De nieuwe eigenaar van uw genen

Biotechbedrijven zijn in een race verwikkeld om menselijke genen te patenteren. Een verkeerde ontwikkeling, vindt David Koepsell, want het menselijk genoom hoort gemeenschappelijk bezit te zijn. Stel, uw kind lijdt aan de ziekte van Canavan, een erfelijke aandoening van het zenuwstelsel, die meestal voor het vierde jaar tot de dood leidt. Dan wilt u dat de zoektocht naar een medicijn met volle kracht ter hand genomen wordt. Dat gaat echter zomaar niet. Het gen dat de ziekte van Canavan veroorzaakt is namelijk gepatenteerd door het onderzoeksinstituut van een ziekenhuis in Miami. Wie er onderzoek naar wil doen, moet een licentie kopen. Toen de ouders die weefsel hadden afgestaan er in 1998 achter kwamen dat dit gebruikt was om een patent te verwerven dat onderzoek kon hinderen, klaagden ze het ziekenhuis aan. Ze haalden echter bakzeil bij de rechter. Sindsdien hebben bedrijven en universiteiten in totaal zo'n twintig procent van het menselijk genoom gepatenteerd. Het patenteren van menselijke genen is verboden in Europa, maar in de praktijk is een Amerikaans patent overal ter wereld afdwingbaar.

Door: Foto: Sargasso achtergrond wereldbol
Waan van de dag

Volendam kampt met bijzonder veel erfelijke ziekten

, door

Srsly:

In Volendam wonen 25.000 mensen. ‘En die blijven allemaal met elkaar gaan,’ zegt Jacqueline, de moeder van Koen en Kees, in het Parool. ‘Dan is het geen neef of nicht, maar wel een achter-achter-achter-achterneef of -nicht. Dan zeggen ze: ‘Dat ken geen last.’ Nou, totdat je iets erfelijks in de familie hebt: dan ken het wel last.’

Het AMC heeft speciaal een poli geopend in het stadje. Daar kunnen mensen zich laten testen op erfelijke ziektes.

Doneer voor ¡eXisto!, een boek over trans mannen in Colombia

Mededeling

Fotograaf Jasper Groen heeft jouw hulp nodig bij het maken van ¡eXisto! (“Ik besta!”). Voor dit project fotografeerde hij gedurende meerdere jaren Colombiaanse trans mannen en non-binaire personen. Deze twee groepen zijn veel minder zichtbaar dan trans vrouwen. Met dit boek wil hij hun bestaan onderstrepen.

De ruim dertig jongeren in ¡eXisto! kijken afwisselend trots, onzeker of strak in de camera. Het zijn indringende portretten die ook ontroeren. Naast de foto’s komen bovendien persoonlijke en vaak emotionele verhalen te staan, die door de jongeren zelf geschreven zijn. Zo wordt dit geen boek óver, maar mét en voor een belangrijk deel dóór trans personen.

Steun ons!

Mededeling

De redactie van Sargasso bestaat uit een club vrijwilligers. Naast zelf artikelen schrijven struinen we het internet af om interessante artikelen en nieuwswaardige inhoud met lezers te delen. We onderhouden zelf de site en houden als moderator een oogje op de discussies. Je kunt op Sargasso terecht voor artikelen over privacy, klimaat, biodiversiteit, duurzaamheid, politiek, buitenland, religie, economie, wetenschap en het leven van alle dag.

Om Sargasso in stand te houden hebben we wel wat geld nodig. Zodat we de site in de lucht kunnen houden, we af en toe kunnen vergaderen (en borrelen) en om nieuwe dingen te kunnen proberen.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Mededeling

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Mededeling

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.