Morele spanningen bij familieparticipatie in verpleeghuis

De participatie van familie in de zorg voor hun naaste met dementie in het verpleeghuis kan tot morele spanningen en onzekerheden leiden. Zorgethicus Nina Hovenga laat zien welke dat zijn en wijst op het belang van voortdurende dialoog hierover. De zorg voor mensen met dementie staat onder druk door vergrijzing, budgetkortingen en personeelstekorten. Beleidsmakers stimuleren daarom de participatie van informele zorgverleners, zoals mantelzorgers (familie en andere naasten) thuis en in het verpleeghuis. Deze betrokkenheid kan de druk op zorgprofessionals verlichten en heeft vaak een positieve impact op het welzijn van mensen met dementie de familie zelf (Preshaw et al., 2016; Omori et al., 2019). Tegelijkertijd brengt deze beleidsontwikkeling morele spanningen en onzekerheden met zich mee voor alle betrokkenen. Zo kan de toegenomen druk op familie om meer zorg te verlenen leiden tot overbelasting en schuldgevoelens als zij niet aan deze verwachtingen kunnen voldoen. Ook is familie vaak onzeker over wat zij mogen verwachten van zorgprofessionals en wat er precies van hen verwacht wordt (Hovenga et al., 2024). De spanning tussen wat wenselijk is en praktisch haalbaar, kan morele stress veroorzaken Mensen met dementie kunnen zich daarnaast afvragen of ze het prettig vinden dat hun naaste extra zorg op zich neemt, omdat dit hen in de relatie kwetsbaarder kan maken (Schermer, 2004). Voor zorgprofessionals geldt dat zij steeds vaker worstelen met de vraag welke taken zij nog kunnen uitvoeren gezien het toenemende personeelstekort en welke taken zij van familie mogen verwachten. De spanning tussen wat wenselijk is om te doen en wat praktisch haalbaar is, kan bij alle betrokkenen morele stress veroorzaken. Als deze morele stress niet wordt gesignaleerd of als er geen aandacht aan wordt besteed, kan dit leiden tot een onrechtvaardige verdeling van zorgverantwoordelijkheden, en uiteindelijk tot burn-out van zowel zorgprofessionals als familie, met hun uitval als gevolg (Watts et al., 2023). Goede vertrouwensrelatie Om deze morele spanningen en onzekerheden zoveel mogelijk weg te nemen is het essentieel om een voortdurende dialoog te stimuleren tussen zorgpersoneel, familieleden en, voor zover mogelijk, de oudere met dementie. Deze dialoog moet gericht zijn op morele consensus over verdeling van zorgverantwoordelijkheden Deze dialoog moet gericht zijn op het bereiken van morele consensus over de verdeling van zorgverantwoordelijkheden. Een goede vertrouwensrelatie is cruciaal om open en transparante communicatie in deze gesprekken te bevorderen. Interventies die kunnen helpen de vertrouwensrelatie tussen familie en verpleeghuispersoneel te versterken, zijn onder meer ​​het prioriteren van informele gesprekken, het bespreken van wederzijdse verwachtingen, positief rapporteren en zorgpersoneel bewuster maken van emoties van familie die gepaard gaan met de achteruitgang van de gezondheid van hun naaste (Hovenga et al., 2024). De wijze waarop familie zichzelf ziet (identiteit), zich verhoudt tot zorgprofessionals (relaties) en wat familie belangrijk vindt in de zorg voor hun naaste (waarden) heeft invloed op de verdeling van zorgverantwoordelijkheden in de verpleeghuissetting (Walker, 2007). Zich daarvan bewust zijn en erover praten is belangrijk bij deze verdeling. Identiteit – familie als vertrouwde bezoeker De opname van een naaste in het verpleeghuis brengt bij familieleden vaak schuldgevoelens en verdriet met zich mee, maar tegelijkertijd ook een gevoel van vrijheid en opluchting doordat zij bepaalde praktische zorgtaken kunnen loslaten en niet meer 24 uur per dag belast zijn met de zorg voor hun naaste (Hovenga, 2024). Familie ziet zichzelf liever als een ‘vertrouwde bezoeker’ dan als ‘zorgverlener’ Familie ziet zichzelf na de verhuizing van een naaste naar het verpleeghuis vooral in de rol van regelmatige bezoeker, waarbij ze hun naaste emotioneel steunen en leuke dingen met elkaar doen. Familie ziet zichzelf dus liever als een ‘vertrouwde bezoeker’ dan als ‘zorgverlener’. Daarmee draagt familie impliciet de primaire zorgverantwoordelijkheid voor hun naaste over aan zorgpersoneel (Hovenga, 2024). Mensen die zorgafhankelijk zijn, hebben vaak voorkeur voor professionele hulp om afhankelijkheid van familie te vermijden Deze verschuiving van verantwoordelijkheden wordt ook beïnvloed door sociaal-culturele factoren, zoals het feit dat twee derde van de Nederlandse bevolking vindt dat de primaire verantwoordelijkheid voor ouderen die zorg nodig hebben bij zorgprofessionals thuishoort (De Boer et al., 2020). Daarnaast hebben mensen die zorgafhankelijk zijn, vaak een voorkeur voor professionele hulp om afhankelijkheid van familie te vermijden (De Boer & De Klerk, 2020). Relaties – familie in kwetsbare positie Familieleden voelen vaak dat ze geen andere keuze hebben dan de zorg voor hun naaste over te dragen aan zorgprofessionals in het verpleeghuis. Zij zien geen mogelijkheid meer om de zorg thuis, al dan niet gezamenlijk met thuiszorgmedewerkers, zelf voort te zetten. Ook voelt de familie niets anders te kunnen dan erop vertrouwen dat de zorg voor hun naaste in goede handen is bij de zorgprofessionals in het verpleeghuis. Zij zijn afhankelijk van de goede wil en competenties van zorgprofessionals Dit brengt familie in een kwetsbare positie, omdat zij afhankelijk zijn van de goede wil en competenties van zorgprofessionals. Dit kan verklaren waarom familie graag een goede relatie met zorgprofessionals wil onderhouden en daarom vaak terughoudend is in het geven van kritiek (Hovenga, 2022). Voor de verdeling van onderlinge zorgverantwoordelijkheden betekent deze machtsongelijkheid ook dat zij zich misschien niet altijd vrij voelen om een vraag van zorgprofessionals om extra zorgtaken op zich te nemen te negeren (Kihlbom & Munthe, 2019). Waarden – identiteitsbehoud naaste Een van de belangrijkste aspecten voor familieleden die zorgdragen voor een naaste met dementie is het behouden van diens identiteit. Familieleden geven aan dat dit het beste bereikt kan worden door recreatieve activiteiten en een uiterlijke verzorging die de unieke persoonlijkheid van hun naaste weerspiegelt (Hovenga, 2022). Deze zorg van familie is onvervangbaar en kan alleen door de familie zelf worden gegeven Zij ervaren het als een belangrijke verantwoordelijkheid om hierin te voorzien, omdat de intimiteit die vaak kenmerkend is voor familierelaties, door niemand anders op dezelfde manier geboden kan worden. Deze zorg van familie is onvervangbaar en kan alleen door de familie zelf worden gegeven, vinden zij (Lindemann, 2019). Zich bewust zijn Veel familieleden beschouwen zichzelf dus vooral als 'vertrouwde bezoekers' die zich bevinden binnen een relatie met het zorgpersoneel, gekarakteriseerd door kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Hun belangrijkste focus ligt op het behoud van de identiteit van hun naaste. Het is waardevol dat zowel zorgprofessionals als familieleden zich bewust zijn van deze inzichten wanneer ze met elkaar in dialoog gaan over de onderlinge verdeling van zorgverantwoordelijkheden. Dit artikel verscheen eerder bij Sociale Vraagstukken. Nina Hovenga is zorgethicus en senior onderzoeker bij het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UNO-UMCG). Zij promoveerde vorig najaar op het proefschrift Moral dimensions of family involvement in nursing homes aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Door: Foto: Paul Theodor Oja, via Pexels.com.
Foto: leotsak (cc)

