Bescherm de digitale patiënt

De komende twee jaar wil minister Schippers van VWS 130 miljoen euro investeren in e-health. Innovatieve technologie moet mensen helpen gezonder te leven en de kosten van medische zorg te drukken. Onderzoek van het Rathenau instituut laat zien hoe de praktijk verandert. Gisteren besprak de Tweede Kamer de ambities van de minister tijdens het AO over innovatiebeleid in de zorg. Gezondheid stimuleren is van groot belang, maar privacy mag geen ruilmiddel worden voor zorg. Digitalisering van de zorg maakt ons tot meetbare mensen. We meten steeds vaker, op steeds meer manieren en steeds intiemer. Technologie geeft patiënten vrijheid en autonomie; zij kunnen zelf actief hun ziekte monitoren en managen. Dat kan thuis en zonder tussenkomst van een arts. Dat meten levert veel verschillende typen data op, die de patiënt inzicht geven in gedrag, maar ook innovatie en wetenschappelijk onderzoek verder kunnen helpen. Denk aan combinaties van data uit het patiëntendossier, klinische studies, biobanken en weefselcollecties, maar ook uit vragenlijsten over leefstijl, online dagboekjes van bijvoorbeeld diabetespatiënten en de populaire consumenten apps waarmee patiënten zelf data verzamelen en delen. Maar wie meet wat en met welk doel?

Foto: Andrew Kuchling (cc)

Hardleers

COLUMN - In 2006 liet ik de veiligheid van de elektronische patiëntendossiers van twee ziekenhuizen testen. Bij een ziekenhuis waren de hackers binnen een paar uur binnen, zonder ingewikkelde strapatsen. De hackers gebruikten een alom bekende kwetsbaarheid, konden daarna overal bij en verhuisden op mijn verzoek grote hoeveelheden gegevens heen en weer, om te kijken of het ziekenhuissysteem dan tenminste doorhad dat er ineens wel erg veel data werd rondgesleurd. Nee hoor, niks.

Ik kon lijstjes oproepen van alle patiënten met ziekte X, of geboren in een specifiek jaar, of in behandeling bij dokter Y, of wonend in postcodegebied Z. Alle patiëntendossiers kon ik vrijelijk inzien, kopiëren, wissen, ja zelfs veranderen. Het ziekenhuis merkte niets.

Toen ik de directie belde met het schokkende nieuws en een afspraak tussen hen en de hackers arrangeerde om de oorzaken van hun gapende gat te bespreken, stuurden ze de systeembeheerder. De directie noch de Raad van Bestuur lieten zich zien. Niet hun pakkie-an, vonden ze.

Maandag werd bekend dat vier Nederlandse ziekenhuizen betrokken waren bij twee nieuwe medisch datalekken.

Twee ziekenhuizen hadden via een tussenpersoon de papieren dossiers van hun patiënten aan Belgische gevangenen verstrekt; de gevangenen moesten de dossiers gereedmaken om te scannen, opdat de dossiers gedigitaliseerd konden worden. Papier ordenen, nietjes eruit, dat werk. De dossiers van je patiënten aan veroordeelde criminelen geven – wie bedenkt er in hemelsnaam zoiets? Medische dossiers mogen uitsluitend worden verwerkt door mensen die een strenge geheimhoudingsplicht hebben.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Foto: nolnet (cc)

Openbare Orde

OPINIE - De politie in Spijkenisse heeft zaterdag tien vrouwen opgepakt die demonstreerden tegen Wilders. Wilders deelde ‘verzetsspray’ uit waarmee vrouwen zich zouden kunnen verdedigen tegen aanvallen van ”islamitische testosteronbommen”, zoals hij jonge mannelijke vluchtelingen tegenwoordig noemt. De vrouwen riepen  “Wilders racist, geen feminist”. De betogers kregen op hun beurt boze reacties van enkele omstanders. “Jullie willen verkracht worden”, schreeuwde een man.

De vrouwen zijn opgepakt wegens verstoring van de openbare orde. Ze hadden geen vergunning voor een demonstratie aangevraagd. Een van de vrouwen weigerde zich te identificeren en moest daarom de nacht in de cel doorbrengen. Haar advocaat bestrijdt de rechtmatigheid van de aanhoudingen omdat er geen sprake was van rellen. D66 en GroenLinks stellen Kamervragen.

