De laatste volzin

Ze waren op de kop af vijfenzestig jaar, vier weken en één dag getrouwd. De laatste tweeëneenhalve jaar leefden ze gescheiden: hij thuis, zij in een verpleegtehuis honderd meter verderop, wegens vergevorderde dementie. Hij ging sindsdien trouw elke dag op bezoek. Ze was er diep ongelukkig. Ze snikte vaak, ze schopte machteloos tegen tafelpoten, bonkte met haar rolstoel tegen de muren, ze jammerde dat ze haar moeder nodig had, en bovenal wilde ze weg, weg, weg – naar huis. Maar haar eigen huis herkende ze al lang niet meer. Die ene keer dat hij haar mee terug nam, gedroeg ze zich als een kat in een vreemd pakhuis en mompelde kleintjes dat ze eigenlijk liever naar huis wilde. Ze wilde vooral terug naar vroeger, dacht ik dan. Ze zakte steeds verder weg. Haar zinnen rafelden in flarden uiteen en haar woorden raakten in de war, en wat ze zei was vaak onverstaanbaar. Een enkele keer kwam er plots een coherente frase uit, drie of vier woorden achtereen in de goede volgorde. Dat voelde van de weeromstuit als een volzin. Het ging toch nog best goed met haar, zei hij dan optimistisch. Hij bleef trouw komen. Hem herkende ze wel: zodra ze hem zag, lichtte haar gezicht op: de onrust en onvrede verdwenen op slag en haar ogen kregen weer glans. Hij was haar man, zij werd weer zijn meisje. Tien seconden later zakte ze meestal weer weg in haar dommel. Hij keek dwars door haar nukkigheid en de mist in haar hoofd heen. Hij pakte haar hand, gaf haar een kusje en ging naast haar zitten. Meestal zweeg hij. Er viel niet zoveel meer te zeggen, ze begreep het toch niet, maar hem voelen – dat kon ze wel. Vorig weekend werd ze plotseling ziek. Ze kreeg hoge koorts, moest overgeven, en werd vre-se-lijk moe. Te moe om wakker te blijven, te moe om te praten, te moe om te eten. Ze schudde na dat weekend hooguit nog met haar hoofd, trok haar schouders licht op, of knikte flauwtjes. Maar wanneer ze hem zag, op de stoel naast haar bed, straalde ze even en trok er een zweem van een glimlach over haar gezicht. Kracht om zijn hand te grijpen had ze niet meer. Zaterdagavond – hij was bij haar – keek ze op, en fluisterzuchtte tegen hem: ‘…hou van jou…’ Het waren de laatste woorden die ze sprak, haar finale volzin was voor hem. Ze viel daarna prompt in slaap. Zondagmiddag stokte haar adem, twee of drie minuten later overleed ze. Hij keek stilletjes naar haar, ik hield hem vast. Het is de allermooiste erfenis die je als kind kunt krijgen: ouders die zo’n onverbrekelijke, standvastige liefde voor elkaar koesteren en die dwars door elkaars makke heen konden kijken. Ouders die opbloeiden zodra ze elkaar zagen. Ouders die elkaar graag kusten, privé en openbaar. Ouders die graag hand in hand zaten, die gearmd over straat liepen, die trots naar elkaar opkeken en blij werden van elkaars nabijheid. Ouders die vijfenzestig jaar, vier weken en één dag getrouwd zijn geweest. • • • Eerdere columns over mijn ouders en mijn moeders dementie: Oude angsten, 22 juli 2020 Meisje achter de schutting, 27 mei 2020 De kosten van langer leven, 19 juni 2019 Niets is wat het lijkt, 13 maart 2019 Dobberend, 14 februari 2018 Niks vertederends aan, 20 april 2016 [Beeld: fragment van een foto van mijn ouders, gemaakt door Gon Buurman, 1990. De gehele foto komt uit ons gezamenlijke boek Aan hartstocht geen gebrek.] Deze column van Karin Spaink verscheen eerder in Het Parool.