Twijfel in Zweden over aanpak coronapandemie

ELDERS - Brengt de tweede golf Zweden op andere gedachten?

Een opiniepeiling van DN/Ipsos die gisteren is gepubliceerd laat zien dat 82% van de Zweden enigszins of zeer bezorgd zijn over de gevolgen van de coronapandemie voor de zorginstellingen in hun land. Het vertrouwen in de overheid bij de bestrijding van het virus daalde van 55% in oktober naar 42% nu, terwijl 44% vreest dat de autoriteiten niet genoeg doen (in oktober nog 31%).

Daarbovenop kwam gisteren het nieuws dat kroonprins Carl Philip en zijn vrouw Sofia positief getest zijn. De hele koninklijke familie laat zich nu testen na het bezoek aan een begrafenisplechtigheid afgelopen vrijdag.

‘Stop met excuses zoeken om je niet te houden aan de coronamaatregelen’, zei premier Stefan Löfven vorige week. Luisteren zijn landgenoten nog wel?

Dubbele boodschap

Experts bekritiseren het beleid van de regering. De regering zegt dat mensen zich beter aan de maatregelen  moeten houden. Probleem is dat dit beleid een dubbele boodschap uitstraalt. Enerzijds wordt de mensen voorgehouden contacten zoveel mogelijk uit de weg te gaan. Anderzijds blijven winkels en horeca gewoon open.

