Een zieke gedachte en uw persoonlijke zorgambtenaar staat op de stoep
, door
Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.
Foto:
Sargasso achtergrond wereldbol
Welkom in de sukkelstaat
, door
Het was een ontnuchterend gesprek met het hoofd van het centrum Jeugdgezondheid bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het ging over de commotie in de pers en de Tweede Kamer rondom de Basis Data Set. Die set is een standaardlijst met vragen die hulpverleners in het Elektronisch Kind Dossier (EKD) kunnen invoeren.
De Tweede Kamer kwam er ineens achter dat die vragen toch wel erg persoonlijk waren. Hoe belangrijk is het om de observatie ‘donkere, gekrulde beharing rond basis penis’ heeft, of ‘haartjes licht, lang en ongekruld ’ 31 jaar in het EKD te bewaren? Het hoofd zei hierop: ,,Vanuit de jeugdgezondheidszorg hameren we erop dat het EKD niet anders is dan de huidige papieren dossiers. Het verschil is dat in een papieren dossier een hulpverlener observaties in eigen bewoordingen opschrijft. In het EKD hebben we een standaardlijst, de Basis Data Set, opgesteld en dus de zaken benoemd.’’
Een digitaal dossier is niets anders dan de huidige papieren dossiers. Ik had het minister Rouvoet ook al een paar keer horen verkondigen. Dat jan in de straat niet begrijpt dat digitalisering informatie losmaakt van zijn dragers en die informatie daarmee fundamenteel verandert, is nog te billijken. Maar van de verantwoordelijke voor het beheer van de Basis Data Set verwacht je toch meer.
Foto:
Sargasso achtergrond wereldbol
Tijd voor een ICT-autoriteit
, door
Deze gastbijdrage is van Mirjam Schuijff, onderzoeker Technology Assessment van het Rathenau Instituut.
Van iedereen worden talloze gegevens opgeslagen in databases. Je naam en adres staan in de gemeentelijke basisadministratie. Wat je lichamelijk of psychisch mankeert en welke medicijnen je daarvoor slikt, staat in het elektronisch patiëntendossier. Waar je in- en uitcheckt met de OV-chipkaart is opgeslagen in de centrale database van Trans Link Systems, de verenigde vervoersbedrijven. Dit zijn slechts enkele voorbeelden; de gemiddelde persoon staat in zo’n 250 tot 500 digitale databestanden.
In het rapport Databases. Over ICT-beloftes, informatiehonger en digitale autonomie onderzoekt het Rathenau Instituut een aantal databestanden. Er blijkt zoveel mis met de gegevens, de beveiliging en het inzage- en correctierecht van de burger dat wij pleiten voor structureel toezicht op het ontwerp van databases bij de overheid en het bedrijfsleven. Ook is toezicht nodig op het gebruik van die databases. Hier illustreren we met een aantal problemen waarom dat toezicht hard nodig is.
Enorme datahonger
De overheid en het bedrijfsleven hebben een enorme datahonger. In het digitale tijdperk is het veel gemakkelijker dan vroeger om grote hoeveelheden gegevens te verzamelen, te analyseren of te bewaren. Vaak wordt méér informatie verzameld dan nodig voor het doel waarvoor de database in het leven is geroepen. In de gedigitaliseerde dossiers van de jeugdgezondheidszorg is ruimte voor meer dan 1.000 gegevens over een kind en zijn sociale omgeving. Met statistische modellen kunnen die gegevens worden doorzocht om te bepalen welk kind een ‘mogelijk probleemkind’ is. Zo’n kind krijgt een bijbehorende classificatie. Los van het feit dat de statistische analyse tot foute uitkomsten kan leiden, is het onduidelijk welke gegevens leiden tot welke risicoclassificatie. Is een kind een risicogeval als de ouders gescheiden zijn, het in een bepaalde wijk woont, de vader aan de drank is, het niet goed gaat op school, van boksen houdt, of het een brilletje heeft? Wat zijn echte risicocriteria? Aan hoeveel criteria moet het voldoen? En welke dan? Sommige ouders vullen vragenlijsten van het consultatiebureau of de schoolarts, die soms hele gevoelige onderwerpen betreffen, niet in omdat ze niet weten wat er met die gevoelige informatie gebeurt. Wie ziet de antwoorden? Welke gevolgen kan zo’n lijst hebben voor hun kind? Voorafgaand aan een beslissing om een digitaal dossier op te stellen of uit te breiden, moet er eigenlijk zijn vastgesteld welke gegevens echt nodig zijn: select before you collect.
Dat kan! Sargasso is een collectief van bloggers en we verwelkomen graag nieuw blogtalent. We plaatsen ook regelmatig gastbijdragen. Lees hier meer over bloggen voor Sargasso of over het inzenden van een gastbijdrage.
Fotograaf Jasper Groen heeft jouw hulp nodig bij het maken van ¡eXisto! (“Ik besta!”). Voor dit project fotografeerde hij gedurende meerdere jaren Colombiaanse trans mannen en non-binaire personen. Deze twee groepen zijn veel minder zichtbaar dan trans vrouwen. Met dit boek wil hij hun bestaan onderstrepen.
De ruim dertig jongeren in ¡eXisto! kijken afwisselend trots, onzeker of strak in de camera. Het zijn indringende portretten die ook ontroeren. Naast de foto’s komen bovendien persoonlijke en vaak emotionele verhalen te staan, die door de jongeren zelf geschreven zijn. Zo wordt dit geen boek óver, maar mét en voor een belangrijk deel dóór trans personen.
Een veilig en privacy-vriendelijk EPD, kan dat?
, door
Foto:
Sargasso achtergrond wereldbol
Foto:
Sargasso achtergrond wereldbol
Foto:
Sargasso achtergrond wereldbol
De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.
Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.
Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.
In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.