Big Data in medisch onderzoek

Het grootschalig en ongericht verzamelen van patiëntgegevens maakt nieuw medisch onderzoek steeds gemakkelijker. Maar er zitten ook nadelen aan deze werkwijze. Als je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaat voor medisch onderzoek is dat voor patiënten in de toekomst, want na het onderzoek is er niet meteen een therapie. Deze gegevens vertellen echter steeds meer over jou, bijvoorbeeld over de aanleg die je hebt voor een andere ziekte, die zich veel later pas ontwikkelt. Krijg je dat te horen? Zou je dat willen? Wat doen onderzoekers met die gegevens en hoe blijven ze privé? Prof. dr. Frank Miedema (Raad van Bestuur, UMC Utrecht) sprak over de moeilijkheden en mogelijkheden van onze snel groeiende kennis over ziekten en gezondheid. Vissen naar resultaat In klassieke wetenschappelijke studies dienen onderzoekers een zorgvuldig gedefinieerd voorstel in, met een heldere onderzoeksvraag die wordt getoetst door de medisch ethische commissie. De commissie kijkt streng naar betrokkenheid van de proefpersonen. Ervaren zij niet te veel druk om mee te doen 'omdat de dokter het vraagt'? Telkens moet de belasting voor de patiënt opwegen tegen het belang van het onderzoek voor de wetenschap.

Door: Foto: Lab Science Career (cc)
Foto: ILRI (cc)

Biobanken: weten of je ziek gaat worden

, door

INTERVIEW - In Nederland bestaan honderden biobanken, waar lichaamsmaterialen van talloze Nederlanders liggen opgeslagen. Wat gebeurt daarmee, en hoe is de privacy van donoren gewaarborgd? Een gesprek met Eric Vermeulen, die onderzoek doet naar hoe informatie over wetenschappelijk onderzoek en biobanken teruggekoppeld moet worden naar het publiek.

De zaak-Vaatstra maakte het thema weer even actueel: er zitten haken en ogen aan het afstaan van lichaamsmateriaal voor onderzoek. In het geval van de dood van Marianne Vaatstra ging het om forensisch onderzoek. Maar onderzoek op lichaamsmateriaal is veel meer wijdverspreid dan de meeste mensen weten.

In Nederland zijn er honderden biobanken actief, met lichaamsmateriaal van gezonde mensen of van zieke mensen. Met bloed, stukjes weefsel, speeksel, urine, of andere lichaamsmaterialen. Die materialen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek – nooit voor forensisch onderzoek. Maar ook in het geval van wetenschappelijk gebruik van biobanken is er een grijs gebied waar meer duidelijkheid over moet komen.


Nee, tenzij..

‘Biobanken worden gebruikt om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld erfelijkheid, naar waarom sommige mensen wel ziek worden en anderen niet. Je kunt dat onderzoeken op duizenden mensen tegelijk,’ vertelt Eric Vermeulen, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL) en het VUMC. ‘Maar het is mogelijk dat je specifieke gegevens over de gezondheid van één individu vindt. Wat moet je daarmee doen?’ Donoren van lichaamsmateriaal geven aan dat ze graag geïnformeerd willen worden als er uit biobankonderzoek blijkt dat er iets met hun gezondheid aan de hand is. Biobanken weten niet hoe ze dat moeten doen.

Lezen: De BVD in de politiek, door Jos van Dijk

Mededeling

Tot het eind van de Koude Oorlog heeft de BVD de CPN in de gaten gehouden. Maar de dienst deed veel meer dan spioneren. Op basis van nieuw archiefmateriaal van de AIVD laat dit boek zien hoe de geheime dienst in de jaren vijftig en zestig het communisme in Nederland probeerde te ondermijnen. De BVD zette tot tweemaal toe personeel en financiële middelen in voor een concurrerende communistische partij. BVD-agenten hielpen actief mee met geld inzamelen voor de verkiezingscampagne. De regering liet deze operaties oogluikend toe. Het parlement wist van niets.

Lezen: Het wereldrijk van het Tweestromenland, door Daan Nijssen

Mededeling

In Het wereldrijk van het Tweestromenland beschrijft Daan Nijssen, die op Sargasso de reeks ‘Verloren Oudheid‘ verzorgde, de geschiedenis van Mesopotamië. Rond 670 v.Chr. hadden de Assyriërs een groot deel van wat we nu het Midden-Oosten noemen verenigd in een wereldrijk, met Mesopotamië als kernland. In 612 v.Chr. brachten de Babyloniërs en de Meden deze grootmacht ten val en kwam onder illustere koningen als Nebukadnessar en Nabonidus het Babylonische Rijk tot bloei.

Doe het veilig met NordVPN

Mededeling

Sargasso heeft privacy hoog in het vaandel staan. Nu we allemaal meer dingen online doen is een goede VPN-service belangrijk om je privacy te beschermen. Volgens techsite CNET is NordVPN de meest betrouwbare en veilige VPN-service. De app is makkelijk in gebruik en je kunt tot zes verbindingen tegelijk tot stand brengen. NordVPN kwam bij een speedtest als pijlsnel uit de bus en is dus ook geschikt als je wil gamen, Netflixen of downloaden.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Mededeling

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.