Het leven van ?mongooltjes? is in Rusland doorgaans erbarmelijk. Dit weblog besteedt aandacht aan hun situatie voorafgaand aan de Red Square Charity Bike Ride van Downside Up, een organisatie die opkomt voor kinderen met het syndroom van Down.
Het dorp Sija barst van de uitpuilende ogen, gapende monden en wijzende vingers sinds Angelina Gavron er over straat loopt. Zo?n kind hadden ze in het noorden van Rusland nog nooit gezien.
Haar moeder Tatjana heeft dan ook iets gedaan wat in Rusland als bijzonder wordt beschouwd. Na de geboorte van Angelina besloot ze haar niet af te staan aan een staatsinrichting.
De opa en oma van Angelina willen niets met haar te maken hebben. Tatjana?s schoonmoeder zei dat ze de baby zo snel mogelijk een spuitje moest geven en begraven. Die scheefstaande ogen, die dikke tong en die korte armpjes – dat is toch geen gezicht!
[color=#990000]Shock[/color]
Natuurlijk was het een shock, toen Tatjana hoorde dat haar kind het syndroom van Down had. Een mongooltje! Niet dat ze wist wat dat betekende, maar goed klonk het niet. Toch liet Tatjana haar eigen kind niet alleen.
Het kostte moeite om te wennen aan de negatieve reacties. Het deed pijn om de schuld te krijgen. Had ze maar niet zoveel moeten zuipen tijdens de zwangerschap, klonk het geregeld.
Maar Tatjana zette door. Hoewel Angelina een chromosoompje meer heeft, blijkt ze helemaal niet zo anders dan andere kinderen. In haar met wit kant afgewerkte roze jurkje speelt ze ook met poppen en speelgoed.
Tatjana weet inmiddels dat ze de juiste beslissing heeft genomen, toen ze ervoor koos haar baby te houden. Ze moest zelf de knoop doorhakken, want tijdens en direct na de bevalling is de Russische man niet welkom in het ziekenhuis. Gelukkig respecteerde de dienstdoende arts haar keuze. De meeste Russische dokters geven het dringende advies een gehandicapte baby af te staan. En snel een beetje. Want zo?n kansloos kind heeft het toch veel beter in een internaat?
Al in het ziekenhuis leren moeders dat hun kinderen geen perspectief zouden hebben. Lopen leren ze niet, mama zullen ze nooit zeggen. Ze zijn nutteloos, sta je kind maar af. Anastasia Daunis herinnert zich wat het hoofd van de kinderafdeling zei: ,,Als je kapot speelgoed koopt, breng je het toch ook terug naar de winkel???
Anastasia gehoorzaamde en bracht dochter Dasja onder in een babyhuis. Negentig procent van de ouders staat een kind met het syndroom van Down af. ,,Moeders zijn direct na de geboorte in de war en niet in staat een beslissing te nemen??, zegt psycholoog Kirtoki. ,,Vaak weten ze niet eens wat het syndroom van Down betekent. Artsen hebben een uitgesproken mening en gelden als autoriteit, dus veel ouders volgen hun adviezen op.??
Anastasia kwam na ruim een jaar terug op haar beslissing. Ze haalde Dasja weg uit het babyhuis. Haar schoonmoeder was woedend, haar man liet haar in de steek. In juli, zegt Anastasia blij en trots, zijn ze echter hertrouwd.
Dasja is nu acht jaar, terwijl dokters hadden gezegd dat ze maar anderhalve maand te leven had. Ook Angelina Gavron uit Sija leeft nog steeds. Ze loopt, ze speelt en ze zegt mama.
Remco Reiding neemt eind deze maand deel aan de Red Square Charity Bike Ride. Wees gul en stort een bedrag op (het Nederlandse) rekeningnummer 37.29.39.678 t.a.v. R. Reiding te Moskou o.v.v. Bike Ride 2007. Vermeldt uw donatie hier. De opbrengst komt ten goede aan Downside Up.
Reacties (12)
Je kunt de beschaving van een land het beste afmeten aan de wijze waarop de zwaksten in die samenleving worden behandeld. Uit dit verhaal valt op te maken dat Rusland nog een mooie weg te gaan heeft.
Remco, heb je het idee dat Rusland op de goede weg is, naar een humanere samenleving of zie je geen verandering aan de horizon?
Ik zag laatst ook een flard over wat ‘nobel savages’ ergens in een oerwoud. Daar hadden ze ook al van die niet-imperialistische ideen over (en dito praktijken met) onze rijkelijk bechromosoomde medemens. Ook Rusland heeft nou eenmaal een andere kijk op wat menselijk is (zie recente geschiedenis) dan onze verfoeide, decadente, westerse moraal.
Slinks, wat wil je nou precies zeggen? Dat we hun manier van omgang met mensen met het down-syndroom moeten accepteren?
Grappig dat je niet zo denkt als het om de islam gaat.
