Plundering van dna-databases

COLUMN - Der Spiegel onthulde vorige week dat bedrijven die voor apothekers recepten verwerken – zodat zij die netjes bij zorgverzekeraars kunnen factureren – stiekem meer doen. De tussenbedrijven bewerken al die patiëntgegevens verder, en verkopen die aan farmaceutische bedrijven. De gebruiken ze dan weer om hun pillen en poeders te promoten bij artsen, om zo hun voorschrijfgedrag te beïnvloeden.

Grote techbedrijven azen al jaren op medische data. Via het Britse NHS kreeg DeepMind, een AI-project van Google, toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind maakte een mooie app. Mitsen en maren werden in acht genomen, regels afgesproken, er werd vastgelegd wat Google wel en niet met de patiëntgegevens mocht doen. De app beviel, en er kwamen meer functies en toepassingen. Dat mondde uit in een systeem voor het beheren van patiëntengegevens: Streams, een krachtig elektronisch patiëntendossier.

Eind vorig jaar kondigde Google eenzijdig af dat het de dienst herstructureerde en bij een nieuwe divisie van Google zou onderbrengen: DeepMind Health. Die app, waarvan de gegevens nooit door Google zelf gebruikt zouden worden, is nu een Google product geworden. De NHS had geen keus meer: hun patiëntendata zitten in de app en zijn bij Google geparkeerd.

Er wordt al jaren voor gewaarschuwd: medische gegevens genieten een hoge graad van bescherming, maar zodra die gegevens het medisch domein verlaten, vervalt die extra waarborg. Dan wordt het handel – net als de rest van onze gegevens dat zijn.

Iets vergelijkbaars is gaande met biometrische gegevens: vingerafdrukken en dna. Voor politiediensten gelden strengen regels. Ze mogen zulk materiaal niet zomaar afnemen, er moet een gerede verdenking tegen iemand bestaan. Maar intussen delen mensen hun biometrische gegevens zelf links en rechts uit. Soms verplicht: sommige werkgevers eisen dat hun personeel zichzelf met een vingerafdruk identificeert eer ze het bedrijfspand binnen mogen. Soms vrijwillig: de duimafdruk waarmee je je telefoon tegenwoordig kunt ontsluiten. En soms nieuwsgierig: honderdduizenden mensen hebben hun wangslijm opgestuurd naar sites als Ancestry of 23andMe, om zo meer te weten te komen over hun genetische achtergrond.

Al die vormen van opslag van genetische data missen de hoge mate bescherming die ze in het medische of juridische domein genieten. En warempel: politiediensten proberen zich nu toegang te verschaffen tot zulke data. Vorige maand was er een baanbrekende uitspraak in een Amerikaanse zaak. De politie wilde alle miljoen dna-profielen van GEDmatch doorzoeken, en kreeg toestemming van de rechter. Nul restricties, weg extra bescherming: voor de draad ermee.

De volgende stap is evident. Ook onze biometrische gegevens zullen handel worden, en buiten ons medeweten worden verkocht – aan farmaceuten en verzekeraars, verrijkt en wel.


Deze column van Karin Spaink verscheen eerder in Het Pariool
.

  1. 1

    Hier in NL bepalen de verzekeraars. Want apothekers zijn horendol over dat ze niet meer langer dan bepaalde termijn kunnen leveren, daardoor minder kunnen inslaan, wat natuurlijk goedkoper zou zijn. Zo snel er een goedkoper geneesmiddel is wordt dat preferent, en medische noodzaak, ik krijg diarree of hoofdpijn is niet doorslaggevend, je moet er van dood neervallen.

    Jammer dat de data niet gebruikt wordt om de kosten naar beneden te brengen voor de gebruiker. Maar kennelijk toch weer tot doel heeft de zelfverrijking van de pharmaceutische industrie en haar aandeelhouders.

  2. 2

    @1: “Jammer dat de data niet gebruikt wordt om de kosten naar beneden te brengen voor de gebruiker. Maar kennelijk toch weer tot doel heeft de zelfverrijking van de pharmaceutische industrie en haar aandeelhouders.”
    Je raakt de spijker op de kop.