Welke ziekte is volgend jaar aan de beurt voor een ludieke campagne?

Tien jaar geleden begon ik aan een promotieonderzoek naar ALS. Toen moest ik iedereen uitleggen wat ALS was. Door campagnes als de Amsterdam Swim Challenge met koningin Maxima en de IceBucketChallenge is daar wel verandering in gekomen. Maar leveren die campagnes eigenlijk ook wat op voor ALS-patiënten? Voorlopig helaas nog weinig, schrijft Eva Teuling. Het zal niemand zijn ontgaan dat de IceBucketChallenge afgelopen zomer een trending topic op alle sociale media was, en daardoor ook werd opgepikt door serieuze media. Eerst beroemdheden, daarna al je Facebookvrienden: iedereen keerde een emmer koud water over zijn of haar hoofd om geld op te halen voor de ziekte ALS. Met succes – eerder schreef de Volkskrant dat er ruim 85 miljoen euro is binnengekomen in de VS, en ruim één miljoen euro in Nederland. De bedenkers van de campagne (wie zijn dat eigenlijk?) mogen zich op de borst kloppen.

Closing Time | Lucky Guy

Wat kon ze toch altijd lekker schreeuwen en blèren, zangeres Kim Shattuck van The Muffs. Ze koppelde energie met een blije, brutale uitstraling. En wat leverde dat leuke popmuziek op. Maar daar had ALS geen boodschap aan: Kim Shattuck overleed twee jaar geleden.

Foto: Sue Clark (cc)

Transport in zenuwcellen: over John op blauw-roze badslippers

ACHTERGROND - Wetenschapscommunicatie kan heel leuk zijn, laat de co-promotor van Eva Teuling zien.

In 2003 begon ik aan een promotieonderzoek bij het ErasmusMC in Rotterdam. Mijn onderzoek richtte zich op een ziekte van de zenuwcellen: Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS). Bij deze ziekte gaan de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen, de motor-neuronen, dood, waardoor spieren verlamd raken. De patiënt overlijdt uiteindelijk door verlamming van de ademhalingsspieren. Hoe ALS precies ontstaat is nog steeds grotendeels onbekend, en er is ook nog geen medicijn beschikbaar. Mijn promotie-onderzoek richtte zich op het transport van stoffen in de zenuwcellen. Een motor-neuron kan namelijk enorm lang worden: het centrum van de zenuwcel bevindt zich in het ruggemerg, terwijl de uitlopers, de axonen, tot in de uiterste puntjes van de tenen en de vingers komen om de spieren aan te kunnen sturen. De hypothese was dat een verstoring van dit transport zou kunnen leiden tot de dood van zenuwcellen, en dit zou kunnen bijdragen aan het ontstaan van de ziekte ALS.

Vier jaar promotieonderzoek lijkt lang, maar uiteindelijk is het maar net genoeg om een heel klein puzzelstukje op te lossen. Maar nu, tien jaar later, is mijn co-promotor Casper Hoogenraad hoogleraar Celbiologie aan de Universiteit van Utrecht, en nog steeds gefascineerd door transport in zenuwcellen. In Utrecht heeft hij nu een grote onderzoeksgroep waarin meerdere postdocs en promovendi verschillende aspecten van dit proces bestuderen. Het onderzoek focust zich op de moleculaire biologie van dit transport: hoe werkt het transport precies, welke eiwitten zijn erbij betrokken, en wat gebeurt er met de cel als het transport niet meer goed werkt? Dit onderzoek kan uiteindelijk leiden tot inzichten in het ontstaan en het behandelen van ziektes.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

WW: Verlamde Graffitikunstenaar tekent weer

De woensdagmiddag is op GeenCommentaar Wondere Woensdagmiddag. Met extra aandacht voor de nieuwste ontwikkelingen in Wetenschap- en Techniekland.

De verlamde graffiti-kunstenaar tempt1 met de graffiti-bril (foto Flickr/urban_data)

Dat was de eerste keer sinds 7 jaar dat ik iets tekende. Ik heb het gevoel dat ik al die tijd onder water gehouden werd en dat iemand nu eindelijk in het water reikte en mij hoofd omhoog haalde zodat ik kon ademen.

Bovenstaande quote is afkomstig van graffiti-kunstenaar TEMPT1. TEMPT1 was één der groten in de Amerikaanse graffiti-scene van de jaren 80. Zijn carriere kwam tot abrupte en absolute stilstand toen in 2003 bij hem de neurologische aandoening ALS werd geconstateerd. Net zoals de bekendste ALS-patient Stephen Hakwing raakte TEMPT1 volledig verlamd. Maar in tegenstelling tot Hawking had TEMPT1 niet de top-verzekering die nodig was om de bekende spraak-computer te kunnen betalen. TEMPT1 was daardoor zo zo’n beetje verstoken van communicatie met de buitenwereld.

Grafisch ontwerper en ondernemer Mick Ebeling wilde TEMPT1 graag helpen. Met veel moeite zorgde hij ervoor dat de patient weer met de buitenwereld kon communiceren. Maar Ebeling wilde TEMPT1 ook weer laten tekenen. Na een jaar plannen bracht hij een stelletje ongeregeld bij elkaar om een open-source zelfbouw graffiti-bril in elkaar te zetten.  Met goedkope spullen zorgde hij ervoor dat de verlamde kunstenaar voor het eerst sinds zijn verlamming weer kon tekenen.

Doneer!

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Steun ons!

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Boekbespreking: Zingeving als Machtsmiddel

Omslag Zingeving als Machtsmiddel (Uitgeverij Meinema)

Dat de (ex-)bloggers van GeenCommentaar boekenschrijvers zijn zagen we al eerder, maar nu is het dubbel raak. Op 29 september presenteert GC-gastlogger Olivier van Beemen van Parijsblog.nl zijn boek “In Parijs”. En slechts een maand geleden verscheen het boek Zingeving als Machtsmiddel van Meerten ter Borg en GC-redactielid Berend ter Borg. Dat laatste boek kreeg ik als goede vriend opgestuurd en las ik met buitengewoon veel plezier.

Zingeving als Machtsmiddel (uitgeverij Meinema) past goed in het onderzoeksgebied van Meerten ter Borg, bijzonder hoogleraar aan de Leidse Universiteit op het gebied van niet-institutionele religie in de hedendaagse samenleving. Eerder verschenen van zijn hand de boeken Het geloof der goddelozen (1996), en Zineconomie (2003). De socioloog Ter Borg schetst hierin de oorzaak voor de menselijke drang naar zingeving en de manier waarop de moderne mens hier mee omgaat. Naast traditionele religie ontstaan steeds meer ongebonden vormen van religiositeit.

In Zingeving als Machtsmiddel keren de auteurs terug naar de vraag wat zingeving is, maar koppelen dit aan het idee van macht. De centrale vraag is hoe zingeving dient als machtsmiddel. De titel roept al snel het beeld op van dominante kerkvaders die God als een stok achter de deur hebben om hun onderdanen te onderdrukken. Maar ter Borg en ter Borg tonen aan dat er bij macht altijd sprake is van een wederzijds ‘contract’. De auteurs nemen rustig de tijd om het begrip macht te ontleden en te definiëren.