Karin Spaink is niet meer. 475 476 stukjes schreef ze voor Sargasso, en talloze meer elders. Medeoprichter van Bits of Freedom, feminist, actief in de gehandicaptenbeweging en bondgenoot van homoseksuelen, biseksuelen en transgenders, niet altijd vrij van controverse, zoals het hoort. We gaan je missen. Hieronder integraal het stuk dat ze op haar eigen site plaatste.
Deze tekst schreef ik in februari en maart van dit jaar; inmiddels is het begin mei. Als alles volgens plan is verlopen, ben ik vanochtend overleden – een dood waarvoor ik zelf heb gekozen, en die ik maandenlang heb besproken en voorbereid.
[fragment rouwkaart; foto: bert Nienhuis, 1993]
Mijn denken over mijn leven en dood is sterk gekleurd door mijn eigen haperende gezondheid. Tussen mijn 19e en mijn 25e kampte ik met anorexia/boulemie; in 1986 begonnen de eerste verschijnselen van multiple sclerose; in 1994 werd een voorstadium van baarmoederhalskanker ontdekt; in 1995 kreeg ik een hersenbloeding. En in 2006 bleek ik borstkanker te hebben.
Eind juli 2012 hoorde mijn hartsvriendin, Christiane Hardy, dat ze alvleesklierkanker had. We trouwden kort daarna. Nog geen zes maanden later stierf ze. (Meer daarover lees je hier). Daarna belandde ik in een diepe depressie, die pas in 2017 begon te wijken. Haar dood sloeg een gat in mijn leven; ik ben daar bijna aan onderdoor gegaan.
[Ons huwelijk werd voltrokken door Riny Meijer]
Telkens heb ik mezelf uiteindelijk herpakt, vaak met hulp van mijn vrienden.
In 2018 ging ik bij Follow the Money werken; ik werd daar al snel chef eindredactie. Dat was buitengewoon inspirerend en zinvol werk: ik floreerde, en kon er een ijzersterk team opbouwen. ‘De strengste eindredactie van Nederland,’ pochte ik.
Dat werk had ik graag nog jarenlang willen doen. Maar in mei 2023 haalde mijn lichaam me voor de zoveelste keer in, nu met een heftige ms-aanval – en ditmaal kwam het niet goed. Eerst trad ik af als chef eindredactie, later moest ik minder gaan werken. Desondanks bleef ik achteruitgaan. Uiteindelijk moest ik in april 2025 mijn werk neerleggen. Ook dat hielp niet.
Erger: voor het eerst kon ik me ook thuis niet goed meer redden. Dat veranderde alles.
Zo werden mijn planten me bijvoorbeeld te veel. Bij navraag bleek dat de Amsterdamse Hortus mijn collectie hoya’s en hertshoorns graag wilde overnemen. Toen ik begin dit jaar moest erkennen dat ik hun verzorging niet langer aankon, zijn mijn hoya’s naar de Hortus verhuisd. De hertshoorns kon ik nog net bijbenen; die volgen straks.
[Mijn hertshoorns, maart 2026]
Voor de dood ben ik niet bang, dat heb ik altijd geweten. Mijn ervaring tijdens die hersenbloeding in 1995, waarbij ik dacht te sterven toen ik volledig out ging, bevestigde me daarin: ik gleed weg in een dwingend zwartfluwelen gat, waarin geen ‘ik’ bestond. Het was niet eng: mijn ‘zelf’ verdween in al dat zwart – bijna achteloos.
(Wel was ik licht verontwaardigd dat mijn plannen abrupt werden doorkruist: die avond zou ik immers met mijn lief naar de bioscoop gaan. ‘Ga nu film leven zien,’ schoot het door me heen, en pal daarna, ietwat bozig: ‘Zou naar gewone film.’ Merk op: daar kwamen geen persoonlijk voornaamwoorden meer aan te pas: geen ik, geen mijn. Mijn ‘zelf’ was al vertrokken.)
