Zoekresultaten voor

'privacy'

Gehelen en puzzelstukjes

Onderstaand een bijdrage van een gastauteur die om privacyredenen zijn naam niet bij het artikel wil.

Het was in de week van het autisme. In Oegstgeest was een bijeenkomst voor opa’s en oma’s van autistische kleinkinderen, georganiseerd door het Centrum voor Autisme. Ik ging er als oma naar toe, want ik heb een kleinzoon met die stoornis. Hoewel ik weinig hoorde wat ik niet wist over deze ingrijpende gedragsstoornis, was het een bijzondere ervaring. Er waren 150 mensen op afgekomen.
De inleiders hadden een betoog, maar lieten zich veelvuldig onderbreken. Dat vertraagde wel, maar was niet echt storend. Het effect van een “lotgenoten-bijeenkomst” was het gevolg van de openheid. Hé ja, heb jij dat ook? Vinden jullie het ook zo lastig om een concrete commandotoon aan te slaan? Hebben jullie het probleem ook gerelativeerd, door te zeggen dat het kind zo gezeglijk was bij opa en oma? Voelen jullie ook de ontbrekende emotionele verbinding met het kleinkind?

De inleiders poogden educatief en praktisch te zijn. Het onderwerp was te groot voor de avond, maar de interactie met de lotgenoten kwam gemakkelijk. Dat gaf veel om te overdenken. De vraag is: wat is het precies, een autistische stoornis? Al gauw klinkt het woord etiket en over-diagnose. Maar is dat terecht? De wanhoop, de eenzaamheid en het onbegrip bij ouders en kinderen zijn heel echt. Daar is niets modieus aan.

Een trek van autisten is een stoornis in de verbeelding van wat er niet is, zo werd ons voorgehouden. Dat zal wel, maar autisten zijn toch vooral bekend van hun ongelooflijk oog voor details: wat ze slechts kort hebben waargenomen, wordt door sommigen gedetailleerd verbeeld. (Ik heb het Paleis op de Dam wel in mijn hoofd, maar kan het niet tekenen.) Maar dat is het nu net: ze hebben zo veel oog voor details, dat ze daar last van hebben en het geheel niet zien.

Blijf alert op ACTA

Het lijkt eventjes stil rond ACTA, maar achter de schermen worden de messen geslepen. Op 9 juni vindt een cruciale stemming plaats in het Europarlement. Er is momentum ontstaan in Europa – steeds meer landen zijn tegen dit verdrag. Ook jij kunt je stem nog laten horen. Stuur bijvoorbeeld alle parlementsleden een e-mail waarin je je ongenoegen kenbaar maakt. We horen uit ‘het circuit’ dat de mails wel degelijk indruk maken. Hier kun je een lijst met adressen downloaden. Even copypasten en dan een massamail versturen. Een minuutje werk, dat is nog eens slacktivism. Kijk op GeenActa voor achtergrondinfo en welke parlementsleden voor en tegen stemmen.

Wat is ook alweer tegen op ACTA? Blogger Jos van Dijk geeft een korte uitleg.

ACTA is een handelsverdrag ter bestrijding van namaak en voor het opsporen van schendingen van het intellectueel eigendomsrecht. Het is in alle beslotenheid opgesteld door westerse landen in overleg met enkele machtige industriële groepen zoals de farmaceutische industrie, de sigarettenproducenten en de media- en entertainmentsector.

Een van de bezwaren tegen het verdrag is dat consumenten, burgers niet vertegenwoordigd waren in het overleg. Andere bezwaren betreffen de vage terminologie waarmee staten zich verplichten om schendingen van het auteursrecht op te sporen en te vervolgen. Internet Service Providers krijgen de rol van politie-agent. Downloaden kan op individuele schaal worden aangepakt. Burgerrechten zoals privacy en vrijheid van meningsuiting zijn onvoldoende gegarandeerd. Het is een eenzijdig verdrag dat geheel vanuit de invalshoek van de industrie is opgesteld.

Dus je bent een Turk? Boeiuh

Wetenschappers en beleidsmakers zijn het er allang over eens: etnische categorieën als ‘allochtoon’ of ‘Turk’ zijn achterhaald. Nu de rest van het land nog. Want politici, media en veel burgers zien nog veel allochtonen rondlopen, vinden Marcel Ham en Jelle van der Meer.

