Opt-in of opt-out voor het EPD?

Tevreden patiënt (Foto: Flickr/iambigred)

Zoals iedere Nederlander heeft u als het goed is een brief gekregen van Ab Klink, de minister die waakt over uw gezondheid, uw welzijn en uw sport. Daarin zingt hij de lof van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Dankzij de wonderen der elektronica kunnen alle zorgverleners nu snel bij uw medische dossier. Dat is fijn, want als u in een coma in het ziekenhuis belandt, kan de chirurg van dienst heel snel zien welke medicijnen uw huisarts onlangs aan u heeft voorgeschreven.

Wanneer u al deze voordelen aan u voorbij wilt laten gaan, moet u het bijgevoegde formulier invullen. Dat stuurt u dan naar de chef bezwaren van het ministerie en dan komt het allemaal in orde, zodat de tandarts niet automatisch kan zien welke soa’s u allemaal gehad heeft of dat u al twee jaar bij een psychiater zit met een liberaal pillenbeleid.

Eigenlijk zouden dit soort ingrepen in de privacy opt-in moeten zijn, dat wil zeggen dat het EPD pas wordt aangemaakt als je expliciet toestemming hebt gegeven. De burger kan zelf wel beslissen of hij wil dat zijn gegevens veel verder verspreid worden dan nu. Dat hoeft de staat niet voor hem te doen. Anderzijds is het vermoeden gerechtvaardigd dat de grote meerderheid van de Nederlanders voor zo’n opt-in zouden kiezen, dus qua administratieve lasten is deze aanpak handiger.

Bovendien is tien procent van de Nederlanders functioneel analfabeet. Zij snappen de brief van Klink en de bijgevoegde folder niet, en kunnen daarom geen afgewogen beslissing nemen. Dan ga je je toch afvragen: wat is erger, de schending van het principe van de opt-in, of het risico dat mensen niet begrijpen dat ze voor de opt-in moeten kiezen om het EPD te activeren?

  1. 1

    Zozo, ik heb die brief niet gehad, in elk geval.

    En ik wil ook niet in nòg een overheidsdatabank met gegevens. De overheid heeft al meer dan genoeg persoonlijke informatie aan mij, en ik denk niet dat ze overheid in staat is om daar goed mee om te gaan.

    Ik wil dus dat formulier invullen. De overheid onderstreept al meteen haar incompetentie: op de website van VWS staat wèl de folder (met een stompzinnig voorbeeld van een mevrouw die niet vanzichzelf weet dat ze penicilline-allergie heeft) en de brief, maar nièt het formulier.

    Dat staat verstopt op een andere site. Voor wie ook al op zoek was is hier de pdf.

  2. 2

    @1: Dat is wel interessant. Een opt-out waarbij niet iedereen van de opt-out geïnformeerd wordt…

    Overigens vind ik de aangedragen redenen onvoldoende om voor een opt-out regeling te kiezen. Dan doe je maar iets meer je best om ook die functionele analfabeten te bereiken met de opt-in.

    Ik denk dat er eerder gekozen is voor een opt-out om de database te vergroten. Waarschijnlijk zal zich namelijk niet de meerderheid van de Nederlanders inschrijven bij een opt-in regeling (net als de meerderheid zich niet uitschrijft bij de opt-out). De meesten kan het namelijk niet zoveel schelen en juist daarop gokt deze regeling om het achteraf tot succes te verklaren, want het aantal toestemmers zal groot zijn.

  3. 3

    @Bismarck: Inderdaad, niet iedereen werd geinformeerd, de brief was gericht aan “de bewoners van dit adres”. 1 brief per adres; de gemiddelde studentenkamerbewoner of bejaardenhuisbewoner zal hem nooit onder ogen krijgen.

  4. 5

    Eigenlijk zouden dit soort ingrepen in de privacy opt-in moeten zijn

    Helemaal mee eens. Daarbij als je niet mee wil doen om moet je je persoonsgegevens (kopie paspoort/id) leveren. Kom je in de database van EPD-neezeggers.

    Wat heeft de overheid er hoe dan ook mee te maken?

  5. 6

    Ik heb afgelopen vrijdag een dag besteed aan dit monsterlijke gedrocht.

