De patiënt heeft verloren

Edith SchippersHet Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is afgeschoten in de Senaat. Volgens minister Schippers heeft de patiënt verloren en dat komt door die flauwe volksvertegenwoordigers. De patiënt is inderdaad de verliezer, maar dat is compleet de schuld van het ministerie van Volksgezondheid.

Allereerst is het jammer dat we nog steeds geen betrouwbaar EPD hebben. Dat patiëntengegevens en medische dossiers worden gedigitaliseerd, is niet meer dan normaal. Het EPD biedt in potentie grote voordelen. Een betrouwbaar en veilig EPD verkleint mogelijk het aantal medische fouten en leidt dus tot meer efficiënte behandelingen. Ten tweede kan een slim ontworpen EPD de positie van de patiënt versterken door hem baas te laten zijn over zijn eigen gegevens. De uitwerking van het eerste punt, heeft het ministerie gruwelijk verknald. De uitwerking van het tweede punt heeft geen moment op de radar van de vier opeenvolgende ministers gestaan.

Vanaf begin af aan heeft het ministerie de noodzaak van een landelijk EPD niet aannemelijk kunnen maken. Het EPD zou mogelijk enkele duizenden vermijdbare sterfgevallen kunnen voorkomen. Opeenvolgende ministers baseerden deze claim op het zogenoemde HARM-rapport, dat deze claim echter nooit heeft gemaakt. En als er echt zoveel vermijdbare sterfgevallen zijn, is het ministerie al die jaren dan niet grof nalatig geweest? Het is een bekende truc in de politiek: als je je zin niet krijgt, ga je dreigen en bang maken. U wilt toch niet verantwoordelijk zijn voor zoveel vermijdbare sterfgevallen?

Ondertussen hield het ministerie zich doof voor de kritiek van experts dat de beoogde architectuur voor het uitwisselen van medische informatie niet veilig was. Een systeem waar zoveel zorgmedewerkers toegang in hebben, is per definitie geen veilig systeem. Daarnaast is het volstrekt onduidelijk wie verantwoordelijk is voor fouten in de gegevens. In een laatste poging om het EPD te redden deed Schippers dan maar de ‘concessie’ om minder gegevens uit te wisselen. Hoe concessie? Het is niet aan Schippers om concessies te doen. Zij moet voor verbeteringen zorgen.

Het grootste probleem is echter dat de positie van de patiënt vanaf het begin volledig buiten de radar van het ministerie viel. Uw toestemming was überhaupt niet nodig. Wie geen EPD wilde, moest daar maar veel moeite voor doen. Het sierde Klink niet om al die weigerende burgers weg te zetten als de gebruikelijke zeikerds: ach dat hadden we verwacht.

Blijkbaar was het besef niet aanwezig dat medische gegevens niet van een arts, verzekeraar (ja u hoort het, de verzekeraars smulden al bij zoveel data), of welzijnsinstelling zijn, maar van u. In de voorgestelde architectuur kon jan en alleman met uw medische gegevens aan de haal gaan, zonder dat u dat doorhad. Waarom niet de patiënt niet van begin af aan betrekken? Waarom hem geen controle laten uitvoeren op het gebruik en de juistheid van zijn gegevens? Pas op het laatste moment wilde Schippers wel de ‘concessie’ doen door de patiënt t. Too little, too late.

Met de opmerking dat de patiënt heeft verloren, toont Schippers zich een slecht verliezer. Slecht omdat de burger het nu inderdaad moet doen met nog onbetrouwbaardere regionale systemen. Slecht omdat 300 miljoen euro belastinggeld in deze put is verdwenen. En vooral slecht omdat ze de belangrijkste les niet wil leren.

De overheid is dol op grote systemen die allerlei maatschappelijke problemen zullen oplossen. Nooit komen die verwachtingen uit. Nooit. De default setting van dit soort systemen is om de gegevens van de burger over te nemen, in het eigen database te kieperen en los van die burger te bewerken, te koppelen en te delen. Zie maar het EKD waar steeds meer beroepsgroepen inzage in krijgen, zonder dat je daar iets aan kunt doen, laat staan toezicht op kan houden. De burger komt pas weer in beeld als op basis van foute gegevens foute beslissingen worden doorgenomen.

