Voorpagina

Zoekresultaten voor

'privacy'

Foto: Tom Davidson (cc)
Foto: ILRI (cc)

Biobanken: weten of je ziek gaat worden

, door

INTERVIEW - In Nederland bestaan honderden biobanken, waar lichaamsmaterialen van talloze Nederlanders liggen opgeslagen. Wat gebeurt daarmee, en hoe is de privacy van donoren gewaarborgd? Een gesprek met Eric Vermeulen, die onderzoek doet naar hoe informatie over wetenschappelijk onderzoek en biobanken teruggekoppeld moet worden naar het publiek.

De zaak-Vaatstra maakte het thema weer even actueel: er zitten haken en ogen aan het afstaan van lichaamsmateriaal voor onderzoek. In het geval van de dood van Marianne Vaatstra ging het om forensisch onderzoek. Maar onderzoek op lichaamsmateriaal is veel meer wijdverspreid dan de meeste mensen weten.

In Nederland zijn er honderden biobanken actief, met lichaamsmateriaal van gezonde mensen of van zieke mensen. Met bloed, stukjes weefsel, speeksel, urine, of andere lichaamsmaterialen. Die materialen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek – nooit voor forensisch onderzoek. Maar ook in het geval van wetenschappelijk gebruik van biobanken is er een grijs gebied waar meer duidelijkheid over moet komen.


Nee, tenzij..

‘Biobanken worden gebruikt om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld erfelijkheid, naar waarom sommige mensen wel ziek worden en anderen niet. Je kunt dat onderzoeken op duizenden mensen tegelijk,’ vertelt Eric Vermeulen, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL) en het VUMC. ‘Maar het is mogelijk dat je specifieke gegevens over de gezondheid van één individu vindt. Wat moet je daarmee doen?’ Donoren van lichaamsmateriaal geven aan dat ze graag geïnformeerd willen worden als er uit biobankonderzoek blijkt dat er iets met hun gezondheid aan de hand is. Biobanken weten niet hoe ze dat moeten doen.

Foto: copyright ok. Gecheckt 11-02-2022

Kansen voor D66, GroenLinks en de PvdD

, door

ANALYSE - De stelling was: D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren zullen hecht moeten gaan samenwerken om een kans te maken om in de toekomst nog mee te tellen. In een paar stukken behandelt Klokwerk het waarom, het hoe en het waartoe daarvan. In dit laatste stuk van de serie een schets van de mogelijkheden en de strategie.

Bij de huidige stand van zaken in de politiek liggen er politieke kansen voor D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren. Eigenlijk zijn die kansen alleen maar goed te grijpen als ze kiezen voor samenwerking.

Geen fusie

In de vorige stukken zette ik op rij in welke opzichten D66, GroenLinks en de Partij van de Dieren overeen komen. Daarmee bedoelde ik geenszins dat de partijen zouden moeten fuseren. Dat lijkt me ook helemaal geen goed idee. Door alleen maar te zinspelen op een fusie springt meteen de achterban van je partij hoog op de kast. Gevolg: tientallen congressen over “de koers van de partij”, en in plaats van met politiek zijn je politici alleen nog maar met de partij bezig. De media zullen smullen. Maar je politieke concurrenten ook.

Nog belangrijker: de partijen zijn gezamenlijk sterker als ze gebruik maken van het feit dat ze verschillende doelgroepen aanspreken. Die kiezersgroepen kunnen zich namelijk vaak maar slecht met elkaar identificeren. Bovendien hebben die partijen naast overeenkomsten nu eenmaal ook verschillen in standpunten. Die verschillen onder het kleed schoffelen zou de democratische discussie alleen maar schaden en de partijen terecht ongeloofwaardig maken.

Foto: copyright ok. Gecheckt 24-10-2022

Help uzelf

, door

COLUMN - Bits of Freedom strijdt voor onze rechten op internet, maar het geld raakt op. Karin Spaink bepleit een donatie.

Bits of Freedom heeft een boel bereikt. Daar ben ik, als een van de drie oprichters, beretrots op. Toen de organisatie in 1999 begon, was het idee dat er op internet sprake kon zijn van rechten van gebruikers – ja, zelfs van burgerrechten – bepaald nieuw. Inmiddels is geaccepteerd dat gebruikers niet zomaar mogen worden afgesloten of afgeluisterd, dat bedrijven en overheden internetverkeer niet zonder meer mogen filteren, dat niemand stukken zomaar mag verwijderen.

