In discussie met het consultatiebureau

Mijn dochter Nadia is ruim een week oud. En hoewel ze haar bedje nog nauwelijks is uit geweest, vinden haar persoonsgegevens al een weg in de vele databanken die haar leven zullen boekstaven. Deze week komt een moment waar ik al een tijdje tegenop zie: Nadia krijgt een Elektronisch Kind Dossier, of zoals die tegenwoordig heet, een Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg. In gedachten heb ik al een aantal keren het intake-gesprek met de verpleegkundige gevoerd, laten we haar Marga noemen om haar een gezicht te geven. Dat gesprek gaat ongeveer zo. Marga – Zoals u weet mijnheer Tokmetzis maken we voor Nadia een digitaal dossier aan, geeft u hier toestemming voor? Ik – Kunt u toelichten wat in dat dossier staat en hoe het werkt? Marga – Het dossier is niets meer dan een digitale versie van het oude papieren dossier. Uw privacy is uiteraard gewaarborgd. Zonder uw toestemming worden er geen gegevens verwerkt. Ik – Wat u zegt, is maar ten dele waar. Ja het dossier is een digitale versie van het oude dossier, maar ook veel meer dan dat. Het is in de eerste plaats een risicoprofileringssyteem. En daar heb ik wel moeite mee. Daar wil ik eerst meer van weten. Marga – Wat bedoelt u met een risicoprofileringssysteem?

Kindcheck – Heeft u kinderen? Dan maar niet met psychische problemen naar uw arts want dan aantekening dossier kind

Heeft u kinderen? Dan maar niet met psychische problemen naar uw arts want dan aantekening dossier kind via AMK. Of misschien een keer een nacht stevig doorzakken en met uw fiets tegen een lantaarn aangereden zodat u op de eerste hulp belandt? Niet verstandig, weer een aantekening.
En opeens is het voldoende om een “traject” te starten.

Lezen: Mohammed, door Marcel Hulspas

Wie was Mohammed? Wat dreef hem? In deze vlot geschreven biografie beschrijft Marcel Hulspas de carrière van de de Profeet Mohammed. Hoe hij uitgroeide van een eenvoudige lokale ‘waarschuwer’ die de Mekkanen opriep om terug te keren tot het ware geloof, tot een man die zichzelf beschouwde als de nieuwste door God gezonden profeet, vergelijkbaar met Mozes, Jesaja en Jezus.

Mohammed moest Mekka verlaten maar slaagde erin een machtige stammencoalitie bijeen te brengen die, geïnspireerd door het geloof in de ene God (en zijn Profeet) westelijk Arabië veroverde. En na zijn dood stroomden de Arabische legers oost- en noordwaarts, en schiepen een nieuw wereldrijk.

Foto: Eric Heupel (cc)

Welkom in de sukkelstaat

Het was een ontnuchterend gesprek met het hoofd van het centrum Jeugdgezondheid bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het ging over de commotie in de pers en de Tweede Kamer rondom de Basis Data Set. Die set is een standaardlijst met vragen die hulpverleners in het Elektronisch Kind Dossier (EKD) kunnen invoeren.

De Tweede Kamer kwam er ineens achter dat die vragen toch wel erg persoonlijk waren. Hoe belangrijk is het om de observatie ‘donkere, gekrulde beharing rond basis penis’ heeft, of ‘haartjes licht, lang en ongekruld ’ 31 jaar in het EKD te bewaren? Het hoofd zei hierop: ,,Vanuit de jeugdgezondheidszorg hameren we erop dat het EKD niet anders is dan de huidige papieren dossiers. Het verschil is dat in een papieren dossier een hulpverlener observaties in eigen bewoordingen opschrijft. In het EKD hebben we een standaardlijst, de Basis Data Set, opgesteld en dus de zaken benoemd.’’

Een digitaal dossier is niets anders dan de huidige papieren dossiers. Ik had het minister Rouvoet ook al een paar keer horen verkondigen. Dat jan in de straat niet begrijpt dat digitalisering informatie losmaakt van zijn dragers en die informatie daarmee fundamenteel verandert, is nog te billijken. Maar van de verantwoordelijke voor het beheer van de Basis Data Set verwacht je toch meer.