Hopelijk gaat Schippers terug naar de tekentafel, begint ze opnieuw en dit maal wel met de patiënt en burger op het netvlies.

  1. 1

    Het klopt dat veel automatisering projecten bij de overheid mislukken (en ook bij het bedrijfsleven) omdat men niet instaat is eenduidige vereisten weet te formuleren en steeds weer wijzigt, en iedereen inspraak moet hebben. De schrijver hier heeft een eigen beeld bij het EPD, maar ik ook en de ander 16 mlj Nederlanders ook. Dat is het probleem. Het alternatief kan niet zijn om dan maar niks te doen. Men had zeer beperkt in kunnen beginnen zolang het maar landelijk is, anders wordt de doelstelling nooit bereikt. Dit geeft de beste borging voor controle en voorkomen van misbruik. Dat voor sommige mensen de voordelen/belang van een landelijk EPD niet helder zijn betekend het zelfde als mensen overtuigen van het voordeel/belang van het wiel. Het is net als commerciële televisie in Nederland. Die is ook nooit ingevoerd maar kwam er wel, vanuit Luxemburg. In plaats van toestaan onder strenge voorwaarden had de overheid helemaal niks meer in te brengen. Er komt geen landelijk EPD komt maar men gaat door met regionaal gefrutsel. Terwijl de patiënt gaat zorgshoppen en ziekenhuizen specialiseren. Hoezo regio?? Honderden kleine systeempjes waar niemand controle over heeft. Slecht beveiligt en rondslingerende USB sticks. Allen dat zien we niet, en dan is het blijkbaar niet erg. Indien u naar een andere dokter wil omdat de behandeling niet bevalt, kan uw nieuwe arts niet uw historie inzien of met veel moeite bij de gratie van uw oude arts. Die geeft natuurlijk niet alles prijs want dan zouden er wel eens fouten aan het licht kunnen komen. Want wij medici maken immers geen fouten. En als ze wel gemaakt worden moeten ze vooral niet zichtbaar worden. Gewoon allemaal lekkere diffuse regionale systeempjes, kunnen we lekker onze gang blijven gaan. Daar zit de weerstand. De privacy wordt als smoesje gebruikt en de patiënt is hoe dan ook de dupe!

  2. 3

    Artsen en verpleegkundigen hebben nu al geen tijd om papieren dossiers bij te houden. Die tijd zouden ze opeens wel hebben als het verwerken van de data elektronisch gebeurt? Handiger lijkt mij het ouderwetse kaartje met daarop bloedgroep en allergieën dat mensen bij zich kunnen dragen. Dat is ook nog te lezen als het systeem uitvalt. Bovendien kan de patiënt grotendeels zelf in de gaten houden wie er allemaal op dat kaartje kijkt en wie er gegevens op aanpast. Met een EPD is dat – in de vorm die men voor ogen heeft – (nog) niet mogelijk.

  3. 5

    @ Terrebel. “ Artsen en verpleegkundigen hebben geen tijd….”. Smoesjes! Dit is ook een essentieel onderdeel van hun werk waar zorgvuldigheid essentieel is. Die cultuur heerst daar misschien maar dat moet dan snel veranderen. Ondernemers hebben ook geen tijd om hun administratie te doen maar toch moet het. Wat een houding zeg.

  4. 8

    Het is relatief absurd, maar het is natuurlijk niet Schippers’ schuld. Het EPD komt uit de koker van vorige kabinetten. En de VVD was toen in elk geval tegen (en er is weinig of niks gewijzigd).

    Het gaat hier dus niet echt om politiek, maar om machtige ambtenaren (en waarschijnlijk lobbygroepen). En dat dat 300M moet kosten, zonder dat er een garantie op acceptatie is?

  5. 9

    @Jan.

    Ik zit er wel eens aan te denken dat het goed zou zijn om veel informatie te digitaliseren, maar ook te encrypteren en dat de burger de enige is met een encryptiesleutel. Wie gebruik van je data wil maken, moet dat aan je vragen (of als je in het geval van een medisch noodgeval bewusteloos bent, dan kan men je pasje gebruiken). Dit kun je op veel meer terreinen doen. EKD, etc.
    In plaats van een ‘screen level bureaucrat’ krijg je zo, hopelijk, weer ‘street level bureaucrats’, die daadwerkelijk contact hebben met burgers. Jij als burger kan tijdens zo’n contactmomement controle houden en contextualiseren.