Ik zou hier waarschijnlijk niet over hebben geschreven als ik toevallig dit weekeinde niet weer eens het verhaal van de Februaristaking in 1941 had gelezen.

Vijfenzeventig jaar geleden maakte de WA, de militaire afdeling van de NSB de straten van Amsterdam onveilig. De ‘weerbaarheidsafdelingen’ van de NSB waren al in de jaren dertig opgericht. In theorie waren ze streng gedisciplineerd en slechts verdedigend, in de praktijk bleken ze een vergaarbak voor uniformliefhebbers met een lage geweldsdrempel. Hun optreden veroorzaakte op talloze plaatsen gevechten met tegenstanders. Vele gewonden, aan beide kanten en meer dan eens ernstig, waren het gevolg. Na de Duitse inval kregen ze volop de ruimte voor aanvallen op Joden en Joodse bezittingen. De ergernis van de Amsterdamse bevolking over hun optreden was een van de aanleidingen voor de massale staking op 25 en 26 februari 1941.

Foto: LaNotizia (cc)

Lijden, nu en later

COLUMN - Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Doe het veilig met NordVPN

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Foto: foto: commons.wikimedia.org

Amerikaanse toestanden

ELDERS - In reactie op de gebeurtenissen in Keulen groeit het aantal burgerwachten in Duitsland.

Meer dan 13.000 mensen onderschreven op Facebook het burgerwachtinitiatief van Tofigh Hamid „Einer für alle, alle für einen…Düsseldorf passt auf“. Het aantal mensen dat daadwerkelijk als burgerwacht kwam opdagen afgelopen weekend was beduidend lager. De groepjes die in het uitgaanscircuit patrouilleerden moesten worden begeleid door de politie om linkse demonstranten en dronkaards op afstand te houden. Na deze ervaring en tal van negatieve reacties heeft Hamid besloten af te zien van nieuwe inspectierondes. Hij vindt het jammer dat zijn initiatief in de rechtse hoek terecht is gekomen.

De burgerwachten zijn volgens Mattias Quent van de universiteit van Jena rekruteringsplaatsen voor extreem-rechts. Als ze al niet door extreem-rechtse figuren zijn opgericht trekken dit soort initiatieven potentiële extremisten die op deze manier in contact kunnen komen met fascistische groepen. Burgerwachten die al langer bestaan zijn al meerdere keren in het nieuws geweest vanwege aanvallen op asielzoekerscentra, en niet alleen in het oosten van Duitsland.

De oprichting van nieuwe burgerwachten heeft alles te maken met het gebrek aan vertrouwen in de politie na de gebeurtenissen tijdens de Oudejaarsnacht in Keulen. Minister van Binnenlandse Zaken De Maizière heeft daar ook aan bijgedragen door zijn verwijt dat de politie te passief is geweest. Zijn collega van Justitie Maas waarschuwde gisteren aan de andere kant voor het gevaar van ‘eigen richting’. Burgerwachten en “zelf-benoemde hobby sherifs” moeten geen politie gaan spelen, zei hij. De staat heeft nog steeds het geweldsmonopolie. Maar veel verder dan waarschuwingen kwam hij ook niet. De regering is nu allereerst druk met maatregelen tegen vluchtelingen die de wet overtreden.

Foto: Pulpblaadjes uit de eerste helft van de 20e eeuw stelden donkere mannen al voor als verkrachters copyright ok. Gecheckt 07-11-2022

Gedonder in Keulen

In Keulen zijn meer dan 100 vrouwen aangerand en beroofd. Niet dat iemand dat een lor interesseert, meent blogger Bas Thijs (Grutjes!), want we hebben het veel te druk met speculatie over de etnische achtergrond van de daders. Teksten als: “Het zijn allemaal criminele asielzoekers” en ander gelul, leggen bloot wat wij blijkbaar echt belangrijk vinden.

Oud en nieuw in Keulen. In het feestgedruis voor het station gaat het helemaal mis. Een enorm aantal vrouwen wordt aangerand en beroofd, een enkeling zelfs verkracht.