Foto: Eric Heupel (cc)

Tijd voor een ICT-autoriteit

Deze gastbijdrage is van Mirjam Schuijff, onderzoeker Technology Assessment van het Rathenau Instituut.

data monsterVan iedereen worden talloze gegevens opgeslagen in databases. Je naam en adres staan in de gemeentelijke basisadministratie. Wat je lichamelijk of psychisch mankeert en welke medicijnen je daarvoor slikt, staat in het elektronisch patiëntendossier. Waar je in- en uitcheckt met de OV-chipkaart is opgeslagen in de centrale database van Trans Link Systems, de verenigde vervoersbedrijven. Dit zijn slechts enkele voorbeelden; de gemiddelde persoon staat in zo’n 250 tot 500 digitale databestanden.

In het rapport Databases. Over ICT-beloftes, informatiehonger en digitale autonomie onderzoekt het Rathenau Instituut een aantal databestanden. Er blijkt zoveel mis met de gegevens, de beveiliging en het inzage- en correctierecht van de burger dat wij pleiten voor structureel toezicht op het ontwerp van databases bij de overheid en het bedrijfsleven. Ook is toezicht nodig op het gebruik van die databases. Hier illustreren we met een aantal problemen waarom dat toezicht hard nodig is.

Enorme datahonger
De overheid en het bedrijfsleven hebben een enorme datahonger. In het digitale tijdperk is het veel gemakkelijker dan vroeger om grote hoeveelheden gegevens te verzamelen, te analyseren of te bewaren. Vaak wordt méér informatie verzameld dan nodig voor het doel waarvoor de database in het leven is geroepen. In de gedigitaliseerde dossiers van de jeugdgezondheidszorg is ruimte voor meer dan 1.000 gegevens over een kind en zijn sociale omgeving. Met statistische modellen kunnen die gegevens worden doorzocht om te bepalen welk kind een ‘mogelijk probleemkind’ is. Zo’n kind krijgt een bijbehorende classificatie. Los van het feit dat de statistische analyse tot foute uitkomsten kan leiden, is het onduidelijk welke gegevens leiden tot welke risicoclassificatie. Is een kind een risicogeval als de ouders gescheiden zijn, het in een bepaalde wijk woont, de vader aan de drank is, het niet goed gaat op school, van boksen houdt, of het een brilletje heeft? Wat zijn echte risicocriteria? Aan hoeveel criteria moet het voldoen? En welke dan? Sommige ouders vullen vragenlijsten van het consultatiebureau of de schoolarts, die soms hele gevoelige onderwerpen betreffen, niet in omdat ze niet weten wat er met die gevoelige informatie gebeurt. Wie ziet de antwoorden? Welke gevolgen kan zo’n lijst hebben voor hun kind? Voorafgaand aan een beslissing om een digitaal dossier op te stellen of uit te breiden, moet er eigenlijk zijn vastgesteld welke gegevens echt nodig zijn: select before you collect.

Foto: Eric Heupel (cc)

De ondraaglijke lichtheid van beleidstaal

Tien voor TaalHet Nederlands is weer een paar lelijke woorden rijker. Almere krijgt kansenpanden en talenthuizen. De taaldiarree van beleidsmakers kan echter niet verhullen dat deze optimistische newspeak vaak een gapende leegte maskeert. Sterker nog, hoe lelijker het woord, hoe leger en kanslozer het beleid (ook al zo’n vreselijk nietszeggend woord).

Kansenpanden en talenthuizen moeten sociale en economische initiatieven ontplooien. Maar wat klopt er niet in dit plaatje (ja ook lelijk woord): ,, Centraal in het plan staat het stimuleren van ideeën en gedachten van de mensen zélf. Almere wil ideeën over wonen en werken niet van bovenaf opleggen, maar initiatieven van onderop aanjagen en belonen. Dit bevordert volgens de stadsplanners de sociale samenhang en zorgt ervoor dat de wijk aantrekkelijk blijft.’’

We mogen niet meer van achterbuurten spreken, maar hebben het over kracht- en prachtwijken (sommige media doen daar daadwerkelijk aan mee). Amsterdam Oud-Zuid is volgens mij een prachtwijk, maar ja, daar wonen ook rijke mensen. Veel sterkte toegewenst aan degene die van Kanaleneiland Utrecht, Transvaal Den Haag, Spangen Rotterdam een krachtwijk wil maken. Was Vogelaarwijk overigens geen betere term? Leuk initiatief, maar net even te hoog gegrepen.

