Sjablonen in de waanzin

ACHTERGROND - Het aantal kinderen met ADHD of andere gedragsstoornissen is de laatste jaren explosief gestegen. Net als het aantal burnouts. Betekent dit dat er steeds meer overspannen volwassen en slecht hanteerbare kinderen zijn? Joost Vijselaar vertelde in een lezing van Studium Generale Utrecht dat in een ver verleden veel mensen leden aan neuroses en dat wat minder lang geleden in de jaren 70, de ‘meervoudige persoonlijkheidsstoornis’ een opmars maakte. Nu zijn beiden zo goed als verdwenen. Dat wekt de suggestie dat ziektebeelden tijdsgebonden en misschien zelfs ook maakbaar zijn.

Geschiedenis in vogelvlucht

De geschiedenis van de psychiatrie begon in de zestiende eeuw met de oprichting van zogenaamde dolhuizen. Dat waren plaatsen waar krankzinnigen opgesloten in hokken werden  ‘bewaard’, zodat ze geen gevaar voor de samenleving zouden zijn. Echte behandeling kwam pas in de achttiende eeuw. De waanzinnigen werden geplaatst in gestichten waar ze orde, arbeid en ontspanning kregen. Naast krankzinnigheid werd er ook een milde vorm van psychische aandoening onderscheiden, de zogenaamde zenuwziekte. Deze ziekte hield in dat de zenuwen te actief of juist te zwak waren, waardoor mensen overspannen raakten. Mensen die hieraan leden gingen naar kuuroorden om daar te herstellen. Er heerste dan ook een sfeer van optimisme: gekte was te genezen! Dit geloof in de herstelbaarheid van krankzinnigheid en zenuwlijden gaat echter ten onder aan het einde van de negentiende eeuw. De resultaten van de behandelmethodes vallen tegen. Rust en frisse lucht leiden niet tot genezing.

Lichaam en geest

Geestesziekten worden in de late negentiende eeuw daarom opgevat als hersenziekte. De oorzaken van psychische stoornissen worden gezocht in het brein. Gekte krijgt een biologisch accent. Men vat krankzinnigheid op als erfelijk, waarbij sprake is van een voortschrijdende aftakeling over verschillende generaties. Aan het begin van de twintigste eeuw komt er daarnaast aandacht voor sociale factoren die een rol spelen bij psychische aandoeningen. De aard van een aandoening wordt beïnvloed door het milieu waaruit iemand komt. Daarmee komt ook de opvatting tot stand dat als men iets verandert in het sociale milieu, opname dan ook verkort of voorkomen kan worden.

De mondige patiënt

We zien dus hoe behandelingen eeuwenlang plaatsvinden onder het criterium van ‘bestwil’. De kundige psychiater had het beste voor met de patiënt, en de patiënt kon niets anders dan deze behandeling ondergaan. Vanaf de jaren zeventig – die bekend staan om de golf van emancipatie – zien we dat de mondige patiënt zijn intrede doet. Die strijdt voor rechten en medezeggenschap. Met resultaat: er komt een cliëntenbond en de rechtspositie van de patiënt verbetert. Vijselaar beschouwt dat als een structurele verandering in de psychiatrie. Patiënten heten nu cliënten en worden niet langer weggestopt in afgelegen plaatsen. Niet de samenleving uit, maar de samenleving in.

Conjunctuurgekte

Deze kleine historie van de psychiatrie leert ons dat wat ‘normaal’ en wat ‘waanzin’ is, afhankelijk is van de tijd en samenleving. Wie patiënt is en waarom, hoe men diagnoses stelt en welke behandeling men nodig acht is veranderlijk. De geschiedenis herhaalt zich weliswaar nooit exact hetzelfde, maar toch zie je bepaalde aspecten vaker terugkeren. De ene keer ligt de nadruk op biologische processen, de andere keer ligt de focus juist op de maatschappij die geestelijke kwalen veroorzaakt. Ziektebeelden treden op als een soort conjunctuur. Misschien hoeven we ons dus ook niet zo druk te maken over onze hedendaagse situatie. Zoals Vijselaar al aangeeft: het zou goed kunnen dat over twintig jaar geen kind meer ADHD heeft. Toch moeten we er voor waken deze nuance te ver door te voeren. Vijselaar stelt dat geestesziekte heus meer is dan een maatschappelijk construct. Er is wel degelijk sprake van echt leed: het is niet allemaal aangepraat.

  1. 2

    Dat laatste zou ik niet met zoveel stelligheid durven zeggen. Mijn voormalige baas woonde in Amsterdam Zuid en had twee schoolgaande kinderen. Meer dan de helft van de klasgenootjes van zijn zoon had wel een stickertje: ADHD, asperger noem maar op. Als je dat dan afzet tegen de thuissituatie van die kinderen… Rijke tweeverdieners die hun schuldgevoel over het nooit thuis zijn afkopen door hun kroost als engeltjes te behandelen. Mijn baas heeft een keer een moeder op de stoep voor de school zien zitten. Ze was aan het wachten op haar zoon, want “hij wilde niet mee”.

    Niet zo gek dat die kinderen dan onuitstaanbaar worden, en natuurlijk moet daar een oorzaak voor zijn, want de ouders valt uiteraard niets te verwijten. Dus al die ouders “bestellen” een labeltje en daarmee is het gedrag goedgepraat. Dan is er wat mij betreft helemaal geen sprake van leed, maar gewoon van een slechte opvoeding. Wel degelijk een maatschappelijk construct dus, in een deel van de gevallen, en niet een kwestie van het conjunctuurgevoelig verschillend benoemen van werkelijke aandoeningen.

