Lichaamsmateriaal opgespoord

Het conceptvoorstel van minister Schippers voor de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL) leidde tot publieke verontwaardiging en onrust. Toch is het na 30 jaar praten de hoogste tijd dat informatie en zeggenschap worden geregeld, en dat is precies de intentie van de wet, stelt Ingrid Geesink. Dagelijks halen artsen in Nederland weefsels en andere materialen uit het lijf van patiënten. Uitstrijkjes, tumoren, nierstenen, botstukjes, voorhuiden, bloedmonsters; de lijst is lang. Na een onderzoek of operatie verdwijnt veel van dat materiaal in weefselarchieven, waar jaarlijks 2 miljoen bestanden aan worden toegevoegd. In 2009 beheerden Nederlandse pathologen al ruim 50 miljoen stukjes lichaamsmateriaal van 14 miljoen personen. Waarom bewaren? Dat opgeslagen lichaamsmateriaal dient verschillende doelen. Allereerst kan het materiaal worden heronderzocht ten behoeve van de patiënt zelf. Daarnaast is er het ‘nader gebruik’. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ‘leesbaar’ wordt. Zo is tumorweefsel bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levenstijl in het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Op medische opleidingen doet het lichaamsmateriaal dienst als didactisch materiaal. Een laatste toepassing is in Nederland verboden, maar komt in het buitenland wel voor: het gebruik van lichaamsmaterialen als ingrediënt voor cosmetica.

Quote du Jour | Bezorgd om hacks

Nederlandse Tweede Kamerleden zijn bezorgd over welke provider mobiele abonnementen de komende vier jaar zal verschaffen aan ministeries.

De reden voor zorg is de mogelijke toegang door buitenlandse inlichtingen diensten bij de keuze voor een niet-Nederlandse provider:

Veiligheidsexperts wijzen nu al op de kans dat de Britse inlichtingendiensten via hacks zullen proberen zoveel mogelijk informatie uit andere landen te verzamelen.

Nu het de ministeries (en mogelijk ook de kamerleden zelf) raakt, worden de Tweede Kamerleden wakker. Nu is informatieveiligheid en privacy ineens wel een issue. Maar waar waren deze kamerleden / partijen met hun kritische geluid bij het invoeren van de terughackwet en de sleepnetwet? Het is niet zo dat er nooit iemand heeft gewaarschuwd tegen de gevaren van hacks.

Doe het veilig met NordVPN

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Foto: r2hox (cc)

Alle data open data

OPINIE - Als een product gratis is, dan ben jij het product dat wordt verkocht. Tijd voor een andere kijk op klantdata vindt Sander Zwaard.

Tegenwoordig denkt zo’n beetje ieder bedrijf rijk te worden aan het vermarkten van klantdata. Het is niet voldoende om producten te verkopen die consumenten nuttig, handig of leuk vinden. Het doel van veel bedrijven is ook om ‘klantenprofielen’ aan te leggen, zodat een ander bedrijf kan zien wat een klant allemaal nog meer zou willen kopen.

Baggerdata

Best leuk, maar in de meeste gevallen zijn dat soort profielen pure bagger. Als ik voor de verjaardag van een kennis babykleertjes koop, heb ik echt geen behoefte om tot in lengte van dagen platgespamd te worden met babyaanbiedingen. En nadat ik een boormachine heb gekocht, heeft het ook niet zoveel zin meer om me nog eindeloos te bestoken met advertenties van boormachines.

Maar er zijn ook gevallen waarbij grote hoeveelheden ‘klantdata’ best nuttig kan zijn. Tomtom gebruikt hun navigatiekastjes bijvoorbeeld ook om de actuele verkeersdrukte te bepalen. En dat geeft naast aardige plaatjes (aardige plaatjes) ook nuttige informatie. Niet alleen over files, zodat je voor je rit kunt kiezen welke route je kunt nemen. Als een navigatiesysteem je kan waarschuwen dat je over 500 meter op een stilstaande file inrijdt, dan is ‘handig’ een understatement.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Autoriteit Persoonsgegevens verre van waaks als privacy-waakhond

ANALYSE, OPINIE - Volgens Wim Jongejan, voormalig huisarts, faalt de Autoriteit Persoonsgegevens in haar toezicht op de bescherming van de privacy in de zorg:

Terwijl de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) in haar jaarverslag over 2016 opgeeft over alles waar ze op toe zag o.a. in de zorg, is het goed op deze plaats eens stil te staan bij het aperte falen van de AP. Juist over zaken, waarvan de AP door deelname aan Europees overleg weet van had, liet ze duidelijk steken vallen.

