Karin Spaink

475 Artikelen
83 Reacties
Achtergrond: Jay Huang (cc)
Foto: Michael Havens (cc)

Café

COLUMN - Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé.

Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is zo’n café vrij confronterend, want zie Schok Eén, en indien je inmiddels een doorgewinterd patiënt bent, snap je er waarschijnlijk toch niks meer van. Derde schok: het gaat dus écht alleen maar over Alzheimer.

Zeker drie mensen komen gedurende de avond met steeds schrijnender wordende verhalen over moeders of schoonvaders die met de ziekte kampen, daar zelf vrij nuchter onder zijn, doch partners hebben die de teloorgang van hun geliefde glashard ontkennen, soms al jarenlang. ‘Och, iedereen vergeet wel eens wat,’ en ‘Ah joh, morgen gaat het weer beter.’

Het is een reactie uit pure angst. Want het kan toch niet zo zijn dat je man of vrouw langzaam in de mist verdwijnt, terwijl je zelf gewoon klaarhelder naast ze zit en zo hard je best voor ze doet?

Foto: Perspecsys Photos (cc)

Een regen van lekken

DATA - Van 2007 tot 2010 heb ik een overzicht bijgehouden van Nederlandse datalekken: gevallen waarin allerlei persoonlijke gegevens van derden op straat belandden. Brakke websites die grote hoeveelheden persoonsgegevens prijsgaven, psychiatrische dossiers die bij het oud papier werden gedumpt, paspoortkopieën die bij een veilingkantoor onbeveiligd online stonden.

Dat waren de uitgelekte datalekken – niemand had enig idee hoe vaak zoiets nu werkelijk gebeurde, en hoe zo’n kwestie werd afgehandeld. Stelde zo’n bedrijf de gedupeerden op de hoogte dat hun gegevens waren gelekt? Troffen ze maatregelen om herhaling te voorkomen? Dachten ze überhaupt na over deugdelijke databescherming?

De digitale burgerrechtenorganisatie Bits of Freedom nam het stokje over, en hield tot 2013 een Zwartboek Datalekken bij. Belangrijker: ze werkten noest aan een Meldplicht Datalekken, een wet die bedrijven en instellingen verplicht om datalekken meteen na ontdekking bij het College Bescherming Persoonsgegevens te melden, aangevuld met de eis dat de gedupeerden zo snel mogelijk op de hoogte worden gesteld dat hun gegevens waren gelekt. In Europees verband werd een lobby opgezet voor zo’n wet.

Het ging niet zonder slag of stoot, maar sinds 1 januari is die wet van kracht. Het is bepaald geen papieren tijger. Lekken moeten binnen 72 uur na ontdekking worden gemeld, de getroffenen moeten terdege van de lekkage op de hoogte worden gesteld, er dienen maatregelen worden genomen om herhaling te voorkomen. Wie een datalek niet meldt, kan op fikse boetes rekenen: de maximale boete is 820.000 euro, of 10% van de netto jaaromzet. Daarnaast kunnen overtredingen van de Wbp, de wet bescherming persoonsgegevens (onzorgvuldige bewerking, onrechtmatig gebruik, gegevens te lang bewaren, etc.) nu flink worden gestraft, met boetes tot maximaal 500.000 euro.

Foto: 401(K) 2012 (cc)

Aandacht loont

COLUMN - Heerlijk, een ziekenhuis dat bij zinnen komt! Het Nijmeegse RadboudUMC heeft ontdekt dat het loont om langer met patiënten te praten. De trend is een heel andere: ingegeven door de efficiëntiedrang van zorgverzekeraars – die menen dat snel gelijkstaat aan goedkoper – is haast het devies. Korte gesprekken met de artsen, snelle diagnoses, vlotte behandeltrajecten, korte opnames.

Alleen: dat hoge tempo pakt onverwacht uit als ‘een efficiënte route naar hogere kosten’, constateert ook zorgverzekeraar VGZ. ‘De zorg wordt duurder, juist door te besparen op tijd.’

