1. 2

    @1: Voorzover ik weet kun je te allen tijde zelfs bij je dienstdoende apotheek, aangeven dat je wenst dat je medische gegevens worden gedeeld met andere zorgverleners.

    Wij hebben (nilly willy) al onze gegevens doorgegeven aan de twee academische ziekenhuizen waarvan we inmiddels afhankelijk zijn.
    Het scheelt een hoop gedoe
    En alle specialisten weten met wie en met wat ze bezig zijn.

    Scheelt tijd en moeite.

    De huisarts speelt in ons geval al helemaal geen enkele rol meer….behalve eventueel als het gaat over het voorschrijven van medicatie.

    Het staat iedereen helemaal vrij zijn of haar medische gegevens onder de pet te houden, en ik begrijp dat echt wel…totdat het er toe doet, en totdat het van belang is dat alle behandelaars weten waar het om gaat.

  2. 3

    @1: Het verbaast me helemaal niets. Dit zit gewoon in onze cultuur. Dezelfde houding kom je tegen bij de overheid, het bedrijfsleven (“nee hoor, u hoeft helemaal niet te weten hoe we uw voedsel produceren”) en dus ook bij allerhande zorg- en hulpverleners. Allemaal lijden ze aan het wij-weten-wel-wat-goed-voor-u-is syndroom.

    Uitzonderingen zijn er natuurlijk ook.

  3. 4

    @3, het verbaast mij ook niets dat het voorkomt (aantal keer meegemaakt, al was een beroep op de wetgeving uiteindelijk wel voldoende om het toch mee te krijgen), maar de weerstand verbaast me wel. Ook al weet ik dat die er is, ik snap het nog steeds niet helemaal.

    @2, ten eerste heeft het delen van gegevens met andere medici niets te maken met het delen van gegevens met de patienten zelf. Dus dat aangeven bij de apotheek helpt niets om je eigen informatiepositie te verbeteren.

    Daarnaast is mijn ervaring (en niet alleen de mijne) dat er in behoorlijk veel gevallen door de behandelaars helemaal niet behoorlijk in het dossier gekeken wordt. Ik heb meerdere keren incompatibele medicijnen meegekregen, regelmatig te horen gekregen dat ze x liever zelf onderzochten en vooral niet de gegevens wilden vertrouwen die er al waren, of gewoon een algeheel beroerd lezen. Hier en daar blijft er dan een trefwoord hangen en trekt men een partij voorbarige conclusies waar je koud van wordt.

    Mijn gegevens krijgen ze maar zo niet meer. Ik stop eventuele noodzakelijke gegevens wel lekker in mijn portemonnee of in een codicil, en bepaal zelf wel wat ik met wie wil delen.

    Ik zou alleen graag willen kunnen controleren of het vinkje bij ‘doe mee aan het EPD’ wel echt uitstaat.

  4. 5

    @4: …regelmatig te horen gekregen dat ze x liever zelf onderzochten en vooral niet de gegevens wilden vertrouwen die er al waren…

    Dat lijkt me overigens een gezonde objectieve instelling.
    Bijna wetenschappelijk.

    Voortbouwen op fouten is ook mogelijk en ik zie alle opmerkingen al komen als er in die context iets met de patiënt gebeurt.

  5. 6

    @5, dat is nuttig als het gaat om extreme uitslagen of uitslagen die je niet verwacht of als er verstrekkende gevolgen aan zitten (een kankerdiagnose bv.)

    Het opvallende is overigens dat nooit 1 arts ooit twijfelt aan de uitslag van z’n eigen onderzoek, en vrijwel alle artsen aan die van anderen. Conclusie: wetenschappelijk is dat niet te verantwoorden, het lijkt te gaan om ofwel wantrouwen tegen anderen in het vak (en waarom zou ik dan nog vertrouwen hebben?) of misschien economische motieven, toen handelingen nog apart gedeclareerd werden.

    Maar de vraag blijft: als men die gegevens toch niet serieus neemt, welk nut is er dan om ze te delen?

  6. 7

    Artsen (medische wereld in het algemeen) lijden aan het ‘vendor-lock-in’ syndroom, als de doods dat patiënten een betere arts (zorg verlener) vinden die dan alle patiënten ‘wegsnoept’.

  7. 8

    @6

    Het opvallende is overigens dat nooit 1 arts ooit twijfelt aan de uitslag van z’n eigen onderzoek, en vrijwel alle artsen aan die van anderen.

    Ergens wel logisch, want je weet de standaard van je eigen onderzoek, en dat van anderen niet. En zoals in elke beroepsgroep heb je meer en minder capabele mensen. Als ik een stuk code in m’n mik gegooid krijg waarop ik moet gaan voortbouwen, wil ik wel eerst gezien hebben of er op voort te bouwen is.