Wat ik wél altijd vreesde, is afhankelijkheid. Mijn moeder haalde graag aan dat ik al als kleuter steevast – en overmoedig – beweerde: ‘Kan ik zelluf wel…!’
Die drang om op eigen benen te staan, handicap of niet, is een onvervreemdbaar deel van wie ik ben en hoe ik wil zijn. Juist daar liep het nu spaak: ik kon steeds minder en moest steeds meer opgeven – en al dat inleveren hielp niet eens.
Want ondanks twee jaar intensieve fysiotherapie – drie keer per week krachttraining en stabiliteitsoefeningen – en nadat Ik was gestopt met werken, bleef ik achteruit gaan, de afgelopen maanden zelfs harder dan tevoren. Steeds vaker kwamen er dagen dat ik door mijn huis strompelde en me overal aan moest vastklampen, omdat mijn benen me niet goed hielden.
[Nelis, mijn laatste kat, lift mee op mijn rollator]
De hoop dat dit alles nog zou bijtrekken, voelde na ruim tweeëneenhalf jaar van marchanderen tevergeefs.
Wanneer ik afhankelijk word, ben ik niet te harden: ook dat heb ik altijd geweten. Dan kan ik mezelf niet uitstaan, en word ik uiteindelijk zelfs tegen mijn liefste vrienden kattig. Het botst simpelweg met mijn karakter om vaak om hulp te moeten vragen.
In plaats van af te wachten wat ik nog meer moest inleveren, verkoos ik daarom de dood. Te vroeg sterven vind ik oprecht minder erg dan het vooruitzicht mijn zelfstandigheid te gaan verliezen.
Ook die radicaliteit zit in mijn karakter. Ik ga liever out with a bang: bij mijn volle besef, in staat om alles zelf te regelen – maar wel na daar uitgebreid met mijn intimi over te hebben gepraat.
Wat die gesprekken lastig maakte, was dat ik uiterlijk volkomen oké leek. Zolang ik zat, merkte je niks aan me. Pas wanneer ik ging staan of wilde lopen, zag je wat er allemaal mis was: ik wankelde, mijn benen bibberden en werden spastisch, ik sloeg om de haverklap dubbel. Zelfs door een bemoedigende schouderklop lag ik soms al op de grond.
Ik kon mezelf simpelweg niet meer overeind houden.
[Spaink als kleuter]
Voor mijn eigen vrede met mijn dood was essentieel dat ik mijn intimi daar op voorhand deelgenoot van zou maken. Als je vertrekt met open vragen van de mensen die je innig aangaan, zonder hun ongemak, onbegrip of verdriet erover te adresseren, wringt dat, vind ik. Dan laat je hen daar botweg mee achter, alsof het je niet aangaat – terwijl je dat alles heus zelf hebt veroorzaakt.
Het ging me niet om hun toestemming. Wel wilde ik de mensen van wie ik houd ruimte geven voor hun vragen en hun verdriet, en vooral: daarover met hen praten. Ik wilde ze inzicht bieden in mijn eigen – au fond zelfzuchtige – beslissing; ze eraan laten wennen door ze er in te kennen, in plaats van hen voor een fait accompli te stellen.
Zulke gesprekken voeren was tevens een uitvloeisel van een fundamenteel inzicht dat het feminisme me eerder had gegeven: ook het hoogstpersoonlijke is soms politiek.
Uitzoeken op welke gronden je voor je eigen dood kiest en met anderen bespreken hoe zij daarover denken, rekening houden met hun pijn, en checken of je er zelf wellicht ergens een kromme redenering op nahoudt, is daar wellicht een ongewone versie van. Maar uiteindelijk is ook dat deels een sociale, publieke kwestie – en iets waar we zelden openlijk over spreken.