Bij het Radboud zijn ze, door meer tijd te nemen bij het bepalen welke vorm van prostaatkanker iemand heeft, inmiddels goed in staat te onderscheiden tussen agressieve versus de kalme, feitelijk ongevaarlijke vormen van de ziekte. Door ruim tijd te nemen om opties met patiënten te bespreken en ook de nadelen van diverse ingrepen fatsoenlijk te belichten, is het Radboud in staat om overbehandeling flink terug te dringen. Netto resultaat van hun aanpak: waar andere ziekenhuizen in 90% van alle prostaatkankers daadwerkelijk ingrijpen, doet het Radboud dat slechts in 70% van de gevallen.

Niet alleen uit besparingsoogpunt is dat een goede zaak. Veel prostaatoperaties zijn overbodig: de patiënt zal nooit last krijgen van de ziekte. Wél ingrijpen heeft daarentegen vaak heftige gevolgen voor de patiënt: er is een redelijk grote kans op blijvende incontinentie en impotentie. De kwaliteit van leven van patiënten gaat met deze aanpak zodoende met sprongen vooruit, vergeleken met de vlotte, ‘efficiënte’ aanpak.

Foto: Henry Burrows (cc)

Stoere taal

COLUMN - Nederland wordt komend halfjaar voorzitter van de EU, en om dat heuglijke feit te markeren riep Mark Rutte op een internationale persconferentie parmantig: ‘Dat ding moet dicht!’ Hij had ’t over de grens tussen Turkije en Syrië, of wellicht over die tussen Turkije en Griekenland (niemand die precies weet tot hoever de EU zich momenteel uitstrekt).

Alsof een grens niet een denkbeeldige streep is met vage bakens her en der, gemarkeerd door weinig meer dan borden, kronkelpaadjes, rivieren en soms een zee. Rutte suggereerde dat een grens concreet, tastbaar en fysiek is: een ferme streep in het zand, een onoverkomelijk obstakel in het landschap. Een poort die je met donderend geratel kunt laten zakken, een hoge muur met slechts een enkele, liefst zwaarbewapende doorgang.

Een minister-president die de lijnen op de Bosatlas voor tastbare werkelijkheid verslijt.

Wat doen we nou toch nodeloos moeilijk, suggereert Rutte met z’n stoere het-is-alleen-een-kwestie-van-doorpakken-taal: overal waar zo’n lijn loopt, kan de zaak toch gewoon ‘dicht’ worden gezet? Handen even uit de mouwen, klusje van niks. Alsof het een kwestie is van al getrokken lijnen in de Bosatlas even wat aandikken, met je zwarte viltstift in de hand. Alsof een ettelijke honderden kilometers lange grens een simplistisch ‘ding’ is, iets dat je aan dan wel uit kunt zetten.

Foto: DryHundredFear (cc)

Meerstemmig

COLUMN - Aan The Daily Show is sinds het vertrek van Jon Stewart ogenschijnlijk niets veranderd. Opvolger Trevor Noah hield het vertrouwde format aan: een politiek item, satirische nieuwsreportages, plus een gast. Net als Stewart verbindt Noah alles met korte reflecties of anekdotes. De rode draad is de onderliggende vraag: ‘Vindt u dat nou écht?’ Politici worden geconfronteerd met oud beeldmateriaal waarin ze totaal iets anders beweerden dan nu, extremistische gasten krijgen hun vermeende gelijk uitvergroot terug geserveerd. Het is dertig minuten lang media-onderzoek: hilarisch en leerzaam.

Toch heeft de show een gedaanteverandering ondergaan sinds Jons vertrek.

Stewart is een middelbare Joodse man, gepokt en gemazeld in het politieke debat, die zijn identiteit vooral gebruikte om aggenebishe grappen over zijn eigen onvermogen te maken. Noah is een jonge komiek, een Zuidafrikaan van gemengde afkomst, die zijn persoonlijk leven gebruikt om politiek te illustreren. ‘Wij konden door de rassenwetten niet als gezin over straat lopen. Mijn vader liep aan de overkant van de straat met ons op. Soms zwaaide hij naar me, en wanneer mijn moeder politie zag naderen, liet ze snel mijn hand los. Ik was haar hete aardappel, het bewijs van haar strafbaarheid.’