    @bolke:

    Artsen (medische wereld in het algemeen) lijden aan het ‘vendor-lock-in’ syndroom, als de doods dat patiënten een betere arts (zorg verlener) vinden die dan alle patiënten ‘wegsnoept’.

    Deels, maar dan gaat het niet om “een betere arts”, maar om een andere in het algemeen. Het zorgsysteem wordt steeds meer een productiehuis, waarbij je gewoon minder verdient als je patiënten weglopen. En zoals bij elk bedrijf dat slecht is worden er barrières opgeworpen om dat te voorkomen. Dat is niet goed te praten, maar wel een constatering. Je ziet het bij belbedrijven, maar dus ook bij artsen die een eigen winkel hebben.

    Ik denk dat de artsen die je zonder meer je dossier geven (en dan misschien bij het overhandigen nog zeggen dat als er klachten zijn ze die graag horen) gemiddeld de goede zullen zijn.

    En er zit natuurlijk ook een beetje een eerkwestie in. Iemand die bij je weggaat omdat hij je niet goed vindt, dat raakt je ego toch wel een beetje. Sommigen kunnen daar beter mee omgaan dan anderen en sommigen hebben wat meer ego dan anderen.

    Niks menselijks is artsen vreemd, maar het valt me op dat artsen in het algemeen het nogal zwaar te verduren hebben. Op Sargasso wordt er bijna over ze gesproken alsof ze allemaal samenspannen tegen de samenleving voor eigen gewin.

    Maar ook hier werpt 40% van de artsen GEEN drempels op. Ja, dat percentage kan hoger, maar het is niet zo dat iedereen het doet.

  8. 9

    @8, juist bij wetenschap zou dat niet aan de orde moeten zijn. Je kunt niet op hetzelfde moment volhouden dat je een wetenschappelijke insteek hebt die tot objectiveerbare resultaten leidt (wat heel nadrukkelijk iets is wat artsen uitdragen) en op hetzelfde moment uitslagen (niet eens van ingewikkeld onderzoek maar gewoon labuitslagen, standaardwerk) aan de kant gooien omdat je er geen vertrouwen in hebt.

    Wat betreft het eigen gewin – volgens mij ben ik een van de fanatiekste critici op het gebied van medisch handelen, maar mijn kritiek is meestal eerder tunnelvisie, gebrekkige wetenschappelijkheid (waaronder beroerd weinig vermogen tot introspectie en te weinig kennis van goed redeneren over cijfers en statistieken), gebrekkige communicatie en weinig respect voor de eigen keuze van de patient.
    Eigen gewin speelt maar af en toe een rol, en dan mi meer in het beleid van instellingen dan van individuele artsen. Ik noem het hier dan ook niet als eerste optie.

    Maar ook hier werpt 40% van de artsen GEEN drempels op. Ja, dat percentage kan hoger, maar het is niet zo dat iedereen het doet.

    Oh, gelukkig, 40% negeert de wet niet! Daar moeten we toch best wel heel trots op zijn.

    Overigens heeft het opvragen van je medisch dossier niet zoveel met weglopen te maken. Je kunt je dossier om vele redenen opvragen, met name omdat je meer wilt weten over wat er nou precies in staat, aan de hand is etc. Dat kan zijn omdat je nadere informatie wilt zoeken en daarvoor details nodig hebt, het kan zijn omdat je ontevreden bent, of omdat je vermoedt dat er fouten in staan, het kan ook simpelweg nieuwsgierigheid zijn.

    Als ‘vendor lock-in’-methode lijkt het me tamelijk contraproductief.

  9. 10

    @9: {q]Als ‘vendor lock-in’-methode lijkt het me tamelijk contraproductief.[/q]

    En toch willen de meeste mensen hun historie meenemen als ze naar een andere arts overstappen, deels omdat ze vaak geen zin hebben om al die onderzoeken opnieuw te laten, deels omdat mensen vaak overstappen om een ‘oordeel’ te krijgen over het werk van de vorige arts a.d.h.v. het medische verleden.

  10. 11

    @10, maar als je overstapt kan de nieuwe arts zelf de oude gegevens opvragen, tenminste, met jouw toestemming. Daar ligt een standaardformuliertje voor klaar en gaat tegenwoordig zelfs regelmatig digitaal. Dat hoeft dus helemaal niet door het eerst op te vragen en daarna weer in te leveren.

  11. 12

    @1: Dat komt omdat je vergeet het perspectief en de verantwoordelijkheid van de arts mee te nemen.

    Het is een misvatting dat het dossier zonder meer van de patient is. Naast het recht op inzage is er de plicht van de arts tot een goede dossiervoering en het bewaren van deze gegevens. Vanuit deze verplichting is het best logisch dat de arts eerst even bekijkt wat er precies met de gegevens gaat gebeuren, de patiënt vormt immers een serieus veiligheidslek voor de gegevens van het dossier, en denk ook aan informatie over derden in het dossier.

    Dus zonder kennis van de precieze achtergrond vind ik je oordeel nogal kort door de bocht.

    Het lijkt me een prima ontwikkeling dat het makkelijker wordt voor mensen om hun gegevens in te zien, of zelfs dat mensen eigenaar worden van hun eigen dossier. Dit is wel de richting waarin dit zich ontwikkeld.

    Maar het onderwerp is er niet bij gebaat dat dit een zwart-wit discussie wordt: alleen absolute openheid is goed.

  12. 13

    @12: volgens mij heb je ook nog het issue ‘kan de patient hier wel mee overweg?’ Sommige patienten gaan helemaal door het lint als ze zien wat hun arts over ze opschrijft, terwijl de arts (en ook andere artsen) aan die notities een hele andere betekenis geeft.

  13. 14

    @12, de WGBO laat anders toch verdomd weinig interpretatieruimte over als het gaat om inzage. Er zijn slechts enkele welomschreven redenen waarom inzage verhinderd mag worden.

    De WGBO bestaat overigens al 20 jaar, en er is dus nauwelijks sprake van een recente ontwikkeling. Het is onvoorstelbaar dat artsen hier nog steeds mee wegkomen.

    Ik pleit trouwens niet in eerste instantie voor absolute openheid (al zou ik niet weten wat daar tegen is, als het gaat om toegang tot informatie over jezelf – ongeacht wiens eigendom het is), maar voor het simpelweg houden aan de wettelijke regels rondom inzage en afschrift. En dan dus niet voor slechts 40% en uitsluitend als men het kan inpassen in het eigen ‘perspectief en verantwoordelijkheid’ of dat soort loze kreten.

  14. 15

    Nog een kleine toevoeging, als er in een dossier nu nog steeds info over derden staat zonder dat dat in het dossiersysteem eenvoudig te verbergen is, is het veiligheidslek niet de patient maar toch echt de arts/organisatie als verantwoordelijke voor het dossier / dossiersysteem.

    @13, prima, maar dat is geen rechtmatige reden om inzage te weigeren. Persoonlijke notities van de arts hoeven trouwens niet te worden verstrekt,

  15. 16

    @15: ik zou dan ook altijd voorstellen om dat dossier *samen* te bekijken, zodat je uitleg kan geven. Maar daar gaat dan weer tijd inzitten, en de wachtkamer zit al vol..

  16. 17

    @16, als de arts / assistent er dan maar helder over is dat het een geheel vrijblijvend voorstel is, dat in geen enkel opzicht dwingend is en vooral bedoeld is als extra hulp.

    Ik weet dat ziekenhuizen die nuance nog wel eens vergaten in hun voorlichting. (En bij ziekenhuizen is dat natuurlijk extra wrang, want je krijgt ineens wel de rekening voor een extra consult op de mat. En nee, daarmee wil ik niet impliceren dat het ziekenhuis om het geld te doen is, maar wel dat het nogal nare gevolgen kan hebben voor patienten als je je daar niet van bewust bent – ofwel vanwege de rekening of omdat je je dossier niet durft op te vragen omdat je het met consult te duur vindt.)

  17. 18

    @14:

    de WGBO laat anders toch verdomd weinig interpretatieruimte over als het gaat om inzage.

    Dat is onzin. Ten eerste is de WGBO niet de enige wet die van belang is als het gaat om het medisch dossier: denk aan de WBP of de wet BIG. Ten tweede is het inzagerecht ook in de WGBO wel degelijk begrenst: namelijk tot het punt dat de kwaliteit van de zorg in gevaar komt (voor cliënt of anderen). De hulpverlener is er verantwoordelijk voor om dat te toetsen.

  18. 19

    @15: Je haalt in je reactie barrieres en weigeren door elkaar. In maar 8 van de 50 gevallen is inzage in het dossier ook echt geweigerd.

    Je eerste alinea getuigt wederom van weinig inlevingsvermogen in de arts. Artsen zijn bij jou per definitie fout, patiënten zijn hebben bij jou alleen maar rechten, geen plichten. Zo zit het toch echt niet in elkaar.

  19. 20

    @18, de WGBO is zeker wel de wet die regelt hoe om te gaan met inzage. De wet BIG regelt dat niet (stelt wel voorwaarden over dossiervorming en dergelijke maar niet over het inzagerecht op zich) en de WBP regelt uitsluitend de kosten die gerekend mogen worden, maar werpt geen enkele extra belemmering op die niet ook in de WGBO genoemd wordt.