Pegida en blablablaadjes zoals Elsevier weten niet hoe snel ze moeten roepen dat de daders allemaal vluchtelingen waren. Ook “neutrale” media laten lui aan het woord die mogen vertellen dat het criminele asielzoekers waren.

Frappant, aangezien daar op dat moment geen enkel bewijs voor is.

Politiek en media

Desalniettemin gaan niet alleen de media als een speer, ook de politiek. België heeft al voor dat er ook maar iets bekend is, besloten dat ze niet alle mannen, maar wel alle asielzoekers verplicht een cursus “vrouwen respecteren” gaan laten volgen. Kijk, dat zal nog eens helpen, seksisme bestrijden met stigmatisering.

De criminoloog Rita Steffes-enn van het Duitse Centrum voor Criminologie en Politieonderzoek weet beter waar ze het over heeft.
“Sinds twee, drie jaar zien we een trend van jonge mannen onder de 30 die in discotheken en op grote evenementen vrouwen betasten en beroven”, zegt Steffes-enn tegen de NOS.

Doneer!

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Loyaal aan de baas

OPINIE - Over het gebrek aan respect voor klokkenluiders

Uitkeringsinstantie UWV probeert te voorkomen dat zijn werknemers misstanden naar buiten brengen. Het laatste nummer van het personeelsblad is geheel gewijd aan het onderwerp loyaliteit. De boodschap in het blad is duidelijk: bespreek kritiek intern, los de problemen binnenshuis op.
Het UWV wordt al jaren geplaagd door schandalen. Er loopt een langdurig conflict met bedrijfsartsen, er is een falend ICT-systeem en het ministerie doet onderzoek naar de oorzaken van achterstanden bij de beoordeling van uitkeringen. De organisatie wordt overspoeld door klachten van cliënten. Even googelen en je vindt regelmatig nieuwe berichten over problemen (afgelopen week bijvoorbeeld hier, hier en hier).

Maar de werknemers moeten hun mond houden. Ze worden zelfs bedreigd. Met de media praten kan negatieve gevolgen hebben volgens de personeelskrant van het UWV. Als voorbeeld wordt Ad Bos genoemd die de bouwfraude aan het licht bracht. “Hij eindigde berooid in een caravan”, stelt het blad, en vervolgt: “Sommige klokkenluiders krijgen een demotie, anderen worden ontslagen of door collega’s met de nek aangekeken.”De dreigende toon is opvallend en suggereert dat bij deze organisatie het water naar de lippen is gestegen.

Loyaliteit aan de organisatie waar je voor werkt is in beginsel een positieve waarde. Tegenwoordig heeft elke grote organisatie wel een integriteitsbeleid met procedures voor het afhandelen van misstanden. Dat begint dan standaard bij een interne klachtencommissie. Die kan een nuttige zelfreinigende functie vervullen. Maar niet altijd en niet overal. Dwang om onder alle omstandigheden loyaal te blijven kan ook negatieve consequenties hebben. Soms moet het maatschappelijk belang zwaarder wegen dan de loyaliteit aan de baas. Dat UWV kennelijk niets wil weten van deze optie is een teken aan de wand. UWV is een bedrijf dat met belastinggeld publieke taken uitvoert. Het is een bedrijf van en voor burgers. Dat betekent dat bij UWV openheid voorop hoort te staan. Dienstbaarheid aan de burgers gaat hier boven loyaliteit aan de organisatie. Enig respect voor klokkenluiders zou de organisatie dus sieren.

Foto: Perspecsys Photos (cc)

Een regen van lekken

DATA - Van 2007 tot 2010 heb ik een overzicht bijgehouden van Nederlandse datalekken: gevallen waarin allerlei persoonlijke gegevens van derden op straat belandden. Brakke websites die grote hoeveelheden persoonsgegevens prijsgaven, psychiatrische dossiers die bij het oud papier werden gedumpt, paspoortkopieën die bij een veilingkantoor onbeveiligd online stonden.