We zijn beter gaan nadenken over privacy op internet. Over cookies, tracking en digitale sporen. Over de grenzen aan surveillance en digitale recherche. Over spam. Over databescherming en datahygiëne. Over opdringerige auteursrechtbescherming, die enerzijds steeds meer materiaal tot haar domein rekent, en anderzijds gebruikers en klanten steeds minder weinig zeggenschap laat over spullen die ze legaal hebben aangeschaft. Over het belang van anonimiteit en het recht om pseudoniemen te gebruiken. Over de feilbaarheid van ambitieuze digitalisering van het verkeer tussen burgers en instanties. Over netneutraliteit.

Bits of Freedom heeft zich enorm ontwikkeld. Aanvankelijk werd BoF vooral door journalisten als een goudmijn van informatie beschouwd. Ze spelden de nieuwsbrief, die vaak aanleiding werd voor mooie achtergrondreportages. Had Albert Heijn een plan om klanten met een digitale vingerafdruk te laten betalen, of verzon Brein weer eens een plan om auteursrechtbescherming te verstevigen, dan werd Bits of Freedom subiet platgebeld.

Foto: copyright ok. Gecheckt 21-09-2022

De agenda van D66, GroenLinks en de PvdD

, door

ANALYSE - De stelling was: D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren zullen hecht moeten gaan samenwerken om een kans te maken in de toekomst nog mee te tellen. In een paar stukken behandelt Klokwerk het waarom, het hoe en het waartoe daarvan. In dit stuk een voorstel voor de gezamenlijke agenda.

In het vorige deel van deze serie heb ik de overeenkomsten tussen deze drie partijen op een rij gezet. De algemene reactie op dit laatste stuk was er één van verbazing. Verbazing over zoveel overeenkomsten, onder mensen die dachten dat de partijen teveel van elkaar zouden verschillen.

En dat is nu juist het probleem.

D66, GroenLinks en de Partij voor de Dieren delen een mijns inziens zeer relevante agenda op het gebied van Milieu, Europa, Mensenrechten en de Sociale Zekerheid. Met deze agenda wijken ze gezamenlijk sterk af van alle andere partijen. Maar zelfs de kiezer die één van die partijen stemt realiseert zich dat vaak niet eens.

Deze agenda moet beter te verkopen zijn dan nu gebeurt. En dat is inhoudelijk volgens mij prima te doen.

Een duurzame economie

D66, GroenLinks en de PvdD staan voor een zeer verregaande vergroening van de economie, door middel van het omlaag halen van de loonbelasting en dit te compenseren door vettaksen, groentaksen, vleestaksen en meer van dit soort belastingen op vervuiling en ongezond gedrag.

Foto: Judy van der Velden (cc)

Rechtspraak kan transparanter

, door

ACHTERGROND - Het is te veel werk om alle uitspraken van rechters geanonimiseerd online te zetten, volgens het ministerie van justitie. Onzin, zolang het openbaren van de uitspraken een uitgangspunt is, beargumenteert Dirk Kloosterboer.

In theorie is de rechtspraak openbaar. In de praktijk hebben we rechtspraak.nl, een redelijk gebruiksvriendelijke website waar uitspraken kunnen worden opgezocht. Daar is echter lang niet alles te vinden: slechts 2% van de uitspraken wordt online gezet. Bovendien kan het soms best lang duren voordat dit gebeurt.

Op zich hoeft het misschien niet te verbazen dat veel uitspraken niet online staan. Ook in andere opzichten is Nederland niet zo transparant – zo is overheidsinformatie niet heel erg toegankelijk, we scoren matig als het gaat om openbaarheid van bedrijfsgegevens en na aanscherping van de regels rond partijfinanciering blijft het voor politieke partijen mogelijk om giften geheim te houden.

Toch doet Nederland het internationaal gezien niet slecht als het gaat om het publiceren van rechterlijke uitspraken. Dat blijkt althans uit een overzicht van Marc van Opijnen, senior ICT-adviseur bij de Raad voor de rechtspraak. Ook in veel andere landen wordt slechts een selectie van de rechterlijke uitspraken online gepubliceerd. Nederland heeft tenminste nog relatief duidelijke criteria om te bepalen wanneer dit gebeurt. In Groot-Brittannië is het publiceren van uitspraken afhankelijk van particulier initiatief en giften. Een positieve uitzondering is Estland, waar een groot deel van de uitspraken online wordt gezet.

