Gebruik materiaal biobanken beter regelen

, door

ANALYSE - Pathologen beheren in Nederland zo’n vijftig miljoen stukjes mens, van veertien miljoen personen. Dat is veel, en het vergroot de noodzaak om voor alle soorten opslag en gebruik van lichaamsmateriaal goede regels te maken.

Een buisje bloed, een stukje tumorweefsel, uitstrijkjes, huid, nierstenen. Van bijna ieder van ons ligt wel ergens een stukje materiaal opgeslagen.

Het gebruik van lichaamsmaterialen neemt een hoge vlucht. De opkomst van biobanken is daarvan een treffend voorbeeld: de grootschalige opslag en het gebruik van lichaamsmateriaal in combinatie met persoonlijke gegevens. De weefselarchieven groeien met twee miljoen bestanden per jaar.

Gebruiksdoelen

Menselijk archiefmateriaal dient vele doelen. Het kan heronderzocht worden ten behoeve van de patiënt zelf – het hoofddoel. Daarnaast is er het ‘nader gebruik’, zoals alle andere doelen heten. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ‘leesbaar’ wordt. Zo is tumorweefsel bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levensstijl in het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Op medische opleidingen doet het lichaamsmateriaal dienst als didactisch materiaal.

Voorlichting

Driekwart van de Nederlandse burgers weet niets van opslag en nader gebruik van lichaamsmateriaal, blijkt uit het boek Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal van het Rathenau Instituut. 91% Zegt bovendien nooit te zijn ingelicht door hun arts hierover. De helft wil geïnformeerd worden én weten voor welke doeleinden hun materiaal wordt gebruikt. Nog eens drie op de tien wil hoe dan ook informatie krijgen. Het overgrote deel van de patiënten (81%) stelt die informatie eveneens op prijs.

Doe het veilig met NordVPN

Mededeling

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Waan van de dag

Regiotram Groningen kostte 40 miljoen euro

, door

NIEUWS - Maar er zal nooit een tram rijden door het centrum van de stad. Eind september stapten drie Groningse wethouders op omdat, nadat een meerderheid van de gemeenteraad steun introk voor de begroting waarin de tram was opgenomen. Duur grapje, zo’n spooktram.

Angry Birds als lichtend voorbeeld

, door

ANALYSE - Het Finse Angry Birds is wereldwijd een kaskraker geworden. Allang niet meer slechts een spelletje op de smartphone, maar een merk dat door kinderen en volwassenen omarmd wordt. Is Angry Birds daarmee een voorbeeld voor innovatie, vraagt Melanie Peters zich af.

Vorige week hoorde ik het verhaal van Angry Birds. De trots van de Helsinki-regio als het gaat om innovatie. Het was op een conferentie over de rol van interactie met publiek en draagvlak voor innovatie, met hoop op economische groei voor de Europese regio’s.

Serieus? Ja, het spel Angry Birds is een voorbeeld. Het veroverde de wereld. Ze spreken in Helsinki niet eens meer van incubators. Tijd om te incuberen is er niet. Binnen 35 dagen was het spel al 50 miljoen keer gedownload. In de Wired van september stond Helsinki met 10 van dit soort voorbeelden in de top 100 vanEurope’s hottest startups 2012.

Volgens de autoriteiten was het verstandig lokaal beleid waardoor dit tot stand kon komen: het opvatten van innovatie als een proces van cocreatie. Als Harvard en de gemeente Cambridge het Facebook niet zo moeilijk hadden gemaakt, hadden ze vast nog in Massachusetts gezeten, in plaats van naar Californië te verhuizen.

Hoeveel geld er verdiend is met Angry Birds vertelt het verhaal niet. Wel dat het nu veel meer is dan een spel, het is een brand geworden. Aan alle t-shirtjes, broodtrommeltjes, knuffels en snoepjes van Angry Birds wordt meer verdiend dan aan het spelletje. De brouwerij die Angry Birds-cola op de markt bracht verdient nu meer aan cola dan aan bier. So what’s the innovation? De software van het spelletje, bedacht door slimme programmeurs of het vermarkten van de poppetjes?

Misbruik binnen de jeugdzorg en misbruik in de katholieke kerk: een terechte vergelijking?

, door

ACHTERGROND - Afgelopen maandag presenteerde de Commissie Samson haar rapport Omringd door zorg, toch niet veilig. Uit dit verslag bleek dat kinderen in jeugdzorginstellingen veel vaker dan gemiddeld slachtoffer worden van seksueel misbruik. Vergelijkingen met het wijdverbreide misbruik in de katholieke kerk werden snel gemaakt. Is dit terecht?

Sinds de Commissie Samson haar rapport over misstanden in de jeugdzorg openbaar maakte, is al het nodige geschreven over de overeenkomsten tussen het misbruik van gedwongen uit huis geplaatste kinderen en het misbruikschandaal binnen de katholieke kerk. Het bisdom Haarlem-Amsterdam klaagde zelfs dat de jeudgzorg wel erg makkelijk wegkwam in vergelijking tot ‘wat de verantwoordelijken binnen de R.K. Kerk twee jaar geleden over zich heen kregen’. Betekent dit dat de katholieke kerk overdreven hard is aangepakt door op sensatie beluste journalisten? Of dat het misbruik binnen de katholieke kerk tot op zekere hoogte kan worden gerelativeerd door te wijzen naar de jeugdzorginstellingen waar ook van alles mis blijkt te zijn?

Om na te gaan in hoeverre de vergelijking tussen het misbruik in de jeugdzorg en in de katholieke kerk vergelijkbaar is, kunnen we allereerst terecht bij het rapport van de Commissie Samson zelf. Onderstaande citaten zijn afkomstig van pp. 133-4 van dit verslag:

Steun ons!

Mededeling

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Waan van de dag

Cubanen kunnen makkelijker op reis

, door

NIEUWS - Vanaf 14 januari 2013 kunnen Cubanen makkelijker een buitenlandse reis maken. Ze hoeven dan geen aparte vergunning voor die reis meer aan te vragen, een geldig paspoort en visum voor het te bezoeken land volstaat. Ook reizen naar Cuba moet vanaf volgend jaar makkelijker worden.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Mededeling

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Mededeling

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Vorige Volgende