    In het rapport iOverheid van de WRR worden ook wel een paar goede ideeen opgeworpen…

  6. 10

    @7: zo is het… je kunt troep automatiseren met een absolute kolerezooi als resultaat.

    @1: Het verhaal over (wijzigende) requirements klopt absoluut. Is de standaard faalfactor binnen projecten. Politieke projecten zijn extra kwetsbaar door de vaak wankele business-case (en dus ook noodzaak).

  7. 13

    Het landelijk EPD zoals het er is, of zou komen, is superieur aan regionale oplossingen.
    Ten eerste blijven de gegevens bij de ziekenhuizen/artsen/apothekers. Het Landelijk Schakelpunt logt alles en doet de aanvraag.
    De systemen van de zorgverlener loggen nog een keer wie/wat/waar/wanneer.

    Het certificaat systeem met de UZI pas, mits overal waterdicht toegepast (ook met machtigingen) maakt het geheel waterdicht.
    Het landelijk EPD maakt ook gebruik van een eigen gesloten netwerk.

    Wat nu zal gebeuren is dat legio dure consultants de regionale systemen op poten zullen zetten en deze zullen niet zo veilig zijn als het L-EPD. Daar heeft de burger geen zicht meer op. Hier was een aanbod, waarbij je SMS krijgt als er iets opgevraagd wordt. Waar de arts wordt gehouden aan het hebben van een goede reden en waarbij de mensen die het schakelpunt onderhouden gescreend zijn en extra verklaringen ondertekenen.
    Het ministerie geeft alleen maar domme antwoorden op vragen. Maar het Nictiz, welke de architectuur ontworpen heeft heeft wel degelijk goed werk geleverd.
    Nu gaat alles ondergronds in de regio’s en verdienen er legio ICT consultants en bedrijven aan custom oplossingen.
    Terwijl er al een meerderheid van ziekenhuis-, apotheek- en huisartssystemen leveranciers hun software geschikt hebben gemaakt voor dit systeem.
    Als het gesloten netwerk, de authenticatie structuur en het schakelpunt verdwijnen, dan heeft de patient verloren.
    En de belastingbetaler ook, aan de grote ICT consultants en maatwerk bouwers.

    Je kunt wel heel hard piepen over je privacy, maar nu wordt de kans dat je ICT-er overbuurman die toevallig in een ziekenhuis in je regio werkt gewoon een Query doet op de regionale database voor je gegevens zonder dat jij dat weet alleen maar groter.

  8. 16

    Er wordt gezegd: “Er is wel een nadeel, het is privacy. Je kent de vreemde mensen in ziekenhuisen of huisarten helemaal niet… Dat vindt ik wel onzin, maar wat is veel belangrijker? je leven of je privacy?”

    Die vraag is helemaal niet relevant, want je leven loopt helemaal niet meer gevaar zonder EPD.
    Sterker nog, ik denk dat een EPD ook een hoop ellende kan veroorzaken.
    Huisartsen en ziekenhuizen kunnen nu ook je dossier krijgen en dat hoeft echt niet met de postduif naar de andere kant van de wereld. Dat zal amper langzamer gaan in geval van nood dan dat het met een EPD zou kunnen.
    Hooguit een paar telefoontjes.

    Wanneer jij op straat ligt, zal een ambulancebroeder echt niet eerst je dossier door gaan spitten, maar gewoon eerste hulp bieden en alles wat erna komt, kan ook prima met een paar telefoontjes geregeld worden.
    Als je ergens echt allergisch voor bent, zijn er vaak ook al wel middelen om dat duidelijk te maken, zoals een pasje in je portemonnee.

    Door het EPD krijg je veel meer kans op tunnelvisie, omdat mensen het vrijwel niet voor elkaar krijgen om digitale gegevens kritisch te bekijken. Wat in de computer staat klopt, altijd… of toch niet?
    Je geeft het zelf al aan in je 3e punt dat je zelf ook een grenzeloos vertrouwen hebt in de correctheid van de gegevens in het digitale dossier, door te stellen dat je geen verkeerde medicijnen meer kunt krijgen.

