Voorpagina

Zoekresultaten voor

'privacy'

EPD, korte geschiedenis van een nationale ramp

, door

ANALYSE - Het EPD kent een lange geschiedenis. Voorstanders zeggen dat het absoluut noodzakelijk is het EPD in tevoeren omdat het mensenlevens redt. Tegenstanders wagen dat betwijfelen, en hekelen het IT-sausje dat nu over talloze databases in de geschonken wordt. 

Heeft u wel eens ‘De grote beurt‘ gezien? Dit is een auto-programma kloon van MTV’s ‘pimp my ride‘ waar oude auto’s een makeover krijgen om ze weer hip&cool te maken. Probleem bij al het opleuken dat in deze programma’s wordt gedaan is dat onder de nieuwe lak en glimmende velgen het een oude auto blijft die z’n beste tijd gehad heeft. Zo is het ook met het EPD.

Ruim twaalf jaar geleden werd onder leiding van Minister Els Borst het plan opgevat een nationaal elektronisch patiëntendossier te realiseren. Een dergelijk dossier zou medicatie- en andere fouten door informatieachterstand bij zorgverleners voorkomen en zo vele mensenlevens redden. Het waren tenslotte de jaren ’90 en er was niets dat IT niet leek te kunnen oplossen.

In 2002 werd stichting Nictiz opgericht. Deze, door het ministerie van VWS gefinancierde non-profit-zonder-formele-macht, zou het nationaal EPD gaan realiseren. Al vrij snel werd besloten dat er geen echt nationaal EPD zou komen maar een soort zoekmachine die data uit alle systemen brokjes data over een specifieke patiënt trekt. Zo’n zoekmachine-oplossing is veel complexer dan een centraal systeem.

Waan van de dag

Makers EPD willen uitstel privacy-eis

, door

De makers van het EPD willen later om toestemming vragen van de patient. Veel minder mensen dan verwacht hebben toestemming gegeven en daardoor dreigt het systeem veel dossiers te moeten sluiten. Dat levert ‘gezondheidsrisico’s’ op, aldus de verantwoordelijke. Ah, daar hebben we het gezondheidsrisico-argument weer….

EPD ondergraaft beroepsgeheim en de minister de democratie

, door

ANALYSE - De te verwachten privacyproblemen van het EPD zijn ernstig. Maar ook de private bypass van een publiek NEE en het digitaal ondergraven van het medisch beroepsgeheim zouden al reden tot afblazen moeten zijn.

Afgelopen week werden de doorstartproblemen van het EPD eens flink in het zonnetje gezet. De te verwachten privacyproblemen voerden de boventoon, tot aan de Amerikaanse Patriot Act toe. De meest koddige verdediging van het systeem kwam van de uit het predigitale tijdperk stammende Wilna Wind. In De Wereld Draait Door probeerde zij de beveiliging te verdedigen met ‘zo’n dokter moet zich kunnen identificeren, die moet aantonen dat hij een behandelrelatie heeft met die patiënt.’ Mevrouw Wind, ik ken het systeem niet in detail, daarom vraag ik het maar aan u. Geldt dat ook voor hackers? Dat ze zo’n behandelrelatie moeten hebben, alvorens zij zichzelf toegang verschaffen tot het systeem?

Die journalistieke belichting van verwachte privacyproblemen was aangenaam en nodig, maar liet twee andere kwesties in het schemerduister achter. Kwesties die op zichzelf al reden zouden moeten zijn het systeem af te blazen. De eerste gaat over het medisch beroepsgeheim. Want zelfs als patiënten aangeven mee te willen doen, is het maar de vraag of de arts met het koppelen van de gegevens niet alsnog dat beroepsgeheim schendt. De tweede is de wonderlijke opvatting over democratie die uit dit dossier spreekt, met een hoofdrol voor minister Schippers en een bijrol voor senator/zorgverzekeraar Roger Van Boxtel.

Kwaadschiks

, door

COLUMN - Het EPD komt er toch, in private handen. De zorgverzekeraars krijgen al onze persoonlijke gegevens in handen.

Eind maart 2011 schoot de Eerste Kamer het landelijk elektronisch patiëntendossier af. De senaat was zo ongerust over de gebrekkige veiligheid plus de brakke privacybescherming van het EPD, dat ze invoering ervan uiteindelijk afwees. ‘Ach,’ dacht minister Edith Schippers, ‘als de overheid het niet mag doen, doen we het toch privaat?’