Foto: UN Women Asia and the Pacific (cc)

Geen goede zorg

Ik heb niet het idee dat ik goede zorg lever. Diabetespatiënten die (nog) geen insuline gebruiken, alleen tabletten, maar die geen glucosemeter (vergoed) krijgen van de verzekeraar. Patiënten met dementie die lang thuis wonen met alle gevolgen van dien, met vaak een crisisopname door veel vallen, dwalen of andere gevaarlijke situaties. Laatst nog: een rechterlijke machtiging van een patiënt afgewezen omdat er niet voldoende gevaar zou zijn. De week erop bel ik met familie en blijkt dat patiënt een waterkoker op het elektrische fornuis heeft gezet, en die ook aangezet heeft. Brand binnen.

Voedingsadviezen die ik geef, alhoewel een diëtist er meer van weet, maar hoeveel zin heeft het als uit onderzoek blijkt dat 95-98% weer op zelfde gewicht zit, of nog zwaarder is na vijf jaar? Nog steeds wordt zo vaak tegen dikke patiënten gezegd: ‘eerst afvallen’. En blijven ze ondertussen doorlopen met klachten, met alle gevolgen van dien.

Iedereen wil op de stoel van de arts zitten. Begrijpelijk, want het is een begeerd en beschermd beroep. Het heeft, ondanks veranderingen in de samenleving, nog steeds aanzien. Misschien is het handig alsof we doen dat zorgverzekeraars op onze stoel mogen zitten. We doen net alsof, maar ondertussen maken we ons eigen beleid. Alles wat ze vragen, daar zeggen wij ‘hm-hm, jaja’ op, en gooien het vervolgens in de prullenbak, of op de welbekende plank met alle plannen die niet uitgevoerd worden.

Prima idee toch? Zij doen dit immers ook met onze ideeen en vragen. Het is niet alsof we op dezelfde pagina zitten, zeg maar.

Als iemand diabetes heeft, zou je zeggen dat je lange termijn complicaties wilt voorkomen en de patiënt inzicht wilt geven in zijn ziekteproces, en wat er nu gebeurd met die suikers als hij een gebakje eet. Maar nee: natuurlijk gaan we pas een glucosemeter vergoeden als iemand aan de insuline moet, en tabletten niet meer voldoende zijn. Waarvoor zou je ook iemand helpen, toch? Dat is niet onze taak. Geld besparen en winst maken. Dat is het doel.

Ook worden er genoeg programma’s opgezet vanuit de zorgverzekeraar om leefstijl te verbeteren. Dat het een verkapt dieetprogramma is weet natuurlijk iedereen, maar de zorgverzekeraar vergeet te vertellen dat dieten niet werken en 95-98% weer na een aantal jaar op hetzelfde gewicht zit, of nog hoger, en dat jojo-en veel gevaarlijker is dan structureel wat te zwaar zijn. En wat is te zwaar, eigenlijk? Als we het daarover hebben? BMI is een farce, laten we wel wezen. Ooit ontwikkeld om ‘de gemiddelde mens’ te classificeren, maar het heeft niets met gezondheid te maken. Natuurlijk gebruiken we het nog steeds, want er is geen goed alternatief. Je hebt grote kans dat je als patiënt je BMI in je dossier hebt staan, en als ie te hoog is de pech dat er een notitie is gemaakt waarin staat dat je ‘adipositas’ hebt, of ‘morbide obesitas’.

Ze zeggen dat die informatie niet bij zorgverzekeraars terecht komt, maar ik heb hier serieus mijn twijfels bij. Wie controleert dit? Wie weet of dit echt klopt?

Nee, mijn idee is dat we zorgverzekeraars moeten zien als een vieze vlek die je niet uit een t-shirt krijgt. Laat dat t-shirt nou maar gewoon liggen, was ‘m niet meer, want die vlek gaat er echt niet meer uit.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Foto: Yuri Samoilov (cc)

Waarom je Covid-19 vaccins niet zomaar met elkaar kunt vergelijken

De verschillende Covid-19 vaccins worden vaak met elkaar vergeleken op basis van de werkzaamheidsgraag (efficacy rate). De gerapporteerde percentages voor de Pfizer en Moderna vaccins liggen aanzienlijk hoger dan bij de vaccins van AstraZeneca en Johnson & Johnson. In onderstaand filmpje van Vox wordt helder uitgelegd waarom je deze percentages niet goed met elkaar kunt vergelijken:

Foto: We Like Sharing (cc)

Mauwen over ‘segregatie’

COLUMN - Wil je coronavaccinaties weigeren? Dat kan en dat mag, en de reden waarom je weigert doet er niet toe. Pleiten – zoals sommigen nu doen – dat weigeraars medische hulp kan worden ontzegd als zij vervolgens ernstig ziek raken na een besmetting, is volstrekt uit den boze. De zorg mag, zo lang zij dat aankan, nooit en te nimmer adequate hulp weigeren, ook niet wanneer iemands toestand tot op zekere hoogte voorspelbaar was – de zorg helpt ook rokers, een rund dat met vuurwerk stunt, mensen die hun lever kapot hebben gezopen, of de roekeloze die zichzelf of een verkeersongeluk heeft aangedaan. Die laatste krijgt hopelijk wel een fikse boete wanneer hij anderen door zijn gedrag heeft geblesseerd – maar zorg mag hem nooit op die grond worden ontzegd.

De weigeraars rekken hun rechten echter wel erg op. Ze weigeren zichzelf en anderen te beschermen, maar willen daar tegelijkertijd geen enkele consequentie van velen – terwijl je ze op zijn minst kunt vragen voortaan zelf te betalen voor een regelmatige test. Keuzes hebben immers gevolgen, ook voor anderen.

Maar weigeraars mauwen nu over discriminatie en ‘segregatie’ alleen al bij de gedachte aan toegangstesten, terwijl anderen hun best doen zichzelf en elkaar blijvend te beschermen.  Ze beroepen zich op hun lichamelijke integriteit – een recht dat akelig selectief wordt ingezet, want de lichamelijke integriteit van anderen boeit ze kennelijk weinig. (Voorts vind ik sowieso dat we dat recht zeer armoedig interpreteren: door laks toezicht wordt dat bij iedereen die in de buurt van Tata Steel, Schiphol of van een drukke snelweg woont, voortdurend geschonden: daar wemelt het van de vreemde stoffen die je lichaam ongewenst maar onophoudelijk te verstouwen krijgt.)

Foto: Stefano Pollio via Unsplash

Kijk uit voor het verschrikkelijke wokespook!

Columnisten schreeuwden de afgelopen week om het luidst over hoe gevaarlijk en eng ‘woke’ eigenlijk is. Wouter Louwerens legt uit dat dat nergens op slaat. 

Als we (vooral) rechtse opiniemakers en politici mogen geloven waart er een groot gevaar door Nederland: ‘woke’, oftewel ‘wokeness’. Het schijnt zo te zijn dat we ernstig bedreigd worden door een eng fenomeen dat is komen overwaaien uit Amerika. Maar klopt dat wel? En wat is dat woke nou eigenlijk?

Het begrip woke komt uit Amerika en is slang voor awake; wakker dus. Er bestaat geen eenduidige definitie van het begrip. En in tegenstelling tot wat veel tegenstanders beweren bestaat er al helemaal niet zoiets als een woke-ideologie of woke-beweging. Wie beweert van wel mag haar aanwijzen.

Dat betekent niet dat er geen historische context van het begrip bestaat. Zo had je vanaf 1860 de ‘Wide Awakes’, een jongerenorganisatie van de Republikeinse partij van Lincoln, een beweging met als belangrijke speerpunten arbeidersrechten en de afschaffing van de slavernij. Later, in de 20e eeuw, werd het begrip woke populair gemaakt door popmuziek en de mensenrechtenbewegingen in opeenvolgende decennia. Het stond vooral voor waakzaamheid en bewustzijn betreffende het grote racismeprobleem in de VS.

Doe het veilig met NordVPN

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Closing Time | Nirvana

Op 5 april was het 27 jaar geleden dat de 27-jarige Kurt Cobain een einde maakte aan zijn leven. Een ‘mooi’ moment om een zogenaamde lost tape uit te brengen. Lost tapes zijn in de muziekindustrie nummers die om wat voor reden dan ook nog nooit zijn uitgebracht door een artiest. Dat kon valse bescheidenheid zijn, maar ook omdat de nummers *kuch* eigenlijk helemaal niet zo goed waren.