Foto: Gerard Stolk (cc)

Exhibitionisme als leefstijl

, door

COLUMN - Waarin onze nieuwe blogger Rebecca van Putten verscheurd wordt tussen haar verlangen te weten wat er in de wereld speelt, en haar wens in de trein rustig een boek te kunnen lezen.

Eigenlijk kan ik het gekakel naast me niet meer aanhoren. Naast me in de trein zit een meisje dat aan een stuk door ratelt in haar mobiele telefoon over haar blijkbaar zojuist verbroken relatie. De hele coupé mag meegenieten van haar sores. Sans gene. Het boek dat ik optimistisch had meegenomen ligt ongelezen op mijn schoot. De sensatiebeluste SBS6-vrouw in mij is wakker geworden: met gespitste oren luister ik mee.

Telefoneren in de openbare ruimte: ik haat het. Zelf doe ik het zelden en als ik het doe geneer ik me. Als ik met het openbaar vervoer reis zet ik steevast het geluid van mijn mobiele telefoon uit. Zo kan ik iedere oproep zonder schuldgevoel negeren. Privégesprekken voeren met publiek is voor mij een onlosmakelijk onderdeel van die vreemde emo-cultuur waar ik maar niet aan kan wennen. Veel mensen hechten blijkbaar niet aan privacy en smijten hun leven zonder probleem op straat. Exhibitionisme  (met of zonder seksuele connotatie) als modus vivendi.

Niet alleen de mobiele telefoon wordt daarvoor gebruikt. Ook op de televisie en via social media worden we dagelijks doodgegooid met tranentrekkende gebeurtenissen uit de levens van mensen die we niet kennen. Zo zijn er legio televisieprogramma’s waarin mensen vertellen seksuele problemen hebben met hun partner. Of enorme schulden hebben en hun hypotheek niet meer kunnen betalen. Of niet in staat zijn hun kinderen op een adequate manier op te voeden.

Foto: 9/11 Photos (cc)

Privacy, tien jaar later…

, door

Ooit lagen er mooie plannen om de privacy van burgers te waarborgen. Maar 9/11 gooide roet in het eten.

Op 11 juli 2001 publiceerde het Europees Parlement een rapport over het spionagenetwerk Echelon en de implicaties voor Europese burgers en bedrijven. Er werd al jarenlang gespeculeerd over het bestaan van dit netwerk van Groot Brittannië-en-haar-voormalige-koloniën, maar pas in 1999 kwam er een rapport uit dat het onderwerp voorgoed uit de alu-hoedjessfeer trok. Het rapport van het Europees Parlement bevat zeer concrete en zinnige voorstellen die, door gebeurtenissen twee maanden na publicatie, nimmer zijn uitgevoerd. Of zelfs maar verder besproken.

Onder het kopje ‘Maatregelen tot bevordering van de zelfbescherming van burgers en ondernemingen’ staat een lijst met concrete voorstellen die beveiliging van gegevens en vertrouwelijkheid van communicatie in handen geeft van burgers. Allereerst verzoekt het Parlement burgers te informeren over het bestaan van Echelon en de gevolgen voor hun privacy. Deze voorlichting moet ‘vergezeld gaan van praktische bijstand bij het ontwerp en de installering van algemene beschermingsvoorzieningen, die ook de veiligheid van informatietechnologie omvatten.’ Dus niet alleen postbus 51-spotjes maar hands on aan de slag graag!

ACHTERGROND - Passende maatregelen

Andere juweeltjes zijn de verzoeken om ‘passende maatregelen te nemen voor de bevordering, ontwikkeling en vervaardiging van Europese versleutelingstechnologie en -software en daartoe in het bijzonder projecten te ondersteunen die gericht zijn op de ontwikkeling van gebruiksvriendelijke versleutelingstechnologie, waarvan de brontekst is gepubliceerd’ en ‘stimulering van softwareprojecten waarvan de brontekst is gepubliceerd, daar alleen zo kan worden gegarandeerd dat er in de software geen “achterdeurtjes” zijn ingebouwd (de zogenaamde “open-source software”).’ Het document noemt expliciet de onbetrouwbaarheid van beveiligings- en encryptietechnologieën waarvan de broncode niet gepubliceerd is. Iets dat in Nederlandse discussies over IT-strategie voor overheden een streng taboe is (waarschijnlijk omdat het bepaalde grote NAVO-partners zou kunnen beledigen).

