Het grootschalig en ongericht verzamelen van patiëntgegevens maakt nieuw medisch onderzoek steeds gemakkelijker. Maar er zitten ook nadelen aan deze werkwijze. Als je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaat voor medisch onderzoek is dat voor patiënten in de toekomst, want na het onderzoek is er niet meteen een therapie. Deze gegevens vertellen echter steeds meer over jou, bijvoorbeeld over de aanleg die je hebt voor een andere ziekte, die zich veel later pas ontwikkelt. Krijg je dat te horen? Zou je dat willen? Wat doen onderzoekers met die gegevens en hoe blijven ze privé? Prof. dr. Frank Miedema (Raad van Bestuur, UMC Utrecht) sprak over de moeilijkheden en mogelijkheden van onze snel groeiende kennis over ziekten en gezondheid. Vissen naar resultaat In klassieke wetenschappelijke studies dienen onderzoekers een zorgvuldig gedefinieerd voorstel in, met een heldere onderzoeksvraag die wordt getoetst door de medisch ethische commissie. De commissie kijkt streng naar betrokkenheid van de proefpersonen. Ervaren zij niet te veel druk om mee te doen 'omdat de dokter het vraagt'? Telkens moet de belasting voor de patiënt opwegen tegen het belang van het onderzoek voor de wetenschap.
Van de begroting die minister Jeroen Dijsselbloem vanmiddag presenteert, berust één kant, die van de belastinginkomsten, al jaren op nattevingerwerk. Wat de fiscus binnenkrijgt, blijft steeds miljarden achter bij de begroting.
Iets om in gedachten te houden…
De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.
Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.
ACHTERGROND - De gang van zaken rondom de failliete boekhandelketen Polare laat zien dat sommige vormen van ‘dapper ondernemerschap’ in de praktijk op hetzelfde neerkomen als ordinaire diefstal.
Enige tijd geleden al berichtte het NRC het volgende:
Participatiemaatschappij ProCures heeft boekhandelsketen Selexyz in 2012 met geleend geld gekocht. Het overnamebedrag van 3,5 miljoen euro voor de winkels, waaronder prominente namen als Donner en Broese, is destijds volledig gefinancierd door ABN Amro. Ook daarna heeft ProCures geen eigen geld geïnvesteerd in Selexyz en de opvolger Polare, zegt curator Kees van de Meent.
Dit is dus ongeveer hoe het is gegaan: ProCures leent 3,5 miljoen euro van de bank. Maar in plaats van zelf verantwoordelijkheid voor deze schuld te dragen, wordt deze op de balans van Selexyz/Polare gezet. Ook in een later stadium wordt – heel doelbewust – geen eigen geld geïnvesteerd.
‘ProCures investeert [niet] als er nog geen aandeelhouderswaarde is,’ aldus de mede-eigenaar van participatiemaatschappij ProCures, Paul Dumas.
Alle offers dienen immers door andere partijen te worden gebracht:
In de kleine twee jaar dat ProCures eigenaar was verlangde het vergaande financiële inschikkelijkheid van andere partijen. Zo was het de bedoeling dat boekendistributeur CB langer vasthield aan een ruimere betalingstermijn en dat het een oude miljoenenschuld kwijtschold. Uitgevers zouden Polare hogere inkoopkortingen moeten geven dan andere boekhandels. Ook zouden zij genoegen moeten nemen met leveringen in consignatie, wat betekent dat de boekhandel de uitgeverij pas betaalt als het boek daadwerkelijk verkocht is.
ANALYSE - In Brussel gaat een en ander veranderen. Niettemin blijft kanselier Angela Merkel Europa regeren.
Commissievoorzitter Jean-Claude Juncker verrast intussen iedereen met een totaal nieuwe organisatie en een origineel ambitieuze aanpak. Slechts twintig commissarissen krijgen een eigen portefeuille (zoals concurrentiebeleid). Daarboven komt een nieuw kernkabinet van vicevoorzitters, zonder portefeuille. Onze minister Frans Timmermans wordt de rechterhand van voorzitter Juncker, dat is een functie die niet eerder bestond.
