COLUMN - van Jos van der Lans
Zijn ze op de universiteit gek geworden, dacht cultuurpsycholoog en publicist Jos van der Lans toen hij voor een onderzoek een informed consent-formulier moest ondertekenen. Hij ziet er het zoveelste voorbeeld in van bureaucratie die creativiteit en eigen verantwoordelijkheid doodt.
Onlangs werd ik benaderd voor een interview door een buitenpromovendus van de Universiteit Twente over een onderwerp waar ik het nodige over heb geschreven. Aan zo’n eervol verzoek werk ik altijd mee. Een paar dagen voordat het interview zou plaatsvinden, ontving ik een mail met daarin bijgesloten een Informatieblad & Toestemmingsformulier Onderzoek.
Wat is dit voor bureaucratische flauwekul?
In het informatieblad werden doel en werkwijze van het onderzoek, de potentiële risico’s van het vraaggesprek, de vertrouwelijkheid van de gegevens en de vrijwilligheid van mijn deelname in anderhalf A-4tje uitgelegd. In het daaropvolgende toestemmingsformulier kon ik door het zetten van kruisjes toestemming geven dat het gesprek werd opgenomen, dat er een transcript van werd gemaakt, dat er citaten zouden worden gebruikt, dat mijn naam mag worden gebruikt, en dat de verzamelde informatie mag worden bewaard. Zowel de onderzoeker als ik moesten deze verklaring vervolgens ondertekenen.
Gek geworden
Wat krijgen we nu, dacht ik. Zijn ze in Twente gek geworden? Wat is dit voor bureaucratische flauwekul? Na enige navraag werd mij duidelijk dat bij álle universiteiten, hogescholen en onderzoeksinstituten studenten, onderzoekers, promovendi die voor hun scriptie, these of onderzoek met mensen spreken met een informed-consent-formulier de boer op moeten.
Het is in relatief kort tijdsbestek een vanzelfsprekende verplichting geworden
Het is in relatief kort tijdsbestek een vanzelfsprekende verplichting geworden. De aloude informele praktijk dat de interviewer en de geïnterviewde met elkaar afspreken hoe met de inhoud van hun gesprek wordt omgegaan, is kennelijk niet langer toereikend. Nu moet daarvoor een standaardformulier worden ondertekend.
Cookies
Je zou het de ‘ver-cookies-ering’ van de wetenschap kunnen noemen – op internet moet je ook altijd toestemming geven om verder te mogen. Net zoals de meeste mensen achteloos op accepteren klikken, zo zullen geïnterviewden zonder veel bedenkingen hun handtekening onder het informed consent-formulier zetten. Zo ver was ik nog niet.
Wat zou er gebeuren als ik dat formulier nou eens níet zou ondertekenen?
Dus vroeg ik toen het formulier ter ondertekening tussen mij en buitenpromovendus in lag wat er zou gebeuren als ik dat formulier nou eens níet zou ondertekenen? Of pas zou ondertekenen nadát we een gesprek hadden gevoerd, zodat ik van wat er allemaal de revue was gepasseerd voor me zelf nog eens kon overwegen of ik dit wel van voldoende kwaliteit vond om een rol te laten spelen in een wetenschappelijk onderzoek? Of dat ik na een gesprek van een uur eigenlijk geen vertrouwen had in de kwaliteit van de tegenover mij zittende wetenschapper en daarom niet het risico wilde lopen dat hij mijn woorden zou gaan verdraaien?
Voor u
Hij keek me verschrikt aan. Nee, dat was niet de bedoeling: graag vooraf tekenen. Maar heb ik dan de garantie dat als je mij citeert dat je dat mij dan voorlegt, zodat ik kan controleren of het een beetje overeenstemt met wat ik bedoelde te zeggen, vroeg ik hem. Een afspraak die in de journalistiek niet ongebruikelijk is, hoewel je er wel altijd expliciet naar moet vragen. Nee, die garantie had ik niet, dat was niet met het formulier geregeld. Ook het opvragen van de opname, zeg maar de actieve inzage in het dossier, was niet de bedoeling.
Ik moet toestemming geven voor iets waar ik nauwelijks nog controle over heb
Maar wat heb ik hier dan aan, vroeg ik hem. Ik moet toestemming geven voor iets waar ik nauwelijks nog controle over heb. En dat gebeurt allemaal – de strekking van het informatieblad laat daar geen misverstand over bestaan – onder het mom van de bescherming van de degene die wordt geïnterviewd of die zijn kennis aan een onderzoeker ter beschikking stelt. We doen het voor u, zegt het formulier, zodat u bij ons in veilige beschermde handen bent. Alsof we er zelf om gevraagd hebben.