  2. 3

    Ooit een normaal mens ontmoet? Het gros heeft geen idee, dus is psychisch onaangedaan. Precies zoals de maatschappij dat graag ziet. Maar dan beginnen de haarscheurtjes te onstaan die het gros ontkent, niet gehinderd door enige kennis. Ook dat is normaal. Maar de aangedanen hebben vaak ook de neiging te ontkennen. En juist dit is een maatschappelijk probleem. Veel aandoeningen hoeven niet ernstig uit de hand te lopen als de normalen en aangedanen iets meer wisten van psychiatrie en psychologie. Acceptatie is daarin het sleutelwoord. Maar dat is maatschappelijk nooit echt geheel geaccepteerd, want het kost geld en is niet productief (kost tijd). In die zin zou er wel een en ander mogen veranderen. En zo lees ik ook in dit stuk dat ADHD maar een persoonlijkheids/gedrags-stoornis is, omschreven is deze tijd, terwijl het te maken heeft met te weinig aanmaak/opname van dopamine in het brein. Dit is psychiatrie. De daaruit voortkomende afwijkende gedragingen en persoonlijksstructuren (stoornis??) staan eigenlijk los van het werkelijke probleem namelijk dopamine tekort. Een stempel is snel gemaakt, ook hier.
    De meervoudige persoonlijkheidsstoornis bestaat overigens nog steeds maar heet tegenwoordig NAO (niet anders omschreven). Zie ze maar als bokkesprongen, gemaakt door onbegrip en dwang. Maar eigenlijk is het een heel breed potentieel, doch slecht gekanaliseerd.

  3. 4

    @2: ‘Meer dan de helft van de klasgenootjes van zijn zoon had wel een stickertje: ADHD, asperger noem maar op.’

    Mijn vraag: hadden die kinderen van jouw baas nu ook zo’n sticker of waren het gewoon onuitstaanbare kinderen?

  4. 5

    Vijselaar stelt dat geestesziekte heus meer is dan een maatschappelijk construct.

    Ja, dat denk ik ook wel. Wat #3 zegt : er is meer chemie onder de motorkap dan het lijkt.

    Maar daarnaast is er bij het komen en gaan van psychische stoornissen – die allemaal eigenlijk best wel blijven bestaan maar dan onder een andere naam – mag toch ook wel genoemd worden: de maatschappelijke noodzakelijkheid.

    En daar bedoel ik dan mee, dat elke maatschappij, elke samenleving, zijn gekken nodig heeft. Rusland sloot haar maatschappijcritici op, wij sneden de hersenhelften los. En voor de 16e eeuw werden afvalligen gewoon verbrand, verdronken of – inderdaad – in dolhuizen opgesloten. Maar oubliettes kwamen ook wel van pas hoor. De grens tussen aangepast en onaangepast is altijd grijs geweest met ketters en misdadigers in het midden.

    Gekte is nog ingewikkelder dan het lijkt.
    De samenleving is ingewikkelder dan het lijkt.

  5. 6

    “Deze kleine historie van de psychiatrie leert ons dat wat ‘normaal’ en wat ‘waanzin’ is, afhankelijk is van de tijd en samenleving. Wie patiënt is en waarom, hoe men diagnoses stelt en welke behandeling men nodig acht is veranderlijk.”

    Ja, maar dat is toch geen nieuws? In de tijd dat de meeste mensen niet konden en hoefden te lezen werd dyslexie niet erkend als ziekte en nu leven we in een tijd waarin heel snel de hersenen en het genoom in kaart worden gebracht en dan neemt het aantal erkende geestesziektes toe onder het mom van “zodra we een fysieke link vinden met een karaktereigenschap kunnen we het een ziekte noemen” (alsof het niet gewoon een kwestie van tijd is voordat er een fysieke link met iedere denkbare karaktereigenschap gevonden wordt en alsof er slechts eenrichtingsverkeer is tussen hersenstructuur en gedachten/gedrag). Het blijft ook allemaal uiterst subjectief van psychiater tot psychiater want je kunt niet een bloedtest doen of een rontgenfoto maken voor een diagnose.

    @2

    Of het gedrag van de ouders heeft de ADHD veroorzaakt, dat kan natuurlijk ook, maar je hebt gelijk dat ouders het als een soort absolutie zien wanneer er een officieel labeltje komt.

  6. 7

    Dankzij voortschrijdende inzichten en bewustwording weten we inmiddels ook dat ogenschijnlijk uitstekend functionerende mensen desondanks ernstige stoornissen kunnen hebben, die op het eerste oog dus niet opvallen, maar maatschappelijk grote gevolgen hebben. Door de fixatie op intelligentie en conformiteit, vallen vooral affectieve aandoeningen weinig op, of worden anderzijds juist zelfs ingezet om bepaalde taken uit te (laten) voeren, die voor de meesten ernstige bezwaren van het geweten opleveren. Op veel leidinggevende posities worden in de praktijk juist mensen gekozen die calculerend functioneren, zonder gehinderd te worden door gewetensvragen. Technische handigheidjes, zoals het polderen, verbergen het gebrek aan werkelijke affectie, of verbondenheid met degenen die door beslissingen getroffen worden. In de politiek wordt bij het nemen van beslissingen berekend wat de gevolgen zijn ten aanzien van het eigen electoraat, waarbij mogelijke schade aan het belang van anderen wordt gemarginaliseerd. Minderheden en andere democratisch irrelevante groepen worden gedegradeerd of ontmenselijkt, omdat -zo wordt omslachtig beweerd- dezen de -economische- belangen van de meerderheid zouden schaden.

    Vroeger spraken we van ‘psychopaten’, als het ging over mensen die het niet zo getroffen hadden op het punt van een ontwikkeld geweten, met bijbehorend sociaal gedrag. Inmiddels spreken we over ‘antisociale stoornis’, waarbij we weten dat dit veel voorkomt en dat met name de intelligentere persoon met deze stoornis doorgaans uitstekend functioneert in onze ‘performance driven’ samenleving, die geen boodschap wenst te hebben aan gevoelens van anderen of het eigen geweten. Met deze kennis zouden we wat meer om ons heen kunnen kijken, om te zien door wat voor personen we ons nu werkelijk laten leiden.

  7. 8

    @4: Nee, die kinderen hadden geen labeltje en waren heel leuk en aardig. Bescheiden, op het verlegene af. Mijn baas was ook helemaal geen typische Oud-Zuidbewoner; daar in de jaren 80 terecht gekomen toen de huizen nog betaalbaar waren.

    Overigens is mijn verhaal uiteraard zuiver anekdotisch. Maar om er nog wat anekdotisch bewijs aan toe te voegen: mijn vriendin is lerares in een volkswijk in Den Haag, en daar is het bijna tegenovergesteld. Die kinderen worden vaak juist te veel beschermd, in plaats van vrijgelaten, en je ziet dat die ouders juist grote weerstand hebben tegen het benoemen van beperkingen. Zelfs voor zoiets onschuldigs als logopedie moet mijn vriendin soms al de grootst mogelijke moeite doen om toestemming te krijgen.