Kinderen met Down syndroom zijn de meest pure schepsels die er zijn. Het is mijn ervaring dat ze iedereen in hun omgeving positief beinvloeden. Ze kunnen uiteraard veel meer leren dan “mamma” zeggen. Rusland heeft nog een lange weg te gaan.
Tot zo’n 15 jaar terug werden ook in Nederland veel mensen met een psychische stoornis werden opgesloten, tot en met letterlijk naakt aan de ketting toe.
Iets verder terug in onze geschiedenis (denk 20+ jaar terug slechts, misschien 30) was het nog de praktijk om iedereen met een te laag IQ verplicht te steriliseren. Dat laatste is vooral leuk omdat IQ tests zinloos zijn, je “IQ” wisselt naarmate je ouder wordt, je een goede of slechte dag hebt (IQ tests waren oorspronkelijk bedoeld om leer problemen bij kinderen te herkennen, niet om intelligentie te meten – sterker nog, geen enkele serieuze psycholoog zal zich denk ik wagen aan een vaste, sluitende definitie van wat intelligentie is). Erg leuk dus als je net op het randje schommelde van wel of geen sterilisatie.
Moraal van dit verhaal? Ook wij deden het eens goed fout, en zijn toch in redelijk korte tijd tot inkeer gekomen. Misschien is er daarom ook nog hoop voor Rusland als het zich als natie zelf verder ontwikkeld.
bedoelen ze met inteligentie soms het verlangen om zoveel mensen van het eigen volk te laten steriliseren dat ze nu idioten uit andere landen moeten importeren?? wat een landverraders zeg!! ze hadden ook kunnen ijveren voor de groei en de continuiteit van het eigen volk. En dachten ze met die idioten economische groei te bereiken???
link werkte niet
Ze gaan in Rusland blijkbaar sowieso niet zo goed om met kinderen die ‘anders zijn’. Deze link verwijst naar een verhaal over een Russisch weeshuis waar kinderen met HIV heen worden gestuurd.
Tamelijk verdrietig. Iets anders: Mochten jij of je partner zwanger zijn van een kind met Down, zouden jullie het dan weghalen of erop aandringen bij je partner om het weg te laten halen? Van WZNM kan ik het antwoord raden, maar van de rest?
Een bekende van mij heeft kinderen met syndromen zijn die enigszins op Down lijken. Het kost de ouders in dat gezin behoorlijk veel inspanning om met de kinderen om te gaan; in feite blijven het kinderen en zijn de ouders altijd bezig met verzorgen. Dat is de Downside. Ik denk niet dat zij hun leven als “verpest” zien, maar wel als “zwaar”.
De keus tot weghalen is denk ik niet veel anders dan het argument van een gefnuikte carriere van de moeder in geval van een gezond kind. De vraag is of de ouders het aankunnen/willen.
Daarbij beschouw ik een embryo voor een bepaald aantal weken nog niet als een levend wezen. Pas als het pijn kan gaan voelen leeft het naar mijn gevoel.
Als het embryo nog in dat vroege stadium van ontwikkeling is, is het volgens mij een ethisch-neutrale keuze om het te laten weghalen. Daarom zouden voor mij de redenen van de ouders leidend zijn. Kortom ik zou het denk ik willen laten weghalen.
Maar ik weet ook dat die keus gevoelsmatig een stuk moeilijker wordt als die zich echt aandient. Ik durf niet te zeggen dat ik dan nog steeds hetzelfde zou willen.
@9
Klinkt me heel redelijk.
Ik weet trouwens niet eens wat de wettelijke definitie voor ‘een mens’ nou eigenlijk is (in de bijbel staat dat zowiezo weer eens niks over):
-Moet er een zekere hoeveel cellen zijn of een bepaald ontwikkelingsstadium (fysiek/geestelijk)?
-Moeten er hersens in zitten. Of juist een hart. Of een grote bek. Als je een mens in 2-en deelt, welk deel is dan daarna de ‘mens’?
-Welke chromosomen wel/niet; dna van gorilla was toch >90% hetzelfde als mens?
Ik durf zelfs te stellen dat “bewustzijn per individu” het voornaamste criterium zou moeten zijn. Hetgeen niet wil zeggen dat andere wezens daarom maar slecht behandeld mogen worden.
@10. Ik weet niet in hoeverre een pasgeboren baby bewust is. Maar er is zeker wel een inschatting te maken vanaf welk moment een foetus in staat is pijn te voelen. Hersenen lijken me een goede graadmeter, of bijvoorbeeld de mate waarin het zenuwstelsel is aangelegd. Bijbels, Korans en andere heilige boeken moeten nadrukkelijk buiten deze beslissing gehouden worden.
Verder ben ik het 100% met TT eens. Ik had het zelf niet beter kunnen zeggen. Waarschijnlijk slechter. :-)
Uit onderzoek blijkt dat mensen met het Syndroom van Down vaak gelukkiger zijn met het leven dan mensen zonder Down! Als je goed naar ze kijkt zul je zien dat we nog veel kunnen leren van hun kijk op het leven!