Foto: Alper Çuğun (cc)

Privacy is duur

, door

COLUMN - Waarin de auteur zich geen zorgen maakt om de inkomensafhankelijke zorgpremie, maar om een heel andere kostenpost.

Tram 9 klingelt vrolijk weg. Ik realiseer me dat ik – wéér – vergeten ben uit te checken. Dat is mijn nieuwe taak: de vervoersbedrijven spekken met ongedeclareerde niet-uitcheck-akties.

U roept vast: doe het dan achteraf! Het kan op internet! Maar dan moet ik tegen die vervoersbazen zeggen wie ik ben. Ik hou dat liever geheim, wie ik ben. En ook wat ik doe, en wanneer, en waar.  Waarom?

Ik ben oud genoeg om begrepen te hebben dat zulks altijd op een gegeven moment tegen je gebruikt wordt. Jonkies weten dat nog niet. Die verkeren nog in een onstuitbaar en gelukzalig geloof in de osmotische toestand die onder meer social media heet. Die hebben nog geen rechtszaak aan hun broek gekregen omdat Big Brother dingen heeft geregistreerd die tegen de regelgeving van het moment in gaan.Die worden nog niet achtervolgd door instanties, die zijn nog niet geweigerd bij een sollicitatie vanwege gegoogle van de personeelschef.Ze hebben nog geen geheime liefdes die ze voor de rest van de wereld moeten verbergen, ze gaan nog niet om met illegalen die ze kunnen verraden door hun digitale sporen.Ze zijn nog niet van hun bed gelicht door de politie omdat ze iets geks twitterden.Ze zijn nog niet in concentratiekampen gestopt vanwege hun geloof, seksuele geaardheid, of graad van subversiviteit. Ook een boel ouderen kan het niet schelen, getuige de gretige aftrek van bonuskaarten en kortingsbonnen. Want laten we wel wezen: die kortingen krijgt u niet gratis: meestal moet u uw gegevens ervoor opgeven. There is, immers, no such thing as a free lunch.

Foto: Mark's Postcards from Beloit (cc)

Rutte II heeft flinterdunne digitale agenda

, door

ANALYSE - Sargasso evalueert het regeerakkoord van VVD en PvdA op verschillende deelterreinen. Als eerst: wat zijn de plannen voor de digitale samenleving?

Bevat het regeerakkoord ook nog afspraken die iets te maken hebben met het internet, ICT, digitale rechten en/of privacy? Ik was benieuwd,  na het voorwoord waarin gesproken wordt over “grote hervormingen en noodzakelijke doorbraken” en “het stimuleren van  innovatie en duurzame technologie.” Maar de prioriteiten liggen kennelijk niet in het digitale domein.

Eerst maar een positief punt, al is het niet geheel onverwacht:  het CBP (College Bescherming Persoonsgegevens) krijgt meer bevoegdheden, “waaronder de bevoegdheid meer boetes uit te delen.” Over meer personeel wordt helaas niet gesproken. Aardig is wel het privacy-by-design principe. “Bij de bouw van systemen en het aanleggen van databestanden is bescherming van persoonsgegevens uitgangspunt. Daar hoort een zogenaamd privacy impact assessment (PIA) standaard bij.” En ook om te onthouden is deze:  “Inbreuken door de overheid zijn voorzien van een horizonbepaling en worden geëvalueerd.” Een les uit het verleden, toen de beperking van de privacy vanwege terrorismedreiging gehandhaafd bleef ook toen de dreiging sterk verminderde.