Ethische commissie
Achter het formulier, zo meldt het informatieblad, zit een ethische commissie die het onderzoek ‘heeft beoordeeld en goedgekeurd’. Dus het is niet alleen een onschuldig formuliertje, het is ook een commissie die bepaalt of de onderzoeksopzet wel fatsoenlijk genoeg is. Ik acht het niet ondenkbaar dat onderzoeksopzetten steeds meer zullen worden gevoegd naar de fatsoensnormen waar de commissie over waakt. Voor je het weet, mag je binnenkort zonder ondertekende verklaringen straks niet meer in (Engelstalige) wetenschappelijke tijdschriften publiceren.
Veel relevant en onorthodox onderzoek, waaraan sociale wetenschappers zich in het verleden nog wel eens waagden, zoals participerende observaties, undercoverstudies, spontane vormen van kennisverzameling, zullen de wenkbrauwen binnen de ethische commissies waarschijnlijk doen fronsen. Dat op zijn beurt kan leiden tot een tendens dat voorgesteld sociaalwetenschappelijk onderzoek het risico van afkeuring vermijdt door te anticiperen op het oordeel van ethische commissies. Met alle vormen van creatief en avontuurlijk onderzoek als verliezers.
Niemand vraagt nog waarom, of weet welk probleem hiermee precies wordt opgelost
Ergens ooit – maar nog niet heel lang geleden – vroeg iemand wat er eigenlijk met al dat onderzoeks- en interviewmateriaal gebeurde en of de privacy wel goed genoeg gewaarborgd was. Misschien was er wel eens iets misgegaan, een geval-Diederik Stapel bijvoorbeeld. Maar in plaats van dat te beschouwen als een uitzonderlijk, op zichzelf staand incident is bedacht dat er beleid nodig was waaraan iedere te goeder trouwe wetenschapper moest geloven.
Zo ontstond – vrijwel zeker in een Angelsaksisch land – het informed consent-formulier dat zich in no time verspreidde in de wereld van het sociaalwetenschappelijk onderzoek. Met als gevolg dat duizenden onderzoekers langs commissies moeten, met formulieren rondlopen die allemaal weer de computer in moeten, en samen met hun uitgeschreven en opgenomen interviews megaveel terrabytes in beslag nemen en waarvoor een vaste plek in de overhead moet worden ingericht.
Bureaucratische logica
Het gebeurt. Nee, het is al gebeurd. Niemand vraagt nog waarom, of weet welk probleem hiermee precies wordt opgelost. Voor zover bekend is er geen beweging opgekomen van geïnterviewden en respondenten die om deze formulieren hebben gevraagd. Of van gedupeerden die juridische bescherming eisten van de door hun geleverde informatie.
Dit is het zoveelste voorbeeld van hoe de logica van systemen de wereld van mensen annexeert
Niemand weet wat het praktische nut ervan is, maar ergens, op zeker moment, zijn er gedreven regelneven en hoogopgeleide juristen aan het werk gegaan en vanaf dat moment was het onontkoombaar.
Dit is het zoveelste voorbeeld van hoe de logica van systemen de wereld van mensen annexeert en naar haar hand zet, onverwachte paden afsluit, creativiteit doodt en verantwoordelijkheid wegneemt. De informele sfeer waar volwassen mensen met elkaar afspraken maken over hoe ze met de inhoud van een gesprek omgaan, wordt vervangen door een standaardformulier waarmee alles officieel geregeld is. Het gesprek daarover hoeft niet meer gevoerd hoeft te worden en de facto heeft de toestemmingsverlener geen idee waar hij zijn akkoord aan gaat geven. Zo rukt bureaucratie, bijna ongemerkt, op in de dagelijkse levenssfeer. Zo worden we geleefd door formulieren en ontdaan van onze eigen verantwoordelijkheid.
En daar zou jij niet aan moeten meewerken, zei ik tegen de buitenpromovendus die volkomen verbouwereerd tegen over me zat. Waarna ik het formulier, onder machteloos protest, ondertekende.
Deze column verscheen eerder bij Sociale Vraagstukken. Jos van der Lans is cultuurpsycholoog en publicist. Onlangs verscheen van zijn hand de bundel ‘Van onderop – Over burgers, professionals, ambtenaren en bestuurders’.