Dat waren de uitgelekte datalekken – niemand had enig idee hoe vaak zoiets nu werkelijk gebeurde, en hoe zo’n kwestie werd afgehandeld. Stelde zo’n bedrijf de gedupeerden op de hoogte dat hun gegevens waren gelekt? Troffen ze maatregelen om herhaling te voorkomen? Dachten ze überhaupt na over deugdelijke databescherming?

De digitale burgerrechtenorganisatie Bits of Freedom nam het stokje over, en hield tot 2013 een Zwartboek Datalekken bij. Belangrijker: ze werkten noest aan een Meldplicht Datalekken, een wet die bedrijven en instellingen verplicht om datalekken meteen na ontdekking bij het College Bescherming Persoonsgegevens te melden, aangevuld met de eis dat de gedupeerden zo snel mogelijk op de hoogte worden gesteld dat hun gegevens waren gelekt. In Europees verband werd een lobby opgezet voor zo’n wet.

Het ging niet zonder slag of stoot, maar sinds 1 januari is die wet van kracht. Het is bepaald geen papieren tijger. Lekken moeten binnen 72 uur na ontdekking worden gemeld, de getroffenen moeten terdege van de lekkage op de hoogte worden gesteld, er dienen maatregelen worden genomen om herhaling te voorkomen. Wie een datalek niet meldt, kan op fikse boetes rekenen: de maximale boete is 820.000 euro, of 10% van de netto jaaromzet. Daarnaast kunnen overtredingen van de Wbp, de wet bescherming persoonsgegevens (onzorgvuldige bewerking, onrechtmatig gebruik, gegevens te lang bewaren, etc.) nu flink worden gestraft, met boetes tot maximaal 500.000 euro.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Foto: Philips Communications (cc)

Volg je connected baby op je smartphone

Alles wordt connected: auto’s, huizen, apparaten, speelgoed. Ook al zijn we zelf als mens ook vrijwel de gehele dag online, niemand zit te wachten op connected humans – bijvoorbeeld via sensoren in ons lichaam. Maar dieren en baby’s gaan dat pad effenen. Eerst met wearables, sensoren en slimme apps. 

De Consumer Electronics Show in Las Vegas (6-9 januari) is het jaarlijkse hoogtepunt voor de gadget freaks en fans. Vorig jaar ging CES vooral over wearables, connected cars, het slimme huis en virtual reality. Gadgets zijn over het algemeen alleen duurzaam succesvol als ze gemakkelijk zijn in het gebruik en een duidelijke toevoegde waarde hebben. Niemand is afhankelijk van een smartwatch, maar inmiddels kan bijna niemand meer zonder navigatie-app. Innovaties hebben ook een hoge adoptiekans als ze appelleren aan onze angsten. Dat is precies waar de Baby Tech Summit – onderdeel van de CES – op aanhaakt. Er worden zelfs awards uitgereikt voor de beste baby tech innovaties.

Angst en baby’s, dat gaat goed samen, want baby’s zijn kwetsbaar. Uitvinders en fabrikanten doen hun uiterste best om ouders er van te doordringen: zonder technologie stelt u uw kind onnodig bloot aan allerlei gevaren. Niemand wil later het verwijt krijgen dat problemen voorkomen hadden kunnen worden als er maar tijdig was ingegrepen. Bijvoorbeeld door de taalontwikkeling van het kind te monitoren, door de voeding te testen of door een sensor aan het kind te bevestigen die aangeeft dat je kind nog in de auto zit – terwijl jij door een shopping mall zwerft. Amerikaanse ouders worden er fijntjes op gewezen dat er iedere negen dagen een kind door oververhitting overlijdt omdat het per ongeluk is achtergelaten in een auto. De Evenflo SensorSafe geeft een opvallende melding als je op je plaats van bestemming bent gekomen, om je er aan te helpen herinneren dat je kind nog in zijn of haar zitje zit. Een variant op deze sensor is de Buddy Tag, die er voor zorgt dat je zoekgeraakte kind kan worden teruggevonden (‘ideal during outings with kids to amusement parks or shopping malls’). De tag geeft ook een signaal af als je kind in het water is gevallen. Daarnaast heeft de Buddy Tag een ‘Panic Button’ voor het kind zelf.

Vorige Volgende