COLUMN - Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé.
Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is zo’n café vrij confronterend, want zie Schok Eén, en indien je inmiddels een doorgewinterd patiënt bent, snap je er waarschijnlijk toch niks meer van. Derde schok: het gaat dus écht alleen maar over Alzheimer.
Zeker drie mensen komen gedurende de avond met steeds schrijnender wordende verhalen over moeders of schoonvaders die met de ziekte kampen, daar zelf vrij nuchter onder zijn, doch partners hebben die de teloorgang van hun geliefde glashard ontkennen, soms al jarenlang. ‘Och, iedereen vergeet wel eens wat,’ en ‘Ah joh, morgen gaat het weer beter.’
Het is een reactie uit pure angst. Want het kan toch niet zo zijn dat je man of vrouw langzaam in de mist verdwijnt, terwijl je zelf gewoon klaarhelder naast ze zit en zo hard je best voor ze doet?
Maar ja. Wat doe ja dan als kind, als broer of zus? Mag je de zielerust van de een op scherp stellen om die van de ander te redden? Hoe lang mag je iemand in de soep laten draaien voordat ingrijpen onafwendbaar wordt? En kan je zo’n verstoorde relatie met de overblijvende partner dan later nog weer rechtbreien?
Een ander vertelt heel liefdevol dat zijn vrouw hem inmiddels allang niet meer herkent, ook al bezoekt hij haar elke dag,’maar dat geeft niet: ‘want ik herken haar nog wel, en ik ben altijd blij haar te zien.’ Zijn vrouw, die al geruime tijd in een verpleegtehuis woont, heeft daar een intieme vriendschap met een eveneens demente heer gesloten. Hij ziet ze geregeld innig verstrengeld door de gangen van het verpleegtehuis scharrelen. ‘Dan ben ik alleen maar blij dat ze nog zoveel liefde ondervindt,’ zei deze dappere echtgenoot, ‘wat is er nu mooier dan dat?’ Alleen heeft hij nu ruzie met de familie van de demente heer, die deze kersverse relatie van hun pappa bepaald ongepast vindt.
Iemand van wie ik immens veel houd, zegt: ‘Ik ben nog steeds verliefd op mijn vrouw.’ Ook zegt hij: ‘Ik beschouw haar niet als ziek. Ze wordt alleen bedrogen door haar eigen hersenen.’
Die komen er wel, Alzheimer of niet.
Dit artikel van Karin Spaink verscheen eerder in Het Parool.
Reacties (7)
Het is voor iedereen aan te raden om verpleegtehuizen te bezoeken.
Dat is een confronterende ervaring, maar ook een verrijkende ervaring. Alzheimer heeft een heel naar gezicht, maar kan ook een heel lief gezicht hebben. Dat lees ik hier ook in terug:
De ‘dappere echtgenoot’ lijkt mij een verstandige man. Zijn huwelijk is in feite voorbij. Maar de vrouw waar hij mee getrouwd is leeft nog. Wat is er dan mooier dan je vrouw onder die omstandigheden gelukkig te zien? De familie van de demente heer daar in tegen komen mij voor als mensen die nog geen seconde over het leven hebben nagedacht.
Ooit kreeg ik in een verpleegtehuis van een oud dametje een innige kus. Ze was zo gek als een deur, maar ze straalde van liefde. Waar vind je dat nog in onze verharde maatschappij?
Alzheimer heeft verschillende gezichten en als je ze kent dan verdwijnt de angst. Het hoort soms bij het leven….
Toevallig gisteren de film Still Alice gezien. Hoewel de onderwerpkeuze en het achterkantje mij niet erg overtuigden, heeft de film mij zeer positief verrast. Geen film om vrolijk van te worden, wel één die je inderdaad de strijd van patiënt en geliefden laat zien, de worsteling tussen voor jezelf kiezen en voor je geliefden zorgen.
https://www.youtube.com/watch?v=ZrXrZ5iiR0o
Zorg tijdig voor een goede euthanasieverklaring.
;-)
@3: Ken je de door mij gelinkte film? Dat thema zit daar erg indrukwekkend in verwerkt.
@3
Het gaat er om of je nog wilsbekwaam bent. Alzheimer wil niet meteen zeggen dat je onbekwaam bent.
En er was onlangs nog wat nieuwe regelgeving in het nieuws.
Euthanasie als je al onbekwaam bent.
Maar die was wat schimmig. Immers: maak als arts maar eens iemand dood die luid roept dat hij dat niet wil.
@4:
Film niet gezien.
Wel kennissen/bekenden die in de praktijk schrijnende gevallen tegenkomen.
@5:
Het is inderdaad nogal wat “rommelig” geregeld.
Voor hen die het betreft is het helaas vaak zo, dat als er geen “ferme” familie is, het niet best is.
@6: In mijn omgeving niet. En dan heb ik de kwalijke eigenschap nog wel eens tekort te schieten in inlevingsvermogen in het schrijnende er van.
Zo’n film helpt mij dan, werkt als eye-opener.
Net als the informant dat deed voor schizofrenie.