Bij alle privacybedenkeningen over het EPD vergeet een mens licht dat het in de huidige situatie ook niet best is met de beveiliging van patiëntendata. Een recent onderzoek naar de situatie in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk laat zien dat ongeveer een derde van de dossiers slecht beveiligd is.
Artsen zetten gevoelige informatie uit de centrale systemen op persoonlijke laptops, geheugensticks en pda’s, zonder noemenswaardige bescherming. In het VK vonden alleen al deze maand twee geruchtmakende gevallen van stickverlies plaats, al ging het daarbij even niet om medische informatie. Als gevolg van alle incidenten is het beleid aangescherpt: meer data wordt centraal opgeslagen.
In Nederland onderzocht het College Bescherming Persoonsgegevens twintig ziekenhuizen en concludeerde dat geen van hen patiëntendata veilig opslaat. In reactie daarop – u voelt hem al aankomen – heeft de Vereniging van Nederlandse Ziekenhuizen gesteld dat juist het vermaledijde EPD de oplossing is. Wat valt immers systematischer te beveiligen dan een centraal bestand waar alles in zit?
In 1989 hadden veel mensen nog nooit een computer aangeraakt en was Internet iets was wat je op de universiteit deed. Toch organiseerde een groep enthousiastelingen de ‘Galactic Hacker Party‘ waar computer liefhebbers, digitale activisten, en hackers uit heel Europa elkaar konden ontmoeten. De bijeenkomst werd geheel door vrijwilligers georganiseerd om de kosten zo laag mogelijk te houden. Het was zo’n succes dat de formule in de VS werd overgenomen en men twee-jaarlijkse bijeenkomsten ging organiseren. In Duitsland kwam er naast het al bestaande jaarlijkse Chaos Computer Club Congres een twee-jaarlijks zomerkamp.
In opeen volgende jaren werden er in Nederland opeenvolgende events (of congressen als u dat liever heeft) georganiseerd: 1993: Hacking at the End of the Universe, 1997: Hacking In Progress, 2001: Hacking At Large en in 2005: What The Hack. Naarmate computergebruik en Internet meer verbreid werden in de samenleving werd de maatschappelijke relevantie van de interesses van hackers van groter belang. Naast de nieuwste ideeën over ICT en netwerktechnologie kwam er steeds meer aandacht voor vraagstukken over privacy, digitale burgerrechten, copyright en allerlei maatschappelijke gevolgen van moderne technologie. Zo was er op What the Hack in 2005 een presentatie over beveiligings issues met RFID-chips en diverse lezingen over de politiek-bestuurlijke dimensie van opensource.
Mike dit is werkelijk amazing! Voor maar 399 dollar kan je vrienden worden met mensen met dezelfde genen als jij?! Je bedoelt dat ik meer vrienden krijg die ook nog eens dezelfde genen hebben als ik?! Ja Mike dezelfde genen dat is net zoiets als familie, ik bedoel: net als je broers, je tante of je oma! Een soort genetische Hyves dus en dat allemaal voor maar 399 dollar, dat is amazing?!
Maar er is meer Mike, let op! Voor maar 399 dollar vind je niet alleen mensen met dezelfde genen. Maar kan je ook zien of je kans maakt op dodelijke en ongeneeslijke ziekten! Je bedoelt levensbedreigende ziekten?! Ja Mike voor maar 399 dollar rekenen ze uit of je zal sterven aan kanker, suikerziekte of een hartaanval. Het staat namelijk allemaal geschreven in je genen. Echt waar en dat voor maar 399 dollar, dat is amazing?!
En dat is nog niet alles, naast vrienden maken en je eigen doodsoorzaak achterhalen kom je ook te weten waar je vandaan komt? Hoe bedoel je, ik weet toch waar ik woon? Nee Mike, waar je voorvaderen vandaan kwamen! Stam je af van een woest ruitervolk uit Azië of behoor je bij een trotse krijgerstam uit Afrika? Je bedoelt dat ik eindelijk begrijp waarom ik van zonnig weer hou en zo tevreden ben als ik tijdens het douchen naar beneden kijk? Ja Mike voor maar 399 dollar vinden ze je voorvaderen waar ook ter wereld. Maar dat is amazing?! Zeker Mike, voor maar 399 dollar ben je een ander mens.
Het was een opmerkelijk gesprek, aan het bureau van mijn huisarts. Ik verwachtte een enthousiaste man die het op zou nemen voor het electronisch patiëntendossier (EPD), een systeem dat er voor moet zorgen dat artsen bij onbekende patienten kunnen kijken of ze wel de juiste medicijnen aan het voorschrijven zijn. Maar in plaats daarvan zei mijn huisarts: “Ik adviseer je om bezwaar te maken tegen het EPD. Dat ga ik zelf ook doen.”