Reacties (4)
Dit soort risicomijding komt natuurlijk niet uit de lucht vallen. Volgens mij is het niet los te zien van de ‘mondige burger’, die steeds minder wil accepteren dat er wel eens wat verkeerd gaat. Van de ophef die er kan ontstaan als een fout onmiddellijk wordt opgeblazen tot een schandaal, waarvoor schuldigen aangewezen moeten worden. Van een toenemende claimcultuur, al speelt dat natuurlijk vooral in de VS.
Best begrijpelijk dat verantwoordelijken zich in willen dekken. Dat kun je ze niet echt verwijten. Wij, de samenleving, roepen dat voor een deel over onszelf af. Het zal vast niet altijd op de beste manier gebeuren, maar het zal altijd onderdeel zijn van dat indekken. Niets is veiliger dan een formuliertje met een handtekening dat bewijst dat iemand ergens zelf toestemming voor heeft gegeven.
Het kan wel veiliger zijn, maar iemand die aan een onderzoek deelneemt verleent een gunst aan de universiteit.
Misschien neemt de persoon een risico (bijvoorbeeld dat de vragen intiemer worden dan hij/zij verwachtte).
In Nederland is geen claimcultuur (lees: belachelijke claims worden door de rechter niet toegewezen) dus als een universiteit zich wel indekken wil, maar daarvoor niets aan de vrijwilliger teruggeven wil, is dat tamelijk laf.
(Jos van der Laan geeft al suggesties:
-de garantie dat als je mij citeert dat je dat mij dan voorlegt, zodat ik kan controleren of het een beetje overeenstemt met wat ik bedoelde te zeggen
– het opvragen van de opname, zeg maar de actieve inzage in het dossier
)
Ik vind dat mensen niet zouden moeten meewerken als een universiteit de vrijwilligers niet zoiets gunt.
Ik vraag me af waarom je denkt dat nieuw is? Al toen ik mijn blok onderzoeksmethoden liep (en dat is een paar decennia terug) was informed consent voor experimenten met mensen een verplicht onderdeel. Allicht zal met het vorderen van de IT-technologie ook de hoeveelheid controle die het subject heeft, zijn toegenomen (vroeger kon je alleen een handtekening zetten onder een A4tje met een niet bepaald gedetailleerde beschrijving van wat er met je ging gebeuren met welk doel, of niet), maar dat lijkt me eerlijk gezegd eerder een goede ontwikkeling.
Los van wat Hans en Paul hierboven al zeggen: het is ook niet zo of er nooit sociaalwetenschappelijk onderzoek is gedaan in het verleden dat ‘orthodox, creatief en avontuurlijk’ was maar ook ronduit onethisch. Daar komen dit soort formulieren natuurlijk óók vandaan, en in die zin is het ook een oprechte poging om proefpersonen te beschermen. Zo’n krabbel op een formulier biedt in ieder geval enige garantie dat dat gesprekje over “wilt u meedoen aan een onderzoek het gaat [hier] over en dit gaan we doen met uw gegevens” is gevoerd. Beter toestemming geven voor iets vaags en waar je daarna weinig controle over hebt, dan helemaal geen toestemming, zou je ook kunnen redeneren.
En ja, tuurlijk heb ik ook mijn persoonlijke irritaties over dit soort bureaucratie. En ik ken ook verhalen over ethische commissies die hun werk dermate serieus nemen dat ze interessant onderzoek blokkeren (of erger, zich gaan bemoeien met aspecten van het onderzoek die helemaal niet op het ethische vlak liggen). En ik heb zelf gedoe gehad met het publiceren van mijn onderzoek naar het bijstandsexperiment, omdat sommige wetenschappelijke tijdschriften eisen dat iets langs een ethische commissie is geweest (iets dat ik geskipt heb, want nog niet verplicht en er keek vanuit SZW al een commissie mee die ook op ethische aspecten lette en ja sjooo het is best ik blijf bezig). En ik herinner me zelfs een medisch tijdschrift dat mijn artikel niet wilde hebben omdat ik me niet conformeerde aan de Helsinki Patient Declaration of iets in die trant (en nee “GVD DIT IS SOCIAALWETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK WAARBIJ GEKEKEN WORDT NAAR GEZONDHEID IK HAD VERDORIE HELEMAAL GEEN PATIËNTEN DIT IS NIET RELEVANT” overtuigt in zo’n geval niet, want er mist dan nog steeds een vinkje op hun formulier).
Maar bureaucratie wordt zelden opgetuigd omdat mensen dat zo leuk vinden om te doen, maar als antwoord op reële misstanden uit het verleden.