Big Data in medisch onderzoek

Het grootschalig en ongericht verzamelen van patiëntgegevens maakt nieuw medisch onderzoek steeds gemakkelijker. Maar er zitten ook nadelen aan deze werkwijze. Als je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaat voor medisch onderzoek is dat voor patiënten in de toekomst, want na het onderzoek is er niet meteen een therapie. Deze gegevens vertellen echter steeds meer over jou, bijvoorbeeld over de aanleg die je hebt voor een andere ziekte, die zich veel later pas ontwikkelt. Krijg je dat te horen? Zou je dat willen? Wat doen onderzoekers met die gegevens en hoe blijven ze privé? Prof. dr. Frank Miedema (Raad van Bestuur, UMC Utrecht) sprak over de moeilijkheden en mogelijkheden van onze snel groeiende kennis over ziekten en gezondheid. Vissen naar resultaat In klassieke wetenschappelijke studies dienen onderzoekers een zorgvuldig gedefinieerd voorstel in, met een heldere onderzoeksvraag die wordt getoetst door de medisch ethische commissie. De commissie kijkt streng naar betrokkenheid van de proefpersonen. Ervaren zij niet te veel druk om mee te doen 'omdat de dokter het vraagt'? Telkens moet de belasting voor de patiënt opwegen tegen het belang van het onderzoek voor de wetenschap.

Door: Foto: Lab Science Career (cc)
Foto: ILRI (cc)

Biobanken: weten of je ziek gaat worden

, door

INTERVIEW - In Nederland bestaan honderden biobanken, waar lichaamsmaterialen van talloze Nederlanders liggen opgeslagen. Wat gebeurt daarmee, en hoe is de privacy van donoren gewaarborgd? Een gesprek met Eric Vermeulen, die onderzoek doet naar hoe informatie over wetenschappelijk onderzoek en biobanken teruggekoppeld moet worden naar het publiek.

De zaak-Vaatstra maakte het thema weer even actueel: er zitten haken en ogen aan het afstaan van lichaamsmateriaal voor onderzoek. In het geval van de dood van Marianne Vaatstra ging het om forensisch onderzoek. Maar onderzoek op lichaamsmateriaal is veel meer wijdverspreid dan de meeste mensen weten.

In Nederland zijn er honderden biobanken actief, met lichaamsmateriaal van gezonde mensen of van zieke mensen. Met bloed, stukjes weefsel, speeksel, urine, of andere lichaamsmaterialen. Die materialen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek – nooit voor forensisch onderzoek. Maar ook in het geval van wetenschappelijk gebruik van biobanken is er een grijs gebied waar meer duidelijkheid over moet komen.


Nee, tenzij..

‘Biobanken worden gebruikt om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld erfelijkheid, naar waarom sommige mensen wel ziek worden en anderen niet. Je kunt dat onderzoeken op duizenden mensen tegelijk,’ vertelt Eric Vermeulen, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL) en het VUMC. ‘Maar het is mogelijk dat je specifieke gegevens over de gezondheid van één individu vindt. Wat moet je daarmee doen?’ Donoren van lichaamsmateriaal geven aan dat ze graag geïnformeerd willen worden als er uit biobankonderzoek blijkt dat er iets met hun gezondheid aan de hand is. Biobanken weten niet hoe ze dat moeten doen.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Mededeling

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Steun ons!

Mededeling

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Lezen: Mohammed, door Marcel Hulspas

Mededeling

Wie was Mohammed? Wat dreef hem? In deze vlot geschreven biografie beschrijft Marcel Hulspas de carrière van de de Profeet Mohammed. Hoe hij uitgroeide van een eenvoudige lokale ‘waarschuwer’ die de Mekkanen opriep om terug te keren tot het ware geloof, tot een man die zichzelf beschouwde als de nieuwste door God gezonden profeet, vergelijkbaar met Mozes, Jesaja en Jezus.

Mohammed moest Mekka verlaten maar slaagde erin een machtige stammencoalitie bijeen te brengen die, geïnspireerd door het geloof in de ene God (en zijn Profeet) westelijk Arabië veroverde. En na zijn dood stroomden de Arabische legers oost- en noordwaarts, en schiepen een nieuw wereldrijk.

Doneer!

Mededeling

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.