De participatie van familie in de zorg voor hun naaste met dementie in het verpleeghuis kan tot morele spanningen en onzekerheden leiden. Zorgethicus Nina Hovenga laat zien welke dat zijn en wijst op het belang van voortdurende dialoog hierover.
De zorg voor mensen met dementie staat onder druk door vergrijzing, budgetkortingen en personeelstekorten. Beleidsmakers stimuleren daarom de participatie van informele zorgverleners, zoals mantelzorgers (familie en andere naasten) thuis en in het verpleeghuis. Deze betrokkenheid kan de druk op zorgprofessionals verlichten en heeft vaak een positieve impact op het welzijn van mensen met dementie de familie zelf (Preshaw et al., 2016; Omori et al., 2019).
Tegelijkertijd brengt deze beleidsontwikkeling morele spanningen en onzekerheden met zich mee voor alle betrokkenen. Zo kan de toegenomen druk op familie om meer zorg te verlenen leiden tot overbelasting en schuldgevoelens als zij niet aan deze verwachtingen kunnen voldoen. Ook is familie vaak onzeker over wat zij mogen verwachten van zorgprofessionals en wat er precies van hen verwacht wordt (Hovenga et al., 2024).
De spanning tussen wat wenselijk is en praktisch haalbaar, kan morele stress veroorzaken
Mensen met dementie kunnen zich daarnaast afvragen of ze het prettig vinden dat hun naaste extra zorg op zich neemt, omdat dit hen in de relatie kwetsbaarder kan maken (Schermer, 2004). Voor zorgprofessionals geldt dat zij steeds vaker worstelen met de vraag welke taken zij nog kunnen uitvoeren gezien het toenemende personeelstekort en welke taken zij van familie mogen verwachten.
De spanning tussen wat wenselijk is om te doen en wat praktisch haalbaar is, kan bij alle betrokkenen morele stress veroorzaken. Als deze morele stress niet wordt gesignaleerd of als er geen aandacht aan wordt besteed, kan dit leiden tot een onrechtvaardige verdeling van zorgverantwoordelijkheden, en uiteindelijk tot burn-out van zowel zorgprofessionals als familie, met hun uitval als gevolg (Watts et al., 2023).
Goede vertrouwensrelatie
Om deze morele spanningen en onzekerheden zoveel mogelijk weg te nemen is het essentieel om een voortdurende dialoog te stimuleren tussen zorgpersoneel, familieleden en, voor zover mogelijk, de oudere met dementie.
Deze dialoog moet gericht zijn op morele consensus over verdeling van zorgverantwoordelijkheden
Deze dialoog moet gericht zijn op het bereiken van morele consensus over de verdeling van zorgverantwoordelijkheden. Een goede vertrouwensrelatie is cruciaal om open en transparante communicatie in deze gesprekken te bevorderen. Interventies die kunnen helpen de vertrouwensrelatie tussen familie en verpleeghuispersoneel te versterken, zijn onder meer het prioriteren van informele gesprekken, het bespreken van wederzijdse verwachtingen, positief rapporteren en zorgpersoneel bewuster maken van emoties van familie die gepaard gaan met de achteruitgang van de gezondheid van hun naaste (Hovenga et al., 2024).
De wijze waarop familie zichzelf ziet (identiteit), zich verhoudt tot zorgprofessionals (relaties) en wat familie belangrijk vindt in de zorg voor hun naaste (waarden) heeft invloed op de verdeling van zorgverantwoordelijkheden in de verpleeghuissetting (Walker, 2007). Zich daarvan bewust zijn en erover praten is belangrijk bij deze verdeling.
Identiteit – familie als vertrouwde bezoeker
De opname van een naaste in het verpleeghuis brengt bij familieleden vaak schuldgevoelens en verdriet met zich mee, maar tegelijkertijd ook een gevoel van vrijheid en opluchting doordat zij bepaalde praktische zorgtaken kunnen loslaten en niet meer 24 uur per dag belast zijn met de zorg voor hun naaste (Hovenga, 2024).
Familie ziet zichzelf liever als een ‘vertrouwde bezoeker’ dan als ‘zorgverlener’
Familie ziet zichzelf na de verhuizing van een naaste naar het verpleeghuis vooral in de rol van regelmatige bezoeker, waarbij ze hun naaste emotioneel steunen en leuke dingen met elkaar doen. Familie ziet zichzelf dus liever als een ‘vertrouwde bezoeker’ dan als ‘zorgverlener’. Daarmee draagt familie impliciet de primaire zorgverantwoordelijkheid voor hun naaste over aan zorgpersoneel (Hovenga, 2024).
Mensen die zorgafhankelijk zijn, hebben vaak voorkeur voor professionele hulp om afhankelijkheid van familie te vermijden
Deze verschuiving van verantwoordelijkheden wordt ook beïnvloed door sociaal-culturele factoren, zoals het feit dat twee derde van de Nederlandse bevolking vindt dat de primaire verantwoordelijkheid voor ouderen die zorg nodig hebben bij zorgprofessionals thuishoort (De Boer et al., 2020). Daarnaast hebben mensen die zorgafhankelijk zijn, vaak een voorkeur voor professionele hulp om afhankelijkheid van familie te vermijden (De Boer & De Klerk, 2020).
Relaties – familie in kwetsbare positie
Familieleden voelen vaak dat ze geen andere keuze hebben dan de zorg voor hun naaste over te dragen aan zorgprofessionals in het verpleeghuis. Zij zien geen mogelijkheid meer om de zorg thuis, al dan niet gezamenlijk met thuiszorgmedewerkers, zelf voort te zetten. Ook voelt de familie niets anders te kunnen dan erop vertrouwen dat de zorg voor hun naaste in goede handen is bij de zorgprofessionals in het verpleeghuis.
Zij zijn afhankelijk van de goede wil en competenties van zorgprofessionals
Dit brengt familie in een kwetsbare positie, omdat zij afhankelijk zijn van de goede wil en competenties van zorgprofessionals. Dit kan verklaren waarom familie graag een goede relatie met zorgprofessionals wil onderhouden en daarom vaak terughoudend is in het geven van kritiek (Hovenga, 2022).
Voor de verdeling van onderlinge zorgverantwoordelijkheden betekent deze machtsongelijkheid ook dat zij zich misschien niet altijd vrij voelen om een vraag van zorgprofessionals om extra zorgtaken op zich te nemen te negeren (Kihlbom & Munthe, 2019).
Waarden – identiteitsbehoud naaste
Een van de belangrijkste aspecten voor familieleden die zorgdragen voor een naaste met dementie is het behouden van diens identiteit. Familieleden geven aan dat dit het beste bereikt kan worden door recreatieve activiteiten en een uiterlijke verzorging die de unieke persoonlijkheid van hun naaste weerspiegelt (Hovenga, 2022).
Deze zorg van familie is onvervangbaar en kan alleen door de familie zelf worden gegeven
Zij ervaren het als een belangrijke verantwoordelijkheid om hierin te voorzien, omdat de intimiteit die vaak kenmerkend is voor familierelaties, door niemand anders op dezelfde manier geboden kan worden. Deze zorg van familie is onvervangbaar en kan alleen door de familie zelf worden gegeven, vinden zij (Lindemann, 2019).
Zich bewust zijn
Veel familieleden beschouwen zichzelf dus vooral als 'vertrouwde bezoekers' die zich bevinden binnen een relatie met het zorgpersoneel, gekarakteriseerd door kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Hun belangrijkste focus ligt op het behoud van de identiteit van hun naaste.
Het is waardevol dat zowel zorgprofessionals als familieleden zich bewust zijn van deze inzichten wanneer ze met elkaar in dialoog gaan over de onderlinge verdeling van zorgverantwoordelijkheden.
Dit artikel verscheen eerder bij Sociale Vraagstukken. Nina Hovenga is zorgethicus en senior onderzoeker bij het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UNO-UMCG). Zij promoveerde vorig najaar op het proefschrift Moral dimensions of family involvement in nursing homes aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Ze waren op de kop af vijfenzestig jaar, vier weken en één dag getrouwd. De laatste tweeëneenhalve jaar leefden ze gescheiden: hij thuis, zij in een verpleegtehuis honderd meter verderop, wegens vergevorderde dementie. Hij ging sindsdien trouw elke dag op bezoek.