Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal – en zijn eigen data

"Een burgerplatform voor gezondheidsgegevens geeft interessante spanning. Gegevens uit de zorg komen ineens buiten de zorg terecht. Hoe kun je weten welk platform goed omgaat met jouw data en welke niet? Dat blijkt heel lastig te zijn", zegt Maartje Niezen, onderzoeker van het Rathenau Instituut. Samen met Rosanne Edelenbosch, onderzoeker van het Rathenau Instituut, nam ze burgerplatforms onder de loep. Een burgerplatform wordt door burgers opgericht. "Vaak vanuit de goedbedoelde wens om samen de gezondheid van de samenleving te verbeteren en de medische wetenschap een stap verder te brengen. Door elkaar in contact te brengen met lotgenoten", zegt Maartje Niezen. Als het burgerplatform gebruik maakt van ICT-toepassingen, is het een vorm van e-health. De onderscheidende factor ten opzichte van andere vormen van e-health is dat het een burgerinitiatief is.

SG-café vrijdag 12-04-2019

Dit is het Sargasso-café van vrijdag 12-04-2019. Hier kan onder het genot van een virtueel drankje, nootje en/of kaasplankje alles besproken worden wat elders off topic is.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Klimaatverandering, Kinderen en Bevolkingsgroei

ANALYSE - Zondagavond 24 Maart was er een reportage bij Nieuwsuur over mensen die geen kinderen willen, omdat je de planeet ermee belast, of omdat de effecten van klimaatverandering steeds zichtbaarder worden en zij daar hun toekomstige kinderen niet mee willen belasten. Ik werd gevraagd hoe ik hierover denk.

Mijn eerste reactie was dat dit een hoogstpersoonlijke beslissing is, en ik niet oordeel over de keuze die mensen hierin voor zichzelf maken. Dat moeten ze helemaal zelf weten. Maar of ik dan als wetenschapper iets kon zeggen over waar het heen gaat met klimaatverandering, en wat de rol van (over-)bevolking nu eigenlijk is? En zo geschiedde. Dit is natuurlijk een ontzettend heikel onderwerp, en het was tegelijkertijd mijn vuurdoop voor de televisie. Hieronder enige context bij het interview en over de rol van (over-)bevolking in het bijzonder.

Is de angst voor klimaatverandering terecht?

Angst is een subjectieve ervaring, dus daar kan ik als klimaatwetenschapper niet zo veel over zeggen. Maar het is wel duidelijk dat als de uitstoot van broeikasgassen ongebreideld door blijft gaan er flink negatieve effecten zullen optreden die niet allemaal omkeerbaar zijn op menselijke tijdschaal. Denk bijvoorbeeld aan zeespiegelstijging. En tot nu toe ziet het er niet naar uit dat we de uitstoot heel snel naar nul zullen hebben teruggeschroefd, zoals we onszelf wel tot doel hebben gesteld in Parijs.

Foto: © Sargasso logo serie cultuur eer

Eergerelateerd geweld: kun je werken met meerdere definities?

ANALYSE - Gastbijdrage van Rob Ermers. In deze reeks van artikelen nemen we begrippen onder de loep die gebruikt worden in het discours over migranten in Nederland, en met name over eergerelateerd geweld. Die termen zijn bijna allemaal erg vaag. Dit heeft grote gevolgen die we onder ogen moeten zien.

In de eerste twee artikelen (hier en hier) beschrijf ik welke problemen er zijn met de termen cultuur en eer. Een belangrijke conclusie is dat er geen toepasbare definities zijn van deze begrippen. In dit derde artikel bespreek ik de term ‘eergerelateerd geweld’.

Sinds medio 2013 hanteert de overheid een Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling. Ook zaken rond eergerelateerd geweld vallen onder deze wet. Of een zaak wel of niet als eergerelateerd gelabeld wordt heeft vooral gevolgen voor burgers met een niet-westerse migratie-achtergrond. Het wordt eentonig, maar ook de definitie van eergerelateerd geweld ligt niet vast, zelfs niet binnen de overheid. Hoe kan dat?

