Plundering van dna-databases

Der Spiegel onthulde vorige week dat bedrijven die voor apothekers recepten verwerken – zodat zij die netjes bij zorgverzekeraars kunnen factureren – stiekem meer doen. De tussenbedrijven bewerken al die patiëntgegevens verder, en verkopen die aan farmaceutische bedrijven. De gebruiken ze dan weer om hun pillen en poeders te promoten bij artsen, om zo hun voorschrijfgedrag te beïnvloeden. Grote techbedrijven azen al jaren op medische data. Via het Britse NHS kreeg DeepMind, een AI-project van Google, toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind maakte een mooie app. Mitsen en maren werden in acht genomen, regels afgesproken, er werd vastgelegd wat Google wel en niet met de patiëntgegevens mocht doen. De app beviel, en er kwamen meer functies en toepassingen. Dat mondde uit in een systeem voor het beheren van patiëntengegevens: Streams, een krachtig elektronisch patiëntendossier.

Door: Foto: Caroline Davis2010 (cc)
Foto: Jason Howie (cc)

Bescherm de digitale patiënt

, door

OPINIE - De komende twee jaar wil minister Schippers van VWS 130 miljoen euro investeren in e-health. Innovatieve technologie moet mensen helpen gezonder te leven en de kosten van medische zorg te drukken. Onderzoek van het Rathenau instituut laat zien hoe de praktijk verandert. Gisteren besprak de Tweede Kamer de ambities van de minister tijdens het AO over innovatiebeleid in de zorg. Gezondheid stimuleren is van groot belang, maar privacy mag geen ruilmiddel worden voor zorg.

Digitalisering van de zorg maakt ons tot meetbare mensen. We meten steeds vaker, op steeds meer manieren en steeds intiemer. Technologie geeft patiënten vrijheid en autonomie; zij kunnen zelf actief hun ziekte monitoren en managen. Dat kan thuis en zonder tussenkomst van een arts. Dat meten levert veel verschillende typen data op, die de patiënt inzicht geven in gedrag, maar ook innovatie en wetenschappelijk onderzoek verder kunnen helpen. Denk aan combinaties van data uit het patiëntendossier, klinische studies, biobanken en weefselcollecties, maar ook uit vragenlijsten over leefstijl, online dagboekjes van bijvoorbeeld diabetespatiënten en de populaire consumenten apps waarmee patiënten zelf data verzamelen en delen.

Maar wie meet wat en met welk doel?

Met de komst van nieuwe zorgtechnologie betreden nieuwe partijen het zorgdomein, zoals app bouwers en internationale technologiereuzen. Deze partijen hebben doorgaans geen behandelrelatie met de patiënt, zoals een arts dat wel heeft. Hun interesse ligt ook niet bij de patiënt, maar in zijn medische data.

Doneer!

Mededeling

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Mededeling

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Mededeling

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.