Cyberaanval op ziekenhuis

NIEUWS - Het bericht die je wist dat zou komen:

Britse ziekenhuizen zeggen dat ze het slachtoffer zijn geworden van een grootschalige cyberaanval. Ziekenhuizen in het gehele land werden getroffen door een ransomware-aanval … Daardoor zouden veel ziekenhuizen diverse afdelingen tijdelijk hebben gesloten. Spoedgevallen worden doorverwezen naar andere ziekenhuizen.

De techneut die ik er nog even over raadpleegde, wist te vertellen dat in Spanje iets soortgelijks speelt.

Ziekenhuis wordt DNA-databank voor justitie

De datahonger van de overheid is nog niet gestild. Nu wil minister Schippers een DNA-databank aanleggen van al het verzamelde lichaamsmateriaal in de zorg:

Demissionair minister Schippers van Volksgezondheid (VVD) wil dat gegevens over afgenomen lichaamsmateriaal in de zorg beschikbaar komen voor politie en justitie. Ook in het verleden afgestaan materiaal valt hieronder. Patiënten wordt daarbij niet om toestemming gevraagd.

In potentie wordt daarmee zo ongeveer iedere Nederlander in deze DNA-databank opgenomen:

Zonder privacy is er geen vrijheid

OPINIE - Hoogleraar Bart Jacobs betoogt in Trouw dat zonder goede waarborgen voor onze privacy, ook onze vrijheid in het geding komt. Een paar quotes:

De essentie van privacy is dat informatie over ons doen en laten binnen de oorspronkelijke context blijft.

Inderdaad werden de machtsverhoudingen in de samenleving toen nog bepaald door de geldstromen. Tegenwoordig moeten we zeggen: Follow the data!

De gifschandalen van de jaren tachtig (zoals in Lekkerkerk) waren de aanleiding voor discussies over strengere milieuregels. Chemische bedrijven schreeuwden moord en brand: hun verdienmodel werd aangetast, banen en welvaart stonden op de tocht.

Tegenwoordig verdienen we echter aan groene technologie en profileren we ons ermee. Wat is er veranderd? Strengere regels, opgesteld vanuit welbegrepen algemeen belang, hebben geleid tot innovatieve milieuvriendelijke technieken en tot aangepaste businessmodellen. Gegevensbescherming is, naar analogie hiermee, essentieel voor een duurzame digitale omgeving.

Privacy-Koekje van eigen deeg

Adam McElhaney is een crowdfunding-actie begonnen om de republikeinse politici een koekje van eigen deeg te geven. De republikeinen stemden onlangs in met wetgeving die het mogelijk maakt dat de hoogste bieder de browser-geschiedenis van grote hoeveelheden burgers opkoopt.

Met de opbrengst van de actie wil McElhaney de browser-geschiedenis van alle republikeinse voorstemmers opkopen, om ze zo te laten voelen hoe leuk het is dat derden inzage krijgen in je internetzoektocht naar medische, pornografische, financiële, of wat-dan-ook gegevens.

VN-expert: Overheden manipuleren angst voor terrorisme om massasurveillance door te drukken

Aldus VN-expert Joseph Cannataci:

Volgens de VN-rapporteur is er geen of nauwelijks bewijs om de noodzaak of proportionaliteit van nieuwe surveillancewetgeving in Frankrijk, Duitsland, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten aan te tonen.

Cannataci hekelt ook het manipuleren van de angst voor terrorisme door beleidsmakers. Hij roept beleidsmakers dan ook op om te stoppen met het spelen van de angstkaart en de veiligheid door proportionele en effectieve maatregelen te verbeteren, en geen disproportionele wetten in te voeren die de privacy schenden.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Vorige Volgende