Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD), ook wel bekend als embryoselectie is al een tijd mogelijk. Sommige toepassingen ervan zijn echter verboden in Nederland. Zo is het bijvoorbeeld verboden om PGD te gebruiken om het krijgen van een zgn. ‘donorbaby’ mogelijk te maken. Virgil Rerimassie vindt dat ouders zelf moeten kunnen beslissen of zij PGD om deze reden willen gebruiken, zeker omdat het over leven en dood kan gaan. Een nieuwe aflevering in de serie Intieme Technologie van het Rathenau Instituut.
Een paar jaar geleden, toen ik nog rechten studeerde, bedacht ik mij dat het misschien interessant was om mijn bachelorscriptie te schrijven over ‘humane genetica en het recht’. Uiteindelijk kwam ik terecht bij het onderwerp preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD), ook wel bekend als embryoselectie. PGD is een techniek waarbij diagnostiek voor geboorte mogelijk is voordat een door middel van in vitro fertilisatie (IVF) tot stand gekomen embryo in de baarmoeder van de vrouw wordt geplaatst. Het toestaan van PGD om embryo’s te selecteren die geen drager zijn van het gen voor (erfelijke) borstkanker, leidde in 2008 nog tot stevig debat. Andere toepassingen ervan zijn echter nog steeds verboden in Nederland. Zo is het bijvoorbeeld niet toegestaan om PGD te gebruiken om het krijgen van een zgn. ‘donorbaby’ mogelijk te maken.
Ik had niet kunnen voorspellen dat mijn bescheiden scriptieonderzoekje zo’n grote impact op mij zou hebben. Door dit thema besloot ik immers om mijn professionele leven te willen leiden op het snijvlak van technologie, recht en samenleving. PGD is immers exemplarisch voor de lastige dynamiek tussen deze krachtenvelden. Maar uiteindelijk gaat het natuurlijk om mensen. Mensen die voor hele lastige situaties en keuzes komen te staan. Tijdens het schrijven van mijn scriptie zag ik ze vaak voor me:
Hij liep de kamer weer in en zag zijn vrouw zitten. “Hoi lieverd”, zei hij zacht.
“Dag schat”, reageerde ze en ze probeerde te glimlachen.
“Dokter Westerlink komt zo weer”.
Hij pakte haar hand en hielp haar omhoog. Samen liepen ze naar het bed waar kleine Emma lag. Daar lag ze dan, verstrengeld in draden die haar toestand nauwgezet in de gaten hielden. Het onaangename Tl-licht accentueerde haar bleke huidje. Zo jong, maar nu al leukemie…wie had dat gedacht toen ze bekend maakten dat ze in verwachting waren…
Ze zwegen. Hij staarde naar een van de apparaten. Het leek wel alsof het gebliep ervan steeds luider werd…
De deur klapte open. Dokter Westerlink liep naar binnen.
“Ga er even rustig voor zitten…Ik heb helaas slecht nieuws. Het HLA-type van haar broertje Daan is geen match met dat van Emma. Dat betekent dat een beenmergtransplantatie zinloos is. Haar lichaam zou het gelijk afstoten. Zoals ik u eerder heb gezegd, is de kans dat het HLA-type van broertjes en zusjes matcht één op vier”.
Ze konden hun tranen niet bedwingen en pakten elkaar vast.
“Het spijt me. Ik wou dat ik u beter nieuws had kunnen brengen. We zullen dus toch preïmplantatie genetische diagnostiek moeten overwegen, maar zoals ik eerder heb aangegeven, is dat een lang en onzeker pad, maar ik stel voor dat we dit gesprek voortzetten in mijn kamer”.
Ze stond op en hield de deur open. Zwijgend schuifelde het stel achter haar aan.
“Neem plaats”, zei ze, eenmaal aangekomen in haar kamer. “Nou dokter…hoe ziet zo’n traject eruit?”, verzuchtte hij.
