Help! Een vragenlijst…

Heel, heel lang geleden was ik patiënt in een vruchtbaarheidkliniek. Het was onbekend waarom ik niet zwanger kon raken. Waarschijnlijk lag het een beetje aan mijn man en een beetje aan mij, maar keihard bewijs was er niet. Ik wilde geen IVF, dat leek me een draaimolen waar ik nooit meer uit zou durven stappen.

Op mijn veertigste was voor mij de kans om zwanger te raken gedaald tot 3%; de specialist had geconstateerd dat ik al in de overgang aan het raken was. Desalniettemin wilde hij me een nieuwe methode aanbieden: IUI. Het zaad van mijn man werd wat opgewerkt en dat werd bij mij ingebracht op een geschikt tijdstip. We ondergingen de behandeling enkele keren, maar het leverde niets op. De laatste behandeling waar ik recht op had liet ik schieten. Zo nam ik afscheid van de wens om zwanger te raken, want je kunt niet blijven verlangen naar iets wat toch niet mogelijk is.

Alle inspanningen van de vruchtbaarheidskliniek hadden niets opgeleverd. Of toch wel? Drie maanden na mijn besluit werd ik niet meer ongesteld. De overgang, dacht ik. Na twee positieve zwangerschaps-testen belde ik toch maar even met de kliniek. Hoe serieus kon je zo’n test van de drogist eigenlijk nemen? was mijn vraag. Heel serieus, ik moest onmiddellijk komen. Op de scan was duidelijk te zien dat ik al bijna zeven weken zwanger was.

Ik bleef nog even onder controle van de kliniek, maar toen het prenataal onderzoek achter de rug was moest ik afscheid nemen van het ziekenhuis. Het argument? Vrouwen boven de veertig hadden niet langer recht op begeleiding van een specialist. Maar daar ging het me helemaal niet om, ik wilde graag bij het ziekenhuis blijven, omdat ik er gehecht aan was geraakt. Ook al waren er dingetjes voorgevallen die ik wat minder vond, ik had voor dit ziekenhuis gekozen en ik verwachte wederzijdse trouw. Ik moest het hoofd buigen, vanaf dat moment werd ik gecontroleerd door een vroedvrouw bij mij in de buurt.

Ik had niet verwacht dat ik nog ooit iets van de vruchtbaarheids-kliniek zou horen. Toch ontving ik afgelopen weekend een brief van de specialist. Hij verzocht mij om deel te nemen aan een grootschalig onderzoek naar de langetermijneffecten van vruchtbaarheidsbehandelingen. Het was belangrijk dat ik de vragenlijst invulde, een deelnemersverklaring ondertekende en als ik daartoe bereid was, dan zou het onderzoeksteam ook graag twee afgeknipte teennagels van mij ontvangen. Onmiddellijk ontwaakte in mij de onderzoeks-methodoloog. Waarom was juist ik geselecteerd? Uiteindelijk was ik toch op de natuurlijke manier zwanger geraakt? En hoe gingen ze de effecten van de zwangerschap onderscheiden van de effecten van de vruchtbaarheidsbehandeling? In de brief staat een telefoonnummer waar ik naar toe kan bellen in geval ik vragen mocht hebben.

Sindsdien zit ik met een gewetensprobleem. Eigenlijk heb ik helemaal geen zin in dit onderzoek, het is meer dan tien jaar geleden en aan sommige gesprekken in het ziekenhuis word ik liever niet herinnerd. Aan de andere kant: ondanks mijn hoge leeftijd hebben ze me wel willen helpen en ze hebben ze me goed begeleid bij het prenataal onderzoek. Moet ik nu uit beleefdheid mijn afgeknipte teennagels in een potje doen voor het DNA-onderzoek? Ik weet het niet. Ik vraag me af hoe Amy Groskamp – ten Have hier tegenaan had gekeken.

Foto: philos from Athens

 

  1. 1

    Dacht ik toch een boekbespreking te krijgen ;)

    Maar ik heb ooit voor hetzelfde gestaan, een grootschalig medisch onderzoek op een specialisme dan wel te verstaan, zwanger worden kan ik al heel lang niet om heel andere redenen. Aan die vragenlijsten en andere zaken zaten ook de verplichtingen vast halfjaarlijks terug te komen bij de Dr. in spé én na vijf jaar een dotterbehandeling te ondergaan, mogelijkerwijs twee.

    Ik heb vriendelijk bedankt ondanks dat ik goed behandeld was.
    Ondanks dat men heel vriendelijk was.

    Ik leef nog en dat was even geen vanzelfsprekendheid. Maar ondanks dat ik mijn leven dus aan onderzoek en alles te danken heb voelde ik me geen hamster. Ik vind dat ik er nog steeds goed aan heb gedaan al hoop ik wel dat het hem toch gelukt is te promoveren.

    NB : dit werd me gevraagd enkele uren voor de cruciale dotteringreep. Tevens werd me toen een document onder de neus geduwd waarin ik bevestigde dat het ziekenhuis geen verantwoordelijkheid droeg in geval ze mochten falen. Een idioot moment voor dat soort dingen.

    Lang geleden, bijna vergeten.

  2. 2

    Als niemand ooit wil meedoen aan medisch onderzoek komen we nooit verder.
    Dat er risico’s verbonden zijn aan onderzoek is natuurlijk zo.
    En ik acht het slecht dat iemand vlak van te voren een formulier daarover onder de neus is geduwd.

    Toen ik meedeed aan aan dubbel blind onderzoek naar een medicijn wat in mijn geval nodig was heb ik wel afgespreken dat, als ik het placebo zou krijgen, en significant zou verslechteren, ik kon stoppen.
    Ik verslechterde inderdaad, niet echt onrustbarend, maar knapte op na het echte medicijn te krijgen.

    Als de medewerking bestaat uit afgeknipte teennagels te geven zie ik het probleem niet.

  3. 3

    Mijn vrouw en ik zijn een paar jaar geleden ook (onsuccesvol) door de IVF/ICSI molen gegaan. Daar werd ons ook gevraagd of we vragenlijsten wilden invullen en of we ongebruikte eicellen/spermacellen t.b.v. de wetenschap wilden stellen. Wij hebben dat gedaan omdat alle beetjes helpen en wie weet wordt er vooruitgang geboekt en heb je daar een hele kleine bijdrage aan geleverd (vonden wij).

    Zulke keuzes zijn echter persoonlijk en wat je ook kiest, het is nooit fout. Doe het of doe het niet, maar hang jezelf er niet aan op.

    Gefeliciteerd overigens :)

  4. 4

    Het afknippen van teennagels is een kleine moeite, dat is het punt niet, maar als voor het DNA-gedeelte van het onderzoek toestemming geeft, dan kom je weer voor nieuwe beslismomenten te staan: geef je alleen toestemming voor gebruik in het kader van dit onderzoek of geef je ook toestemming om het DNA te gebruiken voor soortgelijk toekomstig onderzoek?

  5. 5

    Jammer dat het bij jullie niet gelukt is…
    Ik ben heel blij met deze reaktie, omdat ik me nog niet had gerealiseerd dat ik het nooit fout kan doen. Dank daarvoor!

  6. 6

    Je schreef al dat je geen hebt in het onderzoek. Dat is reden genoeg om het niet te doen, je hebt verder geen reden of verklaring nodig. Het is immers niet verplicht. Het onderzoek hangt ook vast niet alleen van jou af en anderen hebben mogelijk wel zin om mee te doen. Die geef je nu de kans, zo kan je het ook zien ;-)