De term ‘allochtoon’ is geïntroduceerd om lovenswaardige redenen. Ze is in de jaren negentig gemunt als hulpmiddel bij integratiebeleid. Met een precieze definitie – iedereen die in het buitenland is geboren of van wie een van de ouders in het buitenland geboren is – kan je groepen en hun achterstanden in beeld brengen en vervolgens gerichte maatregelen nemen. Omdat herkomstland én dat van de ouders geregistreerd staat in de gemeentelijke bevolkingsadministratie kan iedere ingezetene geoormerkt worden als allochtoon dan wel autochtoon. Dat maakt het produceren van vergelijkende statistieken kinderlijk eenvoudig. Door uitsplitsing in ‘westerse allochtonen’ en ‘niet-westerse allochtonen’, en vervolgens in ‘Turk’, ‘Marokkaan’, ‘Surinamer’ etc. wordt het wel en wee van deze groepen haarscherp in beeld gebracht. De Integratierapporten van het SCP en het CBS zijn daarvan het jaarlijkse hoogtepunt. Een klein deel is nuttig voor beleid (werkloosheid, schooluitval), het meeste is puur kennis (gemengde huwelijken, kindertal, vrijetijdsbesteding, kerkgang etc.).

Etnische categorieën zijn achterhaald
Maar wat blijkt bij een ronde langs universiteiten? De gebruikers van die kennis, de integratie-onderzoekers, zijn merendeels uiterst kritisch over de waarde ervan. Reden: etnische categorieën als ‘allochtoon’, ‘Turk’ of  ‘Marokkaan’ zijn achterhaald. Door integratie, het opgroeien van een tweede generatie en door nieuwe immigratie zijn groepen zeer divers geworden waardoor containertermen als ‘Turk’ of ‘Marokkaan’ weinig betekenis meer hebben. Een ‘Marokkaanse’ hbo’er heeft meer gemeen met klasgenoten dan met ‘Marokkaanse’ straatjongeren.

Intieme hersenscans

Met hersenscans gedachten lezen; spannend maar wel érg onbetrouwbaar, vindt neurowetenschapper Nienke van Atteveldt. Ze is één van de winnaars van de blogwedstrijd Intieme technologie van het Rathenau Instituut.

Onze gedachten zijn misschien wel ons intiemste bezit. Maken ontwikkelingen in hersenonderzoek het mogelijk ook hier in te breken, en zo dichterbij onszelf te komen dan welke techniek ook?

Sommige onderzoekers voorspellen dat we in de nabije toekomst op scans kunnen aflezen wat een ander denkt, droomt of zal beslissen. Gedachtelezen van een verlamde patiënt, die enkel nog kan communiceren met zijn of haar hersensignalen, lijkt een erg goed idee. Maar is het ook een goed idee om iemands gedachten af te luisteren tijdens een sollicitatiegesprek of politieverhoor? Naast de fundamenteel ethische kwestie is vooral ook van belang hoe betrouwbaar de technieken eigenlijk zijn, en kunnen worden, om hersensignalen nauwkeurig in “gedachten” te vertalen.

Marilyn Monroe

Gedachtelees-technieken hebben hun ontwikkeling vooral te danken aan onderzoek naar Brain Computer Interfaces (BCI’s). Hiermee kunnen bijvoorbeeld ernstig verlamde personen toch communiceren of bewegen. Rechtstreeks met hun hersenactiviteit, dus door te “denken”. De meest precieze BCI’s werken met in het brein geïmplanteerde elektroden die hersengolven direct opvangen waar ze ontstaan. Recentelijk waren onderzoekers zo in staat te ontcijferen of iemand aan Marilyn Monroe of Josh Brolin dacht. Ze hadden verschillende hersencellen gevonden die voorkeur hadden voor één van beiden.

Breekbare democratie

Een mooie omschrijving van het begrip democratie is “ dat het iets heel breekbaars is, dat uit tal van kleine, fragiele mechanismes en praktijken bestaat. Eén daarvan is er voor zorgen dat alle stemmen geteld worden.” Het is een mooie formulering van Snyder: stemmen tellen doen we wel, maar wat gebeurt er met al die kleine en fragiele mechanismes, die onze democratie vormen, nu het overleg op het Catshuis wordt voortgezet?

Ik denk dat de rechtstatelijkheid, de rechtsgelijkheid en de privacy onder druk blijven. De oorzaak daarvan is de combine met de PVV en de lichtzinnigheid van de VVD. Daarnaast groeit het hervormingsprobleem: de combinatie is niet erg progressief of modern. De minimalistische samenwerking van de regering Rutte met de Staten Generaal kan geen stevige crisisinterventies opleveren?
Het stuk van Ramsey Nasr in de NRC van 24 maart gaat ook over het bederf van deze regeringscombinatie: ‘Nederland is een natie aan het worden zonder normen en cultuur’. Frits Abrahams vindt hem maar een beetje chagrijnig, (NRC, 26 maart) want dit blijft toch een prima landje om in te wonen? Zou dat nog waar zijn?