  8. 9

    Er kan tegelijkertijd sprake zijn van over- en onderdiagnostisering. Dus misschien krijgen sommige kinderen het stempel ADHD terwijl er geen sprake van is, maar dat wil niet zeggen dat er niet alsnog ongediagnosticeerde kinderen rondlopen die wel voldoen aan de kenmerken en (nog belangrijker) baat zouden hebben bij behandeling.

    Zelf heb ik recent het ‘stempel’ ADD gekregen (ik ben nu achterin de twintig) en ik denk dat als dit vastgesteld was in mijn tienertijd, het mij een hoop leed had kunnen besparen. Maar zeker weten doe ik het natuurlijk niet.

    Dat we over een tijd mogelijk anders nadenken over dit soort stoornissen zegt mij ook niet zoveel. De wetten van Newton waren en zijn ook heel bruikbaar om allerlei dingen in de natuur te beschrijven, ook al zeggen ze uiteindelijk niet zoveel over de daadwerkelijke onderliggende processen in de natuur.

  9. 10

    @9

    “Zelf heb ik recent het ‘stempel’ ADD gekregen (ik ben nu achterin de twintig) en ik denk dat als dit vastgesteld was in mijn tienertijd, het mij een hoop leed had kunnen besparen.”

    Het had ook een self-fulfilling prophecy kunnen worden en je veel gedoe bij sollicitaties kunnen opleveren. Op jonge leeftijd zijn diagnoses ook minder nauwkeurig en er zijn recentelijk aanwijzingen gevonden dat kinderen soms vanzelf kunnen “genezen” van bepaalde lichte aandoeninggen. Tenzij je een zeer zware aandoening hebt zou ik er niet zo snel van uitgaan dat een vroege diagnose per saldo beter voor je was geweest.

  10. 11

    @10
    Je bent toch niet verplicht bij sollicitaties te melden dat je een psychische diagnose hebt? Overigens ben ik aan daadwerkelijk solliciteren voor een baan sowieso nog niet toegekomen, door vertraging/uitval op de middelbare school en de universiteit.

  11. 12

    @11:

    Ja, dat moet regelmatig (maar niet bij alle banen) en je zou sowieso heel creatief moeten antwoorden om niet te liegen en toch antwoord te geven als wordt gevraagd waarom je studievertraging hebt gehad. Zelfs als jij niets prijs geeft kan het wel ergens op internet staan of komt je werkgever er soms via via (collega, vriend, familielid) achter, een constante zorg die niet goed is voor je productiviteit en dat draagt weer bij aan die self-fulfilling prophecy.

  12. 13

    @12
    “Ja, dat moet regelmatig (maar niet bij alle banen) en je zou sowieso heel creatief moeten antwoorden om niet te liegen en toch antwoord te geven als wordt gevraagd waarom je studievertraging hebt gehad.”

    Eigenlijk heb ik hier nooit zo over nagedacht. Bij sommige banen kan ik mij het wel voorstellen, het lijkt mij bijvoorbeeld bepaald niet verstandig als ik als luchtverkeersleider zou werken. Ik ben benieuwd of er ergens een overzicht op internet te vinden is.

    Overigens, ook als ik geen diagnose zou hebben zou ik mijn studievertraging tijdens een sollicitatie mogelijk moeten verklaren. Ik betwijfel of geen duidelijke verklaring hiervoor kunnen geven positiever zou werken.

  13. 14

    @0: “Misschien hoeven we ons niet zo druk te maken over onze hedendaagse situatie”
    Gewoon nets doen want het waait wel over?
    Een maatschappij met hoge uitval, dient te ontstoren, dus actief aan versoepeling te werken.

  14. 15

    “Overigens, ook als ik geen diagnose zou hebben zou ik mijn studievertraging tijdens een sollicitatie mogelijk moeten verklaren. Ik betwijfel of geen duidelijke verklaring hiervoor kunnen geven positiever zou werken.”

    Een label is eng en ingewikkeld voor werkgevers, ze hebben nog liever iemand die toegeeft lui te zijn geweest tijdens de studie dan iemand die zegt ADHD te hebben (tenzij er een subsidie inzit voor de werkgever, maar je wilt ook niet dat je collega’s roddelen dat je de baan alleen maar hebt vanwege de subsidie en ook je werkgever zal je dan niet snel promoveren). Zonder label wordt je meer als mens gezien.

  15. 16

    Je bent toch niet verplicht bij sollicitaties te melden dat je een psychische diagnose hebt?

    Bij mijn weten niet. Maar d’r lag een voorstel dat mensen bij wie ADHD was geconstateerd dit ook moesten melden (zodat ze een aangepast rijexamen en om de drie jaar een medische keuring moeten ondergaan). Voor autisme lag er al zoiets, wat eind vorig jaar is afgeschaft.

    Dan heb je een idee van de mogelijke impact van zo’n diagnose. Wel een cashcow voor de medische sector (en het CBR) natuurlijk.

  16. 18

    Ik worstel hier ook mee op dit moment. Onze dochter heeft ernstige gedragsproblemen. We hebben een sterk vermoeden van ADHD – ook al omdat mijn vrouw zelf ADD heeft. Moet je nou “het cirquit” in met risico op een levenslang stempel, of moet je nou zelf maar doormodderen?
    Persoonlijk denk ik ook niet dat het er de komende tientallen jaren nou erg beter op wordt, met overheden die alle bestanden zo veel mogelijk aan elkaar koppelen, medische dossiers die zo lek zijn als een mandje en NSA-figuren en aanverwanten die overal stiekem in zitten te neuzen.
    Maar ja, op een gegeven moment heb je echt gewoon hulp nodig…

  17. 20

    Al die rare psychische ziekten (psychose, schizofrenie, biplolaire stoornis, border-line en verzin het allemaal maar) vat ik liever samen met één woord dus: gek, krankzinnig of gestoord zo je wilt. Ik heb vele gekken ontmoet in mijn leven, maar het meest interessante soort vond ik toch wel de westerlingen die op reis buiten Europa gek geworden waren. Door het wegvallen van hun westerse referentiekader wisten ze totaal niet meer om te gaan met de spijkerharde samenlevingen waar ze doorheen reisden. Ik heb zelf meegemaakt hoe ongelofelijk moeilijk het is om maanden in je uppie zonder enig contact met andere westerlingen je door alle problemen en moeilijkheden heen te slaan. Daar kun je letterlijk knettergek van worden, en toen begon ik me dan ook de vraag te stellen: “Waarom wordt de één wel gek en de ander niet!” Een razend interessante vraag waar ik nog steeds niet het juiste antwoord op weet. Wat ik wel weet is dat ik onderweg mijn totaal nutteloze westerse referentiekader van het ene op het andere moment overboord heb gezet, en daarna een nieuw referentiekader heb opgebouwd waar ik mee verder kon. Had ik dat niet gedaan dan was ik net als al die andere reizigers knettergek geworden.