In november 2011 riep Schippers de zorgsector per brandbrief op om de handen ineen te slaan, en een maand later gaf ze Zorgverzekeraars Nederland 2,2 miljoen euro om het EPD zelf verder te ontwikkelen.

Zo legde Schippers het beheer van het landelijke EPD in handen van de private sector. Elke parlementaire controle of inspraak voor burgers in de vraag hoe het EPD zich nu ontwikkelt, is nu van tafel: het bedrijfsleven beslist zelfstandig over het EPD. Los van dat principiële democratische probleem, is er nog de kwestie van de kat op het spek binden. Patiëntengegevens onder de solitaire hoede van zorgverzekeraars brengen, is nogal discutabel. Juist verzekeraars willen graag weten welke klanten profijtelijk zijn en welke niet, welke klanten een ingreep of een medicijn ‘verdienen’ en wie mogelijk niet. Verzekeraars willen immers geen zorg bieden, maar winst maken.

#Dezeweek | De wereld een Top 2000-lijst

, door

COLUMN - Net als je even inkakt, prikken onze Vaste Gasten je elke werkdag om 15.30 uur weer wakker met hun scherpe pennetjes. Vandaag: Peter Buurman, over makke schapen op Facebook en leeghoofdigheid bij DWDD.

Toen het bij De Wereld Draait Door over de Top 2000 ging, vatte ik het malle idee om te gaan stemmen. Er bestaan op deze aardbol mensen voor wie deze lijst als een soort religie is: Bohemian Rhapsody niet op één zetten, is als het afbeelden van Mohamed. Ik heb eigenlijk niets met de Top 2000 en ik kwam er weer even fijn achter waarom.

Je mocht op twintig nummers stemmen, waarvan je er vijftien koos uit een voorselectie en je de ruimte had om zelf vijf suggesties te geven. Aangezien de voorselectie voornamelijk bestond uit nummers die ik niet leuk vond, waren de vijf open suggesties veel te weinig om te laten zien wat ik wél leuk vond. De oplossing was simpel: gewoon niet stemmen.
In dezelfde week stroomde mijn Facebooktimeline vol met mensen die graag hun privacy wilden claimen. Naar mijn idee is Facebook (veel privacylozer wordt het niet) een hele rare plek om dat te doen, maar blijkbaar waren mensen bang dat Zuckerberg’s concern rechten op hun foto’s en informatie had. Dit had iemand anders namelijk op het internet gezet, dus dan zou het wel waar zijn. Zonder het kritisch te bekijken werd het klakkeloos van elkaar gekopieerd. ‘Nee Zuckerberg, je mag niet aan mijn spullen zitten.’ In de verwachting dat dat dan ook niet zou gebeuren. (Want zo werkt recht toch!? Gelukkig legt CollegeHumor kort uit waarom dit zo achterlijk is).

Niet sleutelen aan systeem dat werkt

, door

OPINIE - Het afluisterschandaal in de Britse pers had nooit mogen gebeuren. Maar het werd blootgelegd door andere journalisten. Een toezichthouder die preventief de pers gaat controleren, zou meer schade aanrichten.

Het News of The World-schandaal (NoTW) is om één reden fascinerend – het maakt duidelijk hoe ongelofelijk belangrijk een onafhankelijke pers is. Zo niet, dan gebeuren verschrikkelijke ongelukken. Als journalisten samenwerken met de macht (politiek en politie) en zich tegen burgers keren (afluisteren), dan gaan mensen door de gehaktmolen. Ed Miliband, voorman van Labour, heeft dat goed begrepen in zijn opinie-stuk in The Guardian vandaag. Hij bood, samen met Cameron (voorman van het Verenigd Koninkrijk) en Clegg (voorman Liberalen) in persoon zijn excuses aan bij de getroffen families die

all [had] experienced a double trauma. First, terrible crimes or injustices affecting them or their loved ones. Then, unforgiveable intrusion and harassment by parts of the print media.


Tot zover de lezing die als opmaat dient voor een (typisch?) sociaal-democratisch voorstel: Miliband wil een systeem van toezicht. Hij wil burgers beschermen tegen al te ijverige journalisten. Begrijpelijke reactie op een immens drama. Miliband vergeet echter dat het systeem heeft gewerkt. NoTW is ver, ver over de grens van het toelaatbare gegaan. De krant heeft mensen valse hoop gegeven dat hun dochter nog in leven was door in te breken in de voicemail om (ook nog eens) hele slechte verhalen te schrijven. De privacy van individuen is geschonden, niet als middel om misstanden aan te kaarten of de macht te controleren, maar om eens rond te snuffelen in de hoop op nieuws te stuiten. Dat konden journalisten lang volhouden.