Met Noah is The Daily Show van kleur verschoten. Niet dat Stewart ooit iemand discrimineerde, al zette hij zichzelf graag neer als een goedbedoelende, maar licht ouderwetse man. Maar echte diversiteit zien we pas nu: in elke aflevering trekken mannen en vrouwen van allerlei pluimage aan ons voorbij.

Foto: Daniel Racovitan (cc)

Verstilling

COLUMN - Midden in het geraas van het nieuws doemt iets heel anders op, iets kleins en stils, iets ongeremd sterks en krachtigs: de liefde voor de mensen van wie we houden, en de hunkerende behoefte hen te stutten en te beschermen. Een vriend die tobt met de liefde, mijn ouders die langzamerhand wel érg oud worden, een andere vriend die klem zit tussen twee twistende partijen.

Mijn ouders worden oud en het kost ze tegenwoordig meer moeite hun dagelijkse leven overeind te houden. Het wereldnieuws lijkt te groot voor ze te zijn geworden. ‘Hoe heet het ook weer, die stad waar al dat gedoe was,’ zegt mijn moeder. ‘Parijs,’ antwoorden mijn vader en ik tegelijk. De naam glijdt van haar af, of misschien denkt ze: het zal mijn tijd wel duren. We hebben het er dat weekend niet meer over. Twee dagen lang bestaat Parijs niet. Brussel is al helemaal niet ter sprake gekomen, zelfs niet in het vergeefs zoeken naar de naam van de stad.

Langzaam vloeien oude vaardigheden uit hun leven weg en sluipen er nieuwe , eenvoudiger gewoontes in. Mijn moeder, vroeger een godin in de keuken, bestelt visschotels als er bezoek komt, en ik krijg hoog met liflafjes opgetaste toastjes van de supermarkt als avondeten. Ze eten geregeld kant-en-klaarmaaltijden die zij wat oppept: kruidje hier, kruidje daar. Het kan ze niet zoveel meer schelen, ze hebben een lang en mooi leven samen gehad waarop het nu nog steeds fantastisch teren is.

Foto: Freedom House (cc)

Solidair

COLUMN - In de Syrische stad Douma werd eergisteravond een wake gehouden voor de slachtoffers in Parijs. Douma weet wat terroristisch geweld is: de stad is sinds 2012 belegerd en heeft al een aantal fikse slachtpartijen achter de rug. Het Syrische leger legde de knoet over de stad toen inwoners zich tegen Assad keerden. Het kwam in in juni 2012 zelfs tot een massamoord op zeker vijftig mensen, uitgevoerd door Assads troepen.

In oktober van datzelfde jaar wist het Vrije Syrische Leger de stad in handen te krijgen, maar Douma wordt sindsdien belegerd door regeringstroepen. De stad lijdt nog steeds onder gevechten en bombardementen. Op 16 augustus van dit jaar voerde Assad een serie raketaanvallen op de stad uit. Het doelwit was de grootste markt van de stad: er vielen bijna honderd doden en ruim tweehonderd slachtoffers. Kort nadat mensen zich naar de markt hadden gespoed om slachtoffers te helpen, trof een tweede serie raketten doel.

Ze weten daar kortom waarover ze het hebben. En dan middenin hun misère kaarsjes opsteken voor de doden en gewonden in Parijs – wat een ontroerend, groots gebaar.

Niet dat wij ooit iets dergelijks voor hén hebben gedaan. Westerse overheden bleven Assad, hun aanvaller, tot ver in 2015 steunen, ook al heeft de man inmiddels zo’n 200.000 onderdanen over de kling gejaagd. Na terreurdaden van ISIS in andere steden in het Midden-Oosten – Beiroet, Bagdad, om twee zeer recente aanslagen te noemen, houden we in het Westen geen wakes.