[foto: Gon Buurman, 1991]
Al vroeg in 2025 ging ik daar met mijn intimi over praten. Een jaar later – vanaf januari 2026, toen mijn besluit zich had geconsolideerd – heb ik langzaamaan ook andere vrienden en relaties ingelicht en gezorgd dat ik hen ‘nog een laatste (paar) keer’ kon zien en spreken. Dat was een mooi, lavend, soms heftig, en vooral intensief proces.
Het was ook doodvermoeiend: inmiddels had ik bar weinig energie, en lag ik vaak halve dagen op bed.
De wekelijkse borrels bij Brouwerij ’t IJ, waarvoor ik gaandeweg meer mensen uitnodigde, waren een uitkomst. (Het werden er uiteindelijk veertien.) Het openbare karakter daarvan hield de toon licht en het hart warm, en maakte – zo hoopte ik althans – dat rouw, verdriet en afscheid geen individuele ervaring hoefden te zijn, maar iets dat we konden delen. (Bovendien hadden we er dan tenminste goede bitterballen bij.)
[IJ-borrel 29 april 2026, foto: Mirna van Dijk]
Ik was immens blij met ieders aanwezigheid daar, al helemaal omdat veel mensen trouwe bezoekers werden. De borrels waren de afgelopen maanden oprecht het hoogtepunt van mijn week. Al kon ik niet met iedereen uitgebreid spreken: ik genoot intens van ieders aanwezigheid.
Het was bijzonder te zien hoe mensen uit verschillende tijdvakken en domeinen van mijn leven plots onderling in gesprek raakten, of dat nu luchtige zaken of grote kwesties betrof. De gesprekken varieerden van de behoudendheid van ‘safe spaces’ en de perfide invloed van Big Tech, van Dora’s miniboks en verhalen van mijn exen die daar opdaagden, tot de ongekende impact van aids op ons leven. Het ging over rouw, omgaan met verlies, over zingen, verbeelding, het belang van taal, kunst en degelijk (journalistiek) onderzoek en over verzet.
En al die tijd mocht ik ieders hand vasthouden, vrienden omhelzen, tegen ze aanleunen, zeggen dat ik van ze hield, zoenen uitdelen en krijgen, pardoes hoogstpersoonlijke gesprekken voeren. Ik zag hoe lief mijn vrienden voor me waren. Ze lieten zien hoe rijk mijn leven is geweest, en bewezen dat ik een imposante en trouwe schare vrienden had gevonden.
Dat was ongelooflijk troostend. Het voelde als sterven in schoonheid.
[6 mei 2026: met mijn getrouwen op de laatste borrel. Foto: Heleen Emanuel]
Het was ook onverwacht zwaar.
Mijn besluit dat ik zo niet langer door wilde, was vooral rationeel ingegeven: iets waar ik eigenlijk amper verdriet over had gevoeld. Ik koos immers tussen twee kwaden, en dat ik die keuze überhaupt kon maken, vond ik een groot goed. Daarnaast wilde ik mijn aanstaande dood voor mijn vrienden graag ‘behapbaar’ maken – al wist ik dat ik hun verdriet daarmee niet kon wegnemen.
Maar al die mensen plotseling zo intensief zien, pakte uit als een emotionele boemerang. Ik genoot van hun gezelschap, maar ervoer tegelijkertijd acuut hoe bijzonder al die mensen waren van wie ik afscheid aan het nemen was.
Daardoor kwam iets raars bovendrijven. Geregeld dacht ik: ‘O lieverds toch, ik ga jullie straks zo ontzettend missen…!’ Dat was een sentiment uit het ongerijmde: want ‘straks’ was ik immers dood, en dan voelde ik niks. Maar nu voelde ik zelf ineens rouw en verdriet. Bovendien kampte ik onverwacht met iets dat naar schuldgevoel zweemde. Ik ging jullie allemaal in de steek laten. Dat voelde als verraad.
