Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal – en zijn eigen data
DATA - “Een burgerplatform voor gezondheidsgegevens geeft interessante spanning. Gegevens uit de zorg komen ineens buiten de zorg terecht. Hoe kun je weten welk platform goed omgaat met jouw data en welke niet? Dat blijkt heel lastig te zijn“, zegt Maartje Niezen, onderzoeker van het Rathenau Instituut. Samen met Rosanne Edelenbosch, onderzoeker van het Rathenau Instituut, nam ze burgerplatforms onder de loep.
Een burgerplatform wordt door burgers opgericht. “Vaak vanuit de goedbedoelde wens om samen de gezondheid van de samenleving te verbeteren en de medische wetenschap een stap verder te brengen. Door elkaar in contact te brengen met lotgenoten“, zegt Maartje Niezen. Als het burgerplatform gebruik maakt van ICT-toepassingen, is het een vorm van e-health. De onderscheidende factor ten opzichte van andere vormen van e-health is dat het een burgerinitiatief is.
Relevante informatie door gezondheidsdata
De onderzoekers hebben twee platforms onderzocht die als burgerinitiatief zijn opgericht: Patients Like Me en MIDATA. “Wat voor mij heel opvallend was, was dat patiënten enorm veel interesse hebben in het delen van hun gezondheidsdata” zegt Rosanne Edelenbosch. Zo kun je met Patients Like Me jouw gezondheidsdata vergelijken met andere mensen, van wie hun situatie en omgeving vergelijkbaar zijn. Dat spreekt veel mensen aan.