OPINIE - In Engeland is ophef ontstaan over de verkoop van patiëntgegevens. Andre Krom, Dirk Stemerding en Pascal Messer van het Rathenau Instituut delen die zorg.
Binnenkort kunnen in Engeland allerlei organisaties, waaronder verzekeraars en farmaceuten, ‘geanonimiseerde’ gegevens kopen uit het Engelse elektronisch patiëntendossier (EPD). De belofte: betere zorg tegen lagere kosten. Voorvechters van privacy hebben dit initiatief van de National Health Service (NHS) fel bekritiseerd. Patiënten zijn namelijk alsnog te achterhalen als de ‘geanonimiseerde’ data worden gecombineerd met gegevens die men al van patiënten heeft of die te vinden zijn op internet. Ook kunnen patiënten niet nagaan bij wie hun gegevens terechtkomen. Kortom: de privacy van patiënten is in het geding.
Straks gaat het bovendien niet alleen om gegevens over ziekte, gezondheid en leefgewoonten, maar ook om genetische informatie. In Engeland bestaan concrete plannen om op termijn van iedereen de complete DNA-volgorde in het EPD op te slaan. Omdat het DNA van ieder individu uniek is, kan genetische informatie per definitie niet worden geanonimiseerd. De geruststelling luidt dat de NHS genetische data op individueel niveau niet zal verkopen. De nu gelanceerde plannen voor verkoop van patiëntengegevens roepen wel de vraag op of dit zo blijft.
Netwerk van biobanken
De ontwikkelingen in Engeland staan niet op zichzelf. In Nederland, in heel Europa, wereldwijd zien we een snel groeiend netwerk ontstaan van ‘biobanken’ met de mogelijkheid informatie over gezondheid, leefstijl en genetische opmaak van individuen op steeds grotere schaal te delen. Deze ontwikkeling zet de discussie over privacy en ‘big data’ in de zorg op scherp. Maar aan deze discussie gaat nog een veel belangrijkere vraag vooraf: hoe zit het eigenlijk met de belofte van betere zorg voor minder geld, waarvoor burgers hun privacy zouden moeten ‘inruilen’?
In het medisch-genetisch onderzoek zien we een groeiende kloof tussen het steeds sneller en goedkoper kunnen produceren van enorme hoeveelheden genetische data, en begrip van wat deze informatie nu precies zegt over individuele ziekte en gezondheid. Zonder een duidelijk antwoord op de vraag welk doel deze data dienen als het gaat om een betere gezondheidszorg weten burgers niet waarvoor zij eventueel hun privacy zouden moeten opgeven.
Informatie tegen burgers gebruiken
Het initiatief in Engeland laat dan ook vooral zien hoe het niet moet. Het grootschalig verzamelen van gezondheidsgegeven om deze aan derden te kunnen verkopen, waaronder partijen die hele andere belangen hebben dan de personen van wie zij over gevoelige informatie beschikken, roept gemakkelijk de vrees op dat deze informatie op termijn ook tegen burgers en patiënten kan worden gebruikt.
Een publieke en politieke discussie over het doel en de betekenis van ‘big data’ in de gezondheidszorg is daarom van cruciaal belang. In die discussie moeten wetenschappers meer duidelijkheid verschaffen over de manier waarop een toenemende hoeveelheid genetische informatie, in combinatie met andere medische gegevens, kan bijdragen aan een betere gezondheidszorg. De vraag is welke gegevens nu echt nodig zijn om daarvoor bewijs te kunnen leveren. Een publiek gevoerde discussie daarover zou veel preciezer antwoord moeten geven op de politieke vraag hoe, en op welke schaal data verzameld, gedeeld en gecombineerd moeten worden om die betere zorg binnen bereik te brengen.
Vertrouwen winnen
Alleen dan kan van burgers en patiënten ook het vertrouwen worden gevraagd die data uit handen te geven. In een sfeer van vertrouwelijkheid en medische geheimhouding zijn mensen meestal wel bereid gevoelige informatie over henzelf te verstrekken voor doeleinden die verder gaan dan hun eigen behandeling. Zeker als die gezondheidsinformatie alleen wordt gebruikt voor doelen waarin zij zich kunnen vinden. Verliezen burgers en patiënten dit vertrouwen, dan is er een grote kans dat zij cruciale informatie niet meer willen delen. De basisvoorwaarde voor goede zorg kan daarmee maar al te gemakkelijk worden ondergraven.