De voorzichtige, open strategie van de Zweedse regering heeft in de buurlanden en ook in de rest van Europa veel vragen opgeroepen. Maar minister van Volksgezondheid Lena Hallengren wil niets weten van een afwijkende aanpak. In juli verklaarde epidemioloog Anders Tegnell, de voornaamste adviseur van de regering nog dat Zweden ondanks hoge aantallen in de eerste golf beter voorbereid zou zijn op een mogelijk tweede golf. Dat bleek dus fors tegen te vallen, moest ook Tegnell al enkele weken geleden erkennen. Op dit moment staat het dodental sinds het begin van de pandemie op ruim 6500. Vergelijkenderwijs is dat nog niet zo’n hoog aantal als in landen als België, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en enkele Zuid-Amerikaanse landen. Het aantal doden per miljoen inwoners is voor Zweden 637 (voor Nederland 521, voor België 1399, voor het Verenigd Koninkrijk 844).

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Foto: David Hilowitz (cc)

Meisje achter de schutting

COLUMN - Ze weet steeds minder, daardoor wennen de dingen hopelijk makkelijker. Wat er vanmorgen is gebeurd, is ’s middags al weggezakt in een onbereikbaar ver verleden. Soms lijkt ze een eend met een dik verenpak, waar alles ongemerkt vanaf glijdt: water, blijdschap, opluchting, verdriet. Ze kan plotseling snikken en twee minuten later zit ze star voor zich uit te kijken, of zakt ze zoetjes terug in slaap. Je weet niet of het verdriet was, of dat haar lichaam een manier zocht om spanning te ontladen, nu ze verder schier bewegingsloos is. Ik hoop altijd dat zo’n snik weinig anders is dan een boertje: een ontsnapte oprisping.

Al een week voor de verpleegtehuizen verplicht op slot gingen, besloten ze bij haar de boel dicht te gooien. Dat vonden mijn vader en ik pijnlijk, maar verstandig.

Je kunt zo’n afdeling vol dwalende en soms dwarse demente mensen niet aan de anderhalve meter afstand houden, en als er één ziek wordt, vallen ze geheid allemaal om. Mijn vader was benauwd dat ze hem dan over een paar weken niet meer zou herkennen, maar hij zit in haar hart gegrift, hem vergeet ze nooit.

Nu staat hij al bijna anderhalve maand elke middag bij de schutting die het terras achter haar afdeling omzoomt. Hij kan net over de omheining kijken. Hij waarschuwt de verpleging als hij er staat, dan rijden ze zijn lief naar buiten. Als ze hem ziet, klaart haar gezicht bij toverslag op. ‘Dag meisje,’ zegt mijn vader. ‘Dag man van me,’ zegt mijn moeder dan, trekt een halve glimlach (haar andere mondhoek wil niet meer meedoen) en sukkelt weer in slaap.

Foto: Merlijn Hoek (cc)

Schrijnend

COLUMN - Ontdekten we in augustus jongstleden dat er in Nederland vijfduizend ouderen met een indicatie al langer dan een jaar wachten op een plaats in een verzorgings- of verpleegtehuis, waarbij de hulpverleners spreken van ‘schrijnende thuissituaties’, nu horen we dat de omstandigheden in verpleeginstellingen al even hemeltergend zijn. Demente bejaarden die stelselmatig zonder enige supervisie in groepjes bij elkaar worden gezet; verpleegkundigen die ’s nachts met hun tweeën vier afdelingen in de gaten moeten houden; mensen bij wie de urine langs de benen loopt; de inspectie die klaagt dat de mondzorg in verpleegtehuizen volstrekt ondermaats is en de tanden van mensen niet worden gepoetst.

‘Tsja,’ legde staatssecretaris Van Rijn desgevraagd uit, ‘de instellingen zijn helaas overbelast omdat mensen tegenwoordig langer thuis willen blijven. Er komen zodoende nu vooral zware gevallen binnen, en de zorg is daarop niet berekend.’

Het klonk als een plausibel verweer. Nou ja, op één klein puntje na dan, want het is immers Van Rijns eigen beleid om hulpbehoevende mensen zo lang mogelijk thuis te houden en plaatsing in verpleegtehuizen te reserveren voor de allerergste gevallen. Dat maakt de situatie ronduit bizar: de staatssecretaris geeft publiekelijk toe dat de verpleeginstellingen niet bij machte zijn om zijn beleid uit te voeren.

Doe het veilig met NordVPN

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Quote van de Dag: Slecht gesteld met angst voor de inspectie

Quote van de Dag: Slecht gesteld met angst voor de inspectie

[qvdd]

De inspectie zal moeten transformeren tot een organisatie die gevreesd wordt in plaats van niet serieus genomen

Aldus Fleur Agema (PVV), die een motie indiende om nog dit jaar de inzet van een mystery guest toe te passen bij verpleeghuizen. Angst levert tenslotte mooie dingen op, nietwaar?
Er heerst wellicht meer angst onder de bewoners van verpleeghuizen, dan onder het personeel.  Overigens wordt de inspectie wel serieus genomen. Zodra een bezoek is aangekondigd worden papieren, hygiëne, veiligheidsmaatregelen snel in orde gemaakt. Een undercover-inspecteur kan  daarom iets beter de vinger op kwetsbare plekken leggen.

Maar hoe moeten we ons dat voorstellen? Worden er inspecteurs aangesteld, die minstens 65 jaar en ouder zijn en al  behoorlijk dementeren?