De consequenties van de classificatie

De begrippen eer en eergerelateerd geweld worden in de praktijk, ook internationaal, vrijwel uitsluitend geassocieerd met niet-westerlingen. Wanneer een zaak geclassificeerd wordt als ‘mogelijk eergerelateerd’ treedt er via de Meldcode Huiselijk Geweld een speciaal protocol in werking.

Jeugdbeschermers bijvoorbeeld, die normaal gesproken wettelijk verplicht zijn de ouders volledig te informeren van een probleem of kwestie over hun kind, hoeven dat in geval van een ‘mogelijke eerzaak’ niet. Ze hoeven de ouders zelfs niet te vertellen waar het kind op dat moment verblijft. Ook wordt de politie er vaak direct bij gehaald.

Foto: Pedro Szekely (cc)

Orbán wil Sloveense pers breidelen

ELDERS - Slovenië is verwikkeld in diplomatieke conflicten met twee buurlanden.

De Hongaarse premier Orbán heeft zich gestoord aan de cover van het Sloveense tijdschrift Mladina. De cartoon toont hem in karikatuur, de nazi groet brengend, temidden van enkele Sloveense politici van de SDS, een rechtse oppositiepartij die geliëerd is aan Fidesz. Mladina hekelt de invloed van Fidesz in Slovenië. Relaties van de Hongaarse partij zouden investeren in media die gecontroleerd worden door de SDS. Op 22 maart schreef het blad over de schorsing van Fidesz als lid van de Europese Volkspartij, een ‘halfzachte’ maatregel die tot stand kwam door de bemoeienis van Sloveense EVP leden. De cartoon op de cover die bij dat artikel hoorde riep een woedende reactie op vanuit buurland Hongarije. ‘Dit overschrijdt de persvrijheid’ schreef de Hongaarse ambassade aan het Sloveense ministerie van Buitenlandse Zaken. ‘Wij verzoeken u stappen te nemen om iets dergelijks in de toekomst te voorkomen.’

Slovenië heeft het verzoek afgewezen. Mladina heeft de brief van Hongarije op de cover van de volgende editie gezet. Hoofdredacteur Grega Repovž schrijft dat een land dat van een buurland vraagt op te treden tegen journalisten een serieuze bedreiging vormt voor de hele regio.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Top 40 van Europarlementariërs 2014-2019

Politico maakte een lijstje van parlementsleden met de meeste impact in de afgelopen zittingsperiode.

Met drie (van de 26) Nederlandse parlementariërs (Sargentini, Eickhout en Schaake) en in totaal zeven (van de 52) leden uit de fractie van de Groenen (het totaal europarlementariërs is 751).

Over de selectie zegt Politico:

This list isn’t a round-up of pro-European legislators. In fact, many MEPs chosen here have injected a heavy dose of Euroskepticism into the political discussion. Our goal is to pick out those who have wielded tangible political influence, set the agenda and stood out from their peers, driving trends both within the legislative arena and in the wider EU political debate.

Oppositie Soedan neemt geen genoegen met junta

Minister van defensie Awad Ibn Auf kondigde op de televisie aan dat het leger president Omar Bashir heeft afgezet en een tweejarige overgangsregering zal leiden, waarna er eerlijke en vrije verkiezingen moeten volgen.

Voorlopig is de noodtoestand afgekondigd. Straatprotesten zijn daarmee verboden.

De oppositie neemt hier geen genoegen mee. Die ziet de bui al hangen. Awad Ibn Auf is volgens hen een gewetenloze moordenaar, die verantwoordelijk is voor oorlogsmisdrijven in Darfur.

SG-café donderdag 11-04-2019

Dit is het Sargasso-café van donderdag 11-04-2019. Hier kan onder het genot van een virtueel drankje, nootje en/of kaasplankje alles besproken worden wat elders off topic is.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Vorige Volgende