Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal – en zijn eigen data

"Een burgerplatform voor gezondheidsgegevens geeft interessante spanning. Gegevens uit de zorg komen ineens buiten de zorg terecht. Hoe kun je weten welk platform goed omgaat met jouw data en welke niet? Dat blijkt heel lastig te zijn", zegt Maartje Niezen, onderzoeker van het Rathenau Instituut. Samen met Rosanne Edelenbosch, onderzoeker van het Rathenau Instituut, nam ze burgerplatforms onder de loep. Een burgerplatform wordt door burgers opgericht. "Vaak vanuit de goedbedoelde wens om samen de gezondheid van de samenleving te verbeteren en de medische wetenschap een stap verder te brengen. Door elkaar in contact te brengen met lotgenoten", zegt Maartje Niezen. Als het burgerplatform gebruik maakt van ICT-toepassingen, is het een vorm van e-health. De onderscheidende factor ten opzichte van andere vormen van e-health is dat het een burgerinitiatief is.

Door: Foto: Jason Howie (cc)

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Mededeling

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Doneer!

Mededeling

Sargasso is een laagdrempelig platform waarop mensen kunnen publiceren, reageren en discussiëren, vanuit de overtuiging dat bloggers en lezers elkaar aanvullen en versterken. Sargasso heeft een progressieve signatuur, maar is niet dogmatisch. We zijn onbeschaamd intellectueel en kosmopolitisch, maar tegelijkertijd hopeloos genuanceerd. Dat betekent dat we de wereld vanuit een bepaald perspectief bezien, maar openstaan voor andere zienswijzen.

In de rijke historie van Sargasso – een van de oudste blogs van Nederland – vind je onder meer de introductie van het liveblog in Nederland, het munten van de term reaguurder, het op de kaart zetten van datajournalistiek, de strijd voor meer transparantie in het openbaar bestuur (getuige de vele Wob-procedures die Sargasso gevoerd heeft) en de jaarlijkse uitreiking van de Gouden Hockeystick voor de klimaatontkenner van het jaar.