Foto: mw238 (cc)

Robuuste rechters

COLUMN - De rechter die in 2013 het grootschalige, ongerichte bijhouden door de NSA van alle telefoongesprekken van de bevolking afwees, maakte gisteren korte metten met de afluisterstaat. Indertijd oordeelde Richard Leon dat zonder aanzien des persoons bijhouden wie wanneer, hoelang en vanaf welke locatie met wie belt, ongrondwettig was – en griezelig Orwelliaans. Niettemin bood hij in zijn uitspraak de NSA alle ruimte om de boel te repareren.

Maar iedereen pleegde obstructie. Individuen uitsluiten van massasurveillance kon écht niet, dat zou het hele systeem ondermijnen, zei de NSA. ‘Er komen binnenkort betere wetten,’ zei de Amerikaanse overheid. ‘Wij hebben toch toestemming gegeven? Dan mag het,! zei het Congres.

Deze week – twee jaar later – was rechter Leon het beu. Volkomen beu.

Hij vonniste gisteren dat de NSA per direct moet stoppen de metagegevens bij te houden van de telefoongesprekken die de eiser voert. Kan de NSA niet één enkele persoon uitzonderen van haar surveillance? Jammer voor de NSA: dan maar helemaal stoppen met het bijhouden van zulke gegevens van totaal onverdachte burgers. Leon: ‘De regering vraagt mij de facto om goed te keuren dat ze een sleepnet van ongekende proporties over alle burgers uitwerpt.’

Foto: Josh (cc)

Onrust in de tent

COLUMN - De beheerders van een forum waar ik veel vertoef, vroegen me vorige week hun team te komen versterken. Daags daarna kon ik overal achter de schermen kijken en had ik super powerzz.

Het werk van forumbeheerders beperkt zich gewoonlijk tot spammers vangen, uit de hand gelopen discussies weer op de rails te krijgen, ruziemakers uit elkaar halen, dubbele topics verwijderen, soms een berisping uitdelen, en vooral veel administratief werk. Rustig baantje, uurtje per dag, dacht ik nog, terwijl ik op mijn gemak de beheeropties verkende. Hoe deel je een waarschuwing uit, hoe sluit je een topic, hoe handel je een klacht af?

Vrijdagavond, amper acht uur nadat ik in functie was getreden, werd er van hogerhand een grote update uitgevoerd. De oudere teamleden wisten wel dat-ie eraan zat te komen, maar niet wanneer: de softwaremaker voert die op afstand uit, en is helaas tamelijk laks met waarschuwingen. Hop, forum ineens plat wegens groot onderhoud, en toen de boel de volgende ochtend weer werkte, was werkelijk alles anders. Andere lay-out, andere functies, andere wegwijzers. Veel was verbeterd maar het oogde allemaal volslagen onbekend, en de forumleden warren collectief de weg kwijt.

Ik ook, natuurlijk. Maar ik was inmiddels wél forumbeheerder, en dus: verantwoordelijk.

Foto: Ava Randa (cc)

Stoptober

COLUMN - De Britse overheid heeft na veel onderzoek geconcludeerd dat de e-sigaret minstens 95% minder schadelijk is dan roken. Ze propageren de e-sig nu: het is een effectieve methode om te stoppen met roken, en een veel veiliger alternatief. Amerikaans onderzoek wijst erop dat de e-sigaret voor jongeren, anders dan men vreesde, geen opstapje is naar roken. De e-sigaret weerhoudt jongeren daar juist van: in streken waar dampwaar slecht verkrijgbaar is, gaan meer jongeren roken dan in streken waar dampen makkelijk is. België, dat zeer vijandig jegens de elektronische sigaret was, heeft het beleid vorige week radicaal omgegooid en is nu een groot voorstander.

Waarom? Omdat dampen werkt. Het is zoveel lekkerder dan roken, en heeft amper risico’s. Mensen die zijn overgestapt, krijgen hun smaak- en geurzin terug, blijken alras schonere longen te hebben en een betere conditie. Voor omstanders is dampen veilig: in uitgeademde damp zitten, anders dan in uitgeblazen rook, geen schadelijke stoffen.