Professionals (volgens mij is het probleem juist dat professionals vaak helemaal niet zo professioneel zijn) in de zorg moeten steeds vaker niet-pluisgevoelens over kinderen melden. Niet-pluisgevoelens. Het is een officiële term. Je ziet de wijkverpleegster (oh nee, die is op de meeste plekken wegbezuinigd), sorry, de integrale handhaafster al met haar kladblok hoofdschuddend door je huis banjeren, mompelend: ,,Hier is iets niet pluis.’’ Maar wat zijn niet-pluisgevoelens? Rouvoet vond dat ook wat vaag dus heeft hij er een werkgroep op gezet om een concrete lijst samen te stellen. Het resultaat is dat over u en uw gezin waarschijnlijk een hoop niet-pluisgevoelens te melden zijn (ik heb ze even in een wordbestandje gegoten).

Foto: Eric Heupel (cc)

KSTn | Elektronisch Leerlingdossier

Logo kamerstukken van de dagTerwijl ik woensdag bezig was nog wat punten uit te zoeken over het stemgedrag van de partijen op het punt privacy, kwam ik alweer een nieuwe inbreuk tegen. Tot mijn schande moet ik bekennen dat deze nog niet in de lijst stond, terwijl er eigenlijk al enige tijd sprake van is.
Het betreft hier de zogenaamde Elektronische Leerlingdossiers. Die bestaan al een tijdje blijkt als ik de memorie van toelichting lees bij een wetsvoorstel hierover. Alleen moeten er nog wat zaken in de wet vastgelegd worden, zodat het allemaal netjes geregeld is.

Wat dan? Nou, het gezamenlijk gebruik van de dossiers en het hebben van een uniek persoonsgebonden nummer voor iedere leerling. Dit laatste is verhullende poli-babbel voor het BurgerServiceNummer. Ja, u leest het goed, alle informatie van schoolgaande kinderen en studenten wordt gekoppeld aan het BSN.

Is dat erg dan?

Ja, dat is erg. Ze leggen namelijk nogal wat vast bij dat BSN. Uiteraard gewone gegevens zoals cijfers en diploma’s. Maar ook het spijbelen, gedragsproblemen, dyslexie, gezinsproblemen, geloofsovertuiging van de ouders en wat docenten nog meer relevant vinden in het kader van de “begeleiding”.
Combineer dit met het EKD waarin ook alle privé-gegevens van kinderen tot 4 jaar worden vastgelegd, neem daar de verwijzingsindex bij waarin alle problemen van jeugdigen netjes beschreven staan en je hebt een volledig overzicht van iedere jeugdige in Nederland.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.

Foto: Eric Heupel (cc)

Hulpverlening en de meldterreur

Op Sargasso bieden we regelmatig ruimte voor gastbijdragen. Vandaag wederom een bijdrage van Dimitri Tokmetzis, freelance journalist te New York. Het artikel is ook op zijn eigen blog te lezen.

huiselijkgeweldHet RIAGG Rotterdam-Rijnmond verliest definitief drie ton subsidie die ze jaarlijks van de gemeente krijgt. Directeur Jos Lame weigert namelijk mee te doen aan de verplichte meldcode huiselijk geweld. En hij heeft groot gelijk. De opeenstapeling van meldcodes en verplichte registraties begint doodeng te worden.

Niet alleen zijn er meldcodes voor huiselijk geweld. Zeker in Rotterdam, maar ook elders in Nederland, stopt een groeiend leger ‘professionals’ hun vermoedens over kinderen en gezinnen in Verwijsindexen. De politie gebruikt steeds vaker het bestand ProKid (al is het kind toevallig aanwezig bij een misdrijf). Ieder kind – en vooral het gezin – staat in een Elektronisch Kind Dossier. Juffen, klassenassistenten, schoomaatschappelijk werkers, leden van de Zorgteams op scholen kunnen hun zorgen kwijt in Elektronische Leer Dossiers, of volgsystemen op peuterspeelzalen en voor-, na- en tussenschoolse opvang.

De lijst van wie er mag melden, breidt zich razendsnel uit. Ambulancebroeders bijvoorbeeld. Tijdens de hulpverlening bij iemand thuis, moeten ze ook speuren naar mogelijke problemen in de opvoeding of verzorging van kinderen. Weinigen zullen een ambulancebroeder buiten de deur te houden. Huisartsen moeten een heel goed excuus paraat hebben als blijkt dat ze een vermoeden van mishandeling voor zich hebben gehouden. Als het aan de Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Tandheelkunde ligt, gaan tandartsen ook op mishandeling letten. Op bloeduitstortingen in het gehemelte, afgestompte melktandjes, bijtwonden in de wang en gehavende lippen, want die kunnen duiden op mishandeling. Vermoedens worden gemeld. Overigens worden de tandartsen ook aangespoord om leefstijladviezen aan volwassenen te geven. Ook eerstehulpposten melden ‘niet-pluis-gevoelens’.

