Welke ziekte is volgend jaar aan de beurt voor een ludieke campagne?

ACHTERGROND - Tien jaar geleden begon ik aan een promotieonderzoek naar ALS. Toen moest ik iedereen uitleggen wat ALS was. Door campagnes als de Amsterdam Swim Challenge met koningin Maxima en de IceBucketChallenge is daar wel verandering in gekomen. Maar leveren die campagnes eigenlijk ook wat op voor ALS-patiënten? Voorlopig helaas nog weinig, schrijft Eva Teuling.

Het zal niemand zijn ontgaan dat de IceBucketChallenge afgelopen zomer een trending topic op alle sociale media was, en daardoor ook werd opgepikt door serieuze media. Eerst beroemdheden, daarna al je Facebookvrienden: iedereen keerde een emmer koud water over zijn of haar hoofd om geld op te halen voor de ziekte ALS. Met succes – eerder schreef de Volkskrant dat er ruim 85 miljoen euro is binnengekomen in de VS, en ruim één miljoen euro in Nederland. De bedenkers van de campagne (wie zijn dat eigenlijk?) mogen zich op de borst kloppen.

Zelf heb ik niet aan de IceBucketChallenge meegedaan. Niet alleen omdat ik er niet voor ben uitgedaagd, maar ook omdat ik niet inzie wat het omkeren van een emmer koud water boven je hoofd te maken heeft met een verschrikkelijke ziekte waar mensen vaak binnen vijf jaar aan doodgaan. Ook onder patiënten worden dergelijke ludieke campagnes lang niet altijd gewaardeerd, dit gold bijvoorbeeld ook voor de groetposters van ALS-patiënten in bushokjes, met daarbij de tekst ‘Ik ben al overleden’, zoals bijvoorbeeld ook Pieter Steinz opmerkte in de NRC.

Nauwelijks vooruitgang in behandeling

Maar behalve een betere algemene bekendheid van de ziekte, is er in de afgelopen tien jaar helaas nauwelijks iets veranderd in de behandelwijzen of medicijnen voor deze vreselijke ziekte. Mensen die worden gediagnosticeerd met ALS, gaan er nog steeds meestal binnen vijf jaar aan dood – en bovendien op een vreselijke manier.

De hoop is natuurlijk dat de IceBucket-miljoenen daar eindelijk verandering in gaan brengen, maar die hoop moet wel enigszins worden getemperd. Zoals ALS-onderzoeker en oprichter van het Nederlandse ALS-centrum Leonard van den Berg al vertelde in de Volkskrant: ‘De oorzaak van de ziekte is nog volstrekt onduidelijk en zonder die kennis wordt het lastig om een medicijn te vinden.’

Veel onderzoek richtte (en richt) zich nog steeds op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënten. Daarnaast wordt er zeer fundamenteel onderzoek gedaan, in gekweekte cellen en muizenmodellen, om te begrijpen hoe de ziekte eigenlijk werkt (zoals mijn promotieonderzoek, waarin ik géén baanbrekende ontdekkingen heb gedaan). Het mechanisme van de ziekte is namelijk nog steeds niet duidelijk, en zonder begrip daarvan is het lastig een behandeling vinden.

Wat het zoeken naar een geschikte behandeling ook tegenwerkt, is dat er maar (relatief) weinig ALS-patiënten zijn: in Nederland slechts ongeveer duizend. Het is dus niet makkelijk nieuwe, potentiële medicijnen te testen op grote groepen proefpersonen. Kortom, het onderzoek naar ALS zal, ook na het binnenstromen van miljoenen euro’s, de komende jaren hoogstwaarschijnlijk niet leiden tot baanbrekende medicijnen of behandelingen.

Kan het nóg ludieker?

Een ander nadeel van zo´n ludieke campagne is dat de miljoenen euro’s die deze zomer naar ALS zijn gegaan, niet naar andere goede doelenfondsen zijn gegaan. Zo wordt dit jaar minder geld gedoneerd aan onderzoek naar kanker, AIDS, hartziekten, Alzheimer enzovoorts, terwijl deze ziektes zeker niet minder belangrijk zijn. Sterker nog, als je levens wilt redden kun je je geld beter geven aan de bestrijding van malaria, waar dagelijks meer dan duizend mensen aan doodgaan, en bovendien een ziekte is die veel makkelijker en goedkoper te voorkomen is.

Zouden andere goededoelenorganisaties zich na het succes van de IceBucketChallenge achter hun oren krabben en, al of niet samen met hippe, dure reclamebureaus, gaan bedenken wat voor actie zij kunnen verzinnen om bekendheid van hun ziekte te vergroten en veel geld binnen te halen?

Ik hoop het niet. Want wat zal er komen na ‘zes-keer-een-hoge-berg-op-fietsen-tegen-kanker’ en ‘een-emmer-koud-water-over-je-hoofd-tegen-ALS’? Ik hoop dat er iets wordt verzonnen wat wel echt met een ziekte te maken heeft. De ‘seks-selfies-met-condoom-tegen-AIDS’? Of liever een ‘foto-gehuld-in-alleen-een-klamboe-die-daarna-naar-een-malariagebied-wordt-opgestuurd’? Iets relevanter mag het wel zijn.

  1. 1

    Eigenlijk heb ik geen commentaar maar ik zou toch graag roepen dat ik het hartgrondig eens ben met dit stuk. De laatste alinea warmt mij meer dan al die ijsemmers.

    Toch, denkend aan United Colors of Benetton kan ik niet anders dan constateren, dat iig voor bekendheid van een ziekte, een combinatie à la Benetton KAN werken. Reclame is lastiger dan u denkt.

  2. 4

    Wat een onzinverhaal.

    “Een ander nadeel van zo´n ludieke campagne is dat de miljoenen euro’s die deze zomer naar ALS zijn gegaan, niet naar andere goede doelenfondsen zijn gegaan´

    Wat was het eerste nadeel?
    Kun je deze bewering onderbouwen met cijfers?

    `Sterker nog, als je levens wilt redden kun je je geld beter geven aan de bestrijding van malaria, waar dagelijks meer dan duizend mensen aan doodgaan, en bovendien een ziekte is die veel makkelijker en goedkoper te voorkomen is.`

    Dus als iemand een positieve actie bedenkt voor een ziekte die nauwelijks bekend is bij de grote massa en daarin heel succesvol blijkt te zijn, is hij niet goed bezig want hij had eerst malaria uit de wereld moeten helpen ?

    Het is altijd hetzelfde verhaal, er is altijd wel een azijnpisser die meent kanttekeningen te moeten plaatsen bij positieve, creatieve acties van anderen.
    Tja wat moet je anders als je zelf niet over de capaciteieten beschikt om zelf iets positiefs bij te dragen?

  3. 5

    Ik sluit aan bij de laatste zin van Jezus.

    ‘ wat moet je anders als je zelf niet over de capaciteiten beschikt om iets ludieks te bedenken’

    Wat een zuur flutverhaal. Zelden heeft fundraising iets met de ziekte zelf te maken omdat ziekt en dood vaak juist afschrikt en tig andere redenen. Het icebucketverhaal is ook geen marketingstunt etc laat maar

    Is deze auteur een onderzoeker? Schoenmaker blijf etc.