De EU-landen wijzen elk een commissaris aan, maar de Commissievoorzitter bepaalt wie de zware en minder belangrijke functies krijgen. Er is werk voor twaalf, hooguit veertien Commissieleden. Alle 28 landen staan echter op een ‘eigen’ commissaris. Voorheen knipte en plakte voorzitter Barroso net zo lang tot hij 27 posten had geschapen. Vervolgens creëerde hij afgelopen tien jaar een presidentieel systeem rond zichzelf. Kiest Juncker nu voor verregaande decentralisatie?
Revolutionaire aanpak
De Commissie heeft het imago van een bureaucratisch bolwerk. Zij bestaat uit teveel elkaar beconcurrerende commissarissen en dik betaalde inventieve ijverige bureaucraten die de natiestaat alsmaar verder willen uithollen. Kortom een obsessie om te reguleren. Dat beeld is niet bezijden de werkelijkheid. Zelfs haar meest befaamde voorzitter, Jacques Delors (1985-1995) durfde het nooit aan daar te hervormen. Intussen wonnen afgelopen jaren in Europa alom de eurosceptici, daalde de opkomst voor de Europese verkiezingen naar een dieptepunt en blijft de toekomst van de euro als prestigieus project ongewis.
Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.
In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.
Vrijwillige euthanasie, omdat hij niet de zorg krijgt waar hij recht op heeft
COLUMN - Sozopol ligt in het oosten van Bulgarije, aan de Zwarte Zee, in een zó toeristische streek dat de vraag zich onontkoombaar opdringt wat Gerd Leers in vredesnaam heeft bewogen om uitgerekend hier een villa te kopen. Er zijn enkele mooie stadjes, maar verder bestaat de kuststrook uit een eindeloze reeks hotels. ‘In de communistische tijd stonden er hier vijftig,’ hoorde ik ergens vertellen, ‘en daarna kapten ze het groen en toen was er ruimte voor honderdvijftig.’
Het voordeel van het massatoerisme is dat er geld is om monumenten prachtig op te knappen, enkele mooie musea te bouwen en archeologisch onderzoek te doen. Zo ook op het eilandje ten noorden van de stad, waar in 2011 opgravingen plaatsvonden in het klooster van Sveti Ivan, ofwel Sint-Jan, ofwel Johannes de Doper. Daarbij werden mensenbotten gevonden waarvan men onmiddellijk beweerde dat die waren van de boetgezant.
Ik word daar altijd wat iebel van, maar niet omdat ’s mans gebeente óók ligt in de Umayyadenmoskee in Damascus en de Sint-Jan van Lateranen in Rome. Die santenkraam kan ik wel lijden en ontroert me zelfs, zoals ik ook ontroerd ben als ik in het Florentijnse Museum van Wetenschapsgeschiedenis een reliekhouder zie met de vinger van Galilei. Ieder zijn meug. Wat me dwars zit is dat de wetenschap daar de oren naar laat hangen.
COLUMN - Twee woordjes die dagelijks uit miljoenen kelen van mensen in Nederland komen. Helaas meestal geen vraag uit interesse. Zelfs niet eens een echte vraag. Wel een korte oneliner, vermomd als vriendelijk gebaar naar degene aan wie je het vraagt. En we doen het allemaal. Vaak onopgemerkt. We denken hiermee vriendelijk te zijn en aandacht te hebben voor de ander. Maar is dat ook zo?
Iedereen herkent waarschijnlijk de situatie: Je loopt op een willekeurige plek, op een willekeurig moment. Opeens kom je iemand tegen die je (her)kent. Op dat moment kun/moet je razendsnel iets bedenken om te zeggen. Enkele voorbeelden: “Hey, das lang geleden!” (afhankelijk van de blijheid die het met zich meebrengt om die persoon weer te zien, maak je een keuze hoe vriendelijk je hierbij kijkt) of “Wat een weer weer, he?!” (kan altijd, zowel in positieve als in negatieve zin) of “Jij ook hier?” (dat zie je toch, knakworst!) of, daar komt ‘ie: “Alles goed?” Meestal komen deze vraagzinnetjes naar buiten, als vervanging van het traditionelere “hallo” of “hoi.” Net even wat meer variatie in de Nederlandse begroetingswereld dus. Maar allen even ondoeltreffend en nietszeggend.