    Niet alleen heb ik mijn huisarts gebeld (die gaf een negatief advies af met t oog op privacy richting tandarts en apotheker!), ook zocht ik contact met de infolijn van het Electronisch Patienten Dossier. Ik kreeg iemand aan de lijn die mij na iedere vraag vijf minuten in de wacht zette. Antwoorden die ik kreeg waren: “Het is te duur om het persoonlijk te adresseren”, na mijn opmerking dat eigenlijk alle brieven met “aan de bewoners van dit pand” als reclame worden beschouwd en dus vaak worden weggegooid.
    Daarna heb ik de onafhankelijke Nederlandse Patienten Federatie gebeld. Deze organisatie is vóór het electronisch dossier, maar kon wel – veel beter dan de informatielijn van de overheid – toelichting geven op de plannen. Zo memoreerde ik dat het wetsontwerp nog helemaal niet is aangenomen, en dat het mij dus voorkomt als politieke pressie van de minister door Nederlanders al – via een schimmige, anonieme procedure – uit te laten spreken over het dossier. Reactie: “Dit is al tien jaar geleden in gang gezet en de wetgeving is daarvan straks het sluitstuk. Zodra de Kamers het aannemen kan er met het electronisch dossier gewerkt worden.” Met andere woorden: de Tweede Kamer is een sluitstuk waarbij de uitkomst al vast staat. Lang leve de democratie!
    Uiteraard sprak ik ook nog even over het orgaandonatiesysteem in Nederland, waarbij de minister het verdomd om – in ruil voor mensenlevens – een systeem in te voeren van geen bezwaar tenzij je dit expliciet aangeeft.

    Nu waren dit slechts de kantlijnen van mijn frustraties en zorgen. Het ergste is natuurlijk dat er een database ontstaat met uiterst gevoelige informatie, en zoals wij allen weten: alle databases zijn te hacken. Zelfs Obama en McCain zijn deze zomer gehackt, en gisteren werd ook nog eens aangetoond dat vertrouwelijke gegevens van Nederlandse creditcardhouders in Rusland gewoon voor 5 dollar te koop zijn.
    De informatielijn van de overheid had op deze zorgen geen repliek, behalve dan dat het toch echt heel beveiligd is. De patientenfederatie daarentegen zei dat bij het hacken van dit systeem alleen kan worden gezien wie er iets van patienten heeft opgevraagd, maar volgens de woordvoerder blijft hoe dan ook ongewis wát er uitgewisseld is.

    Dat moeten we dan maar geloven.

    Voorlopig sluit ik mij met mijn gedachten vooral aan bij Kropotkin: ik sta straks bij de overheid, van wie ik een WAO-uitkering krijg na uitvoerige keuringen van mijn matige conditie, geregistreerd als een spijtoptant. Een heel Orwelliaans gevoel, waarvan ik maar hoop dat de gevolgen niet Kafka-iaans worden. Maar enige zekerheid daarover heb ik na mijn belronde niet echt gekregen.

  6. 8

    Het medisch dossier is er om de patient zo goed mogelijk te helpen. De arts (behandelaar) heeft de plicht om hetgeen hij hoort (en noteert) geheim te houden, zodat de patient niet bang hoeft te zijn dat iemand anders hoort of ziet, wat hij vertelt. De geheimhouding is er dus om de patient zo vrijelijk mogelijk zijn verhaal te laten vertellen. Vervolgens komt er een minister Klink, die even gaat regelen, dat het medisch dossier in zijn geheel in te zien is door allerlei hulpverleners. En in de toekomst zullen er organisaties zijn (b.v. verzekeringen, politie), die claimen, dat ook zij de medische dossiers mogen inzien. Het is dan nl. erg gemakkelijk en anders wordt het véél te duur! Of anders verplichten ze de patienten wel ervoor te tekenen. Weg principe van vrijuit kunnen spreken met je (enige) hulpverlener. En dat allemaal voor de relatief zeldzame kans, dat je je verhaal niet meer zelf kunt doen (Hoeveel mensen worden er per jaar comateus in het ziekenhuis gebracht, van wie het belangrijk is om direct de medische historie te kennen?)
    En denk niet, dat iedere hulpverlener de het medische dossier tot in detail zal gaan lezen. Dat doen alleen degenen, die daarmee een bepaalde bedoeling hebben.

  7. 9

    ‘Dat doen alleen degenen, die daarmee een bepaalde bedoeling hebben.’

    Dat is het nu juist… it just takes one.

    De overheid is trouwens heel slim bezig. Om ergens een bezwaar tegen te maken is er opgaaf van reden nodig. Dat is niet mogelijk om op het bezwaarformulier te zetten, dus heeft de ambtenaar die het formulier de theoretische mogelijkheid om het bezwaar niet ontvankelijk te verklaren, aangezien niet aan de wettelijke voorwaarden is voldaan. Kom je alsnog mooi in het EPD.

  8. 10

    @9 Laten we hopen dat het ZO erg niet is. Maar mijn eigen zorg is meer dat mijn gegevens wel in de database komen, maar na een bezwaar niet ingekeken mogen worden. Dat zou betekenen dat bij een hack mijn gegevens wel gewoon uit het systeem te lepelen zijn, al wordt beweerd dat bij een hack uberhaupt niets gelezen zou kunnen worden (zie @6).

    Ligt het nu aan mij of klopt t dat de oppositie nauwelijks van zich laat horen in deze kwestie? Waar is D66?