    Daarnaast is het enorme probleem van de privacy.
    Bij gestolen credit-card gegevens kun je geld terugstorten en een nieuwe pas uitdelen. Bij gestolen medische gegevens kun je niet even een nieuwe medische historie krijgen. Eenmaal openbaar is altijd openbaar.
    En hoe denk je dat het afgeschermd is? In het geval van projecten van de overheid waarbij de enige beveiliging bestaat uit zwaardere straffen, zou ik er niet heel erg veel vertrouwen in hebben.

  9. 17

    Ook ik ben een van die mensen die redelijk direct betrokken is bij de invoering van EPD’s in ziekenhuizen, en toch bezwaar heeft gemaakt tegen opname in het LSP.

    Er zijn echt wel voordelen hoor. Zo is het snel kunnen inzien en overnemen van verstrekte medicatie echt wel iets wat meerwaarde biedt voor patiëntveiligheid zeker bij ouderen. Want patiënten weten vaak wel dat ze een gele, een rode en een blauwe pil slikken maar wat dat is weten ze vaak niet en ook de doosjes worden vaak vergeten. Ook vanuit de zorg kant bekeken biedt het voordelen, zo kunnen gegevens die al bekend zijn bij de patiënt makkelijker worden gedeeld en dit scheelt theoretisch tijd op de poli waardoor meer mensen geholpen kunnen worden. En natuurlijk voor die zeldzame gevallen waarbij iemand met bijzondere aandoeningen een ongeluk krijgt in een andere regio. (enkele honderden mensen per jaar). Al is deze groep denk ik minder groot dan dat de voorstanders je willen laten geloven.

    Waarom dan toch een bezwaar?
    1. Geen vertrouwen in de beveiliging. Als je ziet hoe praktisch er met regels en autorisatierichtlijnen wordt omgegaan in ziekenhuizen en zorginstellingen(En terecht want een te strikte handhaving kost levens maar bovenal tijd en geld en als er iets speelt in ziekenhuizen is het de laatste twee wel). En hoeveel mensen er in de zorg werken. Plus het gegeven dat de behandelrelatie in den beginnen door de opvragende partij wordt vastgesteld. Biedt dit weinig zekerheid voor mij..

    2. Meerwaarde. Voor mij persoonlijk heeft het geen meerwaarde op dit moment. Ik slik geen medicatie, ik heb zover ik weet geen rare allergieen, geen bijzondere aandoeningen. Waarom moeten die kleine kwaaltjes waar ik afgelopen jaren mee naar de huisarts ben geweest dan door iedere zorgverlener ingezien kunnen worden. Stel jezelf eens de vraag als ik morgen aan de andere kant van het land een ongeluk krijg, staan er dan gegevens in het systeem van je huisarts die zo relevant zijn voor de behandeling dat wanneer deze een dag later beschikbaar zijn dit je leven kan kosten. Zo nee, heeft het geen enkele meerwaarde dat iemand in dat deel van het land jou EPD kan inzien.

    3. Angst voor de toekomst. Delen van patiëntgegevens in Nederland is al een nachtmerrie privacy technisch, maar wat als het LSP wordt gekoppeld met EPSOS. (waar plannen voor zijn). Wat moeten ze in Spanje met mijn NAW en Medische gegevens. En leuk als ik dan kan inzien dat een Spanjaard mijn dossier in heeft gezien, maar hoe kan ik daar een klacht over indienen en wat voor zin heeft dat gejat is gejat. Even los van de verschillen in rechten en plichten van zorgmedewerkers in verschillende landen.

    4. En dit is misschien wel de belangrijkste, de wijze waarop het wordt gedaan. Zelfs nu er zoveel kritiek is op het LSP en achterliggende techniek is VWS bezig huisartsen en ziekenhuizen aan te sluiten op het LSP en deze implementatie aan het uitbreiden. (deze wet maakt het deelnemen namelijk alleen verplicht nu is het vrijwillig).
    Ik had verwacht / gehoopt dat ze nu wel een stapje terug zouden doen maar ze gaan gewoon door met de uitrol. Zeker nu er zoveel twijfel over de beveiliging is had de bezwaarprocedure omgedraaid moeten worden. (dus je doet niet mee behalve)
    Ziekenhuizen zijn er nog niet klaar voor. In Nederland hebben veel huisartsen een digitaal dossier maar de ziekenhuizen zijn pas net begonnen met het invoeren van EPD’s. Het nu verplicht stellen van aansluiting op het LSP zorgt alleen maar voor paniek, hoge kosten, ondoordachte oplossingen en dubbel registraties. En dat kost geld en komt zorg niet ten goede. Daarnaast is het erg leuk dat er straks op 5 plaatsen informatie over mij beschikbaar is. Maar als deze informatie conflicteert zet het je behandelend arts in een noodsituatie alleen op een dwaalspoor.