Biobanken: weten of je ziek gaat worden

, door

INTERVIEW - In Nederland bestaan honderden biobanken, waar lichaamsmaterialen van talloze Nederlanders liggen opgeslagen. Wat gebeurt daarmee, en hoe is de privacy van donoren gewaarborgd? Een gesprek met Eric Vermeulen, die onderzoek doet naar hoe informatie over wetenschappelijk onderzoek en biobanken teruggekoppeld moet worden naar het publiek.

De zaak-Vaatstra maakte het thema weer even actueel: er zitten haken en ogen aan het afstaan van lichaamsmateriaal voor onderzoek. In het geval van de dood van Marianne Vaatstra ging het om forensisch onderzoek. Maar onderzoek op lichaamsmateriaal is veel meer wijdverspreid dan de meeste mensen weten.

In Nederland zijn er honderden biobanken actief, met lichaamsmateriaal van gezonde mensen of van zieke mensen. Met bloed, stukjes weefsel, speeksel, urine, of andere lichaamsmaterialen. Die materialen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek – nooit voor forensisch onderzoek. Maar ook in het geval van wetenschappelijk gebruik van biobanken is er een grijs gebied waar meer duidelijkheid over moet komen.


Nee, tenzij..

‘Biobanken worden gebruikt om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld erfelijkheid, naar waarom sommige mensen wel ziek worden en anderen niet. Je kunt dat onderzoeken op duizenden mensen tegelijk,’ vertelt Eric Vermeulen, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL) en het VUMC. ‘Maar het is mogelijk dat je specifieke gegevens over de gezondheid van één individu vindt. Wat moet je daarmee doen?’ Donoren van lichaamsmateriaal geven aan dat ze graag geïnformeerd willen worden als er uit biobankonderzoek blijkt dat er iets met hun gezondheid aan de hand is. Biobanken weten niet hoe ze dat moeten doen.

Kansen voor D66, GroenLinks en de PvdD

, door

ANALYSE - De stelling was: D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren zullen hecht moeten gaan samenwerken om een kans te maken om in de toekomst nog mee te tellen. In een paar stukken behandelt Klokwerk het waarom, het hoe en het waartoe daarvan. In dit laatste stuk van de serie een schets van de mogelijkheden en de strategie.

Bij de huidige stand van zaken in de politiek liggen er politieke kansen voor D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren. Eigenlijk zijn die kansen alleen maar goed te grijpen als ze kiezen voor samenwerking.

Geen fusie

In de vorige stukken zette ik op rij in welke opzichten D66, GroenLinks en de Partij van de Dieren overeen komen. Daarmee bedoelde ik geenszins dat de partijen zouden moeten fuseren. Dat lijkt me ook helemaal geen goed idee. Door alleen maar te zinspelen op een fusie springt meteen de achterban van je partij hoog op de kast. Gevolg: tientallen congressen over “de koers van de partij”, en in plaats van met politiek zijn je politici alleen nog maar met de partij bezig. De media zullen smullen. Maar je politieke concurrenten ook.

Nog belangrijker: de partijen zijn gezamenlijk sterker als ze gebruik maken van het feit dat ze verschillende doelgroepen aanspreken. Die kiezersgroepen kunnen zich namelijk vaak maar slecht met elkaar identificeren. Bovendien hebben die partijen naast overeenkomsten nu eenmaal ook verschillen in standpunten. Die verschillen onder het kleed schoffelen zou de democratische discussie alleen maar schaden en de partijen terecht ongeloofwaardig maken.

Help uzelf

, door

COLUMN - Bits of Freedom strijdt voor onze rechten op internet, maar het geld raakt op. Karin Spaink bepleit een donatie.

Bits of Freedom heeft een boel bereikt. Daar ben ik, als een van de drie oprichters, beretrots op. Toen de organisatie in 1999 begon, was het idee dat er op internet sprake kon zijn van rechten van gebruikers – ja, zelfs van burgerrechten – bepaald nieuw. Inmiddels is geaccepteerd dat gebruikers niet zomaar mogen worden afgesloten of afgeluisterd, dat bedrijven en overheden internetverkeer niet zonder meer mogen filteren, dat niemand stukken zomaar mag verwijderen.