André Krom en Dirk Stemerding zijn onderzoekers bij het Rathenau Instituut. Pascal Messer is redacteur bij het Rathenau Instituut.
Deze blogpost verscheen op 6 februari 2014 als opinieartikel in NRC Next en NRC Handelsblad.
Reacties (6)
Een vaag verhaal met als toets “sfeer van vertrouwelijkheid”, waar je alle kanten mee op kunt.
Het probleem is het “grootschalig verzamelen van gezondheids-gegeven” met vage nutsduiding. Zo’n grootschalige verzameling maakt misbruik waarschijnlijk en “kan bijdragen aan een betere gezondheidszorg” is een slecht argument.
Stop met deze kwetsbare, gevoelige grootschalige verzameling
“Patiënten zijn namelijk alsnog te achterhalen als de ‘geanonimiseerde’ data worden gecombineerd met gegevens die men al van patiënten heeft of die te vinden zijn op internet.”
Dan is die “geanonimiseerde” data blijkbaar veel te gedetailleerd, dus helemaal niet zo anoniem en is dat het onderliggende probleem.
@2, onjuist, dat is niet het onderliggende probleem en het is dus ook niet op te lossen door minder gedetailleerd op te slaan.
Ten eerste is de combinatie van algemene gegevens toch al heel snel bepalend, ten tweede geeft het artikel aan dat het uberhaupt een probleem is als data gedeeld wordt zonder dat duidelijk is aan wie of met welk doel en effect.
Overigens… als ik nu een niet-integere investeerder was, zou ik inzetten op een bureau dat die data koopt en analyseert om op basis van gezondheidsrisico’s werknemers uit te sluiten of verzekeringen op te schroeven. Daar is ongetwijfeld wat bij te halen.
En dan hoeft het niet eens op individueel niveau te zijn – gewoon een nieuwe invalshoek qua risicofactoren kan ook al knap nadelig zijn.
Dus laten we dat maar gewoon niet doen, dat verkopen van data.
“ten tweede geeft het artikel aan dat het uberhaupt een probleem is als data gedeeld wordt zonder dat duidelijk is aan wie of met welk doel en effect.”
Dat doet het zonder onderbouwing: een beetje technofobisch. Als een overheid weet hoeveel mensen in het land obesitas hebben dan mogen ze die informatie wat mij betreft verkopen aan iedereen die ervoor wil betalen. Het wordt een probleem wanneer ze data verkopen die te gedetailleerd is: bv. hoeveel mensen obesitas hebben, uitgesplitst naar hun postcode, inkomen, leeftijd en geslacht.
“En dan hoeft het niet eens op individueel niveau te zijn – gewoon een nieuwe invalshoek qua risicofactoren kan ook al knap nadelig zijn.”
Voor mensen die nu freeloaders zijn wel ja… Wat wil je anders, een verzekeraar die risico’s niet kan inschatten omdat ze geen data hebben en daardoor een waardeloze verzekeraar is?
“Dus laten we dat maar gewoon niet doen, dat verkopen van data.”
Dan maak je effectief veel medisch, sociologisch en demografisch onderzoek onmogelijk.
Ik kan het snappen als je zegt dat je de overheid niet vertrouwt de juiste keuze te maken over welke data ze verkopen en welke niet, maar niet als je zegt dat er maal helemaal geen data verkocht moet worden.
@4,
Drogreden. Je kunt data onder voorwaarden best beschikbaar maken voor specifieke onderzoeken met een specifiek doel. Hoef je het absoluut niet voor op de open markt te gooien.
Wat is de reden dat je denkt dat die data gekocht wordt door organisaties die iets willen verbeteren aan de situatie? Zou het niet veel waarschijnlijker dat obesitasdata vooral gekocht wordt door bv marketingbureau’s die uitzoeken hoe ze een bepaalde doelgroep efficient kunnen targetten voor niet of nauwelijks werkende middelen? Of aan bedrijven die die info graag willen hebben om er zelf beter van te worden?
Ben Goldacre was van het weekend niet tegen in zijn artikel in de Guardian, maar het moet wel beter geregeld, gesafeguard en uitgelegd worden: http://www.theguardian.com/society/2014/feb/21/nhs-plan-share-medical-data-save-lives