    Ik zie dan ook veel meer in kleinschalige controleerbare samenwerkingsverbanden waarbij selectieve informatie regionaal wordt uitgewisseld tussen zorginstellingen na toestemming van de patiënt. Dan heeft men namelijk controle over wat er wordt gedeeld, met wie.
    En veel belangrijker, dan is er ook afstemming geweest tussen de zorginstellingen over de waarde van de aangeboden informatie. Want je gelooft toch zeker niet dat dat een longarts van ziekenhuis A, enige waarde hecht aan de Anamnese van ziekenhuis B als men niet precies heeft afgestemd hoe deze wordt uitgevraagd. De kansen op misinterpretatie en medische fouten als gevolg daarvan zijn veel te groot. Dan zal een arts er toch voor kiezen om alles opnieuw uit te vragen en te acteren op eigen bevindingen.

  10. 18

    Opt-in lijkt me de enige acceptabele manier om dit ooit door te kunnen voeren. Wanneer mensen chronisch ziek zijn, veel medicatie nemen of bijvoorbeeld zwaar allergisch zijn kunnen ze er zelf voor kiezen om hun gegevens te laten opnemen in een EPD.

    Dat er dan nog veel te doen is qua beveiliging lijkt me duidelijk, het recente fiasco OV-chipkaart zegt wat dat betreft genoeg denk ik.

    Waarom het niet opt-in zal worden is omdat dan vrijwel niemand mee zal doen. Wat genoeg zegt over het belang wat de gemiddelde Nederlander hecht aan het EPD, als ze maar een beetje op mij, mijn vrouw en eigenlijk vrijwel iedereen in mijn omgeving lijken: nul.

    En aangezien het uiteindelijk de verzekeraars zijn die garen spinnen bij een EPD… laten we die mensen alsjeblieft niet nog meer macht over ons geven, want ze verdienen zo ook al genoeg.

  11. 19

    11 november 2010 (http://www.zorgvisie.nl/ICT/Zweden-gaat-live-met-online-EPD.htm)
    Zweden gaat patiënten voor het einde van het jaar toegang bieden tot hun online EPD. Dat heeft het Zweedse ministerie voor Volksgezondheid en Sociale Zaken bevestigd.
    Het EPD kan worden opgevraagd via een nieuwe website en technologieplatform op basis van het Zweedse 1117-systeem dat patiënten voorziet van gezondheidsadviezen. De dienst is al getest in kleine pilotregio’s.
    Patiënten krijgen alleen toegang tot het EPD als ze uitdrukkelijk toestemming geven. Ook moeten ze een ID-oplossing van hun keuze gebruiken zoals een smartcard of een bankpas. Patiënten kunnen hun medische informatie alleen inzien en niet wijzigen.
    Ik zou persoonlijk óók willen kunnen zien wie er naar mijn gegevens gekeken heeft.
    Bij de lokale overheid werken 180.000 ambtenaren met een aantal basisregistraties waaronder de bevolkingsadministratie te vgl met het EPD. Allerlei andere overheidsorganisaties hebben toegang tot die administraties. Kan iemand mij uitleggen waarom we daar niet tegen te hoop lopen? Was het niet beter om van Zweden en de lokale overheid te leren?

  12. 20

    Deze regering is aangetreden op een program waarvan de essentie is dat “de staat” (onder verwijzing naar Big Brother) teruggedrongen moet worden. Minder regels en bemoeizucht is toch het adagium? Het volstrekte voorbijgaan aan de belangen en rechten v.d. data-eigenaars, de patïent, staat haaks op dit principe. Dat het met die terugdringing v.d. overheid wel meevalt, bewijst de gang v. zaken m.b.t. het EPD. Het volgende staaltje opportunisme van deze regering. Als het niet uit hun eigen koker komt is het “links” en dus fout. Het marchanderen v. Schippers in de Senaat is tekenend en het concessie-aanbod is een belediging op zich. Dit is waar wij in terecht zijn gekomen, en dat terwijl het er allemaal zo veelbelovend uitzag in Nederland. Alle voorwaarden in huis om iedereen een goed bestaan te laten hebben. Verkwanseld aan luiheid, gechicaneer en egoïsme. Misschien verdienen we Big Brother wel als wij zó onzorgvuldig met onze erfenis omspringen? Systemen moeten verbeterd worden omdat mensen hun werk niet goed doen, om welke reden ook. Dààr zit de pijn, inspanning is hinderlijk, lastig.