  18. 21

    @18 herkenbaar probleem van zeer dicht bij. Los van de medische dossiers, ook school, andere ouders etc kunnen anders gaan handelen n.a.v. een stempel. Grote uitdaging lijkt me dat medicatie als normaal gezien wordt, terwijl je daar vrijheid van keuze in wilt houden. Ik begrijp echter van mensen die met dit traject ervaring hebben dan op moment dat het water je aan de lippen staat, het medische circuit (en bijbehordende stempels, wisseling school, etc etc) toch een enorme opluchting is. Particulier een orthopedagoog inhuren, en e.e.a. Onder ‘coaching’ scharen (dus zelf betalen) kan een optie zijn wellicht? (Hoewel ik begreep dat zelfs dat inmiddels verplicht geregistreerd wordt ergens).

    @DerpJan

    . Het blijft ook allemaal uiterst subjectief van psychiater tot psychiater want je kunt niet een bloedtest doen of een rontgenfoto maken voor een diagnose.

    Er zijn diverse psychische / psychiatrische aandoeningen die uitstekend te testen zijn. Ofwel via gevalideerde screeningsinstrumenten/ dianose instrumenten (meestal vormen van vragenlijsten), ofwel via bloedtesten of mri scans. (De verschillende vormen van ADHD geven bijvoorbeeld een ander beeld op een mri scan). Een deel is mogelijk subjectief, een groot deel niet. Althans niet subjectiever dan een huisarts die diagnosticeert.
    Wat de complexiteit bij psychische of psychiatrische aandoeningen vaak verhoogd is comorbiditeit, of diagnoses die samengaan met andere psychische stoornissen/ problemen (denk aan dyslexie met ADHD).

    maar je hebt gelijk dat ouders het als een soort absolutie zien wanneer er een officieel labeltje komt.

    Lees het verhaal van @okto. Klinkt dat als absolutie?

    Tenzij je een zeer zware aandoening hebt zou ik er niet zo snel van uitgaan dat een vroege diagnose per saldo beter voor je was geweest

    Ik ben benieuwd wat jij een “zware aandoening” vindt die op jonge leeftijd wel gediagnosticeerd mag worden. ADD is dat blijkbaar niet? Weet je eigenlijk wel wat ADHD/ADD en de rest van het spectrum voor problemen kan brengen? Google er even naar voordat je je gebrek aan wijsheid etaleert.

    Ja, dat moet regelmatig (maar niet bij alle banen)

    (Betreft: aangeven dat je een stoornis hebt). Ik ben benieuwd wat je onder regelmatig verstaat. Ik ben werkgever en heb never nooit mogen vragen naar de gezondheid van sollicitanten. Bij wet verboden. Regelmatig kan hooguit: in specifieke gevallen zijn. Overigens heb ik als wetkgever liever iemand die “ADHD” heeft dan iemand die op zijn 30e loopt te flierefluiten wegens luiheid. Slecht advies aan @Satou

    Wanneer je ergens echt geen verstand van hebt, hou dan gewoon je mond.

  19. 23

    Ofwel via gevalideerde screeningsinstrumenten/ dianose instrumenten (meestal vormen van vragenlijsten)

    Die screeningsinstrumenten zijn nogal subjectief. Als je een ook maar een beetje intelligent bent heb je zo door hoe je zo’n ding moet invullen om de voor jou gewenste uitkomst te krijgen.

    (de ‘experts’ zullen nu ongetwijfeld uitroepen ‘dat je zo’n vragenlijst wel ‘eerlijk’ moet invullen, maar dat gaat dus niet als mensen je iets aan het aanpraten zijn.)

  20. 24

    @23 zoals ik al schreef: niet subjectiever dan een diagnose door een huisarts in veel gevallen. En daarbij zijn er in toenemende mate andere testen (fysiek) om psychische en psychiatrische zaken vast te stellen. Recent onderzoek: bloedtesten voor depressie. Maar al veel langer o.m. Schizofrenie.

    DJ had het over aandoeningen in algemene zin die door een psychiater gediagnosticeerd worden. Daar reageer ik op, want zoals hij het verwoordde is het incorrect. En ja, als je een diagnosticus om de tuin wilt leiden, dan kan dat. Ook bij pijn aan je rug o.i.d.

  21. 25

    En ja, als je een diagnosticus om de tuin wilt leiden, dan kan dat. Ook bij pijn aan je rug o.i.d.

    Het gaat niet zozeer om ‘om de tuin leiden’, maar dat het probleem van bv. een lerares (‘marietje is veel te druk en daardoor kan ik geen orde houden’) tot het probleem van de leerling wordt gemaakt. D’r wordt gedaan alsof de GGZ wetenschappelijk is; dat is maar heel beperkt het geval. Voor de echt zware gevallen is het wel duidelijk, maar juist voor de gevallen waarbij het om organisatiefalen gaat is de GGZ geen oplossing maar een autoritair dwangmiddel, waarbij de ‘wetenschappelijkheid’ (ook door jou) wordt ingezet als legitimatie. En ik vind dat daar nogal wat op af te dingen is.

  22. 26

    @21

    Bloedtesten en MRI scans om geestelijke aandoeningen aan te tonen? Uit welk science fiction verhaal heb je dat?