Een zin die ik graag in de fractiekamers van PvdA en VVD wil ophangen is deze: “Bij nieuwe wetgeving wordt netneutraliteit strikt gehandhaafd.” Dat Nederland als een van de eerste landen dit principe vastlegde in de telecomwet was een aangename verrassing.  Het overeind houden van dit principe in Europa was tot voor kort echter bepaald niet vanzelfsprekend. Maar Eurocommissaris Kroes antwoordde vorige week op vragen van Europarlementslid Sargentini (GroenLinks) dat ze het Nederlandse standpunt steunt. Eerder had ze daarover twijfel laten bestaan in haar reactie 0p het voorstel van Europese telecomaanbieders om op het internet een tolweg aan te leggen waar zowel aan de voorkant (aanbieders) als aan de achterkant (afnemers) betaald zou moeten worden. De druk van de bedrijven die op internet actief zijn is erg groot. Waakzaamheid blijft dus geboden. Daarom is dat ene zinnetje in het regeerakkoord niet van belang ontbloot.

Foto: copyright ok. Gecheckt 09-02-2022

Het regeerakkoord van VVD en PvdA

, door

NIEUWS - Het regeerakkoord ‘Bruggen slaan’ van VVD en PvdA is af, goedgekeurd en (bijna) klaar om in de praktijk gebracht te worden. Maar wat staat er zoal in?

VVD en PvdA zullen miljarden bezuinigen op de zorg en sociale zekerheid. Dat staat in het nieuwe regeerakkoord. Maar er wordt ook geïnvesteerd, onder andere in onderwijs.  Het lijkt erop dat zowel VVD en PvdA flink water bij de wijn hebben moeten doen.

Het CPB heeft het Regeerakkoord al doorgerekend.

Hier een lijstje met alle voorgenomen maatregelen, aangevuld zodra er meer bekend wordt gemaakt. In de comments mag bepaald worden wie er het meest gewonnen heeft: PvdA of VVD.

Woningmarkt

– De hypotheekrenteaftrek wordt vanaf 2014 beperkt tot 38 procent, ook voor bestaande hypotheken.
– De huurtoeslag blijft intact om woningen voor lagere inkomens betaalbaar te houden. Dat maakt een gedifferentieerde huurverhoging mogelijk.
– Woningcorporaties komen onder directe aansturing van gemeenten.

Zorg

-Ziektekostenpremies worden inkomensafhankelijk. De zorgtoeslag wordt daardoor overbodig en dus afgeschaft.
– Ook het eigen risico wordt inkomensafhankelijk.
– Er wordt bezuinigd op de AWBZ.
– Mensen die langdurige zorg nodig hebben, moeten meer zelf gaan betalen.
– Er wordt ingezet op een concentratie van zorgvoorzieningen. Zorgverzekeraars zijn daarvoor verantwoordelijk.
– Gemeenten worden geheel verantwoordelijk voor zorgactiviteiten op het gebied van ondersteuning, begeleiding en verzorging.
– Het oordeel over een actief donorregistratiesysteem wordt aan de Kamer overgelaten.

Foto: Veiligheid en Justitie (cc)

Brief aan Ivo Opstelten

, door

BRIEF - Geachte heer Opstelten,

Nu Rutte en Samsom het bijna eens zijn over het regeringsakkoord, begint het grote speculeren over de invulling van de ministersposten. Het vermoeden is dat u terugkeert/aanblijft als minster van Veiligheid en Justitie. Dat lijkt een veilige aanname, aangezien de enige mogelijke andere kandidaat uw staatssecretaris Fred Teeven is. Die liet zich recent echter weer eens van zijn onbenulligste kant zien door te zeggen dat het prima is om inbrekers dood te slaan, dus die moet weer even terug zijn hok in.

Als Rotterdammer heb ik een enorm zwak voor u. Uw opvolger Aboutaleb doet heus geen vreemde dingen, maar qua uitstraling is hij niet half de burgemeester die u was. Dat maakt u echter nog niet automatisch een goede minister. Ik moet kritisch blijven. De onzalige plannen die u heeft op het gebied van opsporing op internet, druisen bijvoorbeeld erg in tegen mijn privacyprincipes.

U vindt dat de politie op afstand toegang tot iedere computer in Nederland zou moeten krijgen, zodat het opsporen van misdadigers gemakkelijker gaat. Het is het digitale equivalent van een kopie van je voordeursleutel moeten inleveren bij de politie. Onzin dus, maar het past wel in het machoachtige beleid van geen halve maatregelen dat u heeft gevoerd tijdens Rutte I. Als u aan het woord bent, vallen er altijd termen als strenger aanpakken en hogere straffen.

Vorige Volgende