Mijn huisarts staat niet alleen. Zowel de Landelijke Huisartsen Vereniging (.pdf) als de Stichting De Vrije Huisarts zijn fel gekant tegen de huidige opzet van het EPD. Dat komt deels door het onveilige karakter van het systeem, hoewel het met diezelfde privacy zonder EPD ook niet best gesteld is. “De privacy van de patienten is onvoldoende gewaarborgd,” zegt ook mijn huisarts. Opmerkelijk genoeg verwijt de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie deze kritische houding: de artsen zouden onnodig paniek zaaien.
Je gaat je toch afvragen hoe het mogelijk is dat het ministerie van VWS voorstander is van een EPD, de bevolking van Nederland daarover al schrijvend op de kast jaagt en adviseert om voor verdere vragen naar de huisarts te gaan. Die dus tegen is. Terwijl de Tweede Kamer nog moet beslissen over het gebruik van het EPD.
Heeft u wel eens ‘De grote beurt‘ gezien? Dit is een auto-programma kloon van MTV’s ‘pimp my ride‘ waar oude auto’s een makeover krijgen om ze weer hip&cool te maken. Probleem bij al het opleuken dat in deze programma’s wordt gedaan is dat onder de nieuwe lak en glimmende velgen het een oude auto blijft die z’n beste tijd gehad heeft. Zo is het ook met het EPD.
Zo’n 10 jaar geleden werd onder leiding van Minister Els Borst het plan opgevat een nationaal elektronisch patiënten dossier te realiseren. Een dergelijk dossier zou medicatie- en andere fouten door informatieachterstand bij zorgverleners voorkomen en zo vele mensenlevens redden. Het waren tenslotte de jaren ’90 en er was niets dat IT niet leek te kunnen oplossen.
In 2002 werd stichting Nictiz opgericht. Deze, door het ministerie van VWS gefinancierde non-profit-zonder-macht, zou het nationaal EPD gaan realiseren. Al vrij snel werd besloten dat er geen echt nationaal EPD zou komen maar een soort zoekmachine die data uit alle systemen brokjes data over een specifieke patiënt trekt. Zo’n zoekmachine oplossing is veel complexer dan een centraal systeem. De beschikbaarheid en volledigheid van data is in een dergelijke architectuur niet afhankelijk van 1 systeem maar van alle aangesloten systemen die relevante data bevatten. En welke dat zijn weet niemand want als we dat wisten was het EPD op deze wijze niet nodig. Aangezien de informatie uit het EPD gebruikt wordt voor levensreddende handelingen moet het altijd real-time beschikbaar zijn en volledig correct. Een EPD waar cruciale data uit ontbreekt (omdat een deel-systeem even offline is of omdat de data in dat deel-systeem niet correct zou kunnen zijn) is onbruikbaar voor de trauma-arts die geen seconde meer kan wachten.
Op Sargasso plaatsen we af en toe een gastbijdrage. Dit keer een stuk van RonaldO zoals dat ook verscheen op de site PrivacyInvasion
De mens heeft steeds meer moeite met het volbrengen van zijn taken op basis van normaal fysiek (oog)contact. De laatste jaren is de invloed van technische hulpmiddelen bij het uitvoeren van fysieke taken ontzettend gegroeid. Het “Cameratoezicht” is uiteraard het mooiste voorbeeld van deze ontwikkeling. Waar voorheen normaal fysiek oogcontact standaard gebruik was, laten we dit nu doen door het elektronische oog. Maar we gebruiken veel meer technieken om oppastaken te vereenvoudigen die voorheen ondenkbaar waren. Of dit een goede ontwikkeling is, moet iedereen voor zichzelf beoordelen, maar ik ben bang dat de techniek doorschiet naar een richting, die onvermijdelijk tot fouten en misstanden gaat leiden in ons ‘o zo normale dagelijkse leven&’.
(Voetnoot; bedenk wel dat alle opgeslagen data en beelden op een harde schijf, "tenzij goed beveiligd" gevoelig zijn voor misbruik. Denk daarbij aan computerinbraak of diefstal)
Natuurlijk kennen ouders al jarenlang het gebruik van de "Babyfoon", maar dat stukje techniek is tegenwoordig al in de categorie simpel beland, want we gebruiken daar nu uiteraard een "Webcam" voor. Beeld en geluid via het pc scherm is veel eenvoudiger en we hoeven niet gelijk naar de babykamer te rennen, want een blik op het scherm is minder vermoeiend. Mocht de baby toch enige troost nodig hebben, dan is het niet direct nodig om daarvoor uit de luie stoel te komen, want we hebben de "HUG", een kussen vol met sensoren, warmte pads, tril apparaatjes, en diverse lampjes, die het mogelijk maakt om via een telefoonverbinding fysiek (?) contact te hebben met het kroost. Als de baby, peuter of kleuter is geworden, moet het bewakingsgebied natuurlijk uitgebreid worden, maar daarvoor is de "RFID-chip" uitgevonden.