    “De verschillende vormen van ADHD geven bijvoorbeeld een ander beeld op een mri scan”

    De verschillen zijn statistisch (tussen grote groepen) en alleen te zien als je er actief naar op zoek bent bij mensen die al een diagnose hebben. Misschien wordt het ooit mogelijk om met een mri scan op betrouwbare wijze ADHD te diagnosticeren maar dat is vandaag de dag niet zo en ook bij andere aandoeningen worden er geen mri scans gebruikt voor diagnose.

    “Althans niet subjectiever dan een huisarts die diagnosticeert.”

    Dat spreek ik toch echt stellig tegen. De definities alleen al veranderen regelmatig in de psychiatrie en een vragenlijst is sowieso veel minder betrouwbaar dan een rontgenfoto of lichamelijke symptomen waar een huisarts naar kijkt.

    “Wat de complexiteit bij psychische of psychiatrische aandoeningen vaak verhoogd is comorbiditeit, of diagnoses die samengaan met andere psychische stoornissen/ problemen (denk aan dyslexie met ADHD).”

    Comorbiteit is een raar begrip in de psychiatrie omdat de grenzen tussen wat als een aandoening wordt gezien en wat niet en tussen verschillende aandoeningen nogal veranderlijk zijn (in hoeveel verschillende gradaties wil je autisme opsplitsen en waar leg je de ondergrens van de laagste gradatie, als je denkt dat de neuroscience ver genoeg is om daar eenduidig antwoord op te geven heb je het mis, sowieso blijft die ondergrens natuurlijk altijd een menselijke keuze want wie bepaalt hoeveel procent je moet afwijken voor je een aandoening hebt?)

    “Ik ben benieuwd wat jij een “zware aandoening” vindt die op jonge leeftijd wel gediagnosticeerd mag worden. ADD is dat blijkbaar niet?”

    Ik ken iemand met ADD die pas op latere leeftijd de diagnose heeft gekregen, toen vielen puzzelstukjes wel op hun plaats maar zijn ouders zijn nooit ten einde raad met hem geweest en hij heeft nooit ernstige problemen gehad. Maar ja, er zullen vast andere mensen zijn die ook de diagnose ADD krijgen en er veel meer last van hebben, dat moet individueel bekeken worden, in gedachte houdend dat meer zorg niet altijd beter is (net zoals een operatie bij een oudere kankerpatient de levensverwachting kan verlagen). De houding van Okto vind ik gezond, ik wou dat meer ouders zo waren…

    “(Betreft: aangeven dat je een stoornis hebt). Ik ben benieuwd wat je onder regelmatig verstaat. Ik ben werkgever en heb never nooit mogen vragen naar de gezondheid van sollicitanten. Bij wet verboden.”

    En toch vragen ze (naar mijn ervaring en nee, ik solliciteerde niet bij defensie of de KLM oid.) wel naar medicijngebruik. Ook kunnen ze je juridisch wel degelijk pakken achteraf als blijkt dat je iets verzwegen hebt wat in de verste verte iets met je capaciteiten voor de baan te maken zou kunnen hebben (en die link kunnen ze, als ze ver genoeg zoeken bijna altijd wel leggen bij ADHD, ADD of asperger, met een verhaaltje dat het je stressbestendigheid beinvloed of iets dergelijks). Je hebt namelijk “meldingsplicht” als het ergens relevant kan zijn voor je werk (en noem maar eens een normale, veelvoorkomende baan waarbij iets als stressbestendigheid niet belangrijk is).

    @24

    “Recent onderzoek: bloedtesten voor depressie.”

    Yeah right, alsof een bloestest het verschil kan zien tussen klinische depressie en het tijdelijke proces van rouwen, liefdesverdriet, midlife crisis en dergelijke.

  23. 27

    @25

    maar juist voor de gevallen waarbij het om organisatiefalen gaat is de GGZ geen oplossing maar een autoritair dwangmiddel, waarbij de ‘wetenschappelijkheid’ (ook door jou) wordt ingezet als legitimatie. En ik vind dat daar nogal wat op af te dingen is.

    Dit heb ik niet gezegd en ook niet bedoeld. Lees anders even terug waarop op precies reageerde, voordat een reactie op een statement van DJ opeens leidt tot vermeende legitimering van de gehele GGZ en al haar fouten (inclusief misdiagnostiek).

  24. 28

    @26

    Bloedtesten en MRI scans om geestelijke aandoeningen aan te tonen? Uit welk science fiction verhaal heb je dat?

    Een paar voorbeelden.
    http://www.euronews.com/2014/02/19/new-blood-test-for-schizophrenia/
    http://www.dokterdokter.nl/gezondheid/peuter-kleuter/32172/mri-scan-kan-binnen-enkele-minuten-autisme-bij-kinderen-vaststellen
    http://www.ridgedx.com/technology.php

    En b.t.w. Ik reageerde op diagnostiek door psychiaters en je uitspraak dat het “allemaal” uiterst subjectief is want een “bloedtest” of “rontgenfoto” is niet mogelijk. Wat zo generiek gesteld onzin is. Handig om het opeens te hernoemen als “geestelijke aandoeningen”.

    Voor bepaalde aandoeningen is dit allemaal vrij recent. Alzheimer is al lange tijd fysiek aantoonbaar. Parkinson ook. (O.m. MRI of CT scan). Schizofrenie via bloed ook een tijd, maar zoals je boven kunt lezen ook nog sterk in ontwikkeling. Bij depressie zijn nu wat onderzoeken die wijzen op een relatie tussen ontsteking en depressie (heel fysiek dus, google op tnf-alpha en depressie als je meer wilt weten).

    Adhd wordt momenteel nog niet gediagnosticeerd met mri scan. Dat heb ik ook niet gezegd, alleen dat mri afwijkingen laten zien per type adhd. Leg me ajb geen woorden in de mond.

  25. 30

    Satou en Okto,

    Moedige verhalen. Ik heb in mijn directe werkomgeving twee jonge vrouwen met ernstige problemen die gelukkig weer min of meer op de rails zijn gekomen. Allebei een totaal onbegrepen jeugd met elk hun eigen lijdensweg. Tegelijkertijd allebei een knap stel hersenen.

    Op het moment dat de diagnose kwam, asperger (inmiddels heet dat hoog-intelligent autisme) vielen alle stukjes op hun plaats. Begrijpen waarom alles zo langzaam gaat (niet kunnen automatiseren), waarom zo onzeker (problemen met intuïtie en dus inschatten van verwachtingen en mores van anderen), enz enz.