“Goed, om preïmplantatie genetische diagnostiek, ofwel PGD, mogelijk te maken, moeten eerst door middel van reageerbuisbevruchting embryo’s tot stand worden gebracht. U zult dus eerst een Ivf-behandeling moeten ondergaan. Deze embryo’s worden vervolgens op hun genetische eigenschappen onderzocht. Op basis hiervan kan geselecteerd worden welk embryo, of meerdere embryo’s, worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Ziet u…PGD wordt meestal aangewend door stellen die een kinderwens hebben, maar weten dat er een genetische aandoening in de familie voorkomt. Door middel van PGD kunnen zij voor zwangerschap een embryo selecteren dat gevrijwaard is van deze ziekte. Maar in jullie geval, zou PGD gebruikt kunnen worden om een embryo te selecteren waarvan het HLA-type overeenkomt met dat van Emma, waardoor een transplantatie een veel grotere kans van slagen heeft.
“Maar dokter, een beenmergtransplantatie is toch heel ingrijpend, wilt u nou zeggen dat we eerst een nieuw kindje moeten verwekken en meteen na geboorte een pijnlijke ingreep moeten laten ondergaan!?”. Hij besefte zich opeens dat hij was gaan staan.
“Nee, nee het gaat niet om het beenmerg als zodanig, maar om de stamcellen die in het beenmerg zitten, maar deze stamcellen zitten tevens in het bloed van de navelstreng en dit bloed wordt dus opgevangen bij geboorte. Het pasgeboren kindje hoeft dus zelf ook geen medische ingrepen te ondergaan. Maar voordat u mij onderbreekt, wil ik jullie wijzen op nadelen en risico’s. Ten eerste, is deze toepassing van PGD helemaal niet toegestaan in Nederland…”.
“Niet toegestaan? Maar..”.
Dokter Westerlink tolereerde de onderbreking niet en vervolgde: “u kunt bijvoorbeeld naar België gaan. Verder, is de Ivf-procedure belastend en slaagt deze niet altijd. Uiteraard zult u een zwangerschap moeten ondergaan, maar vooral…vooral zullen we ook Emma al die tijd nog stabiel moeten houden”. Ze keken elkaar aan…
Virgil Rerimassie is werkzaam als junior onderzoeker bij de afdeling Technology Assesment van het Rathenau Instituut. Hij houdt zich onder andere bezig met nanotechnologie en met synthetische biologie.
Reacties (4)
Ah, het kind als middel. Ben benieuwd wat Kant hiervan zou vinden.
Ik mag aannemen dat de ouders toch al meer kinderen zouden hebben gehad, want het lijkt me niet dat een dokter anders een nieuwe zwangerschap aanraadt.
Ik weet dat het bijzonder ongepast is maar wat kost zoiets?
Betaalt de NL zorgverzekeraar een behandeling die in NL niet toegestaan is en dan over het “recht op toegang gezondheidszorg” gesproken: theoretisch: alleenstaande moeder klein inkomen, wordt met dit dilemma geconfronteerd met het o zo gewenste enig kind.
Zij moet rationele keuze maken die gevolgd kan worden door levenslang verdriet.
Terwijl een ander die het ruimer heeft ook een rationele keuze moet maken maar net iets meer mogelijkheden heeft. Gaat het mis dan minder emotionele problemen want alles is gedaan wat mogelijk was. Linke zaken zijn dit alleen al vanwege mogelijkheden die er zijn die afhangen van kunnen veroorloven terwijl het over leven en dood gaat!
Moeilijk hoor…
Prima vraag hoor. Medische ingrepen zijn duur en dat het collectief betaald wordt maakt een verantwoording over die kosten noodzakelijk.
PGD kost per keer (dus de consultatie, de voorbereiding, de selectie en plaatsing van het embryo), als ik het me goed herinner, ongeveer 7000 euro per keer waarvan 500 euro opgehoest moet worden door de vrouw die de behandeling ondergaat. Een behandeling heeft zo´n 20% kans op succes en er worden tot drie behandelingen vergoed.
“Betaalt de NL zorgverzekeraar een behandeling die in NL niet toegestaan is ”
Ik denk niet dat de zorgverzekeraar dit betaalt (in tegenstelling tot bijvoorbeeld PGD voor een erfelijke ziekte zoals Huntington).