Wekenlang was ik verlamd. Ik ging met plezier naar de wekelijkse borrels, maar deed niets om andere dingen fatsoenlijk af te ronden. En er moest veel gebeuren: mijn testament aanpassen, financiën op orde brengen, papierwerk afhandelen, afspraken met het Expertisecentrum Euthanasie bezegelen, bedenken wie welke spullen zou krijgen, mijn nabestaanden uitleggen waar dat dan allemaal lag of stond, adreslijsten voor de rouwkaart maken. Ik moest zelfs nadenken over een grafsteen.
Ergens half maart snapte ik eindelijk dat ik mezelf had klemgezet. Ik besefte dat ik het leed van mijn vrienden niet kon voorkomen, maar dat van mezelf wel, en dat ik echt niet verder wilde.
Dat hielp. Er kwam klaarheid. Daarna werd het makkelijker om door te pakken – ook omdat ik inmiddels alweer achteruit was gegaan. De tijd begon te dringen.
[Nelis vindt alles best – zolang hij eten en liefde krijgt]
Dit was mijn allerlaatste project: mijn eigen dood organiseren, zorgen dat ik zo goed mogelijk afscheid zou nemen van iedereen die me aanging, en ruimte voor gemeenschappelijke rouw en gedeeld verdriet kon scheppen.
Wat ik mijn getrouwen en vrienden nogmaals op het hart wil drukken: terwijl ik er – gezien mijn brakke gezondheid – nooit op had gerekend ouder dan vijftig te worden, heb ik godbetere de 68 gehaald. Dat zijn liefst achttien bonusjaren.
Weet dat ik een extreem rijk en vol leven heb gehad, mede dankzij jullie vriendschap, aanvuring, steun en eerlijkheid. Jullie snapten dat ik meer had aan frivoliteit, nuchterheid, confrontatie, valse grappen of een liefdevolle schrobbering dan aan medelijden, omzichtigheid, wegkijken of dingen inslikken.
Weet vooral dat ik zonder spijt of berouw ben gestorven. Ik heb veel kunnen doen, ondanks die ms, aanzienlijk meer dan ik eerder vreesde; maar ik wilde simpelweg niet dat die ziekte alsnog het laatste woord zou krijgen. Ik wilde zelf mijn uiterste grens bepalen.
Dat heb ik nu gedaan.
Vandaag, op 8 mei 2026, ben ik in aanwezigheid van mijn zes getrouwen overleden: Tanja, Caroline, Ruud, Peter, Eric en Luuk.
Dat zij erbij konden zijn, was een groot goed. Zonder hulp bij zelfdoding was ik zelf met pillen gaan fröbelen – die lagen al jarenlang klaar – maar dan had ik eenzaam moeten doodgaan, ongewis over de afloop, en zonder zo’n warm afscheid. Nu stierf ik in liefde.
[Uitzicht vanaf mijn bed, voordat de hoya’s naar de Hortus gingen]
Mijn hersenen en ruggenmerg heb ik aan de Hersenbank gedoneerd. Die doet onderzoek naar multiple sclerose, en naar PIRA (progression independent of relapse activity, ook bekend als the smouldering disease) – vermoedelijk het stadium waarin ik me sinds mei 2023 bevond. (Ze hebben daar serieus behoefte aan de hersenen van gezonde mensen, als controlegroep. Meld je vooral aan.)
Mijn website blijft nog tien jaar in de lucht. Het auteursrecht van al mijn gepubliceerde columns, artikelen, lezingen, essays, vertalingen en boeken heb ik aan het publieke domein vermaakt. Doe daar vooral je eigen ding mee.
Moge het jullie goed gaan. Ik hoop dat mijn vrienden nog een tijdje bij Brouwerij ’t IJ blijven borrelen – niet voor mij, maar voor elkaar. Ik wens jullie vooral veel liefde, moed, wijsheid en zinnig verzet toe in de barre tijden die in aantocht zijn, zowel politiek en ecologisch als qua nepnieuws, surveillance en AI.
Besef daarbij dat je nooit meer hoeft in te leveren (of te verdragen) dan je zelf wilt of aankunt. Je mag altijd je eigen grenzen stellen, en daarnaar leven – of ervoor sterven.