Foto: Eric Heupel (cc)

Rouvoet en de gelukkigste kinderen

Op Sargasso bieden we regelmatig ruimte voor gastbijdragen. Vandaag een bijdrage van Dimitri Tokmetzis, freelance journalist te New York. Het artikel is ook op zijn eigen blog te lezen.

kopfueber_170Het is geen verrassing, maar het gaat Rouvoet dit jaar niet lukken om de wachtlijsten in de jeugdzorg weg te werken. Er is 115 miljoen euro uitgetrokken, maar steeds meer ouders kloppen aan bij de overbelaste jeugdvoorzieningen. Volgende week gaat de evaluatie van de wet op de jeugdzorg naar de Kamer. Ik heb het idee dat daar een belangrijke oorzaak van de problemen ontbreekt. Die wachtlijsten zijn de schuld van de overheid en zorgsector zelf en ze zullen alleen maar langer worden door de invoering van het Elektronisch Kind Dossier en allerlei systemen voor vroegsignalering en risicodetectie.

Want, wie problemen zoekt, zal ze vinden. En dat terwijl er helemaal niet zoveel problemen zijn.

De verhalen van het Rowena en Rochelle Rikkers, Savanna de Jong (alweer vijf jaar geleden) en het Maasmeisje suggereren van wel. Ook de volgende cijfers zijn schrikbarend. Ze zijn afkomstig van Jo Hermanns, deeltijd hoogleraar opvoedkunde aan de Universiteit van Amsterdam en bijzonder hoogleraar van de prestigieuze Kohnstammleerstoel.

Voorzieningen en toename

Aanmeldingen Bureaus Jeugdzorg: 58% sinds 2004
Geïndiceerde Jeugdzorg: 104% sinds 1997
Contacten Advies- en Meldpunt Kindermishandeling: 48% sinds 2004
Jeugd GGZ: 16% sinds 2003
Kinderen met een Jeugdbeschermingsmaatregel: 64% sinds 2004
Geïndiceerd speciaal onderwijs: 14% sinds 2000
Politiecontacten jeugdigen: 35% sinds 2002
Verblijf in Justitiële jeugdinrichting: 11% tussen 2003-2007

Lezen: Het wereldrijk van het Tweestromenland, door Daan Nijssen

In Het wereldrijk van het Tweestromenland beschrijft Daan Nijssen, die op Sargasso de reeks ‘Verloren Oudheid‘ verzorgde, de geschiedenis van Mesopotamië. Rond 670 v.Chr. hadden de Assyriërs een groot deel van wat we nu het Midden-Oosten noemen verenigd in een wereldrijk, met Mesopotamië als kernland. In 612 v.Chr. brachten de Babyloniërs en de Meden deze grootmacht ten val en kwam onder illustere koningen als Nebukadnessar en Nabonidus het Babylonische Rijk tot bloei.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Foto: Eric Heupel (cc)

Tweespalt – Waardevrije digitalisering

NRC, 29-9-2008 ICT Zorg, 29-9-2008 Waarom willen de GGD’s zo veel gegevens over kinderen opslaan?
 
Kavelaars: „We slaan alle gegevens over de ontwikkeling van kinderen al jaren op, maar dan in papieren dossiers. Dit is alleen een digitaliseringsslag. Als een kind verhuist, houden we dat kind in beeld in plaats van dat het papieren dossier zoekraakt of niet wordt opgestuurd. Monasso heeft onderzoek gedaan naar de beleidsoverwegingen rondom informatiesystemen die het herkennen van jongeren met psychosociale problemen ondersteunen.

In zijn rapport wijst Monasso erop dat technologie niet waardeneutraal is maar kan leiden tot positieve of negatieve discriminatie van groepen mensen.

 
Een van de grote problemen in het privacy-debat is dat veel instanties niet begrijpen dat er een wezenlijk verschil zit tussen gegevens in papieren dossiers, vaak ook nog eens decentraal, en gegevens in digitale opslag. Papieren dossiers ontmoedigen bepaald gebruik. Digitale dossiers nodigen juist uit tot nieuwe analyses en koppelingen. En mede daarin schuilt het gevaar, zeker als het gaat over zeer persoonlijke gegevens zoals die behoren tot de 1200 gegevens in het EKD.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.

Volgende