(Voetnoot; bedenk wel dat alle opgeslagen data en beelden op een harde schijf, "tenzij goed beveiligd" gevoelig zijn voor misbruik. Denk daarbij aan computerinbraak of diefstal)
Bijdrage in Sargasso’s zoektocht naar het ‘Slechtste Idee der Lage Landen Year 2008’. Begin 2009 wordt de SILLY 2008 toegekend en symbolisch uitgereikt.
Vanuit Polen moet ik altijd een dag of wat wachten voordat ik kan zien wat in NL is uitgezonden, maar na de clash Freek-PRdV nam ik me voor eindelijk eens zo’n ellenlange SBS-crime uit te zitten. Het begin viel mee: viertal wetenschappers buigt zich nog eens over de zaak-Holloway en komt eensluidend tot de conclusie dat Joran er meer van moet weten. Verder ook een vriendinnetje van J. die ter uitzending een mogelijk betrokkenheid van pa Van der Sloot aannemelijk maakt. Kan ermee door.
Maar daarna gaat het gierend mis in de ‘scoop’ die onze misdaadverslaggever opdist: Joran als potentiële vrouwenhandelaar. Sleutelrol is er voor ene Arjan, gokmaatje op internet, die Joran ‘verlinkt’ en PrdV opzoekt met wat vage chats over ‘lekkere vrouwtjes’ in het Thaise. Waarna een complete undercover-machinerie wordt gestart, inclusief uitlokking tot criminele handelingen, handel in fake-pimps die Joran zover moeten krijgen en omkoping, Thaise schoolmeisjes die helemaal niet naar NL willen, en nog meer geregisseerde onzin. Plus natuurlijk een reeks privacy-inbreuken die SBS 6 zich tegenwoordig overal meent te kunnen permitteren. Maar goed, los van al deze overwegingen: is dit niet allemaal gewoon pure fake?
Geregisseerd
Zoals iedere Nederlander heeft u als het goed is een brief gekregen van Ab Klink, de minister die waakt over uw gezondheid, uw welzijn en uw sport. Daarin zingt hij de lof van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Dankzij de wonderen der elektronica kunnen alle zorgverleners nu snel bij uw medische dossier. Dat is fijn, want als u in een coma in het ziekenhuis belandt, kan de chirurg van dienst heel snel zien welke medicijnen uw huisarts onlangs aan u heeft voorgeschreven.
Wanneer u al deze voordelen aan u voorbij wilt laten gaan, moet u het bijgevoegde formulier invullen. Dat stuurt u dan naar de chef bezwaren van het ministerie en dan komt het allemaal in orde, zodat de tandarts niet automatisch kan zien welke soa’s u allemaal gehad heeft of dat u al twee jaar bij een psychiater zit met een liberaal pillenbeleid.
Eigenlijk zouden dit soort ingrepen in de privacy opt-in moeten zijn, dat wil zeggen dat het EPD pas wordt aangemaakt als je expliciet toestemming hebt gegeven. De burger kan zelf wel beslissen of hij wil dat zijn gegevens veel verder verspreid worden dan nu. Dat hoeft de staat niet voor hem te doen. Anderzijds is het vermoeden gerechtvaardigd dat de grote meerderheid van de Nederlanders voor zo’n opt-in zouden kiezen, dus qua administratieve lasten is deze aanpak handiger.
Je hoort niet veel over Joe Biden. Hij valt een beetje bleekjes weg in de machtige schaduw van Obama. En wat betreft blundernieuws haalde hij het niet bij Palin. Zij kreeg daardoor drie keer zoveel aandacht in de media. Dat terwijl Biden er zelf ook wat van kan. Zo verzocht hij tijdens een campagnebijeenkomst de lokale politicus Chuck Graham op te staan. “Stand up Chuck, let them see ya.” Graham wilde wel opstaan, maar helaas zit hij al sinds zijn zestiende in een rolstoel. Lees het stuk Joe Biden, de onzichtbare blunderaar in de Stentor voor meer blunders.
Dit soort verhaaltjes is natuurlijk leuk, maar de focus op blunders gaat ten koste gaan van de aandacht voor de inhoud. Nu de strijd gestreden is, kan eindelijk eens die inhoud onder de loep genomen worden. Daarbij zal ik het grote verhaal even vermijden. Interessanter namelijk nog dan zijn standpunten over Israël of abortus, is zijn stemgedrag als senator op het gebied van privacy en copyright wetgeving.
Biden heeft het zijn missie gemaakt de copyright rechten van de muziek- en filmindustrie te beschermen ten koste van de burger. In 2002 diende Biden een voorstel tot een wet in die het aanpassen van mp3-spelers zodat je je eigen muziek of software er op kan zetten, strafbaar maakt. Alleen al de poging ertoe zou je 5 jaar gevangenisstraf kunnen opleveren of een boete van 25.000 dollar. Biden werd gesteund door bedrijven als News Corp., de eigenaar van de Amerikaanse televisiezender FOX.
Invloedrijke multinationals als Verizon, Microsoft, Apple, eBay en Yahoo waren er juist tegen en uiteindelijk ging de wet niet door.