  13. 21

    @11 je hebt geen bezwaar gemaakt tegen opname in het EPD, alleen tegen bepaalde mensen inzage geven… De gegevens werden, volgens de plannen destijds, sowieso vastgelegd in een landelijk register, waar uiteindelijk iedereen die dat maar een beetje wil, zichzelf toegang toe kan verschaffen.

  14. 22

    Had iemand nog een voorbeeld nodig voor het bestaansrecht van de Eerste Kamer? Deze draak hebben ze toch mooi omgelegd.
    En dat EPD komt er onder een andere naam en op een andere manier toch wel weer. Zo’n mooi groot project is té leuk voor alle ambtenaren en automatiseerders om zomaar te laten schieten.

  15. 23

    Ik liep net langs de fractiekamer van D’66. En een gevloek daar, manmanman. Vloeken, vloeken ?!

    Hun EPD afgeschoten door de 1K, die ze zo ontzettend graag wilden afschieten. Want het was Els Borst haar hartsproject hè.

  16. 24

    @Jan @5 Natuurlijk! Ik had “geen tijd” tussen aanhalingstekens willen zetten. Dat “tijdgebrek” is ook de reden dat men doorgaans de hele dag ingelogd blijft. Elke toevallige voorbijganger kan zo bij de gegevens. Maar ja, steeds opnieuw inloggen kost toch al gauw zo’n vier seconden per keer…

  17. 25

    @22 “Zo’n mooi groot project is té leuk voor alle ambtenaren en automatiseerders om zomaar te laten schieten.”: ik denk dat daarmee de spijker op zijn kop geslagen wordt. Ambtenaren bedenken iets moois en onze ICT dienstverleners gaan gelijk op hun rug om het uit te mogen voeren.

  18. 26

    Aangezien er absoluut geen zekerheid over de beveiliging van welke systeem dan ook is,
    zijn de enige die echt voordeel van een E.P.D. hebben de verzekeraars, die per definitie corrupt genoeg zijn om bepaalde gegevens te misbruiken.
    Wie zo graag zijn gegevens paraat wil hebben, gaat maar naar zijn/haar huisarts:
    Die is in staat om in een mum van tijd de medische gegeven op een USB-hangertje te zetten.
    Stevige ketting gebruiken en klaar is Edith/Eddy; ook handig in het buitenland ;-)

  19. 27

    Als extra informatie:
    Citaat uit een reaguurder van dezelfde discussie bij Chavannes (NRC):
    “Ex-Minister Klink komt met voorbeelden uit Denemarken, Zweden en de USA met zijn grote voorbeeld Kaiser Permanente. Dat zijn echter gesloten systemen, 1 leverancier en bij de scandinavische landen ontbreken de private zorgverzekeraars. Bij KP moet je als verzekerde instemmen met het beleid van KP: je hebt wel volledig inzicht in het komplete medisch dossier van jezelf. Dag en Nacht. Met mogelijkheid tot aanvullen, toelichten e.d. Werkt perfect. Je moet alleen tegen het keurslijf van KP kunnen. 8.3 miljoen van de 350 miljoen Amerikanen kunnen dat. Bij de scandinavische landen is er sprake van een centraal geleid systeem; inning via belastingdienst, zorgverleners in loondienst, geen concurrentie etc.etc.
    A Klink en voorstanders van het huidige EPD voorstel met vergelijkingen naar genoemde voorbeelden vergelijken appels met peren.

    Een ander interessant citaat van reageerder bij Chavannes:
    “Het EPD moet er vooral komen om de managers geleidelijk aan de positie en de macht – Nota Bene: NIET de verantwoordelijkheden! – van de professionals nog verder en meer te laten overnemen. Net zoals nu ook bij de rechterlijk macht aan de gang is. De Managerial Society en de Predator State in onstuitbare opmars. We staan erbij en we kijken ernaar.”