In welke categorie dit nummer valt, daar zullen de meningen over verschillen. Maar de reden om juist nu dit nummer uit te brengen is een goede: aandacht vragen voor geestelijke gezondheid van artiesten. Artiesten worden namelijk relatief vaak getroffen door onder andere depressie, en doen meer dan twee keer zo vaak een poging tot zelfdoding. Dit is dus stiekem geen ‘lost tape’ in de traditionele zin, maar ‘lost’ omdat dit muziek zou kunnen zijn die we hadden gehad als de artiest er nog was geweest. Het nummer is dan ook niet echt door Nirvana gemaakt, maar met behulp van AI. Nou ja, de losse riffs, hooks, ritmes en melodieën. Daarna is er nog wel een mens aan te pas gekomen om er iets coherents van te maken, met dit als resultaat. De organisatie erachter vat het doel als volgt samen:

Foto: cc Emma Simpson via Unsplash.

Neoliberaal getinte ‘roze’ positieve gezondheidsbril verblindt

COLUMN - Rob Arnoldus en Mark de Koning

Welzijns-en gezondheidsinstanties omarmen schijnbaar gedachteloos het concept van positieve gezondheid. Met veerkracht, eigen regie en coping komt de zieke in beeld als een gezond mens. Het concept doet geen recht aan het lijden van ernstig zieke patiënten, aan de positie van groepen die over onvoldoende gezondheidsvaardigheden beschikken, en ook niet aan het recht op gezondheid.

In 2011 verschijnt een artikel van Machteld Huber en collega’s in het British Medical Journal waarin afscheid wordt genomen van het alledaagse denken over gezondheid en impliciet ook van het recht op (volledige) gezondheid – als tegenpool van ziekte. De auteurs nemen afscheid van definitie van de World Health Organization (WHO) waarin gezondheid wordt gezien als een toestand van compleet lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden – en niet alleen de afwezigheid van ziekte en gebrek. Volgens hen zou de WHO-definitie medicalisering in de hand werken, te veel de nadruk leggen op wat niet kan en daarmee (oudere) chronisch, zieke mensen definitief ziek kunnen verklaren.

In hun nieuwe positieve omschrijving wordt gezondheid benoemd als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van lichamelijke en sociale uitdagingen van het leven. Op de voorgrond staat het adaptievermogen: het vermogen van een individu om zich aan te passen aan een gewijzigde situatie. Sleutelbegrippen zijn veerkracht, eigen regie en coping.

Foto: Bas Bogers (cc)

Denkwereld

COLUMN - Iedereen heeft ze. Voorkeuren, vooroordelen, hoe je ze wilt noemen. Je ontkomt er niet aan, en vaak zijn ze diepgeworteld. Het zelfinzicht wat betreft die vooroordelen is een ander verhaal; daar heb je zelf invloed op.

Toen ik de opleiding tot verpleegkundige deed en we in de les ‘ethiek’ zaten, bespraken de dood, de rituelen die er zijn en hoe die verschillen per cultuur. Een klasgenootje van me, christelijk, kwam naar aanleiding daarvan met het volgende voorbeeld.

“Er is een patiënt op onze afdeling en die is erg ziek. Hij is een drugsgebruiker, en heeft daardoor heel wat gezondheidsproblemen. Waarschijnlijk zal hij binnen niet al te lange tijd komen te overlijden. Ik vind het lastig om voor hem te zorgen, omdat ik weet dat hij naar de hel gaat.”

Ik weet niet meer precies welke discussie eruit ontstond, maar ik weet wel dat ik ontzag had voor hoe de docent ermee omging. Zelf probeerde ik mijn mond te houden, terwijl ik met mijn oren klapperde.

Ik zal de laatste zijn om te stellen dat ik zelf vrij ben van vooroordelen, en ik betrap mezelf er ook nog op tijdens spreekuren. Mijn insteek is wel altijd met een zo open mogelijke blik een consult in te gaan, ook al ken ik de patiënt al een tijd, dan nog is het niet aan mij om te oordelen. Ik ben er als neutraal persoon om hulp te verlenen aan de patiënt, hoe diegene dat ook wenst. Het is een van de kernwaarden waarnaar ik probeer te werken. Het belangrijkste voor mij is dat de patiënt zich gehoord voelt en serieus genomen voelt in de problemen of hulpvragen die aangegeven worden.