    Ik heb twee gediagnostiseerde kinderen in mijn omgeving met ADD en een met ADHD. Dit soort diagnoses zijn heel verstrekkend en zouden wat mij betreft alleen maar door een psychiater mogen worden gedaan. Het voorschrijven van ritalyn-achtige medicatie door een huisarts, wat nu veel gebeurd, vind ik al helemaal van de pot gerukt. Zeker zolang er nog weinig bekend is over lange termijn effecten bij het gebruik bij kinderen (zie ook flinke discussie in NRC dit weekend: http://www.nrc.nl/nieuws/2014/02/23/liever-geen-ritalinexperiment-met-mijn-kind/ . Daarnaast blijkt het goed inregelen van dergelijke medicatie en het in de hand houden van bijeffecten (je kind van zeven dat pas honger krijgt na tienen s’avonds en pas kan slapen na middernacht) iets dat veel ervaring en een zorgvuldige blik vergt.

    Tenslotte aan de Derpjannen en anderen die echt niet weten waar ze het over hebben. Voor veel mensen komen aandoeningen als AD(H)D met hele mooie kwaliteiten (creativiteit, eerlijkheid), maar is het onbegrip en zijn onpraktische zaken soms een drama. Goedkope flutpraatjes van mensen die echt niet weten waar het over gaat kunnen ze missen als kiespijn.

  26. 31

    Nog een aanvulling op Satou @9. Er zijn nogal wat aanwijzingen dat er spraken is van zowel over- als onderdiagnose. Voor beide groepen mensen en voor de maatschappij is dat heel erg slecht.

  27. 32

    Voor veel mensen komen aandoeningen als AD(H)D met hele mooie kwaliteiten (creativiteit, eerlijkheid), maar is het onbegrip en zijn onpraktische zaken soms een drama.

    Eerlijk gezegd erger ik me veel meer aan het ‘labelen’ van mensen (zoals jij ook doet) en allerlei issues ‘verklaren’ aan de hand van dat labeltje. Stel je eens voor dat die collega’s dat die collega’s staan te smiespelen en vervolgens zeggen ‘oh, dat begrijp je toch niet, want jij bent ‘normaal’.’

    Dat dwangmatig mensen in hokjes plaatsen, dat is pas een ziekte.

  28. 33

    “dwangmatig labellen”

    Tja Gronk, dan lees je toch iets heel anders als wat ik heb gezegd. Ik zie om me heen de persoonlijke ellende die mensen meemaken als ze niet begrijpen waarom hun leven niet loopt en er geen logische verklaring lijkt te zijn. Jammer dat je mij in het hokje van de hokjesplaatsers plaatst.

  29. 34

    Ik zie daarentegen heel veel persoonlijke ellende van mensen die veroorzaakt door organisatiefalen wat bij mensen wordt neergelegd. Want het is nu eenmaal makkelijker om mensen medicatie voor te schrijven dan om een organisatie te veranderen. Of, godbetere het, om een lerares die niet functioneert ander werk te geven. Of mensen die door hun moeilijke gedrag hele afdelingen terrorizeren. Maar ja, ‘zolang die mensen daar zelf geen last van hebben kan daar weinig aan worden gedaan’. En dus worden de slachtoffers behandeld en gaan de daders vrijuit.

    En dat vind ik nou jammer.

  30. 35

    @frankw

    “Ik zie om me heen de persoonlijke ellende die mensen meemaken als ze niet begrijpen waarom hun leven niet loopt en er geen logische verklaring lijkt te zijn.”

    En daar verandert een diagnose 0,0 aan tenzij je aandoening genezen kan worden (en dat kan niet bij PDD-NOS of Asperger of dyslexie of dyscalculie, ADHD kan dan wel weer onderdrukt worden, maar niet zonder bijwerkingen).

    Het enige dat doorgaans verandert is dat je te weten komt dat voor dat deel van jouw persoonlijkheid dat afwijkt van het gemiddelde iemand ooit een naam heeft bedacht. Dat is het enige dat verandert, tenminste totdat iemand anders erachter komt, mensen om je heen zijn ineens veel sympathieker (want blijkbaar denken ze dat iemand die geen dyslexie diagnose heeft opzettelijk doet alsof ie niet snel kan lezen), maar je bent ineens ook minder een mens en meer een label waar men medelijden mee moet hebben, werkgevers denken ook dat ze iemand wel even kunnen kneden als er geen officiele diagnose is, maar dat iemand met een diagnose een onveranderlijke robot is waar niets mee te doen valt.

    “Op het moment dat de diagnose kwam, asperger (inmiddels heet dat hoog-intelligent autisme) vielen alle stukjes op hun plaats. Begrijpen waarom alles zo langzaam gaat (niet kunnen automatiseren), waarom zo onzeker (problemen met intuïtie en dus inschatten van verwachtingen en mores van anderen), enz enz.”

    Je laat het zelf al zien: voor de diagnose kon je maar niet begrijpen waarom iets niet lukte bij je kind. Waarom niet? Als iets maar niet lukt hoort dat gewoon bij de persoonlijkheid en capaciteiten van je kind, waarom kun je dat pas erkennen als er een officiele diagnose komt, dacht je eerst dat je kind je opzettelijk zat te treiteren door te doen alsof het dingen niet kon? Als iemand geen gevoel heeft in z’n benen heb je toch ook geen arts nodig om je te vertellen dat er iets mis is met de verbinding tussen de zenuwen in z’n benen en z’n hersenen?

    Wat ik maar wil zeggen is dat je leven er heel anders uitziet als je “die energieke jongen” of “die introverte, intelligente jongen” bent dan als je “die jongen met ADHD” of “die jongen met Asperger” bent, je wordt gewoon anders behandeld en zelfs als je de enige bent die van de diagnose weet verandert dat al je gedrag en zeker niet altijd ten goede (het is niet goed voor je ambitie om het zo maar te zeggen en dat houdt je onnodig tegen).