  20. 28

    @26: Zonder meer waar. Ik ben er dan ook van overtuigd dat als er een landelijk toegankelijk systeem (of netwerk van systemen) komt, de grootste zorgverzekeraars binnen de kortste tijd in bezit zullen zijn van patiëntgegevens.

  21. 29

    Ik ben blij dat het er niet komt
    Stel je voor dat ze er iets in veranderen,wat weet nu de regering van ICT?,helemaal niks.
    Als dit faalt is de patient niet de verliezer,maar de regering,wat een flauwe woorden.
    ICT is nooit waterdicht,dat maak niemand mijn wijs

  22. 30

    Ziekenhuizen en zorginstelling horen onder democratisch bestuur van werknemers en patiënten te staan.

    Nu verdienen bestuurders van ziekenhuizen en zorginstellingen enome salarissen. Marktwerking is al ingevoerd en ziekenhuizen concurreren met elkaar om patiënten.

    Het concurrentie systeem is slecht voor de mens en gezondheid.

  23. 31

    @Ewoud Dat kan wel zijn, maar je doet nu alsof het falen van het EPD de schuld is van degenen die het afwijzen. Dat is natuurlijk de omgekeerde wereld.

    Je gaat dan voorbij aan het feit dat het EPD inherent brak was. Als het EPD goed was opgezet, was het misschien niet afgeknald. Klachten over het EPD waren van meet af aan duidelijk: geen garanties tegen toegang zorgverzekeraars, toegangscontrole door de consument pas achteraf, centralisatie van gegevens zonder voldoende veiligheidsgaranties, geen impact-analyse vd administratie voor zorgverleners en patiënten, geen opt-in maar een opt-out. Ik bedoel, dat zijn technisch nu niet bepaald zaken die lastig te verwezenlijken zijn.

    Ambtenaren, makers en lobbyisten die het uiteindelijke voorstel hebben gemaakt zijn in dit dossier de boosdoeners. Komt nog bovenop dat het hele EPD niet via verkiezingsprogramma’s geïnitieerd maar door een stel bureaucraten. Wat loop je dan nog te sputteren? Wees mans genoeg om je fouten toe te geven ipv het op anderen af te schuiven.

  24. 32

    “De patient heeft verloren”… BS!
    Whaha wat een onzin, je reinste propaganda.

    Niet de patient maar de industrie heeft hier verloren en daar kunnen we allemaal heel dankbaar voor zijn.
    Zie je het al voor je dat je verzekeraar je premie verhoogt omdat je volgens het EPD niet braaf je medicatie neemt, klinkt gek maar kijk eens in welk Big Brother Utopia we terecht zijn gekomen in enkele decennia.
    Je kunt geen stap meer zetten zonder camera in je nek of GSM die je locatie registreert.

    Bovendien wil onze Überheit een systeem opzetten dat best wel complex is, vooral qua beveiliging van je Privacy. Voor mij hebben ze wel vaak genoeg bewezen dat ze incompetent zijn en dergelijke systemen niet aan ze toevertrouwt zijn.

    Nee hulde en Hoera voor de 1e kamer, echt wijze heren die het opzetten van een systeem voor nog meer oplichting en privacyschending doorzien en afknallen.
    Het gaat immers ook henzelf aan.

  25. 33

    Even in een notedop mijn voorstel : haal NAW data uit het EPD !?

    Nee echt, hoe dom is dat..? Dit is toch met techniek/encryptie te coveren? Maak de data commercieel onaantrekkelijk(er)..

  26. 34

    Er is altijd wat met de automatisering projecten die door de overheid worden aanbesteed er is bij mijn weten nog nooit een systeem geweest dat wel aan de verwachting voldeed.Het valt wel op dat de ingehuurde krachten veelal hun eigen ons kent ons clubje hiervoor vragen.Als je altijd zorgt dat het net niet klopt houd je wel continue werk ook voor jouw achterban.Geef alle patiënten een USB stick met hun medische gegevens deze kunnen zij dan al dan niet beschikbaar stellen aan hen die zij vertrouwen.