Na die les ethiek weet ik nog wel dat ik mezelf afvroeg hoe je denkt een goede verpleegkundige te zijn, als je iemand veroordeelt om zijn leefwijze of keuzes, vanuit je eigen levensovertuiging. Zelf vind ik dat te ver gaan, aangezien ook wij bij onze diplomering een eed of gelofte afleggen waarin we beloven ons beroep op verantwoorde en betrouwbare wijze te zullen uitvoeren.

Eigenlijk gaat het ook voorbij aan nog een belangrijke waarde; je patiënt als mens zien, of als ervaringsdeskundige. Je diskwalificeert de patiënt al bij voorbaat, zonder zijn verhaal te hebben gehoord of begrepen. Uiteindelijk zijn wij allemaal mensen, met een gezondheid die al dan niet aangedaan is. Uiteindelijk zullen we, als we maar lang genoeg leven, er allemaal aan moeten geloven, en merken dat ons lijf ons in de steek zal laten, en we hulp nodig hebben van anderen, van medicatie en/of behandelingen.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Doneer!

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Foto: Daniel Ferenčak (cc)

Dino

COLUMN - Ik praat niet meer over paarse krokodillen, ik heb het tegenwoordig over dino’s. Het zijn geen gewone krokodillen meer. We zijn beland op een hindernisbaan met de enorme prehistorische monsters, een soort Jurassic Park maar dan voor zorgverleners. Wie brengt zijn of haar patiënt zo snel mogelijk naar de finish, zonder dat je beide opgegeten wordt door een gigantische T-rex?

Waar zal ik beginnen? Hebben we het over de labuitslagen die niet goed gedaan worden, waarbij patiënten thuis zitten te wachten op een labservice die niet op komt dagen? Of de verkeerde bepalingen? Of, hebben we het over een protocol wat lichaamsbeweging moet registreren voor diabetespatiënten, maar dat niet doet, wat blijkt uit de jaarcijfers die gegenereerd worden? En met niet bedoel ik 1% geregistreerd, terwijl ik netjes alles aan het vinken ben. Het hele Excel sheet is rood, want ergens gaat de registratie niet goed.

Maar wacht, er is meer. Dit jaar heeft er een verandering plaatsgevonden bij de verzekeraars voor de aanvraag van materialen die diabetespatiënten nodig hebben om hun insuline te spuiten. De naaldjes, de lancetten en glucosestrips moeten door ons verantwoord worden. Een heel A4 moet er ingevuld worden over wat de patiënt nodig heeft, waarom, hoeveel, wat het meerverbruik is en waarom (en hoe lang dat dan is).

Foto: Lonnon Foster (cc)

7000 euro

COLUMN - Ik ken een mevrouw die via de Wajong in de bijstand terecht gekomen is. Dat is – zoals ze bij ons thuis zeggen – bepaald geen vetpot. Haar ouders wonen in het oosten des lands en als haar vader aanbiedt om haar treinkaartje te betalen zodat ze eens wat vaker langs kan komen, weigert ze dat. Of ze accepteert het en geeft dat braaf aan bij het DWI (voorheen de Sociale Dienst), mét uitdraai van OV-chipkaart.nl. Het DWI doet daar steevast niet moeilijk over, maar dat vermag niet te verminderen hoe consciëntieus ze het aanpakt.

Soms voelen we de behoefte haar een beetje bij te voederen, sociaal zowel als metabolisch. Ook dat weigert ze meestal, want als ze bij anderen kan eten, dan is dat steun in natura en ja, het DWI. Die doen daar niet moeilijk over, want in ons dorp is daar een maximaal bedrag voor vastgesteld en daar komt ze niet aan. Lang niet. Toch houdt ze eraan vast dat ook etentjes steun zijn.

Giften – ook al is het voor haar verjaardag – is precies hetzelfde verhaal en ook hierover – zij heeft dat gecheckt bij het DWI – doet men niet moeilijk. Toch blijft ze zich erop beroepen dat ze netjes met andermans belastinggeld om moet gaan.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Vorige Volgende