DATA - “Een burgerplatform voor gezondheidsgegevens geeft interessante spanning. Gegevens uit de zorg komen ineens buiten de zorg terecht. Hoe kun je weten welk platform goed omgaat met jouw data en welke niet? Dat blijkt heel lastig te zijn“, zegt Maartje Niezen, onderzoeker van het Rathenau Instituut. Samen met Rosanne Edelenbosch, onderzoeker van het Rathenau Instituut, nam ze burgerplatforms onder de loep.
Een burgerplatform wordt door burgers opgericht. “Vaak vanuit de goedbedoelde wens om samen de gezondheid van de samenleving te verbeteren en de medische wetenschap een stap verder te brengen. Door elkaar in contact te brengen met lotgenoten“, zegt Maartje Niezen. Als het burgerplatform gebruik maakt van ICT-toepassingen, is het een vorm van e-health. De onderscheidende factor ten opzichte van andere vormen van e-health is dat het een burgerinitiatief is.
Relevante informatie door gezondheidsdata
De onderzoekers hebben twee platforms onderzocht die als burgerinitiatief zijn opgericht: Patients Like Me en MIDATA. “Wat voor mij heel opvallend was, was dat patiënten enorm veel interesse hebben in het delen van hun gezondheidsdata” zegt Rosanne Edelenbosch. Zo kun je met Patients Like Me jouw gezondheidsdata vergelijken met andere mensen, van wie hun situatie en omgeving vergelijkbaar zijn. Dat spreekt veel mensen aan.
In de wetenschap gaat alles via strikte protocollen en regelgeving. Bij medisch onderzoek krijgt één groep een placebo en de ander het echte medicijn. Voor beide groepen moet verder alles hetzelfde zijn, hetzelfde verlopen. Maar in het dagelijks leven is de context van de patiënt juíst belangrijk. Elke patiënt heeft een eigen verhaal. Door dit eigen verhaal te vertellen met behulp van data, krijgt de patiënt meer informatie die voor hem of haar relevant is.
Gezondere samenleving door data
“Een belangrijke conclusie was ook dat gezondheidsdata delen, buiten de kaders van gezondheidszorg, de samenleving verder kan brengen”, vult Maartje Niezen aan. “Maar, het is wel belangrijk dat áls je data deelt, het dan goed gebeurt. Dat het duidelijk is wie jouw gezondheidsgegevens nog meer te zien krijgt bijvoorbeeld, en wat dit betekent voor de tips en adviezen die je terugkrijgt van het platform”.
Achterliggende belangen van burgerplatforms
De achterliggende belangen van het platform en de partijen waarmee het platform samenwerkt, kunnen invloed hebben op de vertrouwelijkheid waarmee je informatie wordt behandeld.
Patients Like Me en MIDATA hebben verschillende belangen:
- MIDATA blijft als coöperatie eigendom van de leden. “MIDATA kun je vergelijken met een grote kluis, waarin mensen hun gegevens stoppen”, vertelt Rosanne Edelenbosch. “Om gegevens te beschermen, maar óók om gegevens beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Als gebruiker kun je kiezen aan welke onderzoeken je jouw gegevens beschikbaar stelt.” MIDATA geeft terugkoppeling over de onderzoeken waar gezondheidsdata voor zijn gebruikt; dit zou nog beter georganiseerd kunnen worden.
- Patients Like Me is vanuit een kleine nonprofit-organisatie uitgegroeid tot een groot commercieel bedrijf, die haar data deelt met derde partijen zoals de farmaceutische industrie. Patients Like Me is transparant over het gebruik van gegevens voor niet-wetenschappelijke doeleinden. Maar ‘de return on investment is voor de gebruiker relatief laag’, oordeelt het rapport Gezondheid Centraal.
Onvoldoende richtlijnen voor datagebruik
Voor burgerplatforms geldt dat er onvoldoende duidelijke, algemene richtlijnen zijn voor hoe data kan en mag worden ingezet. En bij wie de verantwoordelijkheid ligt om zorgvuldig met de data om te gaan. Maartje Niezen: “Terwijl we in de gezondheidszorg juist zien dat richtlijnen en protocollen sterk worden aangescherpt. Dat is zichtbaar in de politiek: er is een nieuwe wet waardoor patiënten meer zeggenschap krijgen over hun gegevens. Maar hoe die zeggenschap eruit moet zien, daar is minder over nagedacht.”
Lastig platforms te onderscheiden
Voor geïnteresseerde gebruikers van burgerplatforms is het moeilijk om deze te kunnen onderscheiden en vergelijken. Ook al is er een uitgebreid privacy statement, dit dekt bijvoorbeeld niet het algoritme wat achter het platform zit. “Er is zo veel mogelijk dat het moeilijk is voor de gebruiker om dit te overzien, laat staan invloed uit te oefenen“, zegt Rosanne. Om écht regie te hebben op eigen gezondheidsdata is dit wel wenselijk. Er rust nu nog veel verantwoordelijkheid op de gebruiker om dit uit te zoeken. Er bestaat nog geen betrouwbaar overzicht waar je de verschillende aanbieders met elkaar kunt vergelijken. “Je moet je dus wel echt inlezen“, zegt Maartje Niezen.
Tips om burgerplatforms te beoordelen
Mocht je het delen van je data op een platform overwegen, dan zijn er dingen waar je op kunt letten. Maartje Niezen: “Kijk bijvoorbeeld na met wie de gegevens worden gedeeld en of je het daarmee eens bent. Kijk ook of het platform transparant is over wat er vervolgens met je gegevens gebeurt en of ze hier terugkoppeling op geven. Als jouw gegevens bijvoorbeeld worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, hoor je hier feedback op te krijgen.”
Het rapport Gezondheid Centraal wordt gekeken naar verschillende vormen van e-health. Dat omvat veel meer dan data-collectieven. Een bekend voorbeeld is de stappenteller. Een health app waarmee je je dagelijkse beweging kunt bijhouden. Maar ook de PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving). PGO’s zijn digitale omgevingen waarbinnen patiënten therapie kunnen volgen of bijhouden. Ze worden onder andere ingezet binnen de geestelijke gezondheidszorg. Het rapport is hier te downloaden.
Dit artikel verscheen eerder bij het Rathenau Instituut.