    Dat zie ik dan weer om me heen…

    P.S. Asperger bestaat officieel niet meer: in de DSM 5 is het onderdeel van “autisme spectrum aandoening”. Het heet dus ook niet “hoog-intelligent autisme”. Leuke toekomst voor een kind dat vroeger de diagnose Asperger had gekregen maar nu hetzelfde label krijgt als iemand met de zwaarste vorm van autisme… dat kind wordt nu nooit van z’n leven nog serieus genomen, en waarom? Er is toch geen geneesmiddel?

  31. 36

    en waarom? Er is toch geen geneesmiddel?

    Geen geneesmiddel, maar wel vele vormen van (gedrags) therapie die het mogelijk maken minder tegen problemen op te lopen en op een prettige manier onderdeel uit te maken van de maatschappij. Alleen al inzicht in eigen gedrag bij volwassen mensen met asperger helpt aanzienlijk. Betrekken van de omgeving in begeleiding helpt nog meer. Plannen, regelmaat, tics accepteren, ondubbelzinnige communicatie…. Allemaal van toepassing op mensen met Asperger die op het eerste gezicht wellicht vrij normaal functioneren en die ze enorm kunnen helpen.

    Helaas is bij volwassenen een zeer groot deel ongediagnosticeerd. In werk, relaties, school en sociale interactie lopen deze mensen tegen ernstige problemen op. 40%-50% krijgt aanvullende problemen zoals depressie and angststoornissen.

    Maar ik begrijp dat jij deze mensen wilt laten falen (want ze falen steeds: zij worden niet begrepen en de omgeving begrijpt ze niet) omdat er geen geneesmiddel is?

  32. 37

    @Noortje (28) Wow, wist ik niet…
    Wel vind ik het raar dat die MRI-techniek niet al bij autisme wordt toegepast. Ik heb het even opgezocht: je originele artikel verwijst naar een onderzoek uit 2010 van Harvard, waarna er een vervolgonderzoek zou zijn ‘binnen een jaar of twee’. De cijfers van dat eerste onderzoek was 93% precisie. Dat tweede onderzoek heeft ook daadwerkelijk plaatsgevonden en is gepubliceerd, maar rept over een algemeen gemiddeld van tussen de 85% en 90%, en als er onderverdeeld wordt in leeftijdsgroepen in percentages tussen de 90 en 100%. Veelal geldt dan dat bij 93% tot 99% van de autisten correct werd vastgesteld dat ze autisme hadden, en bij 90% tot 98% van de neurotypischen dat ze neurotypisch zijn. (Overigens vind ik dat nogal slordige percentages: bij 100.000 mensen zou het kunnen dat er dan 60 autisten (van de 1000) rondlopen die niet zo zijn gediagnosticeerd, en 9900 neurotypischen die ten onrechte label autist hebben).

    Daarnaast heb ik wel een probleem met ‘autisten’ (en daarmee dus ook met voorgaand onderzoek). Het autismespectrum is heel breed, en afhankelijk van de interpretatie valt soms ook ADHD daaronder (maar dat is niet correct). Autisme is dan ook een bakje met allemaal verschillende stoornissen die een overeenkomst hebben (waardoor het één net geheel lijkt). Maar juist voor de restgroep in dit verzamelbakje is het heel moeilijk om uit te leggen wat er aan de hand is: PDD-NOS. Ik denk niet dat (specifiek) PDD-NOS’ers zijn geholpen bij die diagnose: ze weten alleen dat het een naam heeft, maar het is niet eenvormig (want: Not Otherwise Specified).

    Toch denk ik dat Derpjan wel een punt heeft: gedrag wordt ingedeeld in een aantal kenmerken, die een onderzoeker met een cijfer in moet vullen op een bepaalde schaal. Een tweetje wordt een drietje en een viertje wordt een drietje en je *kan* in een geheel andere categorie terechtkomen, en dat kan naar het softe, maar daardoor niet minder deskundige inzicht van de onderzoeker komen, of een atypisch dagje voor de onderzochte. Een dirty checklist zoals M-CHAT levert veel valse positieven op (maar weinig valse negatieven), maar bestaat ook uit slechts 23 vragen, die met ja of nee beantwoord moet worden (terwijl je sommige vragen liever met: soms wel, soms niet zou willen beantwoorden).

    (Overigens, ik heb een goede vriendin met PDD-NOS, maar het viel mij kennelijk minder goed op dan andere mensen. Na verloop van tijd merkte ik wel eigenaardigheden, maar ik heb eerder de neiging dat onder ‘verschillen in persoonlijkheid’ te plaatsen, dan in ‘gedragsstoornissen’, en niet alleen vanwege de connotatie.)

  33. 38

    @37:

    “(Overigens vind ik dat nogal slordige percentages: bij 100.000 mensen zou het kunnen dat er dan 60 autisten (van de 1000) rondlopen die niet zo zijn gediagnosticeerd, en 9900 neurotypischen die ten onrechte label autist hebben)”

    Jep en dat is waarom het allemaal nog science fiction is, in de praktijk gaat het gewoon nog via gesprekjes en gestandaardiseerde vragenlijsten.

  34. 39

    Ha Folkward / @37, Er gebeurt de laatste jaren inderdaad heel veel op dit gebied qua onderzoek. Eerlijk gezegd was het lijstje linkjes boven vrij snel en willekeurig, eenvoudigweg om Science Fiction van DJ te ontkrachten. Ik heb dus niet verder gekeken of er beter voorbeelden zijn.

    Wat je veel ziet in de diagnostiek op basis van fysieke kenmerken (of het onderzoeken van overeenkomstige kenmerken die later mogelijk tot diagnostiek leiden) is dat veel nog in de kinderschoenen staat. Zie bijvoorbeeld dit lijstje m.b.t. autisme. Veel mogelijkheden, maar nog weinig daadwerkelijk onderdeel van de praktijk: http://www.landelijknetwerkautisme.nl/?pid=181

    Het is een onmiskenbare trend nu dat, na de neurologische aandoeningen, ook de overige aandoeningen in de geestelijke gezondheidszorg in verband worden gebracht met fysieke verschijningsvormen. Maar… nog een lange weg te gaan voordat e.e.a. breed (=diagnostisch werkend en kosteneffectief) toegepast zal worden.