Toch is er op zich niets mis mee natuurlijk. Beter dit, dan iemand compleet negeren of net doen alsóf je iemand compleet negeert. Maar de frequentie van het quasi-interesse-hebbend vragen of alles goed is, verdient ook geen schoonheidsprijs. We leven tenslotte in een nare wereld, die bol staat van de recessies, armoede, ziektes en onverdraagzaamheid. Een wereld waar bij niemand ALLES goed kan zijn. Onmogelijk.
Dat kan! Sargasso is een collectief van bloggers en we verwelkomen graag nieuw blogtalent. We plaatsen ook regelmatig gastbijdragen. Lees hier meer over bloggen voor Sargasso of over het inzenden van een gastbijdrage.
Chet Faker is een Australische hipster met een woordspelige naam. Maar hij weet wel een sfeervolle draai te geven aan No Diggity.
De Veiligheidsindustrie heeft weer een nieuw speeltje verkocht. Het miljarden slurpende pakket aan maatregelen om onze angst voor terrorisme te stillen, wordt uitgebreid met “slimme camera’s” die iedereen op Schiphol gaan bespieden op “afwijkend gedrag”. Je kunt je natuurlijk afvragen hoe professioneel een terroristische aanslag is opgezet, als de voorbereidingen nog op de locatie zelf moeten worden uitgevoerd. Maar goed, we kunnen maar beter het zekere voor het onzekere nemen. We hebben allemaal immers “niets te verbergen” en “iedereen is een potentiële terrorist”, toch?
‘Iedereen die afwijkt is een terrorist’
Als je je anders gedraagt dan andere reizigers, kunnen deze camera’s je dus als terrorist bestempelen. Een dergelijk systeem werd tien jaar geleden in het metronetwerk van Londen geïnstalleerd, maar kon een jaar later geen bomaanslagen voorkomen. Je zou dus vraagtekens kunnen zetten bij de effectiviteit van dergelijke instrumenten. “Als we nog een paar miljard krijgen om de technieken te verbeteren, wordt het echt veilig”, zullen de bedrijven in de veiligheidsindustrie gezegd hebben. De zoektocht naar afwijkende mensen zet in ieder geval onverminderd door. Dit heeft verstrekkende gevolgen.
Brenno de Winter vatte het mooi samen: “Wanneer je continu in de gaten gehouden wordt, is dat heel erg benauwend. Je kunt niet meer creatief zijn, want als je dat wel bent, toon je afwijkend gedrag en dat valt op in het systeem. Dan wordt het systeem dus leidend, en niet meer de mens.”
OPROEP - Pabostudente Jory, later ondersteund door Peter Heerschop, daagt de leden van de Tweede Kamer en de bewindslieden uit om ook de reken- en taaltoets eens te maken. Aangezien hun fouten ons namelijk miljarden kosten, lijkt het deze student niet meer dan een redelijke eis dat de heren en dames politici ook aantonen dat ze o.a. kunnen rekenen.
Aldus oud-PvdA-minister en econoom Willem Vermeend.
Dit is een recept voor een volgende nederlaag, terwijl de oplossing zo voor de hand ligt. Preach what you practise. De PvdA moet niet proberen linkser te zijn dan ze is. De voortdurende belofte van iets anders dan je daadwerkelijk levert, eindigt namelijk in twaalf zetels.
Martin Sommer meent dat de verlokking van een ’tamelijk rechtse sociaaldemocratische bestuurspartij’ wél onweerstaanbaar zal zijn voor de Nederlandse kiezer.
Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.