We zijn beter gaan nadenken over privacy op internet. Over cookies, tracking en digitale sporen. Over de grenzen aan surveillance en digitale recherche. Over spam. Over databescherming en datahygiëne. Over opdringerige auteursrechtbescherming, die enerzijds steeds meer materiaal tot haar domein rekent, en anderzijds gebruikers en klanten steeds minder weinig zeggenschap laat over spullen die ze legaal hebben aangeschaft. Over het belang van anonimiteit en het recht om pseudoniemen te gebruiken. Over de feilbaarheid van ambitieuze digitalisering van het verkeer tussen burgers en instanties. Over netneutraliteit.

Bits of Freedom heeft zich enorm ontwikkeld. Aanvankelijk werd BoF vooral door journalisten als een goudmijn van informatie beschouwd. Ze spelden de nieuwsbrief, die vaak aanleiding werd voor mooie achtergrondreportages. Had Albert Heijn een plan om klanten met een digitale vingerafdruk te laten betalen, of verzon Brein weer eens een plan om auteursrechtbescherming te verstevigen, dan werd Bits of Freedom subiet platgebeld.

De agenda van D66, GroenLinks en de PvdD

, door

ANALYSE - De stelling was: D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren zullen hecht moeten gaan samenwerken om een kans te maken in de toekomst nog mee te tellen. In een paar stukken behandelt Klokwerk het waarom, het hoe en het waartoe daarvan. In dit stuk een voorstel voor de gezamenlijke agenda.

In het vorige deel van deze serie heb ik de overeenkomsten tussen deze drie partijen op een rij gezet. De algemene reactie op dit laatste stuk was er één van verbazing. Verbazing over zoveel overeenkomsten, onder mensen die dachten dat de partijen teveel van elkaar zouden verschillen.

En dat is nu juist het probleem.

D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren delen een mijns inziens zeer relevante agenda op het gebied van Milieu, Europa, Mensenrechten en de Sociale Zekerheid. Met deze agenda wijken ze gezamenlijk sterk af van alle andere partijen. Maar zelfs de kiezer die één van die partijen stemt realiseert zich dat vaak niet eens.

Deze agenda moet beter te verkopen zijn dan nu gebeurt. En dat is inhoudelijk volgens mij prima te doen.

Een duurzame economie

D66, GroenLinks en de PvdD staan voor een zeer verregaande vergroening van de economie, door middel van het omlaag halen van de loonbelasting en dit te compenseren door vettaksen, groentaksen, vleestaksen en meer van dit soort belastingen op vervuiling en ongezond gedrag.

Rechtspraak kan transparanter

, door

ACHTERGROND - Het is te veel werk om alle uitspraken van rechters geanonimiseerd online te zetten, volgens het ministerie van justitie. Onzin, zolang het openbaren van de uitspraken een uitgangspunt is, beargumenteert Dirk Kloosterboer.

In theorie is de rechtspraak openbaar. In de praktijk hebben we rechtspraak.nl, een redelijk gebruiksvriendelijke website waar uitspraken kunnen worden opgezocht. Daar is echter lang niet alles te vinden: slechts 2% van de uitspraken wordt online gezet. Bovendien kan het soms best lang duren voordat dit gebeurt.

Op zich hoeft het misschien niet te verbazen dat veel uitspraken niet online staan. Ook in andere opzichten is Nederland niet zo transparant – zo is overheidsinformatie niet heel erg toegankelijk, we scoren matig als het gaat om openbaarheid van bedrijfsgegevens en na aanscherping van de regels rond partijfinanciering blijft het voor politieke partijen mogelijk om giften geheim te houden.

Toch doet Nederland het internationaal gezien niet slecht als het gaat om het publiceren van rechterlijke uitspraken. Dat blijkt althans uit een overzicht van Marc van Opijnen, senior ICT-adviseur bij de Raad voor de rechtspraak. Ook in veel andere landen wordt slechts een selectie van de rechterlijke uitspraken online gepubliceerd. Nederland heeft tenminste nog relatief duidelijke criteria om te bepalen wanneer dit gebeurt. In Groot-Brittannië is het publiceren van uitspraken afhankelijk van particulier initiatief en giften. Een positieve uitzondering is Estland, waar een groot deel van de uitspraken online wordt gezet.

Vorige Volgende