    Wat hierin lastig is, is dat de onderzoekers op gebied van mentale stoornissen het weliswaar wel ongeveer eens zijn over de symptomen, maar nog regelmatig discussie hebben welke symptomen samen tot een bepaald label leiden. Hier is een deel van de discussie rondom de DSM5, maar ook de verandering van de omschrijving in de DSM5 rondom autisme uit te verklaren. Het argument voor alle autistische stoornissen op een hoop gooien, is veelal dat de behandeling bij de verschillende smaken redelijk eenduidig is.

    Het is kort gesteld, een vakgebied waar wel wetenschappelijk gebaseerd gewerkt wordt, maar waar nog veel aandoeningen onvoldoende gekwalificeerd zijn. Koppelen van een CT of MRI scan aan een diagnose, waarbij nog discussie is over het label (nauwelijks over de symptomen), maakt wetenschappelijk onderzoek moeizamer. Heel interessant is de docuserie Kijken in de Ziel, waar psychiaters overduidelijk meer discussiepunten onderling hebben, dan dat een internist met een andere internist zou hebben.

    Een goede vriend van me heeft Asperger. De omgeving vermoedde het, maar hij wist niks. Pas toen zijn leven rond zijn 40e op alle punten ontspoorde (relatie, werk, etc) ging hij zoeken en kreeg hij het label dat bij hem horde. Sindsdien is hij bezig met leren omgaan met zaken die hij nooit begrepen heft, maar die hem onnoemelijk veel energie kostten in het verleden om mee te dealen. Meer inzicht, en een stukken makkelijker leven doordat hij dingen beter snapt. Of dit voor PDD-NOS ook kan gelden kan ik slecht inschatten. Zo zullen sommigen geholpen zijn met een label, en anderen juist niet. Aan ouders met kinderen die afwijken van de norm (wie niet?) de moeilijke taak om te bepalen of een label helpt of juist gaat tegenwerken.

    Indien de diagnose uitsluitend wordt gesteld op basis van een paar simpele vragenlijstjes, dan zou dit mager zijn. De vragenlijsten zijn echter wel wat doorwrochter, er horen vaak gesprekken bij (net als bij een huisarts) en vaak zijn er meerdere diagnostische vragenlijsten / instrumenten aanwezig. Sommige problemen liggen er zo dik op, dat een ervaren psychiater direct ziet wat er is (psychose). M.n. een psychiater laat vaak nog aanvullend neuropsychologisch of neurologisch onderzoek doen. En bij bepaalde stoornissen zijn er gewoon goede medische testen (denk aan: Alzheimer, Schizofrenie. Maar ook zeer veel toegepast in NL: testen op bepaalde tekorten in bloed die eventueel een depressie die uit een vragenlijst blijkt, kunnen verklaren).

    Subjectief, zoals DJ schreef, veronderstelt vooringenomenheid, terwijl dit gewoon een vakgebied is dat volop in ontwikkeling is. Op sommige punten vrij ontwikkeld, en op andere stoornissen nog in de kinderschoenen.

    @38 Je blijft de doelpaaltjes verzetten.

  35. 40

    @39:

    “Subjectief, zoals DJ schreef, veronderstelt vooringenomenheid”

    Laat 1000 mensen hun vinger steken in een bak water en de temperatuur raden, hun antwoorden zullen veel verschillen en zelfs het gemiddelde zal niet heel goed met een thermometer overeenkomen. Zijn die mensen dan vooringenomen tegen warme of koude temperaturen? Natuurlijk niet, ze proberen alleen een nauwkeurigheid te bereiken die ze niet kunnen bereiken. Het is gewoon niet mogelijk voor mensen om dat te doen, net zomin als het mogelijk is voor psychiaters om op industriele schaal zeer nauwkeurig ontoerekeningsvatbaarheid bij criminelen of lichte permanente geestelijke aandoeningen bij kinderen vast te stellen. Daar zijn technologische, maar ook psychologische (er zijn wel degelijk onbewuste biases aan het werk, zelfs bij professionals) en filosofische redenen voor.

    “Je blijft de doelpaaltjes verzetten.”

    Huh? Als er veel meer false positives zijn dan echte opgespoorde patienten dan is het nog steeds science fiction (en vergeet niet dat juist het laatste stuk nauwkeurigheid de grootste moeite en de meeste tijd zal kosten, want zo werkt het eigenlijk altijd met die dingen) en ook mijn uitspraak dat er geen mri scans worden gebruikt in de diagnosticering anno 2014 (of daarvoor) geef je zelf toe “Veel mogelijkheden, maar nog weinig daadwerkelijk onderdeel van de praktijk”. Ook als dat in de toekomst verandert blijft het zo dat een mri je niet alles kan vertellen: een enkele gedachte kan je hersenstructuur en chemische huishouding ernstig en langdurig beinvloeden. Hersenonderzoek heeft juist aangetoond dat liefdesverdriet in de hersenen eruit ziet als een klinische depressie (en dat is niet raar want zo voelt het ook), dat diagnose probleem los je niet op met een mri scan, misschien dat een combinatie met een genetische test wel een verhoogd risico kan laten zien dat liefdesverdriet zich zal ontwikkelen tot klinische depressie (oftewel dat de depressie gewoon langer blijft duren dan gebruikelijk bij de menselijke soort, waarbij het antwoord op wat precies “gebruikelijk” is ergens altijd arbitrair blijft), maar de informatie die bepaald of het ook daadwerkelijk gebeurt is vantevoren wellicht niet eens aanwezig in de hersenen of de genen.

    Waar op de distributie van persoonlijkheidsverschillen we de grens van een aandoening moeten plaatsen zal altijd een vraag zonder eenduidig antwoord blijven. Psychiatrie is, en zal altijd blijven, een van die dingen die heel handig is om uitersten te ontdekken, maar vrij waardeloos wanneer je rond de arbitrair gekozen grens zit en waarbij die grens een klein beetje opschuiven richting het gemiddelde een enorme toename kan opleveren van gevallen die officieel voorbij de grens vallen. Het is wat dat betreft vergelijkbaar met zoiets als een p-waarde van 5% nemen als arbitraire grens voor significantie in een (niet-Bayesiaans) medisch onderzoek. Probleem is dat uitersten zeldzaam zijn en de meeste onderzochte gevallen dus juist rond de arbitraire grens zullen liggen…

    Jouw alinea’s 2-5 hebben trouwens veel raakvlakken met hoe ik erover denk.