Gezondheidszorg op maat schuurt met privacy

Het ontrafelen van het menselijk genoom gaat verregaande gevolgen hebben voor de gezondheidszorg en onze privacy, betoogt ethicus Niels Nijsingh in deze nieuwe aflevering van Intieme Technologie. “De privacy van de 20e eeuw is niet privacy van de 21e eeuw”, zo vertrouwde een klinisch geneticus mij recent toe. Hij maakte deze opmerking in een gesprek over de toegenomen mogelijkheden wat betreft het in kaart brengen en analyseren van de drie miljard basenparen die het menselijk genoom vormen. Toen James Watson in 2002 zijn genoom liet sequencen en analyseren, kostte dit miljoenen dollars. Inmiddels is de prijs rap aan het dalen en is de grens van duizend dollar in zicht. Door de afnemende kosten en de toenemende mogelijkheden van interpretatie openen zich perspectieven op een andere benadering van geneeskunde: personalised medicine, ‘gezondheidszorg op maat’. Kennis over het genoom stelt ons in staat om naar aanleiding van het individuele risico-profiel te anticiperen op de ontwikkeling van aandoeningen en om te interveniëren op een manier die het beste werkt voor een specifiek individu. De doelen zijn bepaald ambitieus: er wordt ingezet op niet minder dan het bewerkstelligen van een ‘revolutie’. Deze revolutie zou een effectieve bestrijding van onder meer kanker, diabetes, hart- en vaatziekten mogelijk maken, terwijl op de kosten bespaard kan worden.

Door: Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Mededeling

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Foto: copyright ok. Gecheckt 09-02-2022

KSTn | Registratie etniciteit

, door

Registratie van etniciteit in het kader van gezondheidszorg schijnt al te kunnen. Maar nu komen er een twee kamerstukken voorin de deur hiervoor wagenwijd open gezet wordt. Is dat wel verstandig?

In een brief van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) legt men uit dat het registreren van etniciteit in een patientendossier zowel ethisch alsmede wetenschappelijk alsmede rechtstatelijk mag en in gevallen wenselijk is. De minister neemt dat vrolijk over en ziet er ook nog eens een bevestiging in van een eerdere uitspraak in het voorjaar dat registratie van etniciteit allemaal prima geregeld is en dat er niets hoeft te veranderen. De overheid waakt immers goed over de gegevens.
Citaat uit brief:
“Het advies doet mij concluderen dat de overheid op dit moment noch nieuw beleid, noch nieuwe regelgeving hoeft te formuleren in verband met het op het
terrein van de zorg kunnen verwerven en gebruiken van gegevens over etnische herkomst en daarmee verband houdende genetische aanleg voor ziekten of aandoeningen.”

Het is dus wederom een gesloten discussie binnen een enkel domein met de veronderstelling dat opslag altijd veilig gemaakt kan worden die tot deze verdere verschuiving m.b.t. gebrek aan privacy leidt.
Als er nou iets de afgelopen maanden duidelijk is geworden, is het toch wel dat dat overheid zo lek als een mandje is.
Maar minstens net zo belangrijk is vergaande kortzichtigheid te denken dat als je iets alleen maar om gezondheidsredenen opslaat dit nergens anders ooit voor gebruikt (misbruikt) zal worden. Hoe naïef kan je zijn.

Foto: copyright ok. Gecheckt 10-02-2022

Dwalende rechter erkent geen schuld

, door

Een ingezonden bijdrage van Sargassolezer Frank. Hij verbaast zich over het verloop van de West Memphis Three zaak, waarbij drie jongens onterecht zijn veroordeeld.

Achttien jaar onschuldig zitten voor moord. Het overkwam drie jongens uit West Memphis in de Verenigde Staten. Het gebeurt vaker, vervelend voor de veroordeelden en voor de nabestaanden van de oorspronkelijke slachtoffers. Er wordt sorry gezegd, een gebaar gemaakt richting de onfortuinlijke veroordeelden en hopelijk wordt in het heropende onderzoek alsnog de enig echte dader aangewezen. Zou je denken. Niet in dit geval, een zaak waarin rechters hun eigen goede naam belangrijker blijken te vinden dan justice done.

In 1993 werden drie vastgebonden achtjarige jochies gevonden, vermoord, net buiten de Amerikaanse stad West Memphis. Al snel werd gedacht aan een satanische moord en kwam een achtienjarige jongen, Damien Echols, in beeld. Echols was geen gemakkelijke gozer, maar wat echt tegen hem sprak, was dat hij van heavy metal hield en graag mensen chockeerde, bijvoorbeeld door bloed te drinken.

Een urenlang politieverhoor van een andere metal-liefhebber, de destijds 17-jarige Jessy Miskelley, gaf de doorslag. Zowel Miskelley, Echols als een derde, de destijds zestienjarige Jasin Baldwin, werden veroordeeld voor de moord op grond van zijn bekentenis. De jury oordeelde schuldig, Echols kreeg de doodstraf, de anderen levenslang. Opvallend was dat Miskelley een IQ van 72 heeft.

Doe het veilig met NordVPN

Mededeling

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Wormen helpen ons Mars te bereiken

, door

Een gastbijdrage van Eva Teuling, ook te lezen op Sciencepalooza.

Ceanorhabditis elegans (C. elegans) is het troeteldiertje van de moleculaire biologie (en onze ex-minister van onderwijs Ronald Plasterk); deze 1mm-grote rondworm heeft in het verleden al twee Nobelprijzen in de wacht gesleept (in 2002 en 2006) en was het eerste organisme waarvan de totale DNA-volgorde bekend werd (in 1998). Nu hebben onderzoekers uit Nottingham deze wormpjes de ruimte in gestuurd. Dit deden ze niet zomaar voor de lol, de achterliggende gedachte van het onderzoek was om gezondheidsproblemen bij ruimtereizigers beter te begrijpen en mogelijk te genezen.

Astronauten krijgen al na een aantal dagen in de ruimte last van spierafbraak. Hiernaast krijgen ze te maken met botafbraak en verlaagde immuunreacties. Geneesmiddelen zijn moeilijk mee te nemen de ruimte in, vanwege de hoge hoeveelheid straling bederven ze erg snel. Maar er is een techniek die misschien uitkomst kan bieden. Dit is RNA-interferentie (RNAi), een proces ontdekt in C. elegans (die Nobelprijs in 2006). Met RNAi kan de activiteit van één bepaald gen verminderd worden, en naast een fijne methode voor moleculair biologisch onderzoek is deze techniek ook veelbelovend voor de behandeling van allerhande ziektes. Er wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar het gebruik van RNAi voor de behandeling van tumoren, HIV-infecties en maculadegeneratie.

Lezen: Het wereldrijk van het Tweestromenland, door Daan Nijssen

Mededeling

In Het wereldrijk van het Tweestromenland beschrijft Daan Nijssen, die op Sargasso de reeks ‘Verloren Oudheid‘ verzorgde, de geschiedenis van Mesopotamië. Rond 670 v.Chr. hadden de Assyriërs een groot deel van wat we nu het Midden-Oosten noemen verenigd in een wereldrijk, met Mesopotamië als kernland. In 612 v.Chr. brachten de Babyloniërs en de Meden deze grootmacht ten val en kwam onder illustere koningen als Nebukadnessar en Nabonidus het Babylonische Rijk tot bloei.

Vorige Volgende