Antirookclubs en gezondheidsorganisaties hebben zich lang tegen het dampen gekeerd, maar de laatste maanden zijn ze hun standpunt gaan herijken. Derek Yach bekleedde jarenlang een hoge functie bij de World Health Organization en was verantwoordelijk voor hun tabaksbeleid. In februari van dit jaar publiceerde hij een essay waarin hij zijn medestrijders opriep in hemelsnaam hun afwijzende standpunt over het dampen te herzien: ‘de e-sigaret redt levens’. Niet de nicotine is gevaarlijk, maar de tabak, en bij dampen laat je juist die achterwege.

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Eigen volk

COLUMN - Telkens opnieuw raak ik in de war door het concept ‘eigen volk eerst’. Dat je je eigen volk vooropstelt en buitenlanders als indringers beschouwt: dat kan. Maar dat je vervolgens landgenoten die jouw mening niet delen neerzet als vijand of verrader, suggereert toch werkelijk dat er iets anders aan de hand is.

Immers: als eigen volk ‘eerst’ hoort te staan, valt ál het eigen volk noodzakelijkerwijs onder die noemer. Dan stap je dus niet met een broodmes op een eigenlandse politica af, dan wens je een landgenote niet vinnig toe dat je hoopt dat zij zal worden verkracht door een van haar troetelvluchtelingen.

‘Eigen volk eerst’ verwordt zo ongemerkt en vrij desastreus tot ‘mijn mening eerst’, en al wie het niet met die mening eens is, ontzeg je voortaan woedend elk recht van spreken. Terwijl je nota bene tegelijkertijd beweert dat je doodsbenauwd bent dat die vluchtelingen en gelukszoekers onze mooie democratie onderuit zullen halen, schend jijzelf de eerste principes van diezelfde democratische principes.

Ja, ik snap dat mensen zonder werk, wachtend op een sociale huurwoning, bang zijn dat zij voor de zoveelste keer zullen worden gepasseerd. Toen ik, begin dertig, met een stok begon te lopen vanwege de MS en recht kreeg op een zitplaats in de bus, kreeg ik vooral boze blikken van middelbare dames. Eindelijk was de tijd aangebroken dat zij met egards zouden worden behandelden; met mijn brakke benen drong ik vals voor, vonden ze, en tastte ik hun rechten aan.

Foto: brad_bechtel (cc)

Schijn en systeem

COLUMN - Het heeft er alle schijn van dat de politiek inmiddels grondig kapot is – en daarmee ook democracy as we knew it. Dat de parameters van beleid tegenwoordig vaker op internationaal niveau worden bepaald dan in nationale parlementen, is op zich geen ramp. Dat burgers slechts zijdelings betrokken zijn bij de samenstelling van die internationale organisaties en zowel zij als NGO’s amper invloed kunnen uitoefenen op de agenda’s, standpunten, procedures en besluitvorming daar, is dat wél. Evenals dat burgers en NGO’s hun eigen zorgen er zo belazerd weinig terugzien.

Dat steekt des te meer daar dat bedrijven wel lukt, en zij een willig oor vinden.

Van de zoveelste verlenging van het auteursrecht of de uitbreiding van de reikwijdte van patenten; van intellectueel eigendom dat zo is opgerekt dat je ineens geen eigenaar meer bent van spullen die je toch heus eerlijk hebt gekocht – allemaal vérstrekkende veranderingen waar burgers niets en parlementen amper iets over te zeggen hebben gehad.

Daarnaast vormen en kleuren bedrijven ons dagelijkse leven zwaar, zonder dat burgers daar veel invloed op kunnen uitoefenen. Schaalvergroting, goedkoper fabriceren, werk uitbesteden aan rechteloze groepen, weigeren na te denken wat de rol van arbeid en loon nog is in een steeds verder geautomatiseerde wereld, is een vorm van korte-termijndenken die niet lang meer houdbaar is. Want wat moet er gebeuren met al die werklozen, al die uitgerangeerde mensen, zeker nu de staat zich ook steeds meer terugtrekt?

Vorige Volgende