Timothy Snyder is gesprekspartner van Tony Judt, in zijn laatste boek, “Denken over de Twintigste Eeuw”. Judt reageert met de gedachte van Churchill dat democratie het slechtste systeem is op alle andere na, maar noemt die gedachte maar beperkt waar. “Een democratie roest van binnenuit tamelijk snel weg. Dat gebeurt linguïstisch, of retorisch, hoe je het ook wilt noemen, en dat is de Orwelliaanse taalkwestie. Ze roesten weg omdat de meeste mensen er eigenlijk weinig om geven.” Dat lijkt me het probleem waar Ramsey Nasr op wijst: we zijn onvoldoende zuinig op de democratie die we hebben. En het roesten gaat voort.

Drugsdebat is een debat van doven

Gisteren werd er in de Tweede Kamer gedebatteerd over het Nederlandse drugsbeleid.Het was een bizar debat, constateert lezer Matthijs Pontier in dit verslag.

De punten die het kabinet wilde bespreken waren het invoeren van de wietpas, het stoppen met gedogen van cannabis met een THC-gehalte boven de 15% en het verwijderen van coffeeshops die binnen 350 meter omtrek van een school staan.

Boris van der Ham (D66), Tofik Dibi (GroenLinks), Lea Bouwmeester (PvdA) en Nine Kooiman (SP) leveren namens de oppositie fikse kritiek op deze plannen. De ochtend voor het drugsbeleid had De Pers een minister van justitie Opstelten met oorkleppen afgebeeld op de voorpagina met daarnaast de tekst ‘Ik luister lekker toch niet’. Uit het bijbehorende artikel bleek dat Opstelten niet willen luisteren naar kritiek en willens en wetens een debat voeren op basis van valse claims.

Achterdeur

De oppositie stelt vragen over het reguleren van ‘de achterdeur’ om de rol van de georganiseerde misdaad terug te dringen. Opstelten reageert afwijzend. Hij kondigt aan het experiment in Utrecht met wietclubs waar mensen zelf kunnen kweken aan te willen pakken. De Nederlandse regering moet zo weinig mogelijk met drugshandel te maken hebben. Ook niet als hiermee voorkomen wordt dat het in handen komt van criminelen.

De ongeprogrammeerde journalistiek

Ons online leven wordt  gestuurd door algoritmen, architectuur en designkeuzes. Goed dat het Rathenau Instituut daar een mooi rapport over heeft geschreven. Jammer dat de Nederlandse media daar zo weinig over berichten.

In 2006 kwam de Amerikaanse jurist Lawrence Lessig met zijn baanbrekende boek Code 2.0 (hier gratis), waarin het krachtige idee uitwerkte dat code reguleert, of zoals hij het zegt, code is law. Net zoals wettende sociale interactie reguleren, reguleren techniekkeuzes ook ons gedrag. Keuzes in techniek kunnen bepaald gebruik beperken, ontmoedigen, mogelijk maken of juist aanmoedigen.

Dat speelt in onze omgeving: de techniek van de verkeersdrempel voorkomt dat je te hard rijdt en reguleert derhalve. En dat geldt in onze online omgeving. Facebook eist je echte naam als je een account afsluit en maakt het daarmee onmogelijk om anoniem te blijven. Ik durf te wedden dat mensen op Facebook beleefder zijn dan op Twitter, waar anonimiteit wel mogelijk is. Het Elektronisch Patiënten Dossier werd aanvankelijk zo ingericht dat vrijwel alle hulpverleners erbij konden zonder toestemming te vragen, waardoor het erg onveilig werd en de patiënt controle over zijn data verloor. Later kwam er een variant waarbij de patiënt uitdrukkelijk toestemming moet geven. Technologische keuzen zijn dus van invloed op gedrag, maar in dit geval ook op machtsverhoudingen.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

In discussie met het consultatiebureau

Mijn dochter Nadia is ruim een week oud. En hoewel ze haar bedje nog nauwelijks is uit geweest, vinden haar persoonsgegevens al een weg in de vele databanken die haar leven zullen boekstaven. Deze week komt een moment waar ik al een tijdje tegenop zie: Nadia krijgt een Elektronisch Kind Dossier, of zoals die tegenwoordig heet, een Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg. In gedachten heb ik al een aantal keren het intake-gesprek met de verpleegkundige gevoerd, laten we haar Marga noemen om haar een gezicht te geven. Dat gesprek gaat ongeveer zo.

Marga – Zoals u weet mijnheer Tokmetzis maken we voor Nadia een digitaal dossier aan, geeft u hier toestemming voor?

Ik – Kunt u toelichten wat in dat dossier staat en hoe het werkt?

Marga – Het dossier is niets meer dan een digitale versie van het oude papieren dossier. Uw privacy is uiteraard gewaarborgd. Zonder uw toestemming worden er geen gegevens verwerkt.