  27. 35

    Meneer jan bij punt 9 heeft helemaal gelijk, de patient dient zelf het heft in eigen handen te houden, gewoon met pincode bij de specialist zelf het dosier openen voor die specialist en tevens eigen controle. wel de specialist sommeren foute of verkeerde zaken te laten veranderen in bijzijn van patient en niet de patient zelf zijn eigen dosier laten veranderen, dit om medische of incorrecte fouten te vermijden. de specialist dient wel te gehoorzamen bepaalde feiten te verwijderen wanneer de patient dit eist. op psychisch gebiedt dient dit in overleg met mede artsen, omdat je dan kunt denken aan incapabele patienten of anderzijds.

  28. 36

    jammer waarom schaffen wij de 1e kamer niet snel dat levert eveneens een flinke bezuiniging op. Weg met deze grappenmakers hebben volgens mij nog nooit een positieve bijdragen geleverd/

  29. 37

    @36: ben ik niet met je eens, want het niet beginnen aan het EPD had maar liefst 300 Miljoen bespaard (+ alle verdere invoerings en onderhoudskosten, die nu wel bezuinigd zijn). Tegen die kosten kan de 1e kamer echt niet op.

  30. 38

    Een Patienten dossier is volstrekte onzin. Waarom moet iedereen in de gezondheidzorg mijn medische achtergrond kunnen bekijken?

    Indertijd heb ik ingevuld, dat dit alleen na mijn toestemming mocht gebeuren. Maar toch werd ik door de voor mij onbekende Internet Apotheek benaderd, waarbij ze mij konden vertellen welke geneesmiddelen in gebruikte.

    Zo zie je maar weer dat niets waterdicht is als het gaat om geld en belangen.

  31. 39

    Laat ik eerst zeggen dat ik het voorstel van de minister niet ken. Ik vraag mij af of het nieuwe eletronische patienten dossier Europees is of puur Nederlands zodat, als de Euopese Bestuurders met een universeel europees patientendossier komen, alles weer opnieuw opgezet moet worden en er dus weer opnieuw veel geld uitgegeven moet worden. In ieder geval heb ik ervaren dat mensen die in een ander land medisch behandeld moeten worden veelal geheel opnieuw onderzocht moeten worden. Bij ons is reeds een electronisch patientendossier in werking. Han Baas, Segorbe, España.

  32. 40

    Kan maar 1 ding zeggen, hadden ze eerst het woord privacy bekeken, dan kon je dit onderzoek gewoon al stoppen. 300 MILJOEN WEG GEGOOID, wederom aan Commissies en Onderzoek bureau’s het is toch gewoon belachelijk voor woorden. Wanneer gaat er eens bij elke Nederlander niet eens een licht op, en klagen we eens De Staat aan wegens wanbeleid…
    Maar nee wij burgers kunnen de te korten ophoesten of zelf bezuinigen… en we accepteren dit alles… Het wordt tijd voor een nieuwe partij de TEGENPARTIJ… ;-)

  33. 41

    Hebben jullie allemaal eens gezien wat je met 300 miljoen kan doen…
    Al deze commissies en onderzoekbureau´s zijn de grootste lachers.. en ze worden gesponsord door het rijk en worden zelf hier rijker van.
    Kijk maar eens wat al die gasten verdiend hebben, die de afgelopen jaren er in zaten en opdrachten kregen. Gegevens genoeg te vinden,.. en dan kom je er snel achter..vriendjespolitiek en een mooi adres om later in dat onderzoeksbureau een mooie baan of commissaris te zijn etc. Niet van 1 bedrijf, nee joh van een stuk of niet 10/20… haha.. politiek wie stinkt er niet !!!

  34. 42

    Krijg vandaag een brief waarin staat dat mijn apotheek deelneemt aan de landelijke infrastructuur voor gegevensuitwisseling! Als ik niet in het EPD wil moet ik maar aktie ondernemen. Om te beginnen voel ik mij geen patient en wens ook niet als zodanig gezien te worden omdat ik af en toe voor iets onnozels bij de apotheek kom. Ten tweede dacht i dat de Eerste Kamer dit onzalige plan afgelopen woensdag heeft afgekeurd. Wat voor land is dit waar de Eerste Kamer gewoon genegeerd wordt. Die brief is nota bene verstuurd op de dag van hun afwijzing, het moet toch niet gekker worden……