De stem van autistische Carly

Campaigning about Autism is one of the most difficult things to do. Autism comes in many variants and it is hard to recognize the signs. The last I wrote about an Autism awareness campaign endorsed this again. This new campaign from Canada is a much better attempt. And there is a reason for it. It comes from the personal story of Carly Fleischmann, a 17 year old who was diagnosed with severe autism at age 2. Doctors predicted that she would never intellectually develop beyond the abilities of a small child. Although she made some progress after years of intensive behavioral and communication therapy, Carly remained largely unreachable. Then, at the age of ten, she had a breakthrough. While working with her devoted therapists Howie and Barb, Carly reached over to their laptop and typed in “HELP TEETH HURT,” much to everyone’s astonishment. This was the beginning of Carly’s journey toward self-realization. Carly Fleischmann: “Autism has locked me inside a body I cannot control.” “Everyone has an inner voice. I found a way to let mine out.” A few days ago a dedicated campaign website was launched inspired directly by Carly’s writing. That’s one of the things Carly did, writing a book with her father about her life. On page 362 of the book she describes how the simplest outing, visiting a coffee shop, can quickly becoming overwhelming for those with autism. It is the scene in the video below. The website shows the same scene in a interactive web video format. The webvideo is very confrontating. At least for me. And without any other information about Carly’s life it could be a very sad story. I have doubts about the campaign website. Is it inviting enough to read further? What do you think? Carly’s Voice website. Carly’s Voice at Twitter. Carly’s Voice at Facebook. Carlys Voice Book Trailer:

Door: Foto: copyright ok. Gecheckt 23-11-2022
Foto: copyright ok. Gecheckt 01-03-2022

Gehelen en puzzelstukjes

, door

Onderstaand een bijdrage van een gastauteur die om privacyredenen zijn naam niet bij het artikel wil.

Het was in de week van het autisme. In Oegstgeest was een bijeenkomst voor opa’s en oma’s van autistische kleinkinderen, georganiseerd door het Centrum voor Autisme. Ik ging er als oma naar toe, want ik heb een kleinzoon met die stoornis. Hoewel ik weinig hoorde wat ik niet wist over deze ingrijpende gedragsstoornis, was het een bijzondere ervaring. Er waren 150 mensen op afgekomen.
De inleiders hadden een betoog, maar lieten zich veelvuldig onderbreken. Dat vertraagde wel, maar was niet echt storend. Het effect van een “lotgenoten-bijeenkomst” was het gevolg van de openheid. Hé ja, heb jij dat ook? Vinden jullie het ook zo lastig om een concrete commandotoon aan te slaan? Hebben jullie het probleem ook gerelativeerd, door te zeggen dat het kind zo gezeglijk was bij opa en oma? Voelen jullie ook de ontbrekende emotionele verbinding met het kleinkind?

De inleiders poogden educatief en praktisch te zijn. Het onderwerp was te groot voor de avond, maar de interactie met de lotgenoten kwam gemakkelijk. Dat gaf veel om te overdenken. De vraag is: wat is het precies, een autistische stoornis? Al gauw klinkt het woord etiket en over-diagnose. Maar is dat terecht? De wanhoop, de eenzaamheid en het onbegrip bij ouders en kinderen zijn heel echt. Daar is niets modieus aan.

Een trek van autisten is een stoornis in de verbeelding van wat er niet is, zo werd ons voorgehouden. Dat zal wel, maar autisten zijn toch vooral bekend van hun ongelooflijk oog voor details: wat ze slechts kort hebben waargenomen, wordt door sommigen gedetailleerd verbeeld. (Ik heb het Paleis op de Dam wel in mijn hoofd, maar kan het niet tekenen.) Maar dat is het nu net: ze hebben zo veel oog voor details, dat ze daar last van hebben en het geheel niet zien.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Mededeling

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Yeah, 10962 Beachcrest Street, Cincinnati, Ohio

, door

artistnewyorkAutisten schoppen kont, want terwijl alle zogenaamd normale multitaskende mensen constant falen krijgen zij in deze vluchtige tijden nog wel wat voor elkaar. Toverwoord: concentratie. De autistische kunstenaar Stephen Wiltshire vloog twintig minuten boven New York en tekende daarna uit het blote hoofd een groot panorama van wat hij had gezien. Check de video op zijn site of zijn stadsgezichten. Overigens herhaalt hij met zijn panorama New York het kunstje dat hij al eerder deed in Tokio, Rome, Hong Kong, Frankfurt, Madrid, Dubai, Jeruzalem en Londen. Want daar zijn autisten ook goed in: herhaling. Voelt goed trouwens 15.15 invullen als postingstijd, mooi: één vijf één vijf op vijf november… en dan nu klikken op “Schedule”, klaar, venster sluiten.

Doneer!

Mededeling

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Robot tegen autisme

, door

Two years ago, a yellow spongiform robot named Keepon became a minor YouTube sensation when one of its creators programmed it to do a squishy, twisty dance in time to the Spoon song ‘I Turn My Camera On.’

Now Keepon’s creators are turning the robot’s attention to a more serious task: to study how children with autism spectrum disorders interact socially and to see if the robot may be able to help in therapy. More info from Popular Science article.

Meer bij the Presurfer.

Lezen: Mohammed, door Marcel Hulspas

Mededeling

Wie was Mohammed? Wat dreef hem? In deze vlot geschreven biografie beschrijft Marcel Hulspas de carrière van de de Profeet Mohammed. Hoe hij uitgroeide van een eenvoudige lokale ‘waarschuwer’ die de Mekkanen opriep om terug te keren tot het ware geloof, tot een man die zichzelf beschouwde als de nieuwste door God gezonden profeet, vergelijkbaar met Mozes, Jesaja en Jezus.

Mohammed moest Mekka verlaten maar slaagde erin een machtige stammencoalitie bijeen te brengen die, geïnspireerd door het geloof in de ene God (en zijn Profeet) westelijk Arabië veroverde. En na zijn dood stroomden de Arabische legers oost- en noordwaarts, en schiepen een nieuw wereldrijk.

Lezen: Het wereldrijk van het Tweestromenland, door Daan Nijssen

Mededeling

In Het wereldrijk van het Tweestromenland beschrijft Daan Nijssen, die op Sargasso de reeks ‘Verloren Oudheid‘ verzorgde, de geschiedenis van Mesopotamië. Rond 670 v.Chr. hadden de Assyriërs een groot deel van wat we nu het Midden-Oosten noemen verenigd in een wereldrijk, met Mesopotamië als kernland. In 612 v.Chr. brachten de Babyloniërs en de Meden deze grootmacht ten val en kwam onder illustere koningen als Nebukadnessar en Nabonidus het Babylonische Rijk tot bloei.

Vorige