Ik – Wat u zegt, is maar ten dele waar. Ja het dossier is een digitale versie van het oude dossier, maar ook veel meer dan dat. Het is in de eerste plaats een risicoprofileringssyteem. En daar heb ik wel moeite mee. Daar wil ik eerst meer van weten.

Digitale schaduw: poppetje van nullen en enen?

Het idee dat onze gegevens worden opgeslagen en gedeeld is al jarenlang een hot topic in Nederland. Onder ICT’ers en digitale burgerrechtenactivisten is de term ‘digitale schaduw’ al langer bekend. Maar ‘gewone burgers’ zoals ik snappen er vaak de ballen van. Hoe bedoel je een digitale identiteit? Is dat een soort poppetje gemaakt van en nullen en enen? Wat betekent het voor mij? En wat kan ik er zelf aan doen, vraagt Mariette Hummel zich af.

In juni 2011 begon ik met het DigiMe-project. Met dit onderzoek – gecrowdfund via Nieuwspost.nl – wil ik meer inzicht krijgen in mijn digitale schaduw. De term ‘digitale schaduw’ zal ongetwijfeld bekend zijn onder de Sargassolezers, dankzij hoofdredacteur Dimitri Tokmetzis en zijn nieuwe boek. Toen ik mijn project op Nieuwspost zette was het debat omtrent het Elektronisch Patiënten Dossier nog in volle gang, ook was er net een wetsvoorstel voor een landelijke DNA-bank afgewezen. Mijn Facebook newsfeed stond op dat moment vol met discussies over onze privacy en hoe we deze langzaam aan het verliezen zijn. Maar zoals Dimitri al vaak schreef: dit debat over privacy is eigenlijk achterhaald. Onze gegevens zijn namelijk al overal opgeslagen. Ze worden doorverkocht aan bedrijven of gekoppeld door overheden.

Mijn zoektocht begon met het meest voor de hand liggende: ik googelde mijzelf. En ik schrok me kapot: op mijn scherm verscheen een kaartje, met een virtuele punaise op mijn huis gericht – op de meter nauwkeurig. Naast het kaartje stonden mijn mobiele telefoonnummer en mijn privéadres. Het klopte als een bus. Deze informatie was via de website van TomTom op internet gekomen. Maar ik had geen TomTom; sterker nog: ik had geen auto en zelfs geen rijbewijs. Ik mailde ex-rechercheur Wilfred van Roij van het digitaal opsporingsbedrijf Com-Connect en vroeg hem hoe die gegevens bij TomTom waren gekomen. “Kamer van Koophandel”, schreef hij. Verrek, dacht ik, als freelance journalist sta ik inderdaad ingeschreven bij de KvK. Deze verkoopt je adresgegevens en telefoonnummer dus door, tenzij je nadrukkelijk aangeeft dat je dat niet wilt. Toen ik mij in 2010 bij de KvK inschreef, is mij dat niet verteld. Het bleek vervolgens een hels karwei om mijn privégegevens weer privé te krijgen. TomTom heeft mijn adres uit het systeem gehaald maar in no time had een volgend bedrijf mijn adres en mobiele nummer weer gepubliceerd.

Hoe blijft de verpleging betaalbaar?

Het gebruik van verpleging en de verzorging voor mensen thuis of in instellingen zal de komende jaren blijven doorgroeien. Van 11 miljard in 2009 zal dit bedrag groeien tot 25 miljard in 2030. Gesteld dat we dit als een probleem zien, wat kunnen we ertegen doen? Een verhoging van de eigen bijdrage zal geen soelaas bieden, menen Evelien Eggink en Debbie Oudijk, beiden werkzaam bij het Sociaal en Cultureel Planbureau.

In 2009 gebruikten 940.000 mensen een vorm van publiek gefinancierde thuiszorg, verpleeghuiszorg of verzorgingshuiszorg. De vergrijzing zal het beroep op deze zorg opstuwen. Wij hebben becijferd dat er in 2030 intotaal 1,25 miljoen gebruikers kunnen worden verwacht. Dit betekent een stijging van ongeveer 1,5 procent per jaar. De meer intensieve vormen van zorg, met name van de instellingen, zullen sterker toenemen dan de lichtere en goedkopere zorgvormen.

Op basis van de vergrijzing hadden we wel een veel sterkere stijging van het gebruik verwacht. Zo komt de groei van het aantal 65-plussers tot 2030 uit op 2 procent per jaar, en die van het aantal 80-plussers zelfs op 2,5 procent per jaar. Het zorggebruik wordt gedempt doordat ouderen steeds langer in goede gezondheid verkeren en door een hoger inkomen en opleidingsniveau minder afhankelijk zullen zijn van publiek gefinancierde zorg. Bij deze berekeningen is geen rekening gehouden met moeilijk te voorspellen effecten van beleid of veranderde voorkeuren van gebruikers.

Vorige Volgende