‘Big data’ verkopen in de zorg – dat gaat zomaar niet

In Engeland is ophef ontstaan over de verkoop van patiëntgegevens. Andre Krom, Dirk Stemerding en Pascal Messer van het Rathenau Instituut delen die zorg. Binnenkort kunnen in Engeland allerlei organisaties, waaronder verzekeraars en farmaceuten, ‘geanonimiseerde’ gegevens kopen uit het Engelse elektronisch patiëntendossier (EPD). De belofte: betere zorg tegen lagere kosten. Voorvechters van privacy hebben dit initiatief van de National Health Service (NHS) fel bekritiseerd. Patiënten zijn namelijk alsnog te achterhalen als de ‘geanonimiseerde’ data worden gecombineerd met gegevens die men al van patiënten heeft of die te vinden zijn op internet. Ook kunnen patiënten niet nagaan bij wie hun gegevens terechtkomen. Kortom: de privacy van patiënten is in het geding.

Cyberaanval op ziekenhuis

NIEUWS - Het bericht die je wist dat zou komen:

Britse ziekenhuizen zeggen dat ze het slachtoffer zijn geworden van een grootschalige cyberaanval. Ziekenhuizen in het gehele land werden getroffen door een ransomware-aanval … Daardoor zouden veel ziekenhuizen diverse afdelingen tijdelijk hebben gesloten. Spoedgevallen worden doorverwezen naar andere ziekenhuizen.

De techneut die ik er nog even over raadpleegde, wist te vertellen dat in Spanje iets soortgelijks speelt.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.

Foto: Sheila's (cc)

Het EPD, Aussie-style | deel 2

ANALYSE -  In Australië werkt het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) door een gebrek aan visie, expertise en geld. Dat is een zegen voor het systeem, beargumenteert econoom Paul Frijters.

I have watched the Australian effort, concentrated in the National E-health Transition Authority (NEHTA) from the sidelines and have been amazed at the difference in the Australian approach to the European or American approach. It is a quintessentially Australian approach to change that might just work.

The key strengths of the NEHTA initiative are a lack of foresight, a lack of consultation, a lack of expertise, and a lack of money. Each of these is an enormous blessing in disguise when it comes to the problem at hand. Let me explain, for it is truly quite wondrous that these things should be strengths.

Problems that might arise

A lack of foresight in this area means that you don’t try to deal with all the problems that might arise. You essentially just do your best to guess the major blocks and then you improvise as the problems hit you. And the problems are stupendous, ranging from incompatible programming code to dysfunctional organisations who don’t want to play ball, emerging privacy issues, game-playing private contractors, opportunistic politicians, and high staff turnover.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Het EPD: nuttig maar gevaarlijk

Bij de doktor (Foto: Flickr/j.reed)

Als zelfs artsen niet willen worden opgenomen in het elektronisch patiëntendossier, dan weet je dat er iets niet goed zit. Juist deze beroepsgroep zou het nut van het dossier immers in moeten zien. En dat nut, daar zijn de meeste artsen van overtuigd. Maar de veiligheid, daar maken ze zich zorgen over. De privacy is gewoon niet voldoende gewaarborgd. Het probleem zit hem vooral in het aantal mensen die de dossiers kan inzien: ruim 400.000 mensen die als arts of een aanverwant beroep zijn ingeschreven. Situaties in Engeland, waar patiëntgegevens op straat lagen door onvoorzichtigheid of hackpogingen voeden die terechte angst.

Daarnaast maken de artsen zich zorgen over de correctheid van de gegevens. Een menselijke fout is zo gemaakt, en er is nergens een centraal aanspreekpunt om zulk soort fouten te herstellen. Het kan zelfs dat door fout ingevoerde gegevens er meer fouten gemaakt gaan worden dan dat er worden voorkomen.

Het lijkt er dus een beetje op dat het elektronisch patiëntendossier ons door de strot geduwd wordt. Als je niet wil dat je informatie voor alle artsen in Nederland (en de ICT-diensten, en mensen die toevallig toegang hebben tot een ingelogde computer) toegankelijk is, moet je een uittreksel bij de burgerlijke stand halen en deze vervolgens opsturen. Verre van gemakkelijk, dus.

Doneer!

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Oud-chef MIVD wil inzage in elektronische patiëntendossiers bij terrorismebestrijding

NIEUWS - Afgelopen maandag mocht de oud-directeur van de MIVD bij Jeroen Pauw de suggestie opperen om de MIVD toegang te geven tot de elektronische patiëntendossiers.

Een operationeel diensthoofd van de AIVD of MIVD is niet te verwachten in een dergelijk programma. Een oud-directeur kan echter makkelijk zaken ventileren ten faveure van deze diensten. Het liefst wil “men” ons doen geloven dat privacy dood is en nu ook de medische privacy. Niets is minder waar. Een samenleving waarin iedereen met een sleepnet via een scala van databases opeens tot verdachte kan worden gebombardeerd is geen vrije samenleving.

Doe het veilig met NordVPN

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Lezen: Het wereldrijk van het Tweestromenland, door Daan Nijssen

In Het wereldrijk van het Tweestromenland beschrijft Daan Nijssen, die op Sargasso de reeks ‘Verloren Oudheid‘ verzorgde, de geschiedenis van Mesopotamië. Rond 670 v.Chr. hadden de Assyriërs een groot deel van wat we nu het Midden-Oosten noemen verenigd in een wereldrijk, met Mesopotamië als kernland. In 612 v.Chr. brachten de Babyloniërs en de Meden deze grootmacht ten val en kwam onder illustere koningen als Nebukadnessar en Nabonidus het Babylonische Rijk tot bloei.