niet krijgt, ga je dreigen en bang maken. U wilt toch niet verantwoordelijk zijn voor zoveel vermijdbare sterfgevallen?
Ouders moeten controle krijgen over het Elektronisch Kind Dossier.
Vorige week maakte minister Schippers van Volksgezondheid bekend dat alle Nederlanders zelf mogen bepalen wie hun medische gegevens in het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) mag inzien. Daarnaast mag iedereen via een online portaal zijn medische informatie bekijken.
De minister maakte haar ommezwaai na aanhoudende kritiek op de inrichting van het EPD-systeem. Hiermee komt ze enigszins in de juiste richting. Het is idioot dat het jaren duurt voordat het besef bij ambtenaren en politici is doorgedrongen dat burgers weleens inspraak mogen hebben op wie wat met hun informatie doet.
Schipper moet echter nóg een draai maken, namelijk met het Elektronisch Kind Dossier (EKD).
Vergeleken hiermee is het EPD maar een onschuldig digitaal hangmapje. In het EKD staat naast gezondheidsinformatie ook allerlei informatie over het welzijn van het kind, de omgeving waarin hij in opgroeit, de psychische en sociale geschiedenis van de ouders, of ze tot een groep horen met ‘subculturele normen en waarden’, etc. Aan de hand daarvan worden risico-inschattingen gedaan en vroegtijdig ingegrepen als die inschattingen daar om de een of andere reden noodzaak toe geven. Wie denkt dat het EKD met feiten wordt gevuld, heeft het mis. Het geslacht en de leeftijd van het kind zal kloppen. Voor de rest zijn het allemaal indrukken van de professional.
Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.
In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.
“Ik spreek over een onderwerp waarvan ik werkelijk geen verstand heb”
Het elektronisch patiëntendossier is Heleen Dupuis (1e kamer, VVD) een doorn in het oog. Privacy en zo, dat is best belangrijk vindt ze. Door bovenstaande citaat diskwalificeert zij zichzelf echter volledig. En blijkt de doorn in haar oog die van Vincent Icke te zijn.
Vertwijfeld vraagt zij zich af waarom de “noodkreet” van Icke niet wordt geadresseerd. Misschien dat als ze zichzelf eens zou inlezen op het onderwerp, ze zou weten wat de stand van zaken is op het gebied van de privacy discussie. Maar kennelijk is dossierkennis zo uit de mode dat koketteren met je eigen onwetendheid geen probleem meer is.
Interimwet betaalbaarheidsheffing huurwoningen = controversieel
Rechtspositie studenten en raden van toezicht = controversieel
Kansspelen via internet = controversieel
Wijziging van werkloosheidsvoorzieningen om gemeenten meer zekerheid te geven dat uitkeringsgerechtigden kunnen werken met behoud van uitkering = controversieel
Wijziging van de Tijdelijke instellingswet Raad voor strafrechtstoepassing en jeugdbescherming (30.161) = controversieel
Verlaging leerplichtige leeftijd naar vier jaar = controversieel
Elektronisch patiëntendossier = niet controversieel
Bovenstaand lijstje is een greep uit dossiers die de Eerste Kamer het afgelopen decennium na de val van een kabinet controversieel heeft verklaard (of dus niet).
‘Rechtspositie studenten en raden van toezicht’ is inderdaad zo’n onderwerp waar een half miljoen Nederlanders extra moeite hebben gedaan om bezwaar tegen te maken.
‘Verlaging leerplichtige leeftijd naar vier jaar’, is inderdaad zo’n onderwerp waar deskundigen niet in het openbaar over gehoord willen worden en waarvan de hoorzitting stiekem achter gesloten deuren plaatsvindt: degene die de parlementariërs (getrapt) hebben gekozen kunnen het wel met een verslagje doen.
De ‘vermindering aantal leden provinciale staten’ is inderdaad een onderwerp waarover gedraaid wordt met cijfers en waar belangenorganisaties worden ingehuurd – of afgekocht? – om maar maatschappelijk draagvlak te veinzen.
‘De Interimwet betaalbaarheidsheffing huurwoningen’ is inderdaad zo’n wet waar een groot deel van de uitvoerders zich tegen verzet omdat het niet goed doordacht is en er nog onacceptabele risico’s aan kleven.
Minister Klink gaat vandaag opnieuw met de Tweede Kamer overleggen over het Elektronische Patiëntendossier (EPD). Daarin zal hij waarschijnlijk aangeven dat de invoering uitgesteld moet worden. Dit mede op aandringen van de kamer.
Er zitten een paar problemen aan dit toneelstukje. Het eerste probleem is dat de meeste partijen in de zorg al heel lang roepen dat het tempo van invoering niet haalbaar is. Zelfs de hoogste ambtenaren in het ministerie van Klink onderschrijven dat. Maar dat was tot nu toe geen reden om te vertragen. Er was immers een politieke keuze gemaakt vorig jaar om tempo achter de zaak te zetten.
Het tweede probleem is de plotselinge zorg van de Tweede Kamerleden voor de veiligheid en de privacy. Een terechte zorg overigens, want er zijn zaken die duidelijk beter geregeld kunnen worden. Maar ook hier geldt weer dat er niets nieuws onder de zon is. Al lang was duidelijk dat de opzet en implementatie de nodige gaten had.
Maar ook dit was tot oktober vorig jaar voor de Tweede Kamerleden, met name de fracties van het CDA en PvdA, geen reden om een uitstel te vragen. Sterker nog, heel 2008 hebben ze alleen maar lopen pushen bij de minister dat hij er haast mee moest maken.
Wat is er dan veranderd waardoor met name de grote regeringsfracties ineens het tempo willen aanpassen? Heel eenvoudig: de publieke verontwaardiging sinds het versturen van de EPD brief naar alle burgers.
Die brief zorgde ervoor dat ineens heel veel mensen begrepen wat er ging gebeuren. Dat veroorzaakte de nodige publiciteit en aandacht voor de manco’s in veiligheid en privacy. En dat had weer tot gevolg dat inmiddels meer dan 300.000 mensen een bezwaar hebben ingediend.
En dat zet de Tweede Kamerleden wel in beweging. Maar dat lijkt wel heel erg op een toneelstukje opvoeren. Nu er publieke verontwaardiging is ineens gaan roepen dat het allemaal veiliger moet en langzamer terwijl je een half jaar geleden nog op snelheid aandrong is behoorlijk hypocriet. Bovendien kan je dan vragen stellen over het gehalte “volksvertegenwoordiging” in de volksvertegenwoordigers. Het kan toch niet zo zijn dat ze in oktober nog dachten dat hun kiezers het allemaal wel goed zouden vinden en nu 180 graden gedraaid zijn? Hebben ze dan geen vinger aan de pols bij hun achterban? Hebben ze dan niet uitgelegd wat er ging gebeuren en gevraagd wat men er van vond? Heeft men alleen maar met zorgverleners gesproken soms?
Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.