    Ik heb al gezegd dat er enkele duidelijk omschreven beperkingen zijn onder welke het dossier niet ter inzage mag worden gegeven, maar het gaat dan zeker niet om de situaties zoals de consumentenbond ze tegenkwam in hun onderzoek.
    Lees vooral de wet nog eens door want het staat er behoorlijk helder in.

    Maar het huidige gedrag straalt aan alle kanten toch vooral heel veel onwil uit. Niet het (volstrekt vanzelfsprekende) ‘de patient mag natuurlijk weten wat er gebeurt en aan de hand is’ maar het onder de pet houdende ‘niets delen zolang we het kunnen voorkomen.’
    Het is dezelfde houding als je ziet bij de WOB – weerzin tegen een basishouding van openheid.

    En wees dan gewoon eerlijk als medische sector, zeg dan eens duidelijk ‘fuck de wet, wij hebben helemaal geen zin om ons op de vingers te laten kijken dus we negeren die verplichtingen.’ Dan kunnen we dat debat eens voeren.

    Maar dat goedpraten van het ondermijnen van een wet die toch echt heel helder is over de intenties vind ik onvoorstelbaar laf. En is een van de redenen waarom ik weinig respect op kan brengen voor een deel van de beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg, en de sector als geheel (want als je na 20 jaar nog steeds niet goed met dat soort dingen om kunt gaan, is het duidelijk een structurele houding.)

  20. 21

    @19, plichten van patienten staan ook in de WGBO, maar die doen er niet echt toe in het vraagstuk over inzage in je dossier. Dat is namelijk geen wisselgeld voor ‘brave patienten’.

    En waarom ik inlevingsvermogen zou voelen met een systeem dat na 20 jaar nog steeds niet aan de wet kan voldoen… ik zou het werkelijk niet kunnen verzinnen. Echt niet. Dan kruip je wel ontzettend in de slachtofferrol als gezondheidssector.
    Sommige dingen zijn best lastig denk ik, geconfronteerd worden met intens lijden of moeilijke ethische kwesties.

    Het bijhouden van dossiers op een zorgvuldige wijze, met privacygevoelige info in velden bestemd voor privacygevoelige info (en dus het kiezen van een systeem dat die mogelijkheid biedt) en het drukken op een printknopje valt daar heel beslist niet onder.

    Sommige dingen komen echt uitsluitend voort uit gebrek aan motivatie om het goed te regelen. En de onwil om patienten toegang te geven tot dossiers (of het dan om werkelijke weigeringen gaat of ‘slechts’ om barrieres, misleidende info en ontmoedigende opmerkingen maakt mij werkelijk niet veel uit) is echt uitsluitend dat: onwil. Niets anders. Geen technische onmogelijkheid, geen juridische dilemma’s, maar uitsluitend onwil.

  21. 23

    @18: “(…) namelijk tot het punt dat de kwaliteit van de zorg in gevaar komt (voor cliënt of anderen). De hulpverlener is er verantwoordelijk voor om dat te toetsen.”

    In de praktijk zal dat zeer zelden voorkomen. Als er al sprake is van weigering omdat er gevaar zou zijn voor de kwaliteit van de zorg dan is dat doorgaans binnen de psychische zorgverlening. Niet omdat er een verkeerde been afgezet zou zijn.

    Zelf denk ik dat het opvragen van het eigen dossier een goede toetssteen is voor een juiste en afgewogen dossiervorming door de arts. Zeker voor de continuïteit van de zorgverlening is dit onontbeerlijk. Onlangs ben ik nogal geschrokken door het opvragen van een dossier. Meerdere feitelijke onjuistheden, onjuiste interpretaties stonden in het dossier vermeld. Belangrijke informatie ontbrak bovendien. Het meest verontrustend was nog wel een zonderlinge ‘gecorrigeerde verslag van een eerdere notitie’ . Dit zonder verdere uitleg en motivatie van het hoe en waarom. Pas in tweede instantie na enige druk op basis van de WGBO heb ik ook de originele notitie in handen gekregen. Daarin stond dus een tegenovergestelde conclusie vermeld. Dan schrik je wel.

  22. 24

    @5:

    Wat heb je liever, 1 op de 1000 keer een fout of de helft minder behandelingen omdat ieder constant constant opnieuw wordt uitgevoerd?

    Puur wetenschappelijk is het allemaal wel leuk en aardig die constante scepsis maar de geneeskunde moet toch vooral zoveel mogelijk QALY’s per euro opleveren en dat gebeurt niet wanneer dure, tijdrovende onderzoeken constant overgedaan worden door artsen die allemaal denken dat ze beter zijn dan de andere artsen (per definitie onmogelijk, maar ja, artsen zijn geen sterren in wiskunde).

    Dat ze gewoon dubbel willen declareren lijkt me, naast zelfoverschatting, een voor de hand liggende verklaring.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

| Registreren