‘Big data’ verkopen in de zorg – dat gaat zomaar niet

In Engeland is ophef ontstaan over de verkoop van patiëntgegevens. Andre Krom, Dirk Stemerding en Pascal Messer van het Rathenau Instituut delen die zorg. Binnenkort kunnen in Engeland allerlei organisaties, waaronder verzekeraars en farmaceuten, ‘geanonimiseerde’ gegevens kopen uit het Engelse elektronisch patiëntendossier (EPD). De belofte: betere zorg tegen lagere kosten. Voorvechters van privacy hebben dit initiatief van de National Health Service (NHS) fel bekritiseerd. Patiënten zijn namelijk alsnog te achterhalen als de ‘geanonimiseerde’ data worden gecombineerd met gegevens die men al van patiënten heeft of die te vinden zijn op internet. Ook kunnen patiënten niet nagaan bij wie hun gegevens terechtkomen. Kortom: de privacy van patiënten is in het geding.

Door: Foto: Marino González (cc)
Foto: Abul Hussain (cc)

Digitaal zwerfafval

, door

ACHTERGROND - Een kleine rimpeling in app-land. Na het nieuws dat Whatsapp voor 19 miljard dollar is overgenomen door het steeds minder snel groeiende Facebook, werd duidelijk dat gebruikers een verschil zien tussen het posten van berichten op Facebook en het uitwisselen van privéberichten via Whatsapp. Whatsapp is een berichtendienst tussen smartphones en werkt op basis van telefoonnummers.

WhatsApp bezit inmiddels van 450 miljoen gebruikers een telefoonnummer, weet vaak ook hun locatie én niet onbelangrijk: de app heeft veel informatie over het leven van de gebruiker dankzij de chatgesprekken, aldus Nando Kasteleijn op de site van NRC.

Een belangrijk verschil is het gebruiksdoel: Whatsapp is voor veel gebruikers primair een communicatiemiddel, waarlangs ook persoonlijke en vertrouwelijke informatie kan worden uitgewisseld. Facebook is meer het publieke plakboek waarvan bekend is – en vaak ook nadrukkelijk de bedoeling is – dat je vrienden meekijken.

Facebook beschikte nog niet over alle telefoonnummers, laat staan over data waaruit op te maken is met wie je het meeste persoonlijk contact hebt en over welke onderwerpen. Sommige gebruikers willen die twee werelden gescheiden houden.

Gebruikers die willen overstappen naar een alternatief zoals Telegram, zullen de natuurlijke neiging hebben om de app te verwijderen, bijvoorbeeld via de menu-optie applicatiebeheer in de smartphone. Dat is echter niet voldoende, want met het verwijderen van de applicatie blijft het account gewoon bestaan. Wanneer je de app opnieuw download en installeert, geeft de applicatie aan dat er een backup is gevonden en worden heel snel de laatste conversaties weer teruggezet op je telefoon. (beeld)

Doneer!

Mededeling

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Waan van de dag

Strukton en Ballast Nedam ontslaan klokkenluiders A2

, door

Wat was er ook weer aan de hand?

Poolse en Portugese arbeiders zouden door een Iers bedrijf worden uitgebuit. Ze zijn bijna de helft van hun salaris kwijt aan huisvesting en reiskosten. Dat terwijl ze in slooppanden langs de A2 wonen en te voet naar hun werk kunnen.

En toen dat allemaal waar bleek te zijn, werden de arbeiders die deze misstanden hadden aangekaart vrolijk ontslagen. ‘Ze pasten niet in het team,’ aldus hoofdaannemer Avenue2.

Foto: inyucho (cc)

Blanco stem verdient zetel

, door

OPINIE - Meer dan 15 duizend mensen stemden bij de vorige gemeenteraadsverkiezingen ‘blanco.’ De Tweede Kamerverkiezing in 2012 gaf een vergelijkbaar beeld. Om te voorkomen dat al deze stemmen verloren gaan, zouden ze vertaald moeten worden in lege raads- of Kamerzetels.

Blanco uitgebrachte stemmen worden beschouwd als ongeldig. In de regel maken politici zich er daarom niet of nauwelijks druk om. Ten onrechte, want blanco stemmers geven wel degelijk een signaal af die politici ter harte zouden moeten nemen. Waarmee overigens niet gezegd is, dat de betekenis van de uitgebrachte stem altijd even duidelijk is. Een enkele keer is die duidelijkheid er wel. In 2006 stemde ongeveer 30 procent van de ruim 10 duizend kiezers in Delfzijl bij de gemeenteraadsverkiezingen blanco. Ze gaven daarmee gehoor aan het verzoek van het actiecomité ‘De Witte Zakdoek’ om te protesteren tegen de bestuurlijke puinhoop in hun gemeente.

Blancostem is teken van ontevredenheid

Het stemgedrag in Delfzijl laat zien wat de blanco stem in essentie is: een signaal van ontevredenheid. En die ontevredenheid is te specificeren. Uit de Legitimiteitsmonitor democratisch bestuur 2013 blijkt dat Nederlanders veel vertrouwen hebben in de democratie. We hebben het dan over percentages tussen de 80 en 95 procent. Uit hetzelfde onderzoek blijkt echter ook dat het vertrouwen in politieke partijen zelden boven de 50 procent uitkomt. Ergo, Nederlanders hebben veel vertrouwen in de democratie, maar niet in de partijen die de kandidaten voor de meeste van haar instituties leveren (Kamer, regering, gemeenteraad, Provinciale Staten, enzovoorts). Een kiezer die zijn ambivalente gevoelens over democratie en politieke partijen bij verkiezingen tot uiting wil brengen, heeft een lastige keuze. Hij kan kiezen tussen volledige afwending van het democratisch proces (thuisblijven) of steun geven aan een politieke partij die hij niet echt vertrouwt.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Nakaarten over de geheime diensten

, door

ANALYSE - Minister Plasterk zou wel degelijk de commissie-stiekem hebben geïnformeerd over de telefoondata, maar dat kan niet gelden als het informeren van de Kamer, zegt Wytze van der Woude.

Het leukste aan klaverjassen is misschien niet het spel zelf, maar het nakaarten. Alle slagen liggen open op tafel en de spelers hebben de mogelijkheid achteraf te reconstrueren wat goed en wat minder goed ging. Welke mogelijkheden tot ‘roem’ zijn onbenut gebleven? Had er wellicht een ‘pit’ (sommigen noemen het ‘mars’) ingezeten? Heeft iemand ‘verzaakt’? Het nakaarten rondom het Plasterk-debat over de 1,8 miljoen verzamelde ‘metadata’ wordt echter een beetje gemankeerd door het euvel dat ook na afloop niet alle kaarten op tafel liggen.

De verdediging van minister Plasterk tijdens het debat over de metadata was slim gekozen: een ruiterlijk excuus voor de voorbarige informatieverstrekking in de pers, gekoppeld aan een beroep op het belang van de staat als reden voor de onmogelijkheid de verkeerde informatie publiekelijk recht te zetten. Dat laatste had wat voeten in de aarde. Immers, als het wel mogelijk is verkeerde informatie over een onderwerp bekend te maken, waarom zou het dan onmogelijk zijn ten aanzien van hetzelfde onderwerp de juiste informatie te verschaffen? Dat mag politiek een lastige vraag zijn, staatsrechtelijk was het antwoord van de minister nog wel te billijken: de onjuiste informatie betrof mogelijke spionagehandelingen van de Amerikaanse overheid, terwijl de juiste informatie inzicht geeft in onze eigen spionagecapaciteit. Of anders geformuleerd: de onjuiste informatie betrof het belang van een andere staat, terwijl de juiste informatie het belang van onze eigen staat raakte. Art. 68 van de Grondwet verbiedt alleen het verstrekken van inlichtingen van deze laatste soort.

Steun ons!

Mededeling

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Foto: TijsB (cc)

Doel JGZ: kinderen in de participatiemal drukken

, door

OPINIE - Goede bedoelingen en verkeerd vertaalde maatschappelijke druk kunnen leiden tot een eng systeem waarin jeugdigen “begeleid” worden om zo goed mogelijk in de maatschappij te passen, actief participeren en een reguliere baan krijgen.

Sterker nog, we zijn hard bezig dit systeem op te tuigen. Bovenstaande newspeak staat letterlijk in de beleidsdocumenten waarmee u, ik en de jeugd gestuurd en bewaakt worden. Het klinkt een beetje over the top misschien, maar iets anders kan ik er niet van maken.
Laten we bijvoorbeeld eens kijken met welk doel op dit moment de Jeugdgezondheidszorg de contactmomenten (lees privacy-schendende vragenlijsten) rechtvaardigt:

Doel van het contactmoment
Optimale participatie in de samenleving krijgt tegenwoordig veel aandacht. Belangrijk doel van het contact tussen adolescenten en de JGZ is het bevorderen van de gezondheid en gezond gedrag van adolescenten om de participatie van jongeren te vergroten.


Aanvullend staat er:

Zodat zij (later, op de door hun gewenste wijze) kunnen deelnemen aan de maatschappij en zij voor zichzelf op kunnen komen. Dit doel wordt bereikt door jongeren bewust te maken van hun gezondheid en gezond gedrag en hen (preventief) te begeleiden en te coachen om de eigen kracht te vergroten.

Waar zorg zich vroeger richtte op zaken die bedreigend waren voor de persoon zelf (ernstige ziekte, geestelijke problemen waardoor veilig en zelfstandig leven moeilijk werd), richt de zorg nu preventief op het gedrag dat maximale participatie en deelname in de maatschappij in de weg staat. En nee, dit is geen losstaande ongelukkige formulering. Neem dit stukje uit de visie van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheidszorg:

Waan van de dag

Al zes doden bij onlusten Venezuela

, door

Ze maken het nog niet zo bont als in de Oekraïne, maar het gaat aardig in die richting.

Al maanden is het onrustig in het Zuid-Amerikaanse land. Deze week kwam de onvrede over de slechte economie, inflatie, bestuurlijke incompetentie, de overheidscorruptie en onveiligheid op straat tot een uitbarsting in massale protesten tegen de regering Maduro.

De regering ziet er uiteraard een Amerikaans complot in, vreesde een staatsgreep en stuurde het leger naar de grote steden. Gisteren werd de leider van de oppositie opgepakt.

Waan van de dag

‘Commissie-stiekem’ al in december geïnformeerd over afluisterzaak

, door

Zo bericht het NRC.

Echter:

Oppositiebronnen benadrukken dat het politieke belang van de informatie, die Hennis op 12 december met de commissie deelde, in hun ogen niet duidelijk was. Hennis noch Plasterk zou de relatie hebben gelegd met eerdere publieke uitlatingen van Plasterk. Die had gezegd dat de NSA 1,8 miljoen beldata had verzameld van Nederlandse gesprekken, zonder medeweten van Nederland. Door niet te zeggen dat het om een correctie van een eerder kabinetsstandpunt ging, ontging de politieke lading van de mededeling veel